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內容簡介
這是關於一對夫妻、關於一種稱為不離不棄的愛的患難真實人生。
更是一位腦傷病人勇敢努力面對復健之路的生命故事。
四年前的一個傍晚,他騎車去接孩子,她在廚房做晚餐;
九分鐘後,人生從此轉了方向。
他們再相遇,是三十分鐘後的急診室,
而兩人之間唯一有連結的,是醫護人員遞來的一張病危通知單。
他,是小朱,一位從事電視廣告拍攝二十三年的資深燈光師;
她,是燕子,一個服務偏遠山區的愛心老師。
他從小外出打工賺錢,沒少吃苦;
她是自幼被保護周全的嬌嬌女,沒吃過苦。
他因為一場車禍,從一家之主變成事事須人照料的腦傷患者;
她因為一場車禍,從凡事都有人扛成為一家人的靠山。
他是丈夫,她是妻子;這是他們的故事,他們的人生,
沒有一絲造作與修飾,真實的令人心疼與不捨。
面對這個殘忍的現在進行式,我們雖然幫不上忙,
但可以看看他們的故事,知道腦傷患者與照顧者的迷惘與這個社會的現實。
從昏迷指數三,忘記行走、喪失語言能力、忘記自己與家人是誰,
到可以自己拿碗握筷、學會行走、說話,甚至運動打球。
他失去了很多美麗的過往回憶,但仍沒有放棄,
直到如今他依舊在努力拼湊著自己與人生。
因為他們說好了,要再一起牽手。
【名人推薦】
吳念真・柯一正・陳玉勳・小莊・林立書——相挺推薦!
「讀了燕子的書稿才知道,在外人所謂『時間』這個空洞的概念中,其實蘊藏著除了當事人之外,絕對無法理解、無法感受的種種血淚斑斑的考驗和折磨。」
——吳念真
「如果不是透過這本書,我們永遠只會看到事件的表面,在細節裡才是人生終將面對的考題。」
——柯一正
「燕子像一個修補師,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回來仔細修補;那細碎的每一小片都是小朱的一小部分靈魂。」
——陳玉勳
目錄
【推薦序】 那些外人無法理解的時光,包藏著如此龐大的愛 吳念真
【推薦序】 關乎愛與信念的奇蹟 柯一正
【推薦序】 一位燈光師與修補師的人生故事 陳玉勳
【推薦序】 漫長而細膩的奇蹟 小莊
【推薦序】 降落人間的天使 社工與律師們
【推薦序】 愛與眼淚成為祝福的秋雨 醫師們
【自序】 至少還有明天
前言 才剛剛說再見
第一章 硬漢休兵
我不要你等死
廚房的味道
謝謝你信守承諾
加護病房外的八天
以醫院為家的日子
第一次的情緒崩潰
你得了失語症,我背了業障說
第二章 甦醒以後
就算你忘了全世界
你仍是我一輩子的男人
復健教室裡的人生
生活中的復健課
不平靜的日子
轉念的力量
七個月後的第一聲老婆
你,在哪裡
不變的我愛你
為你讀報
不把你當病人
第三章 相依為命
立秋的期限
求醫路上的挫敗與堅持
心疼你的無助
臭老爸,你怎麼都會
頻頻出招
剪去長髮,只為聽見你
唱歌給你聽
咬牙切齒
下一步該怎麼幫你?
不記得自己,是什麼感覺?
失憶,會不會是一種解脫?
回來一些的你
我們有難同當
你的微笑
愛是最好的療癒
相視而笑的暗號
一塊塊拼湊回你
公車司機,謝謝你們
腦傷者的自信心
第四章 人性的殘酷
異樣眼光
保險公司與社會福利制度的缺失
為什麼還沒好?
生平第一聲「幹」
錢能救人,也能傷人
再一次受傷
不快樂的婆婆
第一次出庭
第五章 整裝待發
我的大丈夫
我們的曾經
情義相挺
對圈內朋友的感激
永遠的依靠
迎戰
挑戰不敢
結束了嗎?
傷後一年的家
別讓身邊的家人越離越遠
第六章 等你回來
內心深處的願
很想很想你
如果我回不來了
原來我沒有想像中堅強
信仰
兩個我互相撞擊
永遠不會知道的答案
忘記的智慧
我們希望可以被看見
後記 我在慢慢走出來,希望你也是
奕安給爸爸的信
序跋
自序
至少還有明天
很喜歡薛岳的《如果還有明天》歌詞中的一段。
我們都有看不開的時候 總有冷落自己的舉動
但是我一定會提醒自己 如果還有明天
我們都有傷心的時候 總不在乎這種感受
但是我要把握每次感動 如果還有明天
在老爸(老爸是我對丈夫的暱稱)車禍一年之後,我遇到瓶頸,他的腦傷後遺症我找不到人問,也無人能解,最常聽到的是:
「每個腦傷病人狀況不一。」
「他已經復原得很好了,有人還更差呢!」
更有人毫不客氣的直接對我說:
「妳要認清事實,免得到頭來期望越大,失望越大!」
當然,也有人不斷為我加油打氣:
「加油!妳做的很好!」
漸漸的,這些話開始讓我無所適從。於是我索性逃避,擇人回答,如果是會讓心情雪上加霜的,我就口頭敷衍應好,讓對方早點收口,好圖個安靜。而為我加油打氣的,有時會質疑大家說的是安慰話?還是真心話?
老爸外表看來一切如常,但新記憶卻留不住,這是因為他的海馬迴嚴重受損,除此之外,他的額葉、枕葉、顳葉,無一倖免。車禍四個月後重新學會如何行走的他,會重心不穩、沒有平衡感、同手同腳、名詞錯亂、言不及意,凡事得從頭學,人生重新開始。
我一步一步教他左腳右腳往前跨、訓練他擺脫尿布、鼓勵他重新學習拿筷子、從超市買水果回家,讓他藉由觸摸及嗅覺分辨蘋果與芭樂的不同、在家裡的日常物品貼上標籤,讓他重新回憶一切;我每天教、每天跟他說話,我只有一個念頭,我得在他還沒有完全忘記自己之前,拉回點什麼。
自小學二年級暑假,他就會打工貼補家用,婚前所賺的每一分錢都全數交出,他必須做個大家眼中乖巧又懂事、負責的孩子。從小到大承受著擺脫不了的壓力與責任,直到出了這場車禍後,才享受到沒有煩惱與壓力的生活。這是幸?還是無奈?
我是老爸的妻子,卻沒辦法跟他一同面對壓力,如今,他忘了一切,連帶壓在身上的重擔也忘了。換個角度想,現在的他是幸福的。而我呢?雖然他沒有忘記我,知道我的名字,但他幾乎忘了我跟他相處的一切細節、我們去過的地方、經歷過的一切美好,或是挫敗低潮的事物。現在的老爸,回到了無憂與快樂的生活,這樣的人生,是好?還是不好?
我在想不開的時候,常常告訴自己,至少他活了下來;在這世上我們還有彼此,還有約定好的夢想尚未完成。他活著,我們就有機會實現夢想,過渴望的生活。誰說丈夫一定要擋在妻子前方挨槍擋劍的?或許,我也能強勢保衛丈夫跟孩子。因為只要人活著,就有明天。
這是一位腦傷病人勇敢努力面對復健之路的生命故事。
從意識昏迷臥床,忘記行走、忘記自己與家人是誰,到可以自己拿碗握筷、學會行走、運動打球。
他失去了很多美麗的過往回憶,但仍沒有放棄,直到如今他依舊在努力拼湊著自己與人生。
我不知道他可否找回往日的自己,但我相信努力就有希望。
世界是如此美麗,不該輕言放棄。
我是他妻子,我願意陪著他,走下去。
前言
才剛剛說再見
誰能想到,人生的轉彎,就在一瞬間。
四年前的那天傍晚,你跟我說要去接孩子,九分鐘後,我們的人生從此轉了方向。
為了閃避一輛違規左轉的機車,你緊急煞車,前輪鎖死,人就這麼飛了出去。九分鐘前,你才剛跟我說「再見」。
我們再相遇,是三十分鐘後的急診室,看著忙進忙出的醫護人員,我看不到你;你被醫護人員包圍著,我靠近不了。唯一能跟你有連結的,是醫護人員遞來的一張病危通知單。
就這樣,我們的人生,我們的家庭,從此轉了方向。
永遠忘不了急診室的這一幕。雖然車禍的事你完全不記得,但是我記得,因為這傷口很深,很痛。
我趕到醫院急診室,警員跟我確定身分後,接下來我的腦筋只是一片空白。醫護人員忙進忙出,我認得你的身軀,我知道躺在急診床上的人是你。你身上插著管子,床邊圍繞著儀器,地上一件被剪破的上衣,沾滿了血。我不知道你傷得有多重,直到你將被推進加護病房,我才明白出了重大車禍。一位中年男子走過來,用台語囁嚅道:「我也不知道會傷成這樣……」
我抬頭看看他,再看看站在遠處肇事的孩子,怎麼她不過來跟我說話?是她與你發生車禍,怎麼是爸爸過來跟傷者家屬說話?
我嘆了一口氣說:「我現在沒有心情講這個。」
加護病房外的我,需要冷靜與勇氣。我在你臉書上發文,告知圈內友人你出了車禍,發簡訊給接下來跟你有約的攝影師退通告,也聯絡了你我的家人,交代兩個孩子幾件事。回到家後,我跟孩子都沒有哭,因為我們還不知道你離死神好近好近。
診斷書是這樣寫的:
「頭部外傷併顱骨骨折及蜘蛛膜下腔出血、右肩肱骨骨折、右手一至四指掌骨骨折、左手第三指掌骨骨折、右側眼眶骨及上頷骨骨折、第七頸椎橫突骨折、右側第二肋骨骨折併氣胸、腦腫大。」
這是你的傷勢,講白話一點是:瀰漫性腦創傷,右臉頰、右肩膀、右肱骨粉粹性骨折、右手四指掌骨斷裂、第七頸椎骨折、肋骨骨折併氣胸、腦腫大、到院昏迷指數三。
台灣交通事故中,腦部受傷占第一。車禍腦部重創,昏迷指數低於八者,一半存活、一半離世,傷者存活下來的去處:養護中心、家中雇用看護照顧等。沒經濟能力的人被關在家中,連到院復健的機會都沒有。我想知道,這些傷者的配偶與家人,是否有跟我一樣的心路歷程?
你車禍至今已經四年三個月了,但仍持續進步當中。如果正在讀著這本書的朋友有家人亦是車禍腦部重創,無論是仍在住院治療,或是已返家復健,請千萬別放棄。
你的進步,是一路來就醫的醫療團隊努力,還有自己與家人的堅持。
如果家人放棄了,傷者本身絕對撐不下去,所以,和我們有相同處境的人請別放棄!
為了讓你有一天想起,我決定為你寫下這段人生故事。內文試閱
我不要你等死
在意外發生的隔天一早,我進加護病房看你,腫漲的右後頭顱,幾乎是半顆腦袋大。你的右臉頰、右肩膀,無一倖免,骨頭全碎。
會選擇在第二天毅然決然為你轉院,實在很戲劇化。
不知道為什麼,我當時一直有個不安的念頭:你留在原醫院,只有等死。
經過急救後,被送進加護病房的你,就像斷了線的風箏,我完全無法得知你的狀況,得到的訊息只有「病人需要再觀察」。
再觀察?觀察什麼?你哪裡受傷了?我希望主治醫師多說一點,讓我知道你的狀況,但我不知道是誰負責你的傷勢。第二天一早,我攔了一位護理師,卻一問三不知。我開始慌張,想找到主治醫師。在第二次探視時,我終於攔到醫師,得到的回答仍是:「七十二小時是黃金期,病人需要再觀察。」
我再問傷勢,回應是:「還不確定,因為病人還在昏迷中,需要再觀察,先穩住生命跡象再說。」這樣的答案我無法接受,我不讓醫師走,最後我哀求問:
「那昏迷指數是多少?」
「這些數據只能當參考……」醫師放緩語氣說。
我再求:「那請告訴我是多少?讓我參考一下也好。」
他停了一下說:「現在進步到大概五到六吧。」
我側身讓醫師離開,退到牆邊,腦袋一片空白。我不懂這些專有名詞,我需要更白話一點的說明。
但這家醫院給我的訊息是,要我等。
等到底是什麼意思?人傷成這樣,為什麼不能趕快治療?要等什麼?
轉院的念頭一起,我變得驚慌,因為這表示我必須面臨從未想像過的一切。我不要你在這家醫院被動的等,也無法忍受對傷勢一無所知的煎熬,因為你的傷勢一定很重。從護理師說規定要簽病危通知書開始,到主治醫師的態度,在在讓我驚覺需要做點什麼,我不能讓你就這樣躺在加護病房裡!
你的車禍已經在圈內引起關注,夥伴們都急著想了解傷勢及提供協助,排山倒海的關心及私訊,讓我的手機提醒不斷,但我只能任由它震動著。還好有社群網站管道,可以讓大家知道你的狀況。
我專心面對所面臨的抉擇,開始與家人討論。你的病歷資料都在台北馬偕醫院,每三年的健檢也在馬偕,我詢問家人意見後,大家都尊重我的決定。有了共識之後,我便詢問有關轉院的事宜,院方一聽,建議我要三思,因為你的生命跡象很不穩,隨時都有危險,稍有移動便可能喪失生命,而且也需要視馬偕有沒有辦法收。就算可以,依你目前的傷勢禁得起上下移動嗎?以及忍受將近一個小時的車程?
天啊!我根本沒想過你的傷勢會如此嚴重。
所以醫師告訴我要等,是在等你能夠活下來?活下來了才能做進一步的醫治嗎?所以在這七十二小時內我只能等?
不!我不要!
我蹲在牆邊,千頭萬緒不斷沸騰又冷卻。我六神無主,但隨即強迫自己要冷靜下來。我告訴自己不能慌、不能亂!你的生死就在我一念之間,我要冷靜、要理智,我需要清醒的腦袋去思考。
要留在這家醫院,等死或活?或是有另一個選擇,可以讓我為你做點什麼?此時你的臉書繼續在沸騰,手機的提醒震個不停,但我真的沒辦法分神接聽或查看。
第三次的探視時間馬上到了,我打起精神,站了起來。不知為何我打開手機,一則私訊跳出:「嫂子加油!請憑妳的直覺做最好的選擇,我認識三峽恩主公醫院的腦神經外科主任,只要妳同意,我馬上幫妳聯繫醫院是否有空床。」
看了這位圈內人簡短的自我介紹,我一點印象也沒有,圈內朋友我雖然沒有都見過面,但你都會跟我聊圈內事,所以常合作的夥伴我大概知道。不過這位朋友我一點印象也沒有,我能相信他嗎?他說圈內人喊他「芭樂」,是在十幾年前當攝影助理時,與你共事過,之後便沒再合作了。芭樂說你應該不認識他,但他很欣賞你的工作態度,他覺得這樣優秀的燈光師一定要救。
接下來的幾個小時,芭樂一邊聯繫恩主公醫院,一邊與我保持聯繫等我回覆。他要我穩住,聽聽自己內心最深處的聲音,他相信我一定能替你做出最好的選擇。
我告訴家人有這麼一位朋友挺身而出後,開始猶豫能相信這個已經十幾年沒見的朋友嗎?萬一轉院的決定有什麼閃失,我該怎麼辦?
轉不轉院,在短短的時間內得下決定,而我卻對情況沒有任何掌握。
半小時後,芭樂傳來訊息:
「嫂子,妳要相信朱師傅,他撐得下去的!醫院方面沒問題了,就等妳一句話。」
又過了十分鐘:
「嫂子,相信自己的直覺,怎麼做對朱師傅最好?妳可以的,加油!我等妳電話。」
看著簡訊,我想起了你,想你以前跟我聊天的情景。以前,我們總在沒通告時,找家可以坐很久的餐廳午餐,餐後點杯飲料,聊彼此近日遇到的人事物,再沒有設限的天南地北聊彼此的看法與夢想、聊社會百態、聊人生觀。
我回想起這些年來你對我說過的處事觀念與態度,還有你希望我稍微調整的傻妞個性。你曾說願意一輩子照顧我,但是人生無常,誰會先離開沒人知道。你最大的牽掛就是擔心我無法照顧自己,因我凡事皆隨興而為,不夠理智。我拚命回想著你對我說的每一件事、每一句話,希望可以從中得到一點線索,讓我能替你下對的抉擇。
我的決定,攸關你的生死。轉院,對你而言是轉機?還是會把你推向死亡?
我不相信車禍送醫的醫院能救你,而在我猶豫要不要將你轉至台北馬偕時,芭樂突然聯絡上我,我也不知道為什麼要相信他,只是憑著一股直覺,以及他電話中篤定的口吻,於是決定冒險一試。
我馬上通知院方,並依規定簽了切結書:「轉院途中病患有任何意外,家屬自行負責。」我聽從芭樂的建議,要求醫院配備全套維生系統的救護車及隨車護理人員,全部費用由家屬自費。就這樣一路飛馳三峽,伴隨著急促的救護鳴笛聲,我在你耳邊不斷說話、要你撐住,我告訴你我會救你,我就在你身邊!
在轉院過程中,芭樂一路沒斷線的跟我保持電話暢通,當救護車一抵達恩主公醫院的急診室外,我便感受到醫護人員的積極,快速又熟練的將你推進急診室,大家忙碌著,卻沒有手忙腳亂,感覺不到絲毫的慌張,這時我的心才定下。我相信你會得到讓我安心的醫療照顧。轉院前承受著你可能死在我的決定上,那些內心的慌張、無助我沒有說出口,我只有一個念頭:你要活下來!
看著醫護人員表情專注的忙碌著,我安心了,你可能有救了。
決定轉院時,是在你尚未脫離險境的黃金七十二小時內,昏迷指數六的你,很可能在轉院途中離世,而我卻在這麼危險的時刻做此決定,說不煎熬是騙人的。你的生死決定在我手中的那種恐懼,你明白嗎?你是我丈夫,我想救你,我只能憑著對你的信心,還有,你一定想活下來。
經過重新檢查傷勢及參考我帶來的病摘後,一位護理師過來拍拍我,要我安心,等等醫師會來跟我解釋你的傷勢。做完一切檢查後,護理師要我跟在病床旁,他們現在要送你上樓轉入加護病房。
我一手輕輕扶著病床欄杆,隨醫護人員左轉右轉、等電梯,在電梯裡,我看著你的頭腫漲成兩倍大,看似兩個肥皂泡泡黏在一起,彷彿一碰就滅;頸部有護頸圈、雙手被固定架包裹著、臉上插了好幾支管子,身旁儀器滴滴響的高頻鳴聲,我何時隨病床進入加護病房、何時被請離床邊的,竟一點印象也沒有。直到護理師拍我,說主治醫師要跟我說明傷勢時才回過神。
經過腦神經外科醫師的說明,我才知道你的傷勢嚴重到隨時會離世!而原醫院沒有檢查出來的傷勢有:肋骨骨折併氣胸、頸部第三椎骨折、左手中指脫臼。
原本的醫院沒發現這些傷勢,是他們忙中疏失?還是已經將你歸類為存活機率不高的傷者?我慶幸能為你成功轉院,我驕傲你展現強烈的求生意志。雖然重度昏迷,但你拚命想活下來的生命力,救了自己。醫師告訴我,他們最喜歡這種病人,有著強大的求生意志,醫師、護理師們面對生命的來來去去,傷者回應給他們想活下來的強烈本能,是他們救人的最大鼓勵。
轉院的決定,沒有任何一個親人敢出意見,真的要謝謝他們,讓我能一個人做出決定。當時會如此平靜,是因為我做了一個打算:如果轉院的決定讓你有什麼不測,我就跟你走。我想好了身後事,所以,我無後顧之憂的為你轉院。
直到現在,我依舊相信是你信仰的恩主公救了你,在冥冥之中我感受到祂對你的慈悲。在住院那一個月,祂老人家給了我好多次穩住心情的力量。你的命,是你自己努力讓它延續下去的,恩主公感受到了,所以給了你一次重生的機會!
芭樂,一位他認識你、而你卻不認識他的圈內人,因為他的一個念頭:朱師傅是個優秀的燈光師,不能死;讓你有了轉機。在三峽恩主公醫院得到的完善醫療照顧,這份恩情,我永遠不會忘。
廚房的味道
轉院後,你雖然依舊未脫離危險期,但至少不再有等死的恐懼。第三天晚上探視完,我跟孩子們回到家,在車庫裡便聞到似有似無的腐臭味。疲累的身心讓我無暇找尋味道從何而來,心想或許是這幾天緊閉門窗,魚缸裡的魚兒疏於照顧而暴斃吧。
我喜歡看魚兒游,所以弄了幾個生態池,無需打氣餵食飼料,水質清清澈澈,當我累了或心煩時,看魚兒游啊游的,總能讓我暫放壓力。你還特地去買長竿魚網,有空時我們會去找鄉間邗溝,你會趴在地上全神貫注盯著水中機靈的大肚魚,然後撈上幾隻讓我開心,想起那情境我不覺笑了。
你有時候沒什麼耐性,尤其在通告滿檔,無法好好睡上一覺時最為明顯。但私下的你,會搞笑、會為我做任何你做得到的事,無畏世俗眼光。而如今,你躺在加護病房內與死神搏鬥,我希望你撐得過,不要丟下我跟孩子。
一上二樓,腐臭的味道更明顯,我還是無心理會,因為現在的當務之急不是這個,我需要時間好好思考明天。轉身正要進廚房,我愣住了。我看見流理臺上有兩盤炒好的菜、瓦斯爐上煮好的玉米濃湯已經變色、砧板上有一塊料理到一半的三層肉,發出陣陣腐臭味、一盤切好的青菜已經出水發爛變黑,還有來不及收拾的菜梗、配料。我腿一軟,跌坐牆邊。
以前我總是霸著你讓我,對你沒有任何底線,因為什麼事你都會負責、依著我、你會撐著。
你拍片回家累倒在沙發睡著時,我心情好就為你蓋條薄被;如果你睡姿影響人體工學,我就會生氣(我怕你落枕);孩子學校有重要活動時,你若延遲收工無法參加,我會賭氣不理你;你連續接片超過五支,我就生氣不說話(我怕你體力長期負荷不了),太多太多生活上的幸福,我都自認理所當然。對你的擔心,我用任性的方式表現,從不肯好好說清楚講明白,自以為你懂所以無須說出口。我從來沒有想過有一天,你會倒下、會不理我。
廚房裡持續飄來食物腐臭的味道,現在是四月的晴朗春天,但我的心卻冰冷如嚴冬,心底彌漫一股對未來的恐懼、無助。癱軟在地的我沒有勇氣起身,沒有勇氣走進廚房收拾殘局,你對這個家的付出跟體貼,我們來不及一同分享。你會甦醒嗎?會活下來嗎?會丟下我們嗎?
都是我的罪過,我不知珍惜,我的愛沒有立即說出口,我霸道、我任任!我好希望時間回到三天前,我如果跟你一起去接小孩,然後直接在外用餐,是不是意外就不會發生了?
謝謝你信守承諾
二○一三年四月三日,是你我相識三十年的日子。前一晚你開始急了,因為拍攝進度一延再延,你特別空下的四月三日眼見有變卦,最後在三日早上十點才回到家。
明知道收工時間由不得你,但我還是難掩失望,所以你回來後,我板著臉不說話。你匆匆洗個澡後告訴我,讓你瞇兩個小時。你有調鬧鐘,但是怕起不來,所以要我記得叫醒你,因為你要帶我去淡水。
你的頭一碰到枕頭不到幾分鐘,就沉沉入睡,我坐在房間地板上,看著你疲憊的臉龐,震耳的鼾聲,看著看著,我輕嘆了口氣。累成這樣,我還能說什麼?
我沒有在兩小時後叫醒你,鬧鐘響了我按掉它。晚餐時刻我在床邊拍拍你,你大跳起來,發現我沒把你叫起來後,我讀不出你的表情是懊悔多、還是生氣多。但我知道你在氣自己,也氣我沒叫醒你。
其實,像這種情況不是第一次,我想這一行的另一半,都有跟我一樣的感受與經驗。我們在你入行前就相識,一路走來風風雨雨,幾次想放手卻終究沒那分瀟灑。
後來你跟我說對不起,說四月底要帶我去一個地方,在新竹山村的原住民部落,前陣子你去那兒出外景,覺得我一定會喜歡。你說我們先去新竹,再去淡水看夕陽,在四月七日你的生日,我們做了這樣的約定。
每年的四月三日,我們都會記得,但不一定在一起。我們不過結婚紀念日,只過這難得的日子──我們的相識日。
或許因為你我都是彼此的初戀,所以用只有我們自己才懂的方式相愛著。如果兩個人都有空,我們一定去淡水,找一家靠海的小店喝咖啡,聊整個下午等夕陽。
二○一三年的這一天,對我們來說意義特別,三十年是不算短的日子,你還特別推了通告。但人算不如天算,你還是因工作失約,答應月底要賠我一個七二四三。終究一場車禍,讓你食言了。
我曾經悔婚,而你堅持不放手,你說這世上沒有一個人像你懂我,你會照顧我一輩子,這是你對我的承諾。所以在加護病房一天三次、每次半小時的探視中,我都在你耳邊這樣說。終於,你的眼角泛淚,你的手會輕輕回握我的手;終於,你有了一點點反應,只在我探視你時才出現。醫護人員半信半疑,猜測是我剛好碰到你的生理反射動作,或是過於擔心的錯覺。
但是,我不相信。每一次探視後,我都告訴護理師你的手在回應我,我確定你有聽見我的聲音。最後,主治醫師告訴我,他們會試看看你有沒有辦法自行呼吸,只要你能呼吸,就拔掉呼吸器,讓你轉到一般病房,好讓我能隨時跟你說話,讓你有甦醒的可能。
他們交代我,要在你耳邊不斷說話,為你加油打氣,讓你可以自行呼吸。之後的每三十分鐘探視,我重複著同樣的話、重複著對你的哀求、重複著醫師交代的。終於,你信守對我的承諾,學會了自行呼吸,並暫時脫離險境。八天後,你轉入一般病房,雖然尚未恢復意識、依舊昏迷,但至少你回到了我身邊。
加護病房外的八天
每天早晨六點四十分,我會在加護病房外的長椅靜靜坐下,等著。醫院規定一天可以探視三次,一次三十分鐘。這八天,我每天早上六點四十分到加護病房外,坐在同個位置,安靜等待每天的三次探視,晚上七點最後一次探視結束,我便回家;然後隔天,一樣的時間、一樣的位置,我就在加護病房外的長椅上等著你。
那八天,我沒有大哭崩潰,護理師要我簽病危通知書我就簽,醫師出來跟我說你的傷勢狀況我就聽。
可以探視的前十分鐘是最熱鬧的,因為病人們的親朋好友跟家屬都來了,關心著加護病房內的狀況。每來一位訪客,家屬就必須重複再說一次,我常常看到晃神,心想家屬應該也不好受吧。因為得不斷重複同樣的提問。且探視每次只有半小時,卻要顧慮到每個來訪的親朋好友。但是,會進入加護病房的病人,都是屬於重症或昏迷不醒的,虛弱的身體非常容易遭受感染。雖然有規定進入加護病房一定得帶口罩、穿隔離衣,但每當我看到感冒不適的訪客,也照樣入內探視,就會捏一把冷汗。難怪護理師一直跟我說,我與孩子在探視時要盡量呼喚你,只要你一有回應,就有機會離開加護病房。
對於探視,我強悍霸道,謝絕一切訪客,只有我們的直系親屬及兄弟姊妹可以進入加護病房。而且除了父母外,每人只有一次機會,其他的時間全部留給我與孩子們。為此,我知道有些長輩有怨言,但我很堅持,因為我知道只有我與家人有機會可以喚醒你。其他的親友一年難得見上幾次面,進入加護病房探視,對你一點幫助也沒有。所以在這生死交關的時間,就算會被指責,我也不在乎。
探視時間一過,又恢復了寧靜,整個加護病房外常常只剩下我一人。我喜歡這種安靜的感覺,可以不受打擾的等,默默祈求你能心電感應到我在門外等著。醫師及護理師勸我回家休息,探視時間到了再來就好,如果有任何傷勢變化,他們會馬上打電話通知我。他們的關心我知道,但是我無法回家等,我寧可在加護病房外頭,因為隔著一道牆內的你正在努力,我要在外頭陪你。
我常把右臉頰貼在牆上,閉著眼,想著你在牆內病床上的模樣,我跟你說:
「老爸,你有聽到我的聲音嗎?」
「老爸,你不要嚇我好不好?」
貼著牆,我跟你說話,把我心裡的害怕告訴你,請你為我與孩子們加油,醒過來。
執意在加護病房外陪伴,還有一點是我堅持守候的原因:
在第一天的非探視時間,廊上一片安靜,只有我一人。那時加護病房門突然開啟,護理師出來喊了兩聲某某某的家屬後,看沒有人應答,就回病房以電話聯絡。看到這一幕,我告訴自己,如果你有什麼變化,至少護理師可以第一時間讓我知道,不管是好消息或壞消息,我都在這裡。
有一次探視時間到了,我一進加護病房,護理師就輕聲對我說,等一下隔壁床的阿嬤要回去了,請我先到另一側的病床旁。我默默走到另一側,心想阿嬤脫離險境要回去了,真好。隨後聽見幾位家屬快步靠近床邊,語氣哽咽的輕聲喊著:「媽……我們回家了……」。頓時,我才明白。
加護病房是個與死神最近的地方,彷彿有一條無形的線隔開生與死,誰都沒有把握躺在病床上的親人,是會回到線的這一頭?還是踏出這條線。
那八天對我而言,意義特殊,那八天讓我明白這些年來,你對我、對這個家是多麼重要。我不要失去你!你對我一直不放心,總覺得我不夠機靈、不懂應對進退、傻呼呼不知天高地厚、除了看書上課什麼也不會。我一直是你的牽掛,所以我相信你不會丟下我不管。我在心底吶喊無數次「你要活下來」,我相信你一定能感應到,你會展現人類的求生本能,讓自己活下來。
回想起那八天,我相信是上天給我們的第一個考驗,而我們通過了這個考驗。既然如此,就沒有中途放棄的理由。我相信,只要能活下來,就有希望。延伸內容
推薦序
那些外人無法理解的時光,包藏著如此龐大的愛
◎文/吳念真
其實我一直不知道小朱的名字,雖然我們一起工作過很長的一段時間。
他是很有效率、和許多攝影師都很有默契的燈光指導,很棒的工作夥伴、看到他就很安心……好像知道這些就好,名字並不重要。
他所帶領的燈光組讓我印象最深刻的是──安靜。
也許是工作需要吧,燈光組通常是拍片現場指令傳達最多的一群,尤其是在外景地,因為場域寬闊,調燈的時候全場幾乎都是燈光組彼此扯開喉嚨呼喊、吆喝、甚至開罵的聲音,搞得整個拍片現場就像兩軍相互叫囂的戰場。
而小朱的燈光組好像在很久很久之前,就率先使用帶有口邊麥克風的無線通話器,所以整組人幾乎都是在無聲狀態下工作著。
記得有一次在山區拍夜景,小朱正指揮打燈,我經過他身邊時說:「慢慢來,我先去小個便!」然後我就聽見小朱小聲下指令說:「xx,導演要小便,你把山坡那個燈先打亮!」
我啼笑皆非的罵說:「小朱,你是要全場的人都集中視線觀賞導演小便嗎?」
罵完才發現我是那當下全場最吵的人。
拍片過程中最不缺乏的狀態叫「等待」,等陽光、等一片雲飄開、等演員化妝或者等客戶、等某個習慣遲到的大牌到來。而打發等待最自然的方式就是聊天。記得小朱最愛聊的主題好像都離不開器材和車子,只有一回大家忽然聊到工作和家庭。記得小朱說起他太太的樣子,說他們倆都是彼此初戀的對象,然後就牽手成夫妻了,所以「只懂一種戀愛模式」。
當他說起他們之間生活的小事時,感覺就像初戀的浪漫無限延長,而太太在他口中好像一直都還是那個初戀的小女生,或者是一個有大哥哥護衛、陪伴著的妹妹一樣。
都覺得我們會一直這樣相處下去的:熟悉的工作夥伴、熟悉的工作方式,收工也只是另一次碰頭的開始,直到有一天我已老到沒有力氣,或者被這個行業淘汰為止。
無數次想過,如果那天到來,我該怎麼跟這群夥伴告別、怎麼跟他們道謝,而從沒料到的是,最先離開這個工作組合的竟然是小朱。
「小朱車禍了!」「狀況如何?」「很嚴重!」「需要什麼幫忙嗎?」他太太說此刻最需要的是大家幫小朱祈禱、集氣!
初期,群組中密集傳遞著這樣的訊息。
「小朱怎麼樣了?」「好像不太認得人。」「啊?有可能再回來工作嗎?」「也許,但可能要很久哦……」
之後各自持續的忙碌和時間無聲走過,於是我們好像都把小朱給忘了。偶爾想起他,想知道他的近況時,得到的回應好像也都是間接且模糊的。
再見到小朱,離他車禍到底已經過了多久其實毫無概念,直覺以為應該只是幾個月最多半年的事吧?
記得那天我們在河岸邊拍片,視野廣闊,陽光很好,是他的初戀情人帶他來的。
那應該是我第一次看到她──雖然之前我們偶爾會在臉書上打招呼,而就和始終不確定小朱的名字一樣,我只記得她的暱稱,燕子。
我拍完一個鏡頭之後朝他們走過去,兩個人都燦爛的笑著。
燕子問他說:「你知道他是誰嗎?」
小朱說:「吳導啊!」
那時候只覺得小朱的改變並沒想像中大,除了因為傷勢的關係,模樣有點小小的差異,以及講話和反應有點緩慢之外,他還是小朱。我們認得他,而他也還認得我!
我還挺認真的跟他說:「你遲到了哦!等你拍下一個鏡頭哦!」
那時候的直覺是:時間可以讓他復原成這個狀態……很棒!感謝神明保佑!
都要讀了燕子的書稿之後才知道,在外人所謂「時間」這個空洞的概念中,其實隱藏著除了當事人之外,絕對無法理解、無法感受的種種血淚斑斑的考驗和折磨。
若非她那麼詳盡記錄著小朱從急救到重拾生命的過程,以及之後一如嬰孩般重新學習如何處理基本生理需求、重新學習語言、學習面對環境和生活,甚至逐步喚回記憶的點點滴滴,或許直到今天我都還會以為那天我所見到的小朱,只不過是類似傷口經過一段時間之後會自然結痂、然後痊癒,難免會留下些許疤痕的自然過程而已。
若非她自我許諾要記錄這整個過程與其他腦傷病患的家人分享,並彼此鼓舞面對漫長的以後,在外人幾乎毫無知覺的時間流逝過程中,我們完全不知道小朱口中那個永遠不失浪漫的初戀情人、一直有大哥哥護衛、陪伴的妹妹,已經堅強的逼使自己成為一家之主、成為看護、成為母親、成為老師、心理治療師等多重身分,去面對她所摯愛的人、家庭以及所有始料未及的各種困境和挫折。
說來或許俗濫,但狀態卻又如此真實:愛、信心,恆心和毅力,讓燕子創造了奇蹟。
不久之前,燕子在臉書上貼了一段影像,是她和小朱在某個地方喝飲料,燕子問小朱要如何打燈才能讓桌上的飲料拍起來好看。只見小朱做出影像工作者本能的手勢,抬起右手略略闔起手掌作燈光狀,說:「從這邊打光!後面要修……」然後又說:「……拍汽車打光最難,因為烤漆像鏡面,到處都有反光。」
那時候燕子的書稿我早已讀完了,知道燕子在過往一段漫長的時光裡,已經把小朱帶到一個近乎神奇的階段,但看到這段影像時自己忍不住熱淚盈眶,因為那個手勢、那句看似平常的話,對我來說卻是無比震撼,因為燕子可能不知道,她連曾經的燈光指導小朱,也都幫我們帶回來了呢!
謝謝燕子,妳給小朱、給許多人帶來春天,帶來希望。
關乎愛與信念的奇蹟
◎文/柯一正
有一次到日本旅行,借宿在一位派駐東京的記者朋友住所。
早餐時突然聽到朋友一聲驚呼,他把手上的《朝日新聞》遞給我看,可是我不懂日文。他指著報紙上的照片,是一個插著鼻胃管的老人躺在病床上睡覺,我正想這麼平常的照片也上得了新聞。
朋友用興奮的語氣叫著:「看他的手!看他的手!」
「老人的手出剪刀?」我問。
朋友才用稍平靜的語氣解釋,老人車禍昏迷臥床多年,但家人每天和他聊天,這是在幫他擦身子時,家人說了一段話,並告訴他如果聽得見就給他們訊號,於是看到老人右手比了一個「 V 」。
這證明有的長期昏迷者是聼得見的!朋友又發出驚呼。這是一條大新聞!
我當時也覺得是條大新聞,但如果那位記者朋友今天看到燕子這本書,從朱師傅車禍腦部重創昏迷到被喚醒,然後像回到嬰兒期開始學說話、學吃飯、學走路,慢慢到可以交談、表達情緒,即使記憶是短暫的,也一定會驚呼:這簡直是奇蹟!
但朱師傅能慢慢好轉,不完全是奇蹟。這是許多細節去累積出來的效果,是太太燕子全心全力、不離不棄的照顧;是在黑暗中仍然堅持信念,用盡各種方法、時間,不惜得罪親人只求最親愛的丈夫能夠康復,細心照料的結果。
其中當然有奇蹟,是做對了轉院的決定,是朋友及時給了正確的指引;還有在打擊、絕望中把自己整合起來,拖著驟減十幾公斤的身體再把先生撐起來,只為了讓他的生命有尊嚴。
燕子把這段對她來説完全折磨的心路歷程記錄下來。當夜深人靜,折騰了一天等朱師傅睡著之後寫下的心情,是那麼即時而真切。
我們才會知道這事件延伸出許多意想不到的麻煩,如:保險給付的問題,好的保險公司讓你安心,而惡質的保險公司讓人寒心;親人的不信任、無情的言語或不適當的過度關心,也會擊潰照顧者。照顧人在照顧病患之外,還要冷靜下來思索對策。
如果不是透過這本書,我們永遠只會看到事件的表面,在細節裡才是人生終將面對的考題。
燕子堅信人有自癒能力,只要不放棄,學習遠離所有負面能量,以正向的意念面對未來的每一天。我不只認同,也試著用同樣的方式和我的身體相處。
燕子也曾封閉自己,怕麻煩別人,報喜不報憂,而讓自己置於高壓之下,結果身心俱疲,幾乎崩潰。很高興她終於放開心胸,讓我們進入她的世界,也讓我們再一次學習生命中重要的課題:愛與信念。
上一次看到他們,是我請燕子帶朱師傅來看我們的舞台劇「人間條件」。他步履蹣跚需要攙扶的來到後台,他一定沒辦法全看懂,打完招呼可能也忘了剛和誰見面,但大家想透過各種方式讓他找回記憶,讓那個責任心強、一心想照顧身邊每個人的朱師傅回來。
一位燈光師與修補師的人生故事
◎文/陳玉勳
我拍廣告那十幾年,合作過的燈光師不少,他是我最喜歡的一位。剛認識時大家都叫他小朱,漸漸資深後,大家叫他朱師傅。
燈光組是很需要靠勞力的粗重工作,不畏寒冬炎夏,扛著幾十公斤重的燈具,上山下海,爬高台、走貓道,而且容易不小心被高壓電電擊,十分危險。
以前的燈光組員都十分粗獷隨性,脾氣暴烈、大而化之,但燈光師又必須十分細膩,能體會人間各種情感,抓住光陰流逝的瞬間,重新複製各種情緒的光影。那是個粗重又迷人的工作。
小朱師傅就是個非常細膩的燈光師,我可以感受到他對燈光攝影這門技術的熱愛和沉迷。他是那種無時無刻一直想著怎麼打燈會更好看的人,工作時永遠在攝影師旁邊,沒看過他打混。和上一代的燈光師不太一樣,他不菸不酒不賭,十分聰明又幽默,而且沒看過他板起臉罵人。十幾年前,別的燈光組打燈時都扯開嗓門大吼大叫,只有小朱帶領的燈光組是用無線對講機輕聲溝通。我感受到他不只是沉浸在技術裡,他還想改變燈光組的風氣。他也會熱情的幫劇組解決很多問題,和他一起工作總是能夠安心
一直認為朱師傅這樣的鐵錚錚男子漢,應該會身強體健、幸福快樂的過一輩子,沒想到一場車禍,把鐵男的人生和他的幸福家庭撞爛了。原本以夫為天的朱太太燕子,勇氣十足的撐起了塌下來的天。面對瀕臨死亡的丈夫和如高速火車疾駛而來的各種難關,做任何決定都會影響丈夫生死的那種壓力是我無法想像的;後來的漫長復健過程,又是一個無窮盡的煎熬。
燕子在那些痛苦的日子寫了這本《等你回來,雖然你從未離開》,讀來讓人心驚膽跳又心疼不捨。一個勇敢的女人,靠著堅強的意志力和堅固的愛情,把丈夫的生命和魂魄拉回來自己身邊。我相信燕子的現實生活一定比書中描述的困難百倍,那不是一場醒來就結束的惡夢,而是每天醒來都必須認清的現實,並一點一滴努力把丈夫扳回以前的樣子。
人生往往不會照著自己計畫好的藍圖走,遇到變故,有人選擇離去,有人跟著一起毀滅,燕子選擇的是面對挑戰。我想,唯有長久堅實的愛情,和以前建立的家庭幸福,才能構成燕子走下去的勇氣。
過去太幸福美滿,不能這樣就放棄,小朱還活著,就有希望再把幸福拉回來。燕子像一個修補師,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回來仔細修補;那細碎的每一小片都是小朱的一小部分靈魂,而修復的過程讓燕子重新檢視了兩人大半生的感情。我相信小朱一定會慢慢的完全康復,因為在外流浪的人,一定會想回到溫暖的家。
漫長而細膩的奇蹟
◎文/小莊
再見到小朱,是兩年後在家附近巧遇。他太太燕子攙扶著他迎面慢慢走來,說要去復健,他看上去有些微的不同,想必是經歷過磨難的印記。我很開心他還認得我,不知道是否因為我碰巧在這行業待得夠久,所以還存留在他沒有毀損的長期記憶裡。
後來吃飯,飯菜上來時他不知道要拿筷子,我才發覺他看上去的不同,是因為他始終維持著溫吞的笑容,那表情背後滿是自卑與恐懼,像是被扔在黑暗中的孩子找不到回家的路。他仍無法自由交談,燕子形容他的語言區就像腦子裡的圖書館經歷了地震,書籍掉了滿地找不到排序,所以常因為想說的話找不到字彙可以表達而沮喪。
我由衷佩服他身旁這個女人。兩年對照顧者來說,是非常漫長而煎熬的過程,不只是二十四小時全年無休的照顧,同時要應對親朋好友四方而來的壓力,還要處理自己焦慮憂鬱的心情。
看著小朱從瀰漫性腦創傷昏迷指數三,被醫生宣告隨時準備後事,到如今能牽著手走在路上,已經是個奇蹟,燕子仍沒有停下拯救丈夫的腳步,一場車禍翻轉了一個家庭,見證了家的定義不只是同住在屋簷下的一群人,而是一份緊密連結的愛。別說奇蹟在現實中十分罕見,有的時候它正以漫長而細膩的方式,在我們身邊發生。
降落人間的天使
◎文/陳穎叡(新北市家庭照顧者關懷協會理事長)
和小燕子認識,是在一次我帶的家庭照顧者支持團體中,團體成員都是家庭照顧者;有人照顧先生,有人照顧兒子,有人照顧父母。團體中的每個成員都有各自的故事,有人每天去養護中心看先生、有人追著公車尋找走失的家人,每個人都因為照顧,而有了自己從沒想過的能力。
小燕子在這裡面,是公認的正面能量代表。在面對丈夫復健的辛苦,她總是能找到一個角度,用有趣、搞笑、連哄帶騙、甚至浪漫的方式,找到與先生共處的模式。
曾經我擔心她是不是太故作堅強,擔心她沒有好好照顧自己。但在這本書裡,我們可以看到,她也曾失去信心,癱在客廳的地板上;也曾藉酒消除創傷症候群;對於丈夫進步的緩慢,也有焦慮與不安。在這過程中,她學會了好好照顧自己,學會給家人、朋友一些參與的空間。
如果你是一個家庭照顧者,相信這本書可以給你一些啟發,增加正面的能量,陪你走過照顧路。如果你是家庭照顧者的家人,希望這本書可以幫助你了解家庭照顧者的處境;看到病人的時候,別忘了看到他身邊的家庭照顧者,問問他需要什麼幫助,並跟他說一句,「辛苦了,謝謝你」。
照顧的路上,我們需要學習的事情還很多,讓我們一起努力吧!
※ ※ ※
◎文/廖憶嘉(新北市家庭照顧者關懷協會社工)
燕子,就像我們常見的家庭照顧者,在變故發生之初,茫然失措、悲痛欲絕、彷彿天塌下來了一樣。但為了親愛的家人,即使再痛、再苦,都只能想盡辦法、用盡心力的活下來、撐下去。因為愛,她願意無時無刻看照著摯愛的另一半;因為愛,她願意以健康和時間,換來親愛的他生命延續;生活的重心、生命的全部,都只剩下照顧。
我眼中的燕子,既堅強又脆弱、既勇敢又怯懦,但因為愛,她幾乎無所不能,也因為愛,她卻步不前。只要認為是對朱大哥好的事物,即便不在她的能力範圍之內,她依然會靠著意志力,強迫自己必須達成。但是,若因為自己無心的疏忽造成些許意外時,她便容易責備自己考慮得不夠嚴密、做得不夠周全,但其實她已經做得太多、也太好了。
我們不希望看到新聞報導上,照顧悲劇的事件一再發生……照顧是愛和負責的表現,但不是某個人絕對要和絕對能承受的重擔。我們不希望照顧者太過堅強、太過負責;努力做自己能做的,不要讓自己遺憾,就已經足夠了。
雖然,我們來不及在燕子照顧朱大哥的初期,給予協助和陪伴,但幸好,我們之後一直都會在!除了燕子,我們也正在努力,讓更多有需要的人知道照顧者服務的存在,也希望我們能讓更多人了解,照顧真的很辛苦。有些事應該盡力,但有時候也應該停下來休息一下,尋求旁人的協助。
燕子,是一株擁有獨特堅韌生命力的忍冬;即便環境再惡劣難忍,都能萌芽抽枝,找到希望!
※ ※ ※
◎文/苗怡凡(律師)
燕子從南國掉進南極、深陷暴風雪,耗盡身體的能量,精疲力竭,但還是勉力帶著小朱,找回家的路。
跟燕子的談話之中,我一再被燕子的不離、不棄,深深感動。如果是我,遇到這樣的事,很難不慚愧的想,我能這樣堅持嗎?
出事前,小朱是出色的燈光師,與知名大導演配合,非常嚴格、不苟言笑,用有力的臂膀為燕子搭起避風港;現在的小朱,智力好不容易恢復成孩子,雖然不知道冷熱、記不得家在哪,但會聽著燕子一個動作、一個口令;而且是個棒小孩,說「謝謝」時,會用盡肺腑之力大吼,外加阿甘式的點頭。
雖然這樣的復原成績連醫師也驚訝,但燕子心裡的傷害及掙扎,一點也不輸小朱的腦傷。
我經常不敢想起小朱與燕子,一想起,心中會有太多不捨。
捨不得,天使竟降落人間。
愛與眼淚成為祝福的秋雨
◎文/韓紹禮(國泰醫院汐止分院復健科醫師)
照顧創傷性腦損傷病人的壓力,往往不是腦傷本身,而是來自周遭的環境。因為不了解腦傷病患的特有認知缺陷,一些特異的行為或者日常生活能力缺陷,往往會被誤認為病患是故意的,或是誤解為照顧者的忽略,而給予照顧者太多不切實際的期待與責難,加深照顧者的罪惡感。這會造成主要照顧者身體與心靈的壓力,如果再加上保險與法律問題,種種的壓力加身,很少人能夠挺得過去。
筆者有幸在本書付梓前,先睹這本充滿愛的書。看著作者陪著先生走過人生的風暴,經歷許多不為人知的壓力。她以過來人的身分,分享這段不容易的路程,暴露出台灣醫療照顧體系的缺陷、社會支持系統的不足,以及法律與保險的偏見等,最終以正面態度迎向所有的挑戰與困難。
誠如《聖經》說:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地,並有秋雨之福蓋滿了全谷。」因為愛,作者願意承受來自照顧先生的所有壓力;也因為愛,願意將這段過程分享出來,成為其他家屬的安慰與祝福。回首這段路,她的愛與眼淚,將成為祝福的秋雨,彌平醫療與法律的不足,鼓勵其他家屬繼續昂首高歌。
※ ※ ※
◎文/許斯凱(國泰醫院汐止分院腦神經外科醫師)
一年多前,我第一次在診間看到朱先生及朱太太。一個行動緩慢,行走不太平衡,需要人攙扶,頭皮上有開過刀的痕跡、眼神迷濛的中年男性坐了下來,陪他來的是一位清瘦優雅的中年女性;她一手抱著一疊資料及筆記本,一手緊緊抓著身旁的丈夫,緊張的擔心他跌倒。
後來每段時間的門診追蹤,還是會看到樂觀優雅又堅強的朱太太,帶著好像返老還童的朱先生,鼓勵他做治療。復健到傳統醫療,他們都做得非常認真,點開門診紀錄就會發現去復健科的紀錄密密麻麻,但是腦傷病人的恢復本來就很難預期,朱太太的心情也就跟著朱先生的病情起起伏伏。
朱先生就這樣在復健科、神經外科,還有精神科轉來轉去,病情時好時壞。朱太太的狀態每況愈下,每次告訴我要堅持下去的語調越來越虛弱,像是消氣的氣球,唯一不變的是那堅定扶著朱先生的手。看著他們迎著陽光的背影,彷彿走入未知的光暈之中,前路迷茫也看不到希望。
隔了半年多,雖然仍是進步有限,但朱先生的動作變得俐落。他們憑著自己的努力,還有對對方的愛,克服重重難關。在朱先生自信的謝謝聲中,我感受到真的感謝,聲音有了自信就有靈魂。他們一起走出診間時,一樣迎著門外的午後暖陽,這次卻讓我覺得很平和並充滿希望。因為不管未來有什麼,他們都會一起堅定的面對。
因為政府開始推行強制戴安全帽的關係,近年來台灣頭部外傷腦出血的病人,跟以前比起來明顯降低了很多。但是只要發生,依然常常造成病人嚴重的傷害,以及照顧家庭嚴重的問題。我們醫師在診間用醫學知識評估病人、治療病人,但往往忽略了病人以及照顧者的身心靈。頭部外傷病人術後的照顧,也是需要一個醫療團隊的支持(神經外科、復健科、身心科、社工、心理諮商師等)。
朱先生朱太太的例子讓我們反思,是不是可以做得更多,來幫忙這類病人以及照顧者家庭,讓他們可以更平順的面對突來的困境,以及生活上的改變。除了醫療團隊之外,病友會的成立、利用團體的鼓勵力量,以及之前的成功經驗分享,相信也有強而有力的幫助與支持。
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◎文/蘇渝評(國泰醫院汐止分院身心科醫師)
「我怕生病的他還沒倒,我可能就先倒下去了!」這是我常聽到的家屬心聲,而這也曾經是燕子的心聲。即使是醫院裡專業的護理人員,照顧病人也得分三班輪值,更何況是一般的家庭呢?即便是親近的家人,全年無休二十四小時日夜守護著,沒有人能負荷得了。
許多家屬努力照顧病人,卻忘了留意自己,結果自己的健康與生活也逐漸被拖垮。一旦發現自己有了狀況,請儘快搬救兵,不論是親人、朋友、鄰居、同事、老師、同學,只要是關心我們的人,都可以請求協助。當然也別忘了讓病人的醫師知道,如果發覺自己似乎快變成病人時,一定也要向專業的醫療機構尋求協助。
請記得,陪伴腦傷病人就像是場馬拉松賽跑,累了就減慢速度、喝口水,鞋帶掉了也得綁好再走;需要的不是爆發力,而是耐力與持久力。與其密集但不一會兒就耗盡心力的照顧,還不如持續且穩定的陪伴。陪伴家人的同時,千萬別忘了也要好好照顧自己!
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◎文/楊韻臻(汐止國泰醫院復健師)
不同於醫師醫治患者是在生與死之間的拔河,復健的任務在於功能與生活的重建。初接觸朱先生前,我只概略從就醫紀錄上了解大致的病況──創傷性腦外傷的患者、肩關節骨折脫位;並依循平時的慣例草擬我的治療方向。看到朱先生本人後,我思考著:能夠自由行走,除了右手關節角度(但尚未進行外科處置)與力氣不足,復健應該只是短期。但超出我預期的,這位患者跟著我復健了好長好長一段時間。
每每被陪病的家屬、看護們問到:「他看起來好手好腳,沒中風也不用拄拐杖,為什麼要來復健?」當我很制式化的回答:「外表看是好的,但也還是需要人照顧,不能自理。」時,無法體會燕子是用什麼樣的心情在面對著一切!
沒有親身經歷很難想像這樣的患者,在生活上有多少困難,也很難體會照顧一位行動自如,卻連吃飯、洗澡等再熟悉不過的事物,都需要反覆提醒時所耗費的心神、壓力,以及忍受旁人不理解的目光,需要多大的心理建設。記得燕子曾說:「先生是我的天,在他受傷前他給了我很多自由去飛;現在我的天垮了,換我撐起這片天帶著他飛!」
燕子說她非常感謝這路上所有支持她、鼓勵她的人,我想我也非常幸運能碰到這對夫妻,給了我機會不斷思考復健對於生活的意義。這本書記錄著燕子陪病的這段期間,所有的挫折與努力,憑藉著信念與對家人的愛,即使滿布荊棘,還是努力的飛。
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◎文/黃碧松(醫道堂黃中醫診所院長・醫學博士)
印象中,朱先生帶著憨憨的笑容,步履蹣跚由太太牽扶進診療室。朱太太說朱先生從事電視廣告燈光師職務,騎機車發生車禍造成嚴重的瀰漫性腦傷外,尚有顱骨多處骨折、第七頸椎、第二肋骨、右肩肱骨、多指骨骨折,腦傷也造成認知障礙、長期及短期記憶缺失、時間及地點定向紊亂、語言用詞紊亂、抑制功能受損、右眼複視、嗜睡,右上肢功能障礙等病態。
門診的過程,朱太太滿臉疲累的述說對先生的病情觀察,卻不時以深情及關懷的眼神看著他。在每次回診的治療過程中,病情偶有進步,但緩慢,只要先生有不一樣的反應,太太必定鉅細靡遺的跟我討論。只要有一丁點進步,記憶力有一點回復,都會讓朱太太欣喜若狂。這樣的呵護及關愛,也成就了朱先生的進步。
時至今日,朱先生仍持續治療中,偶爾朱太太會請假帶先生外出度假,給他不一樣的環境刺激,也給自己身心暫時的喘息。腦傷,中西醫治療各有特色,對病情都有幫助,但我們知道,目前的醫學不管中西醫,並無法完全幫助到朱先生。朱太太的不離不棄、深情扶持,會是比醫學更能起到作用的最大元素,讓我們一起加油。作者資料
燕子
1967年生於台北,從小大病沒有小病不斷,是家族眼中的林黛玉,只要身體健健康康,什麼都不用管不必做。婚前家人捧著呵護,婚後由丈夫接手照顧,笨到連燈泡要怎麼換都不知道,天真以為人生就這樣一路順遂的有丈夫撐著,過著無憂無慮的日子。從事親子閱讀、親職教育演講,至偏鄉小學從事閱讀推廣,學生輔導工作。 1983年4月,與丈夫相識,兩人初戀 ,8年後結婚。 2013年4月,一場車禍意外帶走了熟悉的丈夫,再回到身邊的是失憶的陌生人,彷彿有一塊神奇橡皮擦,擦掉了丈夫的一切,也擦掉了彼此的人生。從此成為了一個照顧者,不再站在講台分享親子閱讀,也不再能自由自在的做偏鄉服務。四年來,被迫成熟獨立,用堅持與不放棄的態度創造另一段人生,陪丈夫一起挖掘失落的記憶。 為了幫助更多腦損傷患者與家庭,成立「小朱師傅追記憶」臉書粉絲團,期盼這股力量可以如漣漪般擴散出去,成為一股能量,傳到每個受了傷的人心裡。
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