將病痛與絕望，化為改變與關懷的能量 一個真性情的年輕生命，努力活出存在意義的感人故事 更是一個有情懷、有思想，又有行動力的年輕人典範 他的存在，將鼓勵著和他同樣面對苦難的生命 15歲的我認為自己是世界上最倒楣的人， 21歲的我在柬埔寨農村高腳屋下簡陋的教室看到生命的希望， 24歲的我在「為台灣而教」中確立教育是我的人生志向， 現在，26歲的我，每一步都在為圓夢努力。 〜〜2013年總統教育獎得主 徐凡甘 ｜國三基測前，無預警被宣告必須洗腎一輩子｜ 徐凡甘，一位平凡的少年，卻在十五歲充滿朝氣的年紀，突然墜入人生谷底，曾經擁有的健康、自信，都在一瞬間瓦解，蕩然無存。 原本不以為意的身體不適，卻被檢查出為腎衰竭，必需終身洗腎；住院同時，又面臨父親車禍不良於行……，看著媽媽為了家計和照顧家人兩頭燒，想到沒有盡頭的洗腎人生……，他灰心、絕望，甚至萌生輕生念頭。 為了證明自己仍有價值，他病中苦讀拚基測，如願考上建中。沒想到，在台北的生活不如想像中美好。高中三年他自卑又封閉，學業成績落後，每週忙著洗腎、家教與打工，同時間媽媽卻被診斷出罹患淋巴癌第三期……，沉重的壓力，讓灰濛濛的青春歲月更加黯淡。 ｜開啟自我追尋之路，學習放下自卑｜ 直到升大學那年暑假，大哥捐腎給他，他原本奄奄一息的靈魂終於重獲自由。上大學後他全力投入各種社團和活動，推廣社會企業創新，到柬埔寨從事教育與創業，還發起「城市浪人」流浪挑戰計畫，深深體會到青年是改變社會的力量；2013年獲得總統教育獎，開始到校園分享自己的生命故事，鼓勵了許多在逆境中的孩子，也終於正視自己的過去，獲得前進的動力。 畢業後的他獲選「TFT為台灣而教」第一屆培訓教師，在台南偏鄉擔任教師，剛開始面對來自制度、家庭與學校反覆在孩子身上堆疊的難題，他手足無措，但兩年下來，他深深感受到教育的影響力，也找到自己真正樂在其中、充滿期待的未來志業。現在的他持續探索教育的各種可能性，為改變現今教育環境而努力。 ｜因為可能有限的生命，所以要活得更好｜ 曾經如此靠近死亡、凝視活著的意義，也曾經如行屍走肉般活著、在毫無知覺的生活中感受自己的存在，更曾真切感受到活著的力量，胸口劇烈的顫抖、彷彿自己要從皮膚裡迸發出來。 他破碎的人生片段，逐一被填滿、修補，一層層累積生命的厚度與深度；他體認到，真正的成熟並不是愈變愈強、愈變愈完美，而是反過來去包容跟接納你自己原本的脆弱；真正的勇敢並不是你不會覺得害怕，而是你明明很害怕，可是你還是去做讓你害怕的事。如今的他將教育放進自己的生命中，繼續充實、壯大自己，傳遞生命的熱情，一步一步走在實踐夢想的路上。 感動推薦 林口長庚醫院兒童腎臟科醫師∕余美靜 財團法人夢田教育基金會執行秘書∕李美嬅 ｢國際城市浪人育成協會｣執行長∕張希慈 孩子的書屋創辦人∕陳俊朗 台灣大學電機系教授∕葉丙成 「Teach For Taiwan」為台灣而教基金會創辦人∕劉安婷 政治大學教育系副教授∕鄭同僚

推薦序 傳遞生命熱情，是上天交付凡甘的使命 余美靜 推薦序 從放棄到重生，一個年輕生命的築夢故事 李美嬅 推薦序 他的存在，將鼓勵著所有同樣面對苦難的孩子 陳俊朗 推薦序 用生命影響生命的真正領導者 劉安婷 感動推薦 自序 因為渴望活著，所以努力振翅飛翔 PART1　十五歲 洗腎 1墜谷的十五歲 2黑暗中的光 3灰濛濛的建中三年 4絕處逢生 大哥捐贈腎給我 PART2 當我成為台大人 5撥雲見日的大學生活 6那些朋友們教會我的事 7流浪、旅行與創業 8總統教育獎　打開心世界 PART3 把教育放進我的生命裡 9 人生新挑戰，到偏鄉去！ 10菜鳥教師的教學大考驗 11 成為孩子王，也找到自己 12偏鄉的哀愁與省思 13教育探索之旅 14走在實踐夢想的路上

推薦語 ｢重生｣後的凡甘積極地從事社會改造．創新和公益活動，與其說證明自己是為了隱藏生病後的自卑，我更相信是冥冥之中有股力量引導凡甘，這些磨練和不尋常的經歷就像是老天爺選定了一個人，但仍要反覆確認是否能將協助關懷弱勢和傳遞生命熱情的使命交付給他。——林口長庚紀念醫院 兒童腎臟科醫師 余美靜 這是一個差點因病放棄人生的年輕人，在獲得重生後，把握分分秒秒和自我深層對話，矢志在教育改革路上，貢獻一己心力，利他、利社會的築夢故事，也期許未來的凡甘能透過教育改革，發揮影響力，讓台灣教育環境可以更進步。——財團法人夢田教育基金會執行秘書 李美嬅 感激凡甘願意分享他的人生，這才更能說服更多的人相信——無論生命中有多少無法控制的苦難發生在自己身上，我們始終可以成為帶給別人溫暖、帶給自己幸福的人。——國際城市浪人育成協會執行長 張希慈 因為工作的關係，我接觸年輕一輩的機會比一般人多。凡甘是其中會一直掛在心中的。因為他的勇敢，他的不屈服和堅韌。對凡甘，有很多不捨，也有很多祝福，確定的是，可以期待，凡甘在台灣教育界的逐漸發光。——孩子的書屋創辦人 陳俊朗 看了他的故事，你會知道凡甘是如何一路走過病痛、經歷低潮、勇敢不設限，直到加入TFT 找到自己夢想，開始投身台灣的教育改革。希望凡甘的故事，能夠讓更多年輕人得到啟發，進而一同為台灣的社會創新而努力！——台灣大學電機系教授 葉丙成 讀這本書，是在和一個真性情的年輕生命對話，可以照見、省思自己如何面對種種生命的挑戰。如果你正在尋找一個有情懷、有思想，又有行動力的年輕人典範，千萬別錯過凡甘這本書。——政大台灣實驗教育推動中心計畫主持人 鄭同僚 凡甘是我的榜樣、創業夥伴、更是並肩在為願景奮鬥的戰友。如同甘地說的：「My life is my message」（我的人生即是我要傳達的信念）　凡甘的生命，就是這樣一個強而有力的信念。——「Teach For Taiwan」為台灣而教基金會創辦人 劉安婷 （按姓氏筆畫序）

1.墜谷的十五歲 二○○六年十一月三日，我永遠忘不了的一天！那天晚上，媽媽急忙帶著腹瀉不止、持續嘔吐的我去看醫師，從桃園我家附近的小診所轉診到林口長庚醫院，經過醫師問診、抽血、驗尿，等來的結果，是醫師告知我腎臟嚴重衰竭，幾乎沒有功能，我得了尿毒症。 十五歲，青澀的年紀，我卻在醫師宣判身體的命運後，感覺墜入深谷被活埋，我曾經擁有的健康、自信，都在一瞬間瓦解，蕩然無存。但我無法逃避，我必須體認、接受這個殘酷的事情，最重要的是，我必須習慣它。 晴天霹靂 十月時，我才因為跟學校請了好幾天病假而沮喪不已。那時國三所有的班級都在為來年五月的基測奮戰，沒想到平常生龍活虎的我竟然在這種緊要關頭生病，醫師說是急性腸胃炎，由於很不舒服，我只好請假在家休息。 好不容易可以回學校上課了，但那天放學後到補習班，我又很難受，全身無力，意識混沌，只覺得兩腿緊繃、眼皮沉重（後來才知道這是水腫所致），喉頭一直有一股噁心感，但我仍打起精神寫期中考的練習題，但沒多久就吐得一塌糊塗，補習班主任要我趕快回家去看病。 回到家我跟媽媽說我很不舒服，媽媽急忙帶我到住家附近的診所看病，驗出尿蛋白高出正常值一千多倍，媽媽嚇壞了，趕緊跟爸爸帶著大哥和我，急奔林口長庚急診，醫師安排我做一系列檢查。 那天晚上是我這輩子度過最漫長的四個小時，爸爸媽媽也坐立難安，大家懷著忐忑不安的心等著檢驗結果。宣判時刻來到，年輕的急診值班醫師拿著檢驗報告單，臉色凝重的跟媽媽說：「從報告的指數看來，你孩子得了尿毒症，腎臟幾乎沒有功能了。」 我呆住了，媽媽也一臉震驚，那是我第一次明明眼睛是睜開的，卻看不到任何畫面，腦袋中有無數紊亂的跑馬燈快速閃動，原來這些日子以來所有身體的不舒服，持續拉肚子、嘔吐，不是急性腸胃炎，而是腎衰竭引發尿毒症！這個只在新聞中看過的病名，怎麼突然間跟我有了關連？然後我聽到了哭聲，是媽媽在哭，不是小聲飲泣，而是彷彿五臟六腑都快被嘔出來的那種嚎啕大哭……。 我的情況危急，由於更仔細的病理檢查必須等天亮後請腎臟科醫師會診，急診醫師安排我住院。辦妥住院手續後，我住進病房，一個晚上奔波看病，我雖然很累，但恐懼、焦慮和擔憂占據我所有思緒，後來是在極度疲累中失去意識。 凌晨時我驚醒了，因為突然間我覺得自己彷彿被重物擊中，非常難受，然後我發現自己的身體抽蓄嚴重，而且我在吐，從我口中湧出的液體有綠色的、黑色的、紅色的、黃色的……，驚恐中我昏了過去，醒來時人在兒童加護病房，雙手被繩子綁在病床上，原來在我昏過去後，值班醫師緊急把我轉進這裡。 天亮後，專科醫師來了，她在病床邊自我介紹，她叫余美靜，是我的主治醫師。她告訴我，雖然我還需要接受腎臟切片檢查才能確定腎臟受損情況，但我尿毒現象嚴重，必須緊急插管，進行血液透析治療。 透析（俗稱洗腎）方式有兩種，一種是血液透析（俗稱的洗腰子），一種是腹膜透析（俗稱洗肚子），我一開始做的是血液透析。當天下午我接受了生平第一次洗腎，護理師推來一台體積龐大的機器，從我的鼠蹊部插入粗粗的金屬針頭為我洗腎。洗腎結束後，我只覺得原本飽漲、很不舒服的身體，好像放掉一些氣了，如釋重負。後來我才了解，洗腎會把身體多餘的水分、代謝廢物和電解質都洗乾淨，讓我舒服很多，頭沒有那麼暈了，四肢沒有那麼沉重了，嘴巴也沒有發出像排水溝般的臭味了。 接下來的一個星期，我都在加護病房裡接受檢查和治療，過著如植物人般的生活：不能翻身也不能亂動，整天躺在床上，眼睛盯著天花板，背部酸麻不已，感覺身體不是自己的。 由於腎臟失去功能，我全身嚴重水腫，肺部也出現積水，必須嚴格控制飲水量，因此連暢快喝水都成了奢望，口渴的時候只能用棉花棒沾水潤潤乾裂的嘴唇；三餐吃著淡而無味的粥飯，飯後則有大把的類固醇、抗生素、血壓藥、利尿劑等各種藥丸等著我吞下肚。 病情暫時穩定後，我轉回普通病房，定時洗腎之外，也持續進行檢查和治療。這段時間，余美靜醫師和護理師姊姊們常常陪我聊天，聽我吐苦水，送花、買書給我，叫我不必多想，對治療要有信心。 一波三折的洗腎之路 住院三個多星期後，腎臟切片檢查報告出爐，沒有我祈求的好消息，確診為慢性腎衰竭，病毒已經在我的腎臟感染潛伏多年，導致腎臟纖維化。余醫師解釋說，我的兩邊腎臟的殘餘功能加起來只剩下大約百分之五，就像一間學校沒有了老師、沒有了學生，只剩下硬梆梆的水泥建築與桌椅，也就失去了原本功能。而慢性腎衰竭的治療方案只有洗腎及接受腎臟移植兩條路。腎臟移植不是想做就能馬上做，一般列為中長程目標，我能做的是馬上洗腎。 血液透析是以體外循環的方式淨化血液，患者每星期必須到醫療院所進行透析三次、每次約四小時。腹膜透析的病患則可以在家裡自行操作，運用自身的腹膜在體內進行體液交換、排除水分及廢物。由於腹膜透析是一天二十四小時不停進行，患者體內的電解質、水分與各類濃度波動小，對身體的影響較小，對還在發育的青少年來說也更為理想，因此在我病情漸漸穩定後，考量出院返家後洗腎的便利性與生活品質，我的洗腎方式由原本的血液透析改為腹膜透析。 開始腹膜透析前，必須動手術將腹膜透析導管經由腹壁插入腹腔中，做為透析液進出腹腔的通道。腹膜透析導管可以一直放在腹腔內不必更換，但導管出口必須保持清潔，避免感染，我出院前上了腹膜透析訓練課程，跟護理師學習如何清潔、護理導管出口、如何固定等，反覆練習，直到我能熟練操作。 從十一月四日住院，經過四十七天，我終於在十二月二十日出院回家，也回到了久違的校園，但我的世界完全不一樣了。原本是運動健將、曾經拿下全校一千五百米賽跑亞軍的我，再也無法跟好朋友們一起奔馳在籃球場及跑道上，因為腹腔內裝有兩千毫升的透析液，就像水壺一樣，當快走晃動身體時，肚子不但會發出咕嚕咕嚕的聲響，腹腔的沉重感也讓我很難受，對活潑好動的我來說，只能克制住想跑想跳的念頭。 失去自由運動的權利，我就像折翼的鳥，委靡不振，加上腹膜透析必須每四個小時更換新的透析液，早上同學到學校的第一件事是丟下書包到操場打球玩耍，我卻要到保健室更換腹腔裡的透析液；四個小時後中午鐘響，同學們興奮抬便當回教室準備吃午餐，我卻還是得先到保健室換透析液；晚上睡覺時，我則依靠機器幫忙更換透析液，一整天下來，很辛苦，很累。 但重返學校沒幾天，我的腹膜透析導管出現阻塞不通，我又住院了。余醫師嘗試各種方式都無法打通管子，我只得進開刀房開腹檢查，好不容易動手術把管子弄正，我的腹腔又因為高濃度的透析液及一連串的治療，壓力過大導致疝氣，透析液灌入陰囊，又被推進開刀房動手術。沒想到，在傷口癒合過程中，我感染了腹膜炎，只得持續住院，注射各類高劑量的抗生素，以抑制腹腔內的細菌感染，日子就在每天肚子痛、治療、肚子痛、治療的循環中度過。 但這樣和腹膜炎奮戰了兩週，還是殺不死這些頑強的細菌，最後沒辦法，我的肚子又挨了一刀，取出導管，恢復血液透析的洗腎方式。我好沮喪，為何這麼努力配合醫療，又開刀又吃藥，忍受難耐的疼痛，受了這麼多罪，最後還是只能走回頭路，用不方便的血液透析呢？ 這一次住院，我身體的變化不僅是肚皮上長長的刀痕，還因為服用類固醇，原本削瘦的我像吹氣球般腫脹起來，月亮臉、青蛙肚、虎背、熊腰等類固醇的副作用，在身上統統顯現無遺，讓我幾乎認不出鏡子裡的自己是誰。我傷心、難過、沮喪。 禍不單行 爸爸出車禍 俗諺說：福無雙至，禍不單行，我住院已經讓同時要照顧大哥又要照顧我的媽媽忙得團團轉，這個時候，爸爸出了車禍。 我家是小康家庭，父親年輕時上船討海，後來到鐵工廠當焊鐵工人，為了撐起家中經濟，爸爸一天工作兩班，上班十六個小時，每天只有不到八小時能吃飯、洗澡、休息和睡覺，辛勤工作三十年如一日。所以我兒時的記憶中，鮮少有跟爸爸相處的畫面，但對爸爸衣服上厚重的汗味，著實印象深刻。那個味道是爸爸對家人的愛，也是我對爸爸的依戀。爸爸雖然個子瘦小，但在我心目中，爸爸就如同鋼鐵人一般強大，扛起家庭重擔。 媽媽是傳統客家女性，善良堅毅、勤儉持家，原本在郵局工作，後來因為工作傷害以及要照顧大哥，回家當全職媽媽。家裡不富裕，不常有家庭旅遊，但媽媽很重視孩子的教育，晚上會陪我寫作業、閱讀，睡前我們會躺在床上聽古典音樂和三字經CD，週末我會跟著媽媽去圖書館看書，是媽媽從小的身教、言教，讓我養成學習的習慣與興趣。 我是家裡的老么，上面有兩個哥哥。大哥凡功大我七歲，因為先天染色體異常及智能障礙，心智年齡大約在六至七歲，而先天不良的身體狀況，讓大哥有癲癎的狀況，每一次腦神經不正常大量放電，認知功能就會衰退一些，因此媽媽幾乎是步寸不離陪伴大哥，大哥也是如影隨行跟著媽媽。 二哥凡可大我六歲，國小畢業後就去高雄鳳山讀中正預校，一路念到陸軍官校畢業。二哥很優秀，他個性自律，對自己要求高，在軍校成績一直很好。他每三個月回家一次，行李裡都還帶著課本、筆記，他每次回家我都喜歡到他房間東摸摸西看看，我很好奇哥哥看什麼樣的書、聽什麼樣的音樂，翻他課本時發現上都劃了重點、寫滿筆記，二哥認真負責，一直是我學習的榜樣。 我雖然是家裡最小的孩子，但因為工作和照顧大哥幾乎耗掉爸媽大部分時間及心力，小學一年級起我就自己走路上下學，有時爸爸媽媽晚上八、九點才回家，我放學後就自己站在板凳上，開火炒飯做晚餐。 我頭上有一道疤，是小學三年級時洗澡從馬桶蓋上跌下來撞傷的。因為地板濕濕的，怕褲腳濕掉，我站到馬桶上穿長褲，但沒站穩跌下來，撞到頭後我昏迷了，爸爸下班到家後打不開浴室的門，硬撬開門後，才發現我倒在血泊中，趕緊抱起我去急診，傷口很深，縫了二十多針。 沒想到，六年後，換我站在醫院急診室，等待車禍受傷的爸爸送到醫院！我能勉強承受自己身體的病痛及這場病對我精神上的折磨，卻無法面對摯愛的家人出狀況。 爸爸出車禍那天，我因感染腹膜炎身體相當虛弱。那天下午我像平常一樣躺在病床上，媽媽打電話來說：「爸爸出車禍了，正在送往林口長庚的路上。」我還以為自己聽錯了，原來爸爸下班後從龍潭工廠騎機車來林口長庚照顧我，途中為了閃避停在路邊的小客車，遭左側的連結車擠輾。 得知爸爸車禍，我心裡好急，拉著點滴架和導管袋，從病房步履蹣跚的走到急診室等待，救護車來了，看著醫護人員推著擔架進來，入眼的是爸爸血肉模糊，傷處見骨的左腳，驚嚇之餘，我感覺自己精神恍惚、幾乎無法站立。我知道如果自己昏倒在急診室，會讓也正趕往醫院的媽媽更辛苦，於是我強撐著腳步，回到病床上昏睡。 一覺醒來，得知爸爸正在開刀房動手術，最嚴重的傷就是腳踝以下粉碎性骨折，身上其他地方只是挫傷及擦傷，算是不幸中的大幸。但一家經濟支柱倒下，全家以醫院為家，我和爸爸住院，媽媽一肩扛起所有照顧工作，帶著大哥陪我們住院。白天她搭醫院第一班接駁車到市區工作（因為爸爸車禍，媽媽只好去工作賺錢），下班之後趕車回醫院，照顧爸爸、我和大哥，才幾天時間，媽媽就形銷骨立，我看在眼裡，痛在心裡，為了減輕媽媽的負擔，我都是自己去打針、做檢查、接受治療，自己去洗腎。 萌生厭世念頭 生病以來，我一直在學習面對生病的壓力，但這一次住院，檢查與治療彷彿沒有止盡，除了生病的痛苦，更多的是內心的折磨。從小活潑好動的我，如今被囚禁在病房裡，在這個所有國三學生都在為基測奮戰的時刻，我卻只能看著窗外發呆。 更難受的是，每次我獨自去洗腎中心洗腎，總會接收到許多詫異打量的眼光，大部分的人毫不掩飾他們的好奇與驚訝：「怎麼這麼小就洗腎？」那種揣測與打量的眼光，即使不帶惡意，都讓我窘迫與難堪，那些驚訝而憐憫的眼神刺穿我的皮膚，狠狠地將我釘在病床上，更令我絕望的是，無論我如何努力、配合治療，都無法將失去的健康找回來……。 想到自己的身體，沒有盡頭的洗腎人生、沒有希望的未來……，再看到躺在病床上的爸爸、疲於奔命的媽媽、常常情緒失控的大哥，我覺得窒息，難以負荷的龐大壓力，讓我有了想結束生命，一了百了的灰暗想法。 我的病房在十一樓，那一天傍晚，躺在病床上的我如常看向窗外，天色漸漸暗下來，還飄起綿綿細雨。我看著顏色逐漸濃重的夜色，心裡又忍不住想著：「為什麼我會生這種好不了的病？為什麼我們家這麼慘？為什麼……」，悲從中來，萬念俱灰，我起身走到窗邊，把窗戶推開，想一躍而下……，這個時候我轉頭，視線從窗外回到室內，看到了媽媽趴睡在我床尾的身影，腦中忽然出現另一個畫面：媽媽得知我得了尿毒症時哭得撕心裂肺……，從小到大，媽媽從沒這樣哭過。記憶中這個心碎的哭聲喚醒了我，把我拉了回來，厭世的念頭頓時退散。我躺回病床上，徹夜未眠。 直到今日，每每回想起那天的那個時刻，我都心有餘悸。原來生命的本質是如此脆弱，當天邊烏雲擾動，地面上微弱的火光可能就此熄滅飄散，一條生命，三十秒內就可墜地消失。我常常在想，明明死亡是如此輕易而灑脫，活著是如此漫長而艱辛，那為什麼要活著？ 死亡或許是種解脫，但痛苦卻要讓愛的人承擔，我問自已：「我願不願意用我的生命交換家人一生的遺憾？」生病以來，爸爸媽媽哥哥不曾放棄我，我怎能不考慮他們，讓親愛的家人可能要用十年、二十年，甚至一輩子去承受失去我的痛苦？看著睡著了眉頭仍深鎖的媽媽，我告訴自己：「媽媽這麼累都沒有放棄，你怎麼可以放棄自己？」 我不能死，我也不想就這樣死去，不管未來的路多歧嶇難行、不管以後還會遭遇多少可預料、不可預料的挑戰和苦難，徐凡甘，你都必須堅強、勇敢的面對，不要讓爸爸媽媽為你擔心煩惱；而且，如果你連死都不怕，後面還有什麼能讓你害怕呢！ 「明明死亡是如此輕易而灑脫，為何要漫長而艱辛的活著？」因為活著有意義，活著因為愛。

作者：徐凡甘、邱淑宜／採訪整理 出版社：時報出版 書系：人生顧問 出版日期：2018-07-03 ISBN：9789571374536 城邦書號：A2202341 規格：平裝 / 單色 / 256頁 / 15cm×21cm