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內容簡介
一個讓生命蛻展出羽翼的故事, 邀您一同見證從生命中淬鍊出來的堅強與堅持!
◆本書售價5%捐贈財團法人陽光社會福利基金會
小男孩仟璽的臉蛋,有點不一樣。因為天使在親他的時候,親得太用力,留下紅紅的吻痕,像是成熟的草莓,落在他又薄又嫩的皮膚上。草莓長得又大又多,遮住了仟璽的視線,它還是一直長一直長…..
「為什麼是我?」
仟璽不明白,為什麼他要受到這種痛苦?
仟璽不明白,為什麼別人看到他的臉,就躲得遠遠的?
「動脈型草莓血管腫瘤」讓仟璽的生命,從一開始就和別人不太一樣。
仟璽和媽媽沒有陷入抱怨的陷阱中,他們把握每一分、每一秒,勇敢的對抗病痛,積極的面對心理上的不安與害怕。快樂的走入人群,學習愛人與被愛。慢慢的,仟璽和媽媽才了解原來天使給了他們一個化了妝的禮物。
媽媽決定要把仟璽的故事寫出來。這是他們用生命寫成的故事,他們想要讓大家知道,不論帶著怎樣的面貌,走過如何艱辛的旅程,只要用心,你也可以成為別人生命裡的天使。
在陽光基金會的幫助之下,這個真實的故事得以被看見。仟璽的媽媽用簡短的文字寫下曾經在她心中翻來覆去的千言萬語,寫下無數個與仟璽一同奮鬥奔波的日子。而繪者黃淑英在面對仟璽身上稠密的生命質地時,向來以水彩畫見長的她,首度採用了壓克力顏料來作畫,並以拼貼的技法穿插其中,讓溢滿整個畫面的塗佈與層次,帶出這個故事真實的厚度。同時,翻過每一頁都能看見在某個角落飛舞的蝴蝶,就像是蛻變後的仟璽走進這個故事,陪著當年的他一起走向前。
如今仟璽已脫離血管瘤的危險時期,並在遊戲治療的過程中,找到平靜與愛的力量,慢慢長大。而他的媽媽,也就是本書的作者樓曉東女士,則持續為這樣的疾病努力奮鬥,期望能幫助和他們有相同遭遇的人們。格林文化亦將由本書取出百分之五的營收,捐贈給財團法人陽光社會福利基金會,為所有堅強勇敢的生命鬥士們貢獻一份心力。
作者資料
樓曉東
仟璽的媽媽,浙籍香港人。1997年由香港嫁到台灣的新手媽媽,有一個特別的孩子。八年來,持續不斷的了解研究各種嬰幼兒的血管瘤,探討各種有效而經濟的治療可能。積極參與醫學界和教育界,推行良好的醫病關係和早期教育。目前最大的願景是建立專門的血管瘤會診篩選轉診系統,提供孩童早期心理治療,爭取健保給付,大幅降低社會家庭長遠的巨額負擔。
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