人終其一生都背著一只行囊，裡頭裝著我們的所想所望， 也會留下供後人思念的痕跡。 如果要為人生最後的這段旅程收拾行囊，你會想打包什麼？ 人皆有死，但你可以優雅轉身 德國老人集居住宅發起人 ╳ 德國安寧療護學程創辦人 聯手打造一場關於生死的對話練習 亞馬遜讀者4.8顆星感動好評︱長踞《明鏡週刊》排行榜 「你為什麼不讓我好好跟爸爸說再見？這成為我終身的遺憾。」一直不知道父親早已車禍過世的女兒，哭著對媽媽說。 「我死了以後，希望有人能幫我照顧媽媽。」罹患絕症的九歲小女孩跟創傷治療師說。 「我喜歡你在我身邊織毛線，這讓我想起我的媽媽。」性格怪異的獨居老人跟年輕志工說。 今日的我們陪伴親友逝去，明日的我們則要和自己告別。 當生命邁向終點，你會想要怎麼離開？ 我們都害怕死亡，所以習慣避而不談，但死亡仍然會來，並且讓我們措手不及，難以好好跟最親近的人告別，反而造成更大的傷害。如果可以早一點談論自己希望的臨終和死亡，也許我們就更能承受生老病死，明白死亡是生命的一部分，是世代之間的聯繫，更是人生自主的最後機會。 本書由兩位作者的對話開始，以德國的觀點和政策為鏡，一步步帶領讀者學習如何將臨終和死亡融入生活和社會之中，學習傾聽並表達內在的需求，更能擁抱需要慰藉的人。 兩位作者是多年至交，皆致力於臨終關懷的推廣，並從中體認到世人對死亡的避而不談，時常造成自身與親友的遺憾，這促使了他們在二○一六年聯袂寫下《告別的勇氣》，除書寫自身經歷親友離開人世的過程，也探討老人集居住宅、安寧緩和醫療、臨終關懷等議題的重要性，呼籲社會需推動更人道的臨終文化，每個人都應該試著學習如何陪伴在臨終者身邊、學習如何陪伴身邊有親友過世的人，以及學習如何面對自己的死亡。 這是一本十分個人的書，也是一本充滿社會關懷的書，甫推出即登上德國各大書籍排行榜，並引發熱烈迴響。 【好評推薦】 李偉文｜牙醫師．作家．環保志工 阿潑｜文字工作者 袁瓊瓊｜作家 蔡康永｜主持人．作家 簡媜｜散文作家 【專文推薦】 陳秀丹｜台灣安寧緩和醫學會理事．陽明大學附設醫院醫師，致力於推動善生善終理念 趙可式｜國立成功大學醫學院名譽教授．台灣安寧療護推手 蔡慶樺｜獨立評論@天下「德意志思考」專欄作者．駐法蘭克福辦事處祕書 死亡是生命的一部分，也是一種藝術，良好的生命教育必須從小、從幼稚園開始教起，以心靈為導向，重視生命的品質與人性的尊嚴，同時對生命抱者感恩、敬畏的心。……《告別的勇氣》內容充實，引用了許多思想家的經典名言，秀丹很真誠地推薦給您。 ——陳秀丹｜台灣安寧緩和醫學會理事．陽明大學附設醫院醫師，致力於推動善生善終理念 感謝商周出版翻譯了這本德文書，使我們得以借鏡德國文化來學習死亡，除了擴展世界觀之外，更體認到在生死大事上，其實全人類是共通的！……兩位作者一再強調「學習活著道別更勝於生存的藝術」，但我還想再更多些，時時做好「四道：道謝、道歉、道愛、道別（即放下）」的「四道人生」，才是一種直到最終的自主人生啊！ ——趙可式｜國立成功大學醫學院名譽教授．台灣安寧療護推手 在我們每個人都會走入的晚年，為死亡做好準備絕對有其必要——不管是自己的死亡或親友的死亡。本書觸及的死亡各議題如道別、安寧醫療、臨終照護、陪伴、安樂死等，對於邁向老年化國家的台灣很有參考價值。……死亡很強大，但我們可以用新的姿態定義並面對它，以帶給他人撫慰、自己也從中獲得撫慰。愛，能夠更強大。 ——蔡慶樺｜獨立評論@天下「德意志思考」專欄作者．駐法蘭克福辦事處祕書

目錄 專文推薦 認真活在當下，自在迎接死亡｜陳秀丹 學習活著四道，更勝於臨終四道｜趙可式 專文推薦　死亡很強大，但愛，能夠更強大｜蔡慶樺 前言 第一章 聊聊道別的藝術｜亨尼・舍夫與安奈莉・凱爾答客問 第二章 面對死亡與體驗生命｜安奈莉・凱爾 逃難的回憶—遺留下的瞬間 死亡潛伏在每個角落，但生命卻得繼續 人終有一死，但各不相同 有限的生命—一個不斷學習的過程 為最後的旅程收拾行囊 我們不是獨行俠—在對話中學習臨終 在皮囊之下變老 道別裡的相遇 臨終者自行譜寫最終的旋律 無人能逃的通則 第三章 被壓抑的臨終｜亨尼・舍夫 最初的死亡—祖母的臨終 臨終文化在工業化時代裡的崩壞 母親的死 被壓抑的死亡 絕望的後果—從壓抑到安樂死 關鍵問題：我們想要怎樣的臨終？ 不能迴避有限性 談論無可避免的事 臨終陪伴 在陪伴中為自己做些什麼 公益始於我們自己 第四章 道別生命是場人生的挑戰｜安奈莉・凱爾 學習臥床 生死書，「死的藝術」與「生的藝術」 永恆的問題 在自己的人生中變老與理解變老的藝術 學習活著道別更勝於生存的藝術 尋找能夠拉近距離的一種語言 談就談，可是要談什麼？什麼才是對的問題？ 第五章 「製造」臨終｜亨尼・舍夫 具體地幫助臨終者 自主的矛盾 擔心淪為負擔 給醫生與患者的保護區 安寧緩和醫療帶來幫助 逃避不是答案—學習負責 第六章 陪在臨終者身邊｜安奈莉・凱爾 一切都需要時間—不同的時間經驗 從臨終裡重新學習，什麼叫做當一個人 當死亡進來，視野隨之打開 對於道別生命的恐懼及後果 「我不要單獨離去」 今日的陪伴者將是明日的臨終者 幫助者的社會網絡如何發揮作用 到了無可避免的終點，重要的是… 作為路標的基本需求 需要創造力 第七章 個人化地處理死亡｜亨尼・舍夫 葬禮文化不斷地在變遷 利用個人的道別的機會 葬禮文化的新自由 用生活填滿的儀式 個人化的考量—適合的儀式 匿名安葬 新的儀式促進多樣化 第八章 直到盡頭的自主｜安奈莉・凱爾 當至今為止的生命情感崩潰 「我再也撐不下去」 渴望一種直到最終的自主人生 自殺—當一個人親自劃下人生的句點 醫療觀點的彼岸—整體地感知體驗 自主的脆弱性 什麼讓和解的道別變得困難 到了終點，重要的是同理心 第九章 喪慟與克服｜亨尼・舍夫 死亡是個人的 喪慟需要時間 反向的關係工作—消除連結 公眾悼念 阿拉瑪・孔德之死 為死去的難民哀悼 忍受有限性 道別性與責任倫理 謝辭 延伸閱讀

　　有人說，年輕人談死亡不過是哲學問題；中年人談死亡，是因為照料父母、自身逐漸老化的切身之痛；老年人談死亡，則是因為大限將至，不得不談。 　　 　　這段話似是而非，說對也不對。古往今來的哲學之所以歷久彌新，在於其攸關生命；生死之謎之所以令人著迷，在於其關係生而為人，我們如何看待自己，如何看待身處的這個世界。本書的兩位作者說的好，「死的藝術」即是「生的藝術」，唯有認識死亡，才知道如何生活。 　　 　　生死，原是一體兩面、鏡像雙生。唯有看透這個道理，我們才能自在生活、生死無懼。

　　 ◆為何談論自己的臨終或死亡依然是個禁忌？ 安奈莉．凱爾：我們其實都曾試圖去反抗這樣的壓抑。像是媒體裡的戰爭報導，對於致死疾病的公開討論，還有，特別是「臨終關懷」（hospice）運動的工作，致力於積極改善臨終者及其家屬的處境，將臨終和死亡融入生活裡，這一切都對反抗這樣的壓抑有所成效。儘管如此，這樣的禁忌卻依然有兩大主要因素作為靠山。一是所有人對於生命結束的恐懼，這導致了人們難以在人生的旅途中便以開放、自在的態度談論「死亡」這件事，這反倒使得人們到了人生的終點必須承受莫大的孤寂，讓痛苦更為強烈。另一個原因則是奧地利哲學家伊凡．伊利奇（Ivan Illich）所說的「社會醫療化」（medicalization of society）及「醫療的復仇」（nemesis of medicine）。「可行性錯覺」使得健康和疾病成了醫療商品，讓死亡變成是「可操作的」。自然的死亡似乎成了某種企圖避免被科技所降服的幽靈，老化則成了必須被治療的疾病，至於健康，則淪為被「專家」所宰制的犧牲品。 　　 ◆為何談論臨終如此重要？ 亨尼．舍夫：生命包含了死亡。因此，談論死亡是我們人生的一部分。如果我能談論自己的死亡，我就能在促使這個主題重獲社會關注上略盡棉薄之力。如此一來，我們就有機會，在認清生命的有限性下，清醒地體驗自己的餘生。 ◆我們在人生中都必須克服的種種道別，是否就是對最終的道別，也就是死亡，所做的小小練習？ 安奈莉．凱爾：在我看來，死亡本身是我們所無法學習的，但我們倒是可以學著去面對「凡人皆有一死」的這項事實。道別是每個人生命中的基本結構。我們的人生始於分娩，我們必須在最初的九個月後道別自己的第一個家。幼兒園畢業、中小學畢業、搬離原生家庭、退休，這無不是在道別。只要我們活著，我們就必須一再建立新關係、一再找尋安身立命之所；正如目前有許多難民前來我們這裡尋求一個安身之地。死亡本身我們肯定是無法學習的，不過，像是某些重大的損失，或是一些類似的情況，倒是可以給予我們些許啟發，因為所有這些人生中的道別都是最終道別的一部分，在這個最終道別裡，我們所要做的就是，放開曾經有過的一切。 亨尼．舍夫：每當我必須道別時，專注於我的生命中還剩下些什麼，總是對我很有幫助。我們雖然無法再繼續擁有全部，但剩下的東西卻依然豐富且引人入勝，值得我們去細細品味。這樣的態度同樣也賦予了死亡一種新的性質。歸根究柢，在走向死亡的過程中，我們必須改變視角，重要的不再是，不斷地去創造和適應新事物，重要的是，去終結某些事物，去做出總結，去專注於過去曾有及眼下還有的事物。我現在越來越常會去回顧過往所發生的事情。我曾經達成了什麼、達不到什麼。我在哪裡有所作為、在哪裡毫無建樹。在回顧這些事情時，我不會再抱持著自己還能挽回些什麼的希望；事情既然發生了，就再也無法改變它發生的這個事實。然而，能夠再次回憶起那些事情，能夠再次讓自己意識到那些事情，我覺得既重要、又可貴，我會在這當中鍛鍊自己。 ◆中古世紀的基督教徒會去修練所謂的「死的藝術」（ars moriendi），他們會以「寄希望於天堂」作為修練的手段。時至今日，我們所要做的，是否就是在找尋一種現代的或後宗教的「死的藝術」？ 亨尼．舍夫：我們想要打破在這個文化圈中強烈地與死亡糾結在一起的懦弱與不理智。我們想要告訴大家：死中有生，生中有死，這兩者密不可分。我們所要指出的是，不要去逃避死者或臨終者，不要去對此設下禁忌，然後說，我們應該盡可能一天到晚嘻嘻哈哈，接著有朝一日我們則會像被雷打到那樣突然倒下。因為事情不會是像這樣。我們所關心的是，那些面臨死亡的人，能夠在自己周遭找到一些會說「我們就在你的身邊，我們會陪伴著你」的人。這樣的一種態度，我不會把它稱為是「後宗教的」，而會稱為是「人道的」。這可以說是一種「寄希望於人」的態度。 　　 ◆所以這是一種可以提供給清明之人的「死的藝術」，他們相信生命終結在死亡裡。 安奈莉．凱爾：是的。「死的藝術」貫穿了整部哲學暨思想史；我認為宗教也是這部歷史的一部分。「死的藝術」總是和「生的藝術」緊密相連。生命的奧祕在於，它為每個生命都寫了截然不同的劇本。就這點來說，像我們這種能夠認同自己畢生事業的人，可說是獲得了極大的恩寵。事實上，我見過不少無法對自己一生的表現引以為傲的人。 ◆我們如何才能體認到，人並非總是能心想事成？ 安奈莉．凱爾：「生的藝術」也包含了接受命運。對我來說，這是頗具心靈或宗教意味的事情，其中同樣也充滿著濃厚的人性。接受命運是一種藝術，先是借助「悲傷工作」或「哀傷工作」（grief work），去接受那些在人生中未能圓滿完成的事情、那些在某次道別後無法再續的事情，然後準備好從「零」，或者好一點從「一」開始。如果沒有在人生的過程中稍加整頓、清理，我們根本做不到這一點。稍加整頓、清理可以讓我們清楚地知道，什麼還能夠接著進行、什麼則已經走不下去。這同樣也涉及到諸如耳背、行動不便等等，上了年紀之後身體開始不聽使喚這一類令人沮喪的小事。但我們卻需要這樣的時刻，才能夠去接受，配戴助聽器可以輔助聽覺，使用助步車可以幫助我們上街、幫助我們購物，甚至還可以幫助我們輾過惡鄰的腳！只不過，唯有當我們能夠放眼於那些剩下的東西，這些潛在的可能性才會隨之開啟。 亨尼．舍夫：我們嘗試傳授給兒童和青少年的「挫折容忍力」，可說是能夠妥善應付人生中種種道別的一個前提。 安奈莉．凱爾：在「生的藝術」中難以學會的東西，在「死的藝術」中只會更難學會。「耐性」是能夠順應生死的一項極其重要的能力。在我們小的時候，我們經常得要使用這項耐性能力，譬如，當我們正玩得高興時，突然被大人叫去寫作業或做家事。然而，長大成人之後，我們卻變得一點耐性也沒有，尤其是，在這個凡事都講求迅速、效率的時代。時至今日，人們甚至講求效率到，經常會對臨終者感到不耐煩，而且還會質疑如果社會允許臨終者全都按照自己的方式和節奏，在自己家或臨終關懷醫院裡離開人世，那這個社會究竟能夠負擔多少的臨終者？這是帶領我們去思考「主動安樂死」的一項爭議。 亨尼．舍夫：我學會了「順應」這個概念。「順應」並非代表我必須放棄、必須聽天由命。「順應」所指的是，我在自己的要求上簡約、知足，並且試著依據我所剩下的東西、憑藉我還擁有的能力去做些好事。 安奈莉．凱爾：「耐性」與「順應」彼此相屬。「順應」是一種深層的精神態度。因為在順應中還包含了感恩。我認為好的政策必須以心靈為導向，必須能夠促進公益，必須重視人性尊嚴，必須以「對生命的敬畏」作為實踐的核心。講求人道的臨終文化也需要這樣的取向。身為臨終者，他們相對於其他的生存者屬於少數，必須要有人站出來捍衛他們的權利。一個人的尊嚴不該終結於臨終時的臥榻。 亨尼．舍夫：我不是孤獨地去經受死亡，而是在我臨終時會有人在我身邊陪伴我、幫助我，這點具有生存的意涵。如今有許許多多的人都是孤獨地離開人世，沒有人在他們臨終之前待在他們身邊，沒有人在這人生的最後一哩路上陪他們說說話、回應他們的想法或心願，這樣的處境實在太過艱難！因此，設法脫離孤獨的困境，環顧一下，自己是否真的找不到半個人可以分享自己的人生、或是自己最終的數月或數週，這至關重要。 安奈莉．凱爾：諸如孤獨、無人聞問的問題、遭受摒棄的經驗、再也無法獲得必需品等等，這些都是人生的核心問題。當一個人越來越無法行動自如，當一個人再也無法離開家門，當一個人就連取得外界的援助，無論是向醫生、護士或朋友，都很困難，這時問題將急遽惡化。 不過，就算在養老院裡的群體中，一個人也可能會感到孤寂。「再也沒有人陪在自己身邊」，一旦走到了這樣的地步，一旦陷入了這樣的危機，這種心情特別會讓老年人感到恐懼。這當中往往牽涉到了「心靈缺席」，牽涉到了「被人遺忘」的感覺。在陪伴臨終者的過程中，人們可以一再觀察到這一點。臥房總是冷冰冰的，失去了起居室的意義。過世許久的配偶從前曾經睡過的那張床，現在看起來空空蕩蕩的。而今，尚在人世的另一半就要死在同一個房間裡。只是偶爾會有人進來瞅一下。當然，這些臨終者都獲得了照顧。但人生卻是在別處上演。那些彼此不太有往來的家人，那些彼此有著大小衝突的家人，那些覺得不堪負荷的親屬，歸根究柢也不會成為充滿關懷的臨終陪伴者，不會手牽著手陪著臨終者迎向人生終點。 亨尼．舍夫：儘管如此，不要獨自一人，對我而言，卻是最基本的。如果我身為臨終者留在老人院裡，也許會把自己的房門開著，這樣我還是聽得到其他人在做些什麼，這或多或少都還是有點幫助。若是完全孤獨，再也沒人上門探訪，自己也不曉得左鄰右舍都是些什麼人，這種處境就真的很艱困。 安奈莉．凱爾：沒錯。我想說的是我們必須看得更深入，無人聞問和孤獨的情況到處都有，不一定非得在高樓大廈裡。因此，在布萊梅和其他一些地方，都有電話問安的服務。對於那些除了照護服務以外幾乎都是在獨處的人，每週一、兩次的問安電話，會讓他們的心境大為不同。除了臨終關懷運動，目前也有許多人會在教會、鄰里、社團中鼓吹，一起攜手對抗這個孤獨的過程。萬一，在臨終的過程中，家庭裡的各種衝突又再度鬧得沸沸揚揚，那麼就連家庭也是需要一些協助。此外，那些長年犧牲自我去照顧另一半的配偶，他們對於自己的臨終也會日益感到恐懼，他們往往都會不禁惶惶不安地自問：將來誰來陪我走這最後的一段路？我們不僅得去關懷自己身邊的人，我們也要設法提供給陌生的人幫助。我們的規制並沒有那麼糟糕，「安寧緩和醫療」方面也是一樣，這是專門針對包含居家在內的病危者所發展出的醫療與照護服務。只不過，我們同樣也要督促他們。因為他們根本不在乎，住宅是否有被打掃、碗盤是否有被清洗。人生是共存的。我們總是與其他的人相連，為何在臨終時該有所不同？可是這樣的事不會自動發生。 亨尼．舍夫：前不久才剛過世的一位好友，他的情況也是如此。長久以來，他的家人都希望他能待在自己家裡，可是，由於他的年老體衰，最終他還是搬去街角的一個「照護住居共同體」（Pflegewohngemeinschaft）。他的太太隨時想見他都可以去找他。在他們接受這樣的安排之前，他們曾經爭執過好幾年。 安奈莉．凱爾：如果沒有道別過去的生活，這根本行不通。人們必須先歷經這樣一個決定；這得去面對所有的生活模式、習慣、罪惡感，當然還有臨終者。因為臨終者也還尚在人世，這意味著他們必須接受某些會讓自己不太愉快的事情。需要幫助、必須受人照顧、面對死亡，這一切決不是什麼祥和、快樂或像吃吃蛋糕那麼輕鬆寫意的事情。家屬在將臨終者送去臨終關懷機構照顧時，他們往往會說：「我實在很想陪他到最後，我實在不想把自己的爸爸、媽媽送到這裡！」我則會跟他們說：「我們這裡不是什麼回收處，我們把你們的爸爸、媽媽奉為貴賓，我們會妥善地照顧他們。從現在起，你們可以回去好好休息個一、兩天，然後抱持著真正的關懷與平靜的心情，在合理的了無罣礙下，與你們的爸爸、媽媽道別。如果我們一天到晚都得忙於是否及時幫爸爸、媽媽翻身、是否該幫爸爸、媽媽催吐、是否該幫爸爸、媽媽插管，我們根本就做不到這一點。」在臨終上，我們同樣需要「耐性」、「順應」、「感恩」與「協助」，有時也還要有這樣的覺悟：該來的總是會來！ 　　 ◆你們兩位現在正要度過古人所謂的「人生的黃昏」或「遲暮之年」。這代表著，從工作崗位退下後可能長達數十年的休息，也許家中還有子女陪伴，也許偶爾會去整理整理花園，不過漸漸地會年老體衰，最終將與世長辭。然而，你們兩位卻與同齡者完全不同，依然十分活躍。你們是否會感受到些許的社會壓力呢？ 　　亨尼．舍夫：我個人是沒有感受到這樣的壓力。每當有人問我，我到底是如何辦到的，我反而會覺得對方似乎還比較有壓力。不過，在這個過程中，我也逐漸明白了，過去我能夠做到的那些事情，如今我已不再能全部做到，我的日常生活必須降格以求。我會試著借助談話，甚或公開談話，來忘卻自己的損失、自己日益衰退的能力。 ◆妳的情況又是如何呢，安奈莉？ 安奈莉．凱爾：展現自己的工作成效，這並不會讓我感到有什麼壓力。不過，另一方面，我倒是覺得這提供了我們這一代人一個機會，能夠與年輕一輩多接觸，甚至傳承我們的一些經驗。我們是這個文化圈裡的第一代，在退休之後還能有二十到二十五年的餘命，這種大規模的人口結構變化，可說是一項重大的社會里程碑。在我年輕時，老年人在六十五歲退休，七十五歲就撒手長辭了。然而，對於個人而言，如同對於我們這個世代而言，能夠長命百歲總歸是好事一樁，這並非奢望。只不過，現在我們當然必須「配合」我們的社會保障，「人生的黃昏」總也與「人生的正午」及「人生的早晨」密不可分。 路必須是從個人走向群體。不過，我自始至終為群體所做的一切，說穿了其實是在為我自己。身為一個獨居的女人，萬一有一天我再也無法外出，無法去我的「慈善廚房」，無法去演講，無法去某個中小學和孩子們聊聊幸福這個主題，那麼我的生活將變得乏善可陳。如今這段漫長的人生黃昏要比古人來得更多采多姿，這當然並非奢望，但我們倒是不再「必須」如何如何。時下常說的「必須」永保年輕、「必須」健健康康活到百歲，簡直就是鬼扯。生病的人、殘疾的人，或單純只是不想再承受些什麼的人，同樣也可以變老，就算只是坐在電視機前。 亨尼．舍夫：這套「永遠年輕」的概念其實是種行銷策略。事實上，在我所見到的人當中，無論是在私底下、還是在演講的場合裡，只有極少數的人，到了老年，還能生龍活虎。 安奈莉．凱爾：我並不想要以前空翻的方式跳進棺材裡。我希望能被四個親切的好人抬進棺材。遺憾的是，當時候到了，他們恐怕也都老的走不動了。從前一個人活到七十七歲，就足以令人感到自豪，如今就算活到九十歲，也不算什麼稀奇的事。這種永遠年輕、永遠健康的想法，卻也給了年輕人錯誤的印象。彷彿從今以後老年人都得在永遠健康的狀態下慢慢變老。不，情況並非如此。如同我們過往那樣，我們會以在各自的歷史脈絡與社會結構中可能的方式健康、生病、老化。有位三年級的小女生曾經對我說：「我的阿嬤有顆年輕的心。」我覺得這是個很棒的註腳，許多小孫子小孫女也都會這麼形容自己的祖父母。 ◆在我們這個講求效益的社會裡，我們是否也必須特別辦好死亡這件事？ 安奈莉．凱爾：拜託不要這麼說。在這方面，順從命運也是很重要的。也就是說，不必去探究當我死的時候我是幾歲，不必去探究當我死的時候我是處於什麼狀態之下。死亡同樣也會降臨在身強體健的人身上，我們應該明白這一點。我們確實可以推延這個或那個，但歸根究柢，這種「永遠年輕」的概念，卻是一種對談論有限性下的新禁忌。這是為了把人一路到老地操作成可被支配的買家或消費者。每當我去老人商展逛上一圈，我就會不禁搖頭嘆息。現場有不少的商品確實是很有幫助，但商品種類卻琳瑯滿目到簡直是荒謬的地步。的確，器具確實可以讓生活更便利。如果有張護理床，我可以躺在床上打開電視或打開窗戶，這確實能為我在自主方面留下一些餘地。儘管如此，我也還是必須學著去接受，「生命是有限的」這項事實。最終能夠幫助我的，並不是肉毒桿菌，最終能夠幫助我的，只有那些向我伸出援手的人。 ◆你們為什麼要推動讓死亡這件事情更加人性化？ 亨尼．舍夫：我個人深深地體會到，廣大的民眾都會壓抑死亡這件事，他們也不願意在自己的生活中去接近臨終者。他們會依賴各種機構，讓這個議題離他們遠遠的。然而，許多人渾然不知，這對生命深度與生命意識來說都是極大的損失。藉由有意識地思索、鑽研和闡釋死亡，我們可以提升生命的價值。如果我們切斷了這一切，我們也就剝奪了自己生命的可能性。我們就好比快轉了自己的人生，欠缺了廣度與深度。一個人如果無法正視老年、年老體衰和死亡，他同樣也將無法享受並珍惜美好的時光。這種態度是對其他的生命處境缺乏同理心的一個原因。由此催生了一種漫不在乎的心態，這樣的心態又被我們這個無名大眾社會給大幅強化。唯有透過讓個體的生命在群體中再度變成是可以察知的，我們才能打破這樣的趨勢。這當中也包括了，不要讓人在孤獨中死去。 安奈莉．凱爾：我們致力於臨終關懷，同時也協助每個人尋找在自己人生中能讓自己感到驕傲的亮點。把三個孩子撫育成才，儘管薪水不多卻還是盡忠職守，這些都是很偉大的人生成就。唯有當我能如此評價自己，我才能想像，和我在一起能讓別人感到快樂。這點適用於老年人—也許那些陌生的小孩覺得我很棒，因為我總是會朗讀一些故事給他們聽；這點同樣也適用於臨終者—也許臨終關懷醫院裡的護士對我的人生經歷很感興趣。在人生的最終階段，一方面回顧過往已寫下的東西，另一方面樂意繼續寫下去，這是「人生傳記」的重要任務之一。古典的音樂之父巴哈（Johann Sebastian Bach）就是絕佳的案例。他命運多舛，儘管一生在音樂之路上遭逢許多挫折，他還是一再投入下一個合唱團，到了晚年時，即使知道了，別人找了一個新的合唱團主事來頂替他，他依然不改其志。這種不屈不撓的精神，是你我都需要的。 ◆在這當中，臨終關懷運動扮演了何種角色？ 安奈莉．凱爾：類似於教育，我們不能把臨終和死亡轉讓給國家、轉讓給某些協會或某些機構。老人院或加護病房裡的護理人員無法一肩扛起這整個負擔。臨終關懷工作旨在讓成千上萬的人明白，他們的臨終和死亡是他們自己在有生之年的一個課題。由於他們現在還沒到臥床等死的地步，對他們而言最合理的就是向那些現正瀕臨死亡的人學習：療養院該設計成什麼樣子、安寧緩和醫療部門該如何規劃，以及什麼才是良好的臨終陪伴？ ◆但我們同時也身處於一個照護人員短缺的時代。 亨尼．舍夫：因此我們也得依靠人們自動自發地自願參與。專業的服務同樣不可或缺，特別是對於那些沒有親屬的人、沒有地方走完人生最後一哩路的人，還有那些再也無法居家護理的人。臨終關懷運動的可愛之處正是在於，在鄰里和社區中，人們自動自發地互相照顧。他們促使我們能夠待在一起。他們昭示了我們，我們人類可以在他人臨終時陪伴他人走完人生的最後一段路。他們為我們證明了，我們也能這麼做。 ◆安奈莉，妳單身、未婚，在妳臨終時，妳所害怕的會是什麼？ 安奈莉．凱爾：我不會感到害怕，我一直都在做準備。舉例來說，我已經找好了一家老人院，我並不想要到了需要護理的時候才搬進去住。我希望在我下定決心搬進去住時，那裡會有一個位子。那家老人院也設有一個安寧緩和醫療站，也就是一個醫療部門，但他們不會對身患不治之症的臨終者施予治療，只會給予緩和疼痛的協助，如此一來，我也就不必再搬到某家臨終關懷醫院。過去我經常生重病，我並不畏懼臨終和死亡本身，我所擔心的只是在這道別之前的生活。 ◆與什麼道別？ 安奈莉．凱爾：與人道別；我已經失去了許多的至親和好友，所以我在這個人世間變得越來越孤單。還有和我的工作道別，我目前還經常在各處演講。我的單身生活總包含著一些非常黑暗的階段。不過，當我受邀前去某個地方演講，接受現場一、兩百人的歡呼，有時還會有人送我很大一把花束，這會帶給我很棒的感覺。我總是把這樣的感覺形容成是我的「甘霖」。我會害怕向這一切道別，因為我知道，此後我的生活將全然改觀，將變得更單調、更無聊。看著自己坐在一張椅子上或躺在一張病床上，以大同小異的方式享受剩餘的每一天，期待著洗澡的時間，期待著某人的到來，或是期待著某個節目的播出，對我來說，這需要極大的勇氣。 ◆亨尼，你經營了一個集居社區（Hausgemeinschaft），你有妻子、子女和孫子，你應該沒有什麼好害怕的吧？ 亨尼．舍夫：如果可以的話，我想多活一段時日，因為我還想實現自己的許多理想和心願。可是，活得越老，我就越明白，自己再也不可能完成所有的理想和心願。道別是個過程，我正身處於這個過程中。我們會在這個集居社區的大家庭裡一起變老，在過去這段時間裡，我們共同的一些朋友相繼離開了人世。每回我們都會自問，往後的日子我們到底該怎麼過？我的感覺是，雖然我們每個人都有所差異，但我卻從不曾在哪位朋友身上感受到恐慌或真切的恐懼。 德國哲學家布洛赫（Ernst Bloch）曾說：「唯一讓我還感興趣的，就是我的死亡。」當時我還年輕，這樣的話不太能引起我的共鳴。不過，如今我離死亡越來越近，我對這段話的感觸也越來越深。近來，我幾乎每星期都會寫封悼念信給某人，藉以喚起我們共同的記憶。每次我都會想，究竟為何，逝者已逝，而我卻依然還活著，我會想，如今生者必須在沒有逝者的情況下繼續完成自己的餘生。這個議題對我來說變得越來越大……然而，當它變得越來越大，我的恐懼就越來越小，而且我也越來越沒有去改變它的壓力。如今我很喜歡閱讀他人所寫的關於死亡的文章。從前的我恐怕是不會這麼做。但現在我卻會刻意去尋找針對這個題材所寫的文章。我如何才能熟悉死亡這件事，這其實是個人類的大哉問。 安奈莉．凱爾：這或許是個永恆的未解之謎。這一點和史努比及查理布朗的卡通一樣，都給了我極大的慰藉。有回史努比和查理布朗一起背對著觀眾，看著一片廣闊的海洋，查理布朗說：「史努比，有一天我們會死！」史努比則回答：「話是沒錯，不過，除了那一天以外，我們都不會死！」說得太好了！這樣的想法同樣也適用於人生的最後一段路。 　　 ◆你們所遭遇過的重大健康危機，是否改變了你們對於生、死的看法？ 安奈莉．凱爾：它們其實只是稍微改變了，從我出生起就一直奉為信念伴隨著我的想法，那就是：一個人的存活並非理所當然！一次心肌梗塞，三度罹癌，切除甲狀腺，童年時罹患傷寒、痢疾等等，死神似乎總是在我的身邊伺機而動。即使是現在，我也不認為自己不會再罹癌。我相信，這些過程都存在於我們身上，有機體有它自己的節奏，偶爾它就會給我們帶來些什麼，像是過敏、糖尿病或諸如此類的事情。疾病或危機不必然會讓一個人變得更聰明，同樣也不必然會讓一個人變成受害者。遇到這種事情的時候，我總是會一再地問自己，我現在得要學會些什麼，才能幫助自己度過這個難關。這是我的人生原則。埋葬恐懼也包含在其中。我會告訴自己：「妳現在沒時間去害怕，妳必須想辦法活下去！」這點我早在兒時就已經領悟。不過，我倒是認為，人生中的危機，就大破大立的意義而言，可說是很重要的推進劑。就這點來說，我會贊成：是的，罹患疾病是能改變一個人的觀點。此外，有許多曾經身染重病的人也都會表示「我現在才知道，什麼是重要的」、「我現在才知道，誰是我的朋友」。這時他們確實領略到了我們在這裡所說的，一個人將自己的有限性理解成某種人生的邀請。布洛赫及其他一些人曾表示：對死的恐懼其實是對生的恐懼。如果你清楚地意識到生命終有盡頭，並以此狀態活得越久，你就越能承受這種存在的蒙受性。當我以這方面為題發表演說時，我第一個問聽眾的問題往往都是：「你們究竟為何想要活得更老？」聽眾會一時答不上來而面面相覷。但我的問題其實很簡單，我想問的不過就是：他們的目的是什麼、他們的願望是什麼、他們想要擺脫些什麼或達成些什麼、他們想要在什麼地方採取主動或在什麼地方採取被動、他們為什麼想要活到終老？ ◆你希望自己怎麼樣離開人世，亨尼？ 亨尼．舍夫：我希望在我的家人陪伴下。我也很希望，在我臨終時，有人在我身邊跟我說說，在我身上現在正要發生些什麼事。我希望，到時我的身邊會陪伴著那些與我有默契的人。我希望能夠清醒地離開人世，我希望盡可能領略到屆時發生在我身上和我周遭的一切。然後，到了某個時刻，一切就都結束。我猜想，接下來，除了一大片黑暗，恐怕什麼也不會有。但我也無法排除任何可能，畢竟我根本不曉得，到時情況會是如何。總之，對此，我還滿好奇的。 我曾經和一個團隊駕著帆船環遊格陵蘭，我們在格陵蘭東部遇上了一場颶風，那裡既沒有港口、也沒有船隻，沒有人能為我們伸出援手。由於我們知道再怎麼掙扎也沒有用，索性就將所有船帆收起，船舵固定，然後全員躲進船艙裡。當時我在想，也許我們的時候到了，我們很可能會在風暴吹襲下撞上一座冰山，接著船隻就會解體，然後我們的生命就會戛然而止。於是，我就在臥舖裡躺下。突然間，我的一生猶如電影般在我眼前快速地上演。我就像看著電影螢幕那樣，看著自兒時起的畫面一幕一幕地播放過去。無論如何，我當時顯然喚起了許許多多埋藏已久的影像。順道一提，從前我們其實沒有攝影機。我就躺在那個臥舖上，以極快的速度瀏覽了自己的一生，十分混亂，十分鮮明，充滿了驚喜，充滿了擔憂，卻也充滿了美妙的體驗。當時我在想：看哪，現在我要上路了！ ◆當時你是抱著等死的心情？ 亨尼．舍夫：沒錯。 ◆每個人在臨終之際都想被擁抱嗎？ 安奈莉．凱爾：那可不一定。先前我曾陪伴過一位太太，當時她的先生剛過世不久。在那之前她有整整兩個星期都待在醫院裡，睡在她先生的隔壁床陪他，他需要這樣的親密。我有一位名叫荷嘉的好友，在她臨終時，她的兩個女兒陪她躺在一張小小的床上，因為這是她想要的。不過我也認識一些並不想要如此的人。有個男人從某個時刻起就不斷推開自己妻子的手，這讓她十分難過。在和許多人進行過對話之後，我逐漸了解到，其實有不少人是希望，能夠獨自走完人生最後的一段路。也因此，例如德國哲學家宋雷特（Alfred Sohn-Rethel），正是趁著妻子去拿咖啡時離開人世。別讓這些往心裡去，是生者的一個課題。也許，「只要你接觸到人的手，你就無法安心地走」，這樣的想法可以讓生者比較釋懷。不被遺棄，這點對每個人可能有著各不相同的意義。某些人可能會希望全家都在自己的身邊，某些人可能會希望自己能夠安安靜靜地走，某些人則可能會希望其他人等在走廊上的門邊就好。安寧緩和醫療部門的專業人員和業餘協助者，會盡力找出每個人個別的需求。另一方面，我們也必須諒解，將一位臨終者擁在懷裡，這也不是每個人都做得到。 亨尼．舍夫：不是每個人都受得了去擁抱一位臨終者，也不是每位臨終者都受得了被人擁抱。因此，我們必須共同照顧一位臨終者，如此才能總是可以找到某位能夠提供親密感的人、某位能夠知道臨終者的需求的人，以及某位能為臨終者緩和痛苦或呼吸困難的人。對我而言，這是人道意義下的「安樂死」。這樣的安樂死賦予了臨終者最大程度的自主可能，而不是簡單地利用一劑注射去終結一條生命。

作者：亨尼．舍夫(Henning Scherf)、安奈莉．凱爾(Annelie Keil) 譯者：王榮輝 出版社：商周出版 書系：生活館 出版日期：2017-12-07 ISBN：9789864773633 城邦書號：BK5130 規格：平裝 / 單色 / 352頁 / 14.8cm×21cm