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身為守護者的少年們
- 作者:每日新聞編輯部取材組
- 出版社:好人
- 出版日期:2024-01-24
- 定價:490元
- 優惠價:79折 387元
- 優惠截止日:2024年12月25日止
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內容簡介
陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長)專文推薦序
這些少年沒有童年,為了守護家人而活
他們張羅三餐、盥洗照護、聯絡居服員、提供心靈支持……
賠上人際關係、精神和未來,卻難以向外求助
他們是「兒少照顧者」──
★引發政府重視改革!《每日新聞》「兒少照顧者」系列報導集結而成
★榮獲第二十五屆新聞勞連新聞報導大賞優秀賞
▍什麼是「兒少照顧者」?
兒少照顧者又稱為「年輕照顧者」,這些未滿十八歲的孩童,在家庭成員中有人需要照顧時,扛起原應由成人擔負的照顧責任,打理家事、照料家人、進行照護、提供情感面的支持等。
一般認為,他們和已成年的照顧者不同,相當欠缺社會經驗,一旦被迫承擔超出自己年紀的責任或角色時,往往會對學校生活或身心健康造成負面影響,出現遲到、缺席、成績低落或難以發展友伴關係等問題。
這些兒少照顧者雖然存在,卻隱身在社會陰暗角落,是眾人眼裡看不見的「隱形人」。
▍少年們守護家人,又有誰來守護他們?
書中描述了多起實際案例,透過訪問的角度,以紀實毫無隱瞞的方式,仔細說明了這些「兒少照顧者」各自有苦說不出的人生。他們找不到出口言明,於是透過每日新聞採訪團隊的訪問,終於說出了他們的故事──
●純一:從小學六年級,直到大學,都在照顧失智症祖母。從小到大因而無法參加社團、和朋友出遊,即使上課也隨時準備接祖母的連環來電……
●小幸:幼稚園時,便與父母分居。國中時母親出現思覺失調的症狀,不願就醫的母親深夜帶著女兒四處徘徊,家事全落在女兒身上,還極盡外觀、生活控制之能事……
●紗希:哥哥和妹妹有著手腳麻痺、智能障礙等近似腦性麻痺的症狀,必須接受包括餵食、沐浴等在內的許多照護。她不敢拋下照護手足的母親,只能將演員夢深藏在心中……
●小圓:某一天,五十歲的母親因額顳葉失智症開始對她施暴,無法正常生活。她被視為問題學生,鄰居也未曾伸出援手。她好想殺了母親再自殺……
▍借鏡日本經驗,發現兒少照顧者的求救訊號
本書由日本《每日新聞》「兒少照顧者」系列報導集結而成,完整記錄日本第一線記者自「兒少照顧者」觀念尚未為人所知的時期開始,經過難以找到受訪者、相關資訊的階段,終以一連串真人真事系列報導,帶動地方自治體及政府改變的歷程紀錄。
二〇二三年五月,臺灣衛福部針對「兒少照顧者」相關議題發表回應書面報告,允諾盤點相關資源,給予及時協助。然而,對於臺灣兒少照顧者的人數和現況,目前依舊處在迷霧之中。本書不只能讓一般讀者理解「兒少照顧者」議題,提供教育、社福人士更敏銳發現這些被社會視而不見的少年,推動調查、採訪時實務面遭遇到的困難和各種數據,也值得臺灣未來推動相關政策的參考。
邱偲琹(實力派演員)
朱偉仁(愛長照創辦人暨董事 、銀髮方舟社會企業執行長)
徐文俊(長庚醫院神經內科部失智症科醫師、台灣失智症協會理事長)
黃淑貞(小兔子書坊店主)
陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長)
※依照姓氏首字筆劃少至多排列,如相同則以名字筆劃為準
目錄
目錄
序章
第一章 隱形人
國一的深夜、漫無目標的伴走
第二章 孤立的孩子「看著讓人心疼」
手足與我
第三章 什麼?政府要進行全國性調查
沒有殺害母親的少女
第四章 一班有一人
「我是兒少照顧者」發聲的意義
第五章 全國調查結果
踏出新的一步 不再消極
第六章 正式邁向大舉支援
結語
內文試閱
他佇立在剪票口附近的麵包店前等著。
二○二○年二月,晴朗無雲、冬陽和煦的東京,中午過後即颳起強風。一身深藍色夾克、牛仔褲裝扮的他,看起來就像個隨處可見的平凡大學生。沒人會察覺他從小學就開始照護祖母。往來的行人對他絲毫不感興趣,他兀自縮著脖子,穿梭在車站外面的瑟瑟寒風中。
當天早報清一色是停靠在橫濱的「鑽石公主號」遊輪相關報導。這是日本首度發生的新冠肺炎群聚感染。即便如此,路上戴口罩的人還是寥寥無幾。要過一段時間後,全球才會知道這未知病毒的凶猛威力。
歷經約一個月的電子郵件往來後,他指定碰面接受採訪的地點是,位於東京市中心的市之谷。除了在郵件中詳述會合地點的所在,他還附上地標店家的照片,在在令人感受到他細膩嚴謹的個性。
隸屬《每日新聞》特別報導部的向畑泰司,先到附近查看有無適合用來訪談的咖啡廳後,再依約於下午兩點來到車站與他會合。兩人互相自我介紹後,他開口第一句話就說:「風又大又冷,不知道有沒有讓您久等?」
接著又關心地問道:「這個地點會不會很難找?」果如郵件字裡行間透露的,是個體貼認真的年輕人。
前往咖啡廳的路上,為了舒緩他緊張的情緒,向畑泰司隨口問了他近況。他表示,大學畢業在即,除了寫畢業論文,還要打工、探望三年前住進療養設施的祖母,每天都忙得不可開交。
「已經接到錄取通知,確定到超市就職,畢業論文也終於寫完了」。他一邊邁著步伐,一邊臉上浮起鬆了口氣的表情。向畑也應和著說:「那真是太好了,恭喜。」
其實向畑此刻比平常來得緊張許多。據他所知,受訪對象從幼年時期就一肩挑起照護的重擔和責任。「很多孩子還無法理清自己心中照護家人的經驗。所以,請務必體諒、關照他們的感受」,專家和支援團體這樣建議向畑。
向畑雖然採訪經驗豐富,但是這次的訪談卻需要異於平常的細膩和顧慮。寒風呼嘯的街頭喧囂紛擾,打亂向畑的平常心,也令他感到些許鬱悶。
說起來,向畑其實是有點半信半疑的。從小學就擔任自己奶奶的「主要照護者」,並且一做就做了近十年。真的有這樣的小孩嗎?如果只是輔助性的幫忙,還可以理解……
雖然如此,可以直接採訪所謂「兒少照顧者」(young carer)的當事人,對他來說是個千載難逢的機會,「我是記者,所以也許會問到一些你不願再想起的事,或是不想被觸及的問題。碰到這種情況時,不必勉強回答喔。」
到了咖啡廳,兩人才隔著桌子面對面就座,他就笑著回答:「您儘管問。只要能說的,我會毫無保留地和盤托出。」
採訪時間長達兩個小時。訪談內容大致如下:
他從小學六年級就開始照顧祖母,每天準備早餐和晚餐。
全權負責與照護支援專員、居家照顧服務員(以下簡稱「居服員」)等成人的溝通聯繫事宜。
他躲在學校廁所講電話,安撫對他奪命連環call的祖母。
放學後立刻回家,陪祖母一起唱歌、聊天。
隨著祖母失智症惡化,變得常要承受她的惡言相向。
他心力交瘁,情緒潰堤,對著房間牆壁丟東西。
但是,唯獨絕不對祖母丟東西。
被他幫忙清理下半身時,祖母哭了。
他的照護歷程從小六一直持續到大一,而這樣的處境幾乎不曾受到周圍關懷重視。但是,他既沒有悲觀,反倒像是理所當然似地,時而穿插些玩笑話,坦然訴說那種孤獨。那態度實在太過超然,讓他看起來比實際年齡成熟許多。不計其數的插曲,既具體、詳細又真實。在在說明這無庸置疑地,是一個貨真價實的兒少照顧者的故事。
向畑問他,是否會對自己一直以來的境遇感到怨懟。
「雖然在進行照護的當時不免怨天尤人,但是現在已能覺得,因為做過照護所以也獲得很多。」
他說自己是第一次接受媒體採訪。
「為什麼願意接受採訪?」
「大概是想讓人們知道我們這種小孩的存在吧。雖然我不清楚需要什麼支援,但還是希望更多人瞭解我們的處境。如果因為我說出來而可讓目前身處困境、孤單無援的其他兒少照顧者獲得些許幫助,我願意出面接受採訪。」
兩人步出咖啡廳時,強風已經停歇。向畑站在車站的剪票口,目送鄭重道別的他離去。
向畑確信今天的採訪可以寫成一篇報導。只要是記者,不管是誰都會在採訪成功時感到雀躍萬分。但是,此刻他心裡卻充滿了不安和沉重的壓力。
他以不著痕跡的勇氣和決心,娓娓道出那段也許其實並不想說予外人知曉的辛酸歲月。面對這樣的他,自己能否寫出一篇足以回報的報導?自己是否有這個資格?報導會不會反而擾亂他們的心思或家庭,讓他們陷入不幸?
這既非社會喧騰一時的事件,也不是什麼獨家報導。說穿了,「兒少照顧者」這個令人似懂非懂的名詞,幾乎可說完全不為大眾所知曉。
雖然如此,也不能斷定沒有其他小孩處在類似的家庭環境。像他這樣的兒少照顧者,日本應該為數不少吧。這個日趨少子高齡化和小家庭化的國家,即將迎來與兒少照顧者密不可分、切也切不斷的時代。不!說不定早就已經邁入這樣的階段了。在有限的時間內,還有多如牛毛的事項必須調查。
冬天太陽比較早下山。他剛離去的薄暮街道已再次恢復沉靜。
基於某些緣由,在此不能寫出他的真實姓名。
姑且以谷村純一的化名稱之。
作者資料
每日新聞編輯部取材組
時任《每日新聞》特別報導部記者組成之採訪組。採訪、執筆者包含松尾良、向畑泰司、田中裕之、山田奈緒等人。「兒少照顧者 年幼照護」連載系列報導獲頒日本第二十五屆新聞勞連新聞報導大賞優秀賞。
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