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內容簡介
◆日本亞馬遜5顆星推薦,看過的讀者無不眼眶含淚、深受感動!
◆2011年推出改編成2小時的日劇特別版《照護醫師 摩托車媽媽的出診日記》,佳評如潮,收視率高達20%。人生最後大事,你不可不讀的一本書!
人生的最後一哩路,你希望有誰陪伴?
而安身立命的最後場所,是在自己的家?亦或是冷冰冰醫院?
一位專職從事照護臨終患者的出診醫生親眼所見
最真實的醫療故事、最感人的家族之愛
我常被病人笑稱為「最不像醫生的醫生」,這對我來說是最好的稱讚、也是對我最好的信賴。
因為比起醫生的「到最後都不放棄病人生命的延命治療」,我更尊重「病人想在家善終的願望」。
【精采內容】
平野國美醫師是一位地方的開業醫生,不過他卻是一位最不像醫生的醫生,幾乎不會有患者來到他的診所,因為,他是個專門從事出診的醫師。他的患者中,許多都是罹患末期癌症或腦梗塞的人;替為數眾多的患者進行「照護」、一路堅持至今的醫師,他所提出的質問--「最適合人們的臨終場所」究竟在哪裡?!直到目前,他已為數百名以上的患者進行了居家臨終,在那些過程中,他曾陷入煩惱、難忍淚水,最後終於看清楚,那些既令人心痛又感動的家族百態。
「人總是要等到經歷失去家人或至親之後,才會深入思考死亡這件事。但在現實中,即將死亡的人,有八成比例被藥物纏身、躺在病床上被插滿點滴管;許多患者是終日昏睡不醒,甚至連意思也無法表達。你可以試著在心裡描繪那種景象,並想像躺在病床上的正是自己最重視的人,你會怎麼做?
也許有的案例正好與拿起這本書的你,有著類似的生活環境;也許有的案例在你看來,根本就像是另外一個世界所發生的事。不過,無論是哪一則案例,相信都能在你與最重視的人度過最後一段日子時,帶給你很大的啟發。」
【專業推薦】
◎柯文哲 主任(國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任)
◎陳秀丹 醫師(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)
◎趙可式 教授(國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手)
◎賴允亮 教授(馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師)
(依姓氏筆畫排列)
目錄
◎【推薦序 1】讓「善終」不再是遙遠的夢想
國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任 柯文哲主任
◎【推薦序 2】家是傳遞愛與文化的泉源
國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 陳秀丹醫師
◎【推薦序 3】花道或泥道,任君選擇
國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手 趙可式教授
◎【推薦序 4】生命教導生命
馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師 賴允亮教授
◎前言
◎第一章 核心家庭的老後生活
「都怪我跑去附近買東西,才害他那麼痛苦……孩子的爸啊,你用力地打我吧!」
◎第二章 裝痴呆的老母親
「我跟女兒都是這種個性,一下子就會起衝突。 所以,我才故意裝成痴呆的樣子哪!醫生,要幫我保守祕密喔!」
◎第三章 拒絕在家往生的人
「花多少錢都沒關係,讓母親多活一分鐘、一秒鐘也好,這才是醫生應該做的不是嗎?」
◎第四章 徬徨猶豫的住院患者
「連手都不能握……我不是為了受到這種對待,才強迫我先生、兩個人一路哭著回到醫院來的啊!」
◎第五章 在家善終的心願
「醫生,我不希望做那些痛苦、激烈的治療來延長自己的生命。我啊,想要死在這個家裡啊……。」
◎第六章 自成一格的開業醫師
「我不能讓一個四歲的小孩孤伶伶地住進醫院,可不可以想想辦法,讓他在家裡接受治療?」
◎第七章 國中女生的一句話
「我覺得爸爸說錯了,你只在乎錢的事。我也不希望爺爺去住院,我會照顧他的。」
◎第八章 最終棲身之所的另一種選擇
「並不是每個人都能得到家屬的照顧哪!所以,在這棟公寓裡,就算是獨居老人,我們也會照顧他們直到臨終。」
◎第九章 死在自己的家吧!
在家人這個共同體的包圍、守護之下死去,是許多人的共同期望。除此之外,居家臨終這個決定,也包含了我們對於後代子孫的一項重要責任。
◎後記
◎【解說】蓮見圭一
國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任 柯文哲主任
◎【推薦序 2】家是傳遞愛與文化的泉源
國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 陳秀丹醫師
◎【推薦序 3】花道或泥道,任君選擇
國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手 趙可式教授
◎【推薦序 4】生命教導生命
馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師 賴允亮教授
◎前言
◎第一章 核心家庭的老後生活
「都怪我跑去附近買東西,才害他那麼痛苦……孩子的爸啊,你用力地打我吧!」
◎第二章 裝痴呆的老母親
「我跟女兒都是這種個性,一下子就會起衝突。 所以,我才故意裝成痴呆的樣子哪!醫生,要幫我保守祕密喔!」
◎第三章 拒絕在家往生的人
「花多少錢都沒關係,讓母親多活一分鐘、一秒鐘也好,這才是醫生應該做的不是嗎?」
◎第四章 徬徨猶豫的住院患者
「連手都不能握……我不是為了受到這種對待,才強迫我先生、兩個人一路哭著回到醫院來的啊!」
◎第五章 在家善終的心願
「醫生,我不希望做那些痛苦、激烈的治療來延長自己的生命。我啊,想要死在這個家裡啊……。」
◎第六章 自成一格的開業醫師
「我不能讓一個四歲的小孩孤伶伶地住進醫院,可不可以想想辦法,讓他在家裡接受治療?」
◎第七章 國中女生的一句話
「我覺得爸爸說錯了,你只在乎錢的事。我也不希望爺爺去住院,我會照顧他的。」
◎第八章 最終棲身之所的另一種選擇
「並不是每個人都能得到家屬的照顧哪!所以,在這棟公寓裡,就算是獨居老人,我們也會照顧他們直到臨終。」
◎第九章 死在自己的家吧!
在家人這個共同體的包圍、守護之下死去,是許多人的共同期望。除此之外,居家臨終這個決定,也包含了我們對於後代子孫的一項重要責任。
◎後記
◎【解說】蓮見圭一
內文試閱
家裡的燈從沒熄滅過
從那天以後,每當我獨自前往病房巡診時,便時常與田中先生的妻子談話。
不論是田中夫婦相遇的故事、家人的情況,或是病歷表上沒有記載、關於田中先生的背景以及至今的生活情況,都宛如在我眼前重現一般。如果沒有惠子太太的話,便完全沒有任何家人來探視田中先生,這讓我覺得很不可思議,不過後來我終於了解原因。原來他們夫妻兩人並沒有登記結婚。其實兩人各自擁有已經成年的孩子,但他們的孩子以及親戚等人卻都反對兩人再婚。因此,他們也無法正式辦理結婚登記,處於被孤立的狀態。
尤其是田中先生的孩子們,一直抱著懷疑的心態認為:「那個女人一定是覬覦父親的財產才會想結婚!」其實,他們所謂的財產,也只是土地建物以及若干的存款,並沒有到什麼有錢人的程度;不過,假如田中先生娶了新太太,孩子們繼承的遺產就會減少,也就是這一點讓他們感到很焦慮,認為是個嚴重的問題。
即使惠子太太曾經聲明:「我不會拿這個人的遺產半毛錢。」但是他們仍然固執己見,甚至還調查出惠子太太年輕時曾經在風月場所兼過差,並以這件事為理由反對田中先生的婚事。惠子太太明白再做任何解釋也於事無補,便說:
「就算當個沒名份的女人也沒關係。」
因此最後放棄正式登記結婚。雖然如果田中先生自己能下定決心的話,任誰也無法反對他結婚,但是,要他從此與自己的小孩和親戚為敵,這種事他終究做不到。據說,田中先生曾經這麼安慰惠子太太:
「孩子和親戚們總有一天會了解的,耐心等待那一天吧!」
惠子太太感慨地說:
「我啊,只是想跟這個人在一起,根本不圖其他什麼。但是,周圍的人卻不願意認同我們,所以就算住在一起,心情也總是不安穩。也許是因為必須在意別人的眼光吧……比如說,他的小孩回家的那一天,我就會儘量別待在家裡,因為我不想打擾到他們親子。可是,如果是真正的夫妻,這樣做是很不自然的吧?我一直相信,總有一天,我們兩人的生活可以不必再在乎別人的眼光,結果,他卻得了這種病……。」
惠子太太突然聲音哽咽了。
完全不來探視的家人及親戚,卻反對他們兩人再婚,這不是太自私了嗎?我不禁對他們感到同情。不過,或許也因為遭到了這樣的孤立,才讓他們夫婦兩人間的愛變得更加堅定吧!
在我們談話的時候,田中先生幾乎從未睜開雙眼,可能是因為鎮痛藥劑產生作用的關係,他始終昏昏沉沉地睡著。
在我之前擔任主治的醫師,某次曾允許他們暫時返回家中;惠子太太在敍述那件事時,表現出相當懷念的樣子。那似乎已成為他們很重要的一段回憶。
那位主治醫師也是新來的住院醫師,跟我是同期的「資淺住院醫師」,叫做內村。聽到惠子太太對內村醫師的誇獎與敬佩,突然覺得相較起來自己像是個很沒用的醫師,這讓我感到有點悲哀,甚至還有點嫉妬。那唯一一次的返家,只不過是兩個月前的事。那次的外出許可,對於主治的內村醫師來說,應該算是個相當英明的決定;不過對於患者夫婦而言,代表的卻是個最後的機會。正因為如此,惠子太太才會那麼懷念吧!
當時,田中先生似乎已預感自己死期將近,無論如何都想要回家一趟。夫妻兩人都懇切地提出要求,表示只要能讓他們回家,就算時間再短暫也沒關係。
「醫生,只要一天就好,可以讓我們回家一趟嗎?」這讓當時的內村醫師很為難。
因為田中先生的病情十分嚴重,那種狀態,是無法被允許外出的。萬一癌症末期患者在外出時發生什麼不測,勢必會被追究責任問題,所以假如是我的話,應該會很難做出決定吧;況且,那時候成為住院醫師也才經過一個月左右。如果當時由我擔任主治醫師的話,即使心裡明白那是符合人性的正確決定,但是最後我一定還是會拒絕。為什麼呢?因為,我是個醫師啊!站在醫學立場來看,如果認為那是會造成生命危險的事,就必須事前進行防範。才剛成為醫師的我,一定會努力成為像那樣的醫師吧!
但是,內村醫師卻不是站在醫師的角度,而是以身為一個人的立場,決定給予外出許可。其實,當時的內村醫師在醫學技術及醫療經驗方面跟我一樣,都是處於近乎零的狀態,所以,那時他所下的判斷,完全是出於一種對待患者的誠意。當然,這個決定也遭到了院方的醫療從業人員以及上頭指導醫師的反對;由此可知,內村醫師不顧眾人阻止而下的那個決定,在某種意義上,也可以說是賭上了自己醫師生涯的重大決斷。假如當時失敗了,內村醫師可能一輩子都會被那失敗所牽累吧!
後來,我詢問內村醫師當初那個決定時,他告訴我:「其實心裡很緊張啊!讓患者去一個自己看不到的地方,實在教人坐立難安。我甚至還想,如果可以的話就陪他們一起回去,可是,我跟你(平野)都還有其他患者要照顧,所以也不可能離開醫院到太遠的地方去啊。可是我又想,田中先生能回家的機會也只剩現在了,所以,我希望至少能讓他躺回自己家裡的床上一次。這種想法也是人之常情吧?」
聽到內村醫師說出「人之常情」這句話,我的胸口突然一陣悸動。是啊!醫師絕對不能忘記「身為一個人的感情」啊!跟我同樣是新進醫師的同事教會了我這件事。
「田中先生,雖然准許外出了,但是請控制在五個小時以內。扣掉往返的兩個小時,能夠待在家的時間只剩三個小時左右,如果可以遵守這個約定的話,你就可以回家了。」田中夫婦聽到內村醫師的話後欣喜不已。雖然只有三個小時的時間,但是,總算可以一起回到兩人的「愛巢」了,回到那充滿兩人回憶的家!
終於到了那一天。時間是下午兩點鐘。田中先生被拿下了點滴,以紗布纏繞在身體上;雖然田中先生勉強可以走路,不過內村醫師跟護士還是推了輪椅,一路送他到公車站。接下來就必須靠他自己走了。在公車上搖搖晃晃一個小時後,終於抵達久違的家。光是這樣的一趟路程,已經讓田中先生感到萬分疲憊。
但是,回到自己家裡的那種喜悅,是任何東西都無法取代的。開心的情緒洋溢在田中先生的臉上。惠子太太鋪好床墊,讓田中先生躺下來。他已經好久不曾躺在自己的床墊上了。田中先生來回看著四周,像是要把家中每樣物品都烙印進眼底一般。
「好想吃冰淇淋啊……。」
聽到他突然說出這樣的話後,惠子太太趕忙跑到便利商店。
「你啊,以前愛喝酒,喝到都快把肝弄壞了,也從沒看過你對冰淇淋這種甜食感興趣過。」惠子太太笑著把冰淇淋遞給他。
田中先生含了一、二口冰淇淋,露出津津有味的表情,但是之後就再也吃不下了。
「怎麼覺得好累啊……。」
因為田中先生這麼說,惠子太太便和他一起躺下來午睡。
看著丈夫的側臉,惠子太太心想,如果能一起待在這裡直到最後一刻就好了……真的好希望擁有不被任何人打擾的時光……心裡還有好多好多的話想跟你說……。
但是另一方面,一抺不安也掠過惠子太太的心頭;萬一在這裡突然病情轉壞的話怎麼辦呢?
「如果發生任何情況,趕緊叫救護車回來。」
惠子太太想起內村醫師的叮嚀。果然不可能就這樣一直待在家裡啊,還是得在約定的晚上七點前趕回醫院……。她改變了剛才的想法。
惠子太太小睡片刻後,察覺到丈夫好像醒來了,她也隨即起身。
接著,丈夫說出了像個任性小孩的話:
「我不想回醫院,我想待在家裡。」
「那不行啊,而且會給內村醫生帶來麻煩的。」
「可是回到醫院的話,就再也……。」
「說那什麼喪氣話呢?為了身體好,一定要接受治療啊!」
「已經治不好了。」惠子太太聽到這話後瞬間呆住了。
原本想再說服他的,但腦海中卻交錯了各種想法,一時無法理出頭緒。說不出任何話了。也許真的治不好了……惠子太太自己也存在著這種想法,所以她只得承認,任何反駁的話都不再具有說服力。但是,這種事她根本說不出口。
只好讓沉默持續下去。
其實兩人心裡都明白,一旦回到醫院後就再也回不了家了。但是,惠子太太還是不願意承認這個事實,仍然一心想著,就算只剩下一絲的希望,但也不是沒有奇蹟恢復的可能啊。
惠子太太心裡還隱約覺得,假如兩個人都承認已經不可能治癒,那就真的會變成那樣了,所以,就算機會渺茫,她還是寧願相信「仍有希望」,不願意眼看著丈夫放棄他的人生。因此,兩人的對話出現了爭執的味道。
「我不想回醫院。」
聽到丈夫重複同樣的話,惠子太太只好繼續說服。
「不回去不行啊!」她應付地說。
隨著兩人的爭執愈來愈激烈,惠子太太的聲音也變得哽咽。如果留在家裡,就代表「希望」被放棄了啊……就算病情變得再糟糕,還是不願意他放棄希望啊……一想到這裡,惠子太太開始感到生氣。
就在兩人僵持不下時,田中先生的疼痛再度發作了。激烈的疼痛使他發出呻吟,身體扭曲,陷入痛苦之中。
惠子太太正趕緊要叫救護車時,田中先生突然從痛苦的喘息下說:「叫計程車就好……。」啊,是啊,惠子太太其實算是情婦,並非正式身分的妻子,如果在鄰居眼前叫救護車來的話,不知道會被說什麼閒話,田中先生是想到了這一點。
幸好計程車立刻就來了。
田中先生走向計程車時,仍然不斷壓抑著痛楚,他彎曲了身體,抓著妻子的手前進。此時,連田中先生自己都覺悟到,留在家裡是不可能的了,因為這種疼痛根本無法忍受。
戶外已是日落時分,夜晚正逐漸降臨。
出門的時候,惠子太太將家裡所有的電燈都打開了。
計程車開動後,田中先生仍然一直回頭望向自己的家,直到再也看不見為止。那是個自己再也回不了的家。惠子太太之所以先打開家裡的燈光,便是因為想到了這一點;她知道,丈夫一定會希望把那最後一次看到的家,深刻地烙印在腦海裡吧!在那個時刻,怎麼忍心讓他看到一個黑漆漆的家呢?那將會令人感到多麼寂寞啊!
那個點著燈、溫暖的家,正等待你回來喔!--這是惠子太太竭盡全力留下的無聲訊息。在那裡的,是我們充滿了愛與溫暖的家。不管它多麼小、多麼窄,在那裡的,是這世上獨一無二「我們該回去的家」。
田中先生的眼淚沿著臉頰滑落,她的妻子也忍不住地哭了。
晚上將近七點,兩人一回到醫院,就看見內村醫師正站在玄關微笑地迎接他們。其實那一天,內村醫師應該已經下班了才對,但是為了預防發生萬一,他一直待在院內等待著,直到看見兩人之後,內村醫師才鬆了口氣、露出笑容。
因為爭執和激烈疼痛導致身心疲憊不堪的夫婦倆,當他們帶著離家的不捨心情,一路流著淚終於回到醫院後,看到前來迎接的內村醫師時,我想他們的心裡一定感受到一股無比安定的力量,覺得回到醫院果然是正確的。我十分能理解他們兩人敬仰內村醫師的心情,雖然有些不甘心,但是他的確教會了我所謂的「人情」,直到如今,我仍然對內村醫師心存感激。
為時已晚
在惠子太太那次返家的回憶裡,也包含了對醫師的信賴感。原來,即使是個初出茅蘆的住院醫師,也是同樣能夠鸁得患者信任的。但是,那份信賴感卻未能維持下去。這一次,讓患者對醫師感到失望這種倒霉的角色,必須由我來承擔了。
其實,田中先生出現躁動症狀,在院內來回徘徊、鬧動不休的原因,並不只是因為惠子太太不在,同時也是因為肝癌末期症狀--肝性腦病變發生的緣故。
肝性腦病變也可能由肝硬化所引起,主要是因為負責體內解毒功能的肝臟失去了作用,使得肝臟無法分解氨,導致部分的氨藉著血流進入腦部,結果引起肝性腦病變。
發作初期,患者會開始對日期及時間的感覺產生混亂,甚至連場所的感覺也會失去,例如在家裡時,可能會出現在廚房小便的狀況,因為患者已經無法分辨廚房與廁所的不同。此外,還可能產生幻覺。到後來,意識程度便會逐漸降低。
由於肝藏受到癌細胞所控制,假如肝臟機能無法恢復,這種狀況便無計可施。被稱為「體內化學工廠」的肝臟,幾乎一手包辦了人體內的化學變化;在肝臟內,有成千上萬種的化學變化被進行處理。在肝細胞不斷遭到破壞的情況下,並無法以其他藥劑來代替肝臟的化學處理功能;況且,藥劑本身也是由肝臟來進行處理的。
自從田中先生因躁動引發失控後,病情便每況愈下。
因此,惠子太太別說是一個晚上了,她連片刻也不曾再離開病房。田中先生至今幾乎皆處於意識模糊的狀態,並且出現消化道出血症狀,反覆進行了多次的輸血。巡診時,我所能報告的盡是令人感到遺憾的診察結果。依田中先生的狀況來看,只能夠等待隨時可能來臨的「那一天、那一刻」了。
因此,我數度慎重地向惠子太太進行了病況說明,惠子太太似乎也早已有心理準備。
「很希望他可以多活一天,但是,看到他那麼痛苦的表情,又希望讓他早點解脫……心情很複雜。我什麼都不能替他做……。」
其實,到了這樣的狀態,連醫師也什麼都無法替他做了;只能夠緩和他的疼痛,或是開利尿劑讓滯留在皮膚下的水分排泄出去,如此程度的事而已。
惠子太太像是自言自語地說:
「但是哪,住院後這幾個月,是目前為止我最能夠和他在一起的時光了,雖然很遺憾不能待在自己的家裡。不過,最近他的孩子們終於也會打電話給我了,所以,就算他已經不能再開口說話,我還是希望能永遠和他待在這裡哪,我……。」
接下來的話,她已無法再說下去了。
惠子太太那幾近不眠不休的照護,即使是親生子女也難以做到。她那不求回報的愛,終於得到眾人的認同,但是,如今卻為時已晚,她已經無法與鍾愛的丈夫交談了。我可以充分體會她心裡的痛楚。
我沒有拿起聽診器,就這樣走出了病房。
變成戰場的病房
一直以來,我總是在早上七點鐘,在探視其他患者之前就來到這個病房,一個人進行巡診。
「田中先生還好嗎?」這是我固定的招呼語。我當然知道他的狀況並不好,但是即便如此,我仍總是這麼說。其中的原因,與其說是出自一個醫師要挑戰疾病的心情,不如說是代表了一份單純的心願,不管是什麼病名,都希望自己的患者能夠好起來。以一個醫師來說,這或許是「太天真」的想法,但卻代表了一份至真至誠的心意。
下班的時候,我也一定會去探視一下田中先生的病房。雖然每次離開醫院都已經約深夜十一點了,但是,我還是會一邊祈禱希望到明天早上都平安無事,一邊朝著病房走去。離開的時候,惠子太太送我時也總會說句:「您辛苦了。」對著那無能為力的我說。
那一天,我跟往常一樣在早上七點鐘獨自來到病房時,看見惠子太太的臉上露出明顯疲憊的神色。我想,這也是必然的。
然後就在此時,狀況發生了。在我進行巡診時,突然,田中先生的呼吸及心跳都停止了!那是癌症惡化引發起的多重器官衰竭!
我趕緊通報指導醫師前來病房,後來,除了指導的吉川醫師外,連總住院醫師一共五人全來了,三坪左右的狹小病房,一下子全被醫師擠滿。接著,神色不安地守在一旁的惠子太太被請出了病房。
轉瞬間,病房變成了戰場。延命治療被拚命地不斷重複進行著。那是種對心跳停止的患者所施予的激烈復甦術,同時也是完全不宜讓家屬目擊的場面。當時,我為了不妨礙到前輩醫師們,只得緊緊靠在一旁的牆壁上。身為主治醫師卻無法參與治療過程,我對這樣的自己產生前所未有的無力感。那一個小時,好久、好久……。終於,經過迅速果決的延命治療後,救回了田中先生一條命。
田中先生被戴上了人工呼吸器,身體被數不清的點滴管包圍著。
「接下來確認一下胸部X光和血液氣體。」
指導醫師這麼指示我之後便離開了病房,被留在病房裡的,只剩下渾身被插管的患者以及空有主治醫師之名的我。房門外,傳來了指導醫師正在向惠子太太說明病情的聲音;房門內,則只有人工呼吸器的馬達聲和監測器的聲音不斷響著。
「得救了!」監測器畫面顯示患者的心跳、呼吸等生命徵象處於穩定狀態。我像是突然想起什麼似的,鬆了口氣拍拍胸口,同時又說了一次給自己聽,得救了!
接下來,我便依照指導醫師的吩咐安排照射X光,然後以手指尋找大腿的動脈好採取血液氣體。的確,脈博傳來強而有力的觸感。
我將針筒垂直地朝動脈刺了進去。之前,我也曾數次以針筒注射過田中先生的動脈,可能是因為當時還不夠純熟吧,田中先生即使處在意識朦朧的狀態中,但在針頭刺進皮膚的瞬間,他偶爾還是會發出聲音,或是無聲地扭動一下身體。但是,現在他卻毫無反應。他已經感受不到疼痛了。我試著以筆燈照射他的瞳孔,果然,瞳孔沒有反應。我明白他將永遠是幾近腦死的狀態了。
其實那是可想見的。心跳曾經停止過一段時間,勢必會對腦部造成傷害吧!田中先生如今的狀態,與其說他還活著,不如說是被強迫殘存著。這就是延命治療。
那麼,在這個病房裡那一個小時內所發生的事,究竟是為了什麼?
剛開始時,指導醫師們迅速的因應以及精準的處置,讓我看得瞠目結舌。為了學習他們的治療技術,我的目光緊緊追隨他們的一舉一動。在這個階段,我一心只想學習一名醫師應有的技術。
但是,那段如同風暴的時間一旦過去之後,心裡卻隱隱升起一個疑問:「這樣真的好嗎?」同時又被一股難以形容的、某種空虛的感覺團團包圍住。我感覺到一種無以名狀的虛無感飄散著,在哪裡?就在這病房內,以及,我的心中。
延伸內容
讓「善終」不再是遙遠的夢想
◎文/柯文哲(國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任)
本書作者平野國美(在日本茨城縣筑波地區行醫的醫師),是一名專門從事居家安寧療護的家庭醫師,他並沒有在醫院內從事醫療工作,而是出診到病人家中進行訪問診療的醫療服務。需要平野醫師到府服務的病人,或者病況太嚴重不方便往返醫院,或者處於臨終階段而不喜歡醫院的醫療方式,總之他們通常都是需要居家安寧療護的病人。平野國美醫師把他多年行醫過程中,遇到的案例寫成故事,透過這些生死之間的故事,目的就是呼籲:「讓病人死在家中吧!」日本屬於儒家文化圈,作者訴說的這9則故事,在同受儒家文化影響的我們讀來,應該會覺得心有戚戚焉,值得我們借鏡,也值得我們反省、參考。
五十年前,大部分的人都在家中過世,但是現在,如果把依照民間習俗,在最後一口氣時才接回家往生的病人也包括進去,應該九成以上的國人都是在醫院去世的。蓋儒家提倡人本主義,因此對死亡採取避而不談的態度。論語:「未知生,焉知死。」、「未能事人,焉能事鬼。」、「敬鬼神而遠之」,這種逃避談論死亡的文化,造成在現代醫院出現後,遇有親人臨終時,家屬都急忙把病人送至醫院,只想把「死亡」這個問題交給醫師處理就好了。但是,醫療體系並非獨立於整個社會文化之外,很不幸的,我們的醫護人員所受的醫學教育也欠缺這方面之訓練,大部分的醫護人員不願、也無能力好好處理死亡的問題,甚至把病人之死亡視為是自己職業上的失敗?所以臨終病人往往接受了太多不必要之治療,因為醫師認為,只有延長生命才是盡醫師的職責,根本忽略了「善終」這個觀念。
行醫多年,我常看到癌末病人,被插管後送去加護病房,病人接上呼吸器後,鼻胃管、導尿管、中心靜脈導管、輸血、洗腎、強心劑、抗生素……,一樣一樣的加上去,甚至最後一刻的電擊、胸壓急救,更是弄得病人的肋骨骨折、口角冒血,彷彿不這樣做,醫師就是沒有盡力似的。我在演講時,也曾問過眾多醫護人員:「癌末病人需要這樣的折磨嗎?」眾人皆搖頭。我說:「你們自己都說不應該這樣,卻天天這樣做。」
現代醫學興起,醫院之建立,維生系統之進步,卻反而使「善終」變得那麼困難、變成一個難以達成的目標。然而,面對問題是解決問題的第一步,唯有當醫生也願意「醫死」,開始把病人善終當作是醫師的一件大事,這些問題或許在將來才有改進之可能。本書以一名出診的居家照護醫師之所見所聞,平實的敘述生死之間的故事,應該算是拋磚引玉,讓我們大家透過閱讀這些故事,而能深入去思考怎樣才算是「善終」?生命末期病人在醫院中接受那些「延命治療」,真的需要嗎?唯有更多的思考和討論之後,當我們不再避諱談論死亡議題時,「善終」才不會是那麼遙遠的夢想。
家是傳遞愛與文化的泉源
◎文/陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)
生老病死,無人能擋。以前的人在家生育、在家終老,家族大小一起見證生死,經由貼近的觀察與參與,讓人對生命這條無法停緩的巨河,有一種打從心底的敬畏,進而養成珍惜、果敢、勇於承擔與豁達的人生態度。令人遺憾的,現代醫學的進展將生與死視為醫療專業,錯誤的急救觀念,讓許多人無法參與至親的往生過程,甚至有人逃避現實,以各種理由將死亡這件事逐出自己的視線;取而代之的是末期病人的痛苦、死亡時間的延長,與家屬日後無盡的悔恨。
做為一位重症醫師,我陪過至親與無數病人的往生,歷經死別的痛徹心扉,讓我對生命有更深的領悟。我父親洗腎多年,飽受打針、開刀之苦。當父親已無血管可用時,改在家裡做腹膜透析,晚年截肢帶來的不便,讓我五歲的兒子學會如何協助外公坐上便盆椅及清洗肌膚。我母親突發性昏迷,緊急送醫檢查後得知是腦內大出血,病情嚴重,若開刀只是讓死亡過程更加痛苦;數小時後我隨即護送母親回家,第二天母親在家中,有親朋好友、子孫的陪伴,穿戴著她生前最愛的那套旗袍與珍珠項鍊,美美的容顏、很安詳的往生。
事後有人認為我應該搶救母親讓她多活幾天,但母親是我的至愛,絕對不能因為我捨不得母親離去,而強留母親,讓她飽受開刀、急救、電擊、插管…種種極大的痛苦。因為母親常說:「人要能動才是好命,而活著不能動要人伺候的是歹命」。時至今日,每當我在護理之家或慢性呼吸器依賴病房,看到類似腦內出血意識不清的病人所受的苦難,我更堅信當年的決定,是為母親所做的最好抉擇。幾年後當年質疑我的友人因長輩所經歷的苦痛,反過來讚嘆我當年的果斷。因為拖延長輩死亡的時間是很殘忍的,放手才是真正的孝順;我三歲的女兒痛失她心愛的外婆,初次瞭解生命是有終點的,而懂得「讓媽媽不要太勞累,媽媽就可以多活久一點」的事實。我年幼的子女從陪伴外公、外婆的老年生活與在家往生的過程中學到了愛、珍惜與人生無常。
在醫院開過無數次解說病情的家庭會議,從言談中可以明顯知道誰才是真正照顧、愛護病人的親人。常遇到一種家屬,平日不照顧年邁的父母,又不了解照護的辛苦,一旦父母生命已到盡頭,就憑著自己非專業的判斷,強迫大家用「急救到底」來挽回,無視醫療帶給末期病人的巨大痛楚,這是不孝。在醫院裏常見到被急救成血肉模糊、甚至是面目全非的屍體;無效醫療被延伸,也間接排擠了其他急需醫療照護的病人,這是不仁、不義。
面對末期病人,病情的告知是很重要的。「真愛趕走懼怕,坦白獲得自由」,醫師應委婉地告知病人實情,讓病人面對現實且為自己做最有利的醫療決策,因為沒有人可以代替病人受苦。尊重病人的意願,照顧者也可以減少不必要的壓力與煎熬。病人是弱勢的,尤其是末期病人被隱瞞病情,他身上的病痛與日俱增,卻無法獲得合理的解釋,內心的猜疑、忿怒將讓死亡的過程更加孤獨。病人無法善終,家屬就很難心安。自古以來,善終都是被人期待與祝福的,但是現代人能否善終,還得靠病人與照顧者一起努力才能獲得。世事難料,平時要做好死亡的準備,不僅財產分配好,感情交待好,心靈也要安頓好,當大限來臨時,就能無憾、安詳的離去。
俗語說:「金窩、銀窩不如自己的狗窩」,任何地方都比不上自己的家舒適、溫馨。人人想回家,生命末期的人更是如此,因為家有溫暖、有許多美好的回憶。住院打針、抽痰、挿鼻胃管、雙手被約束,常惹得老人家涕淚縱橫,不僅身體疼痛,人性尊嚴的喪失更叫人心痛。死在醫院是許多末期病人最擔心的事,而生命末期反覆地住院,不僅家屬疲於奔命,病人也忐忑不安。末期病人在家接受緩和照顧,是值得努力的方向;安寧居家服務可以讓病人保有在家的舒適,也可以獲得疼痛的控制。家中的成員透過近距離觀察生命的起伏,體會人性的光輝,激發求生的動能,感受人不得不離開的無奈,就知道要即時把握當下,做該做的事,這就是無法取代的生死教育,也是往生者留給在世的人最珍貴的禮物。死亡不是消失,而是另一種方式的存在,至少往生的人,他的精神和他的愛,將會永遠活在愛他的人心目中。認真看待死亡這件事,從中學習人生的道理,將使活著的人活得更好,死亡也才更有意義。
做為醫療人員與家屬,看多、聽多了苦難的故事,該是我們反思醫療本質與生命意義的時候了。當醫療已無法再提供病人更好的生活品質與尊嚴時,延命的醫療就不該施行和延續。這次立法院通過的安寧緩和條例修正案,讓末期病人更有善終的保障,是全民的福祉。
家是傳遞愛與文化的泉源,《最幸福的離開》作者平野國美醫師用真實的案例闡述在家緩和醫療的重要,也讓讀者對日本傳統的文化有更深的認識;這是一本動人心弦的好書,我誠摯地推薦給您。
花道或泥道,任君選擇
◎文/趙可式(國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手)
這是一本老人、慢性病人、或這些病人的親屬們必須讀的書,因為未來你是在花道中悠然漫步,還是深陷泥沼不可自拔,端賴自己是否思考過或閱讀過人生最終極的選擇──要如何面對死亡!以下三點是此書帶給大家的思考方向。
1.葉落歸根─金窩銀窩不如自己家的草窩:
本書作者平野國美醫師,在日本筑波市內成立了「到府診療」的診所,在台灣稱為「居家療護」。他自2002年開業以來,9年間所照顧過的死亡病例超過600人,平均一年有70多位病人從他手中逝去。他見多了生命的凋落,卻不致麻木不仁,在本書中他生動地描述了其中9位病人與其家人的故事,正是現代「敘事醫學」(Narrative medicine)的典範,從真實故事中體驗到生命的意義、死亡的尊嚴、醫療的價值、以及醫病關係的深動感人。病人能在自己最熟悉、最自在、最溫暖的家中,在親人環繞之下渡過人生的最後旅程,且受到頂級的醫療照護,果真是「最幸福的離開」。對病人,對親屬皆是「花道」。
台灣的文化就如同日本一樣,絕大多數的末期病人要送醫院,在醫院「救命」為前提下,常常「有管子就插,有洞就開,有肉就割,要藥就給,有機器就上」的18般武器的折磨,如果病人的天命已到,則是在流著血淚中斷氣,家屬記得的是他不成形的軀體及因痛苦而扭曲的面容,這就是「泥道」!書中第9章241頁,日本的「居家臨終與醫院內臨終的構成比例」表中,可看出在1951年時,日本的居家臨終占了死亡人口的82.5%,以後逐年降低,至2010年只有12.6%選擇在家中臨終。台灣情形也差不多,許多病人是先住在醫院,等到最後一口氣彌留時才匆匆回家,整個末期及臨終期,仍然無法享受到美好的「居家療護」。
因此,本書的故事對我們無論是病人、家屬、醫療團隊、及政府政策單位,都是極好的啟發,冀望台灣的病人及家屬們也能愈來愈多人能落葉歸根,在家安享終年。
2.醫療人員為「生命服務」的必備知識與態度:
醫療人員雖然扮演著「救命治病」的崇高角色,但他們是為「生命服務」,卻無法「主宰或操縱生命」。即使身懷華陀絕技,也不能使人不死。面對病人,醫療人員須具備極大的謙卑及虛懷若谷,才能將苦難中的病人揣在懷中。這一點,平野醫師描寫得細膩而透徹。例如他描述當病人躺在床上時,他不會以居高臨下的姿勢進行診療,他會跪坐在榻榻米或地板上,和床上的病人保持同等的視線高度,與他們說話,替他們診療,因而很容易感覺到彼此心意相通。光是這個「平等」的高度與姿勢,就能傳達出對病人的尊重,以及親善的醫病關係了。
病人對醫療人員常懷「合理的期待」,他們不會要求醫療人員是「神」,全知及全能。但卻要求能溫暖地同理他們,解除他們的痛苦,提升他們的生活品質,能在死去之前活好每一天。這個「合理的要求」就是今天新興的「安寧緩和療護」所揭櫫的理想,也是醫療人員必備的知能與態度。
3.臨終照護者扮演著助產士的角色:
筆者從事安寧療護三十餘年,親身照護了近千位臨終病人,與死亡及悲傷結了不解之緣。許多人問我:「你自己的情感與情緒如何調適?長期面對末期病人與死亡怎麼受得了?」尤其是對自己已照護了一段長時間的病人,他的死亡會帶來如同喪親般的傷慟,日復一日,如何自處?
問題的關鍵就在於病人的死亡是「花道」還是「泥道」!若病人無痛苦,平安尊嚴帶著微笑離世,家人雖哀慟卻無遺憾或悔恨,我們身為醫療人員的,就像一位助產士般迎接一個天國寶寶,會真正產生一種幸福感,心中滿是感恩與平安,這幾乎是所有常年投身於安寧療護的同道們所共有的經驗。也正因為這份感動與幸福,才能日復一日地投身在這個領域之中。
本書描述的9個故事,桑田先生可以成為王大明先生;惠子太太可以成為張阿嬌太太,其實全可以在我國適用。日本能,台灣一定也能!現今在台灣已有78個安寧療護的機構,每年約可以照護二萬名末期病人。但在台灣每年的死亡總人口約15萬多,其中有許多病人的臨終與死亡是在「泥道」中發生,讀了此書,希望大家盡早為自己決定日後要選擇「花道」或「泥道」吧!
生命教導生命
◎文/賴允亮(馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師)
醫學人文素養,看似深奧難懂又難解,但簡明而之,或許就是一種容易感動且願意與人同苦的態度,也就是平野國美醫師所呈現出的作為。
在一間沒有病人候診也沒有先進醫療設備的診所,只有ㄧ位醫生穿著便服到病人家裡出診。或許只要個聽診器就夠了,在閒話家常間,拉近彼此的關係、了解各樣大小事,在擺脫了醫療儀器冰冷的框架之後,卻看到了病人家庭角色、社會功能、連帶著身、心、靈層面的議題,這是真正全人的照護。我動容於作者能被他的病人稱為「不像醫生的醫生」,因為代表著這位醫師走入病人真正需要的地方、也是令他們最幸福的地方。
本書是生命故事的演義。每一則故事,作者用平易卻引人入勝的敘述,帶出各種情緒的觸動。所形成的,並不是被檢驗報告或數據所包圍的病人形態,而是一位有笑有淚、有感情、有溫度、活生生的人。作者成功地轉譯故事中每位主角的生命,教導了我們從人生苦難中找尋生命的意義。這是本書的精隨:「生命教導生命」,更表現是本生命教育與人文教育的書。
作者以同苦且溫暖的筆觸,回顧了這些血淚交織的真實故事,當中也包含了作者的經歷,與進入居家醫療與緩和醫學的緣由。讓我們看見醫療戰場上的寫實,如第四章中所描述病人面臨開洞、插洞、而致全身水腫變形、令家屬悲慟不已的折磨;也看見了當病人面對死亡,比其他家屬與醫療人員更加勇敢豁達的生命態度;也有因為家人左右搖擺的情感與念頭,而踐踏了長者的心願。其中所欲傳達的,就是安寧緩和醫學「善生善終」的理念。
透過本書醫病的真實故事,讓我們看到安寧療護是一種態度、一種生命教育。
安寧療護應是一項軟體,擺脫病房與醫院的界線;醫師該走入最需要的地方、給予他人所需要;大孝大愛該是讓親人幸福而平安的離開。期盼本書幫助我們重新思考安寧療護的真諦、醫師的職份、生命的價值與意義。
作者資料
平野國美
1964年出生於日本茨城縣。筑波大學畢業後,於筑波大學附設醫院及縣內醫院從事地區醫療活動,從研究所畢業之後就開始投入居家醫療的行業,之後,於筑波市內成立到府診療專門診所。與一般的醫生不同,平野醫生從來不在診所看診,而是每天固定拜訪病患並和他們聊天談心。 2004年,於廣播節目中介紹自身的診療活動,因此契機,收到多場與居家醫療相關的演講邀請。現為「到府診療診所‧筑波」(home on clinic TSUKUBA)院長。
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