內容簡介
★2024年普立茲獎「回憶錄類」決選名單
★2024年安德魯.卡內基獎(Andrew Carnegie Medal)初選
★Lit Hub 2023年度38本必讀好書
★知名書評網Book riot 2023年度好書
★亞馬遜網路書店票選2023年度最佳回憶錄
★《金融時報》2023年度讀者好書
★《出版人週刊》2023年度十大好書
★全國公共廣播電台(NPR)2023年度好書
★《華盛頓郵報》2023年度50本最佳非文學著作
★《大西洋雜誌》2023年度十大引領思考好書
當視力漸漸模糊,一個意想不到的世界卻清晰起來。
從習以為常的光明到未知的黑暗,這是一段充滿挑戰與驚奇的個人奧德賽。
寫作當下,作者正處於一種即將失明的奇怪狀態──他患有視網膜色素病變,這種疾病會讓患者在幾年到幾十年的時間裡,從視力正常轉變為完全失明。
他處於這種災難性的情緒當中,感覺整個世界就要消失,但同時興起了頑強的好奇心。他有意識地踏入廣大盲人世界,對失明族群進行全面性探索,包括生理體驗、語言文化、社群組織、政治需求及心理機制。
擺盪在時而聚焦、時而模糊的雙重視野,讓他思考人是如何透過視覺/非視覺,構建習以為常的意識型態、情感連結與自我認同。這個獨特的視角不僅挑戰了一般人對失明的刻板印象,更對「正常」和「殘疾」的界線提出質疑。
「當一個盲人最重要的技巧是——你必須願意迷路,並且相信自己有找回方向的能力!」這本書既是一本誠實而動人的回憶錄,也是對「看不見」的細緻觀察與理解。作者以一種多數人未曾想過的方式說故事,展現了面對未知的勇氣與決心,鼓勵我們如何從容地接受生活中的不確定和各種變化,從而在彼此的差異或連結之中,獲得啟發。
朱芯儀(視障心理師/十大傑出青年)—專文推薦
張惠萍(臺北市立啟明學校校長)、品冠(愛盲基金會大使/暖聲情歌王)—誠摯推薦
目錄
前言:結束開始了
第一部分 幻跛
1 看星星
2 國家的盲人
3 因定義而失明
第二部分 失落的世界
4男性凝視
5暗箱
6巴別塔圖書館
7自造者
第三部分 結構式探索
8對抗失明
9正義女神
10半露微笑
結語:終局
致謝 資料來源、註釋、圖片說明
序跋
前言——結束開始了
我寫作的此時,即將失明。這種感覺沒聽起來的那麼戲劇性。眼前的文字並沒有在我打字同時隨之消失,我舒服地坐在日光浴室,太陽如常升起。我可以清楚看到莉莉坐在我旁邊,身上穿著條紋睡衣在閱讀。看得見的世界正在消失中,不過倒不匆忙。同時間,它既像是大災難、也像是平常事——就像是閱讀一篇關於文明因為氣候危機而即將崩塌的報導文章,然後放下雜誌,騎著單車徜徉在和煦的春日早晨。
視網膜色素病變(簡稱RP)無藥可醫。我二十多年前就被診斷出這種病,因此通常每兩年要見一次眼科醫師。每次去,我都會進行一整天的測試,但這些檢查只不過是在追蹤它退化的情況。檢查結束之後,我們會簡短討論關於幹細胞或基因療法在將來的承諾。
上回看診,醫師讓我看了顯示我還剩下多少視力的圖表。它讓我想起在熱水裡融化的冰塊:兩小片搖搖晃晃的橢圓形在中間,在它兩邊是兩個細長條的形狀。搖搖晃晃的橢圓形代表我仍然擁有的「中心視力」,而旁邊條狀的是我的「周邊視力」。我擁有的視力大概是有完整視力的人的6%。我的醫生優雅地皺起眉頭,指著那細長如薯條的形狀:「當它們消失了之後,你的行動力會有更多限制。現在你四處走動,靠的就是這兩條殘留的周邊視力。」她一派專業且面無表情,說話時既無欣喜也不憂傷。
要描述我看不到什麼,有些出乎意料的困難,主要是因為我的大腦很快就適應了。我有嚴重的「隧道視力」,但我所看到的並不像一條隧道;隧道周邊的牆壁並不可見。我對自己失明的樣貌有最強烈感受是在視力出現變化時——當我應該能看到的東西、最近還看得到的東西,突然間看不到了!
我在自己家裡,走路會撞上多年來不曾移動過的家具。我把杯子暫時放下,然後它就不見了。我費盡千辛萬苦,用我搖搖晃晃的橢圓體和細長薯條狀組成的殘餘視力,反覆翻耙整個桌面,當我終於找到杯子,它其實正好端端立在短短幾星期前還可稱之為「顯而易見」的位置。它依然明顯——只不過我的視力越來越不容易看見。
RP 並無痛感,除非你把猛烈碰撞無生命物體所累積的瘀青也算進來,像是撞到沒推進去的椅子,或是沒有關好門的櫥櫃。目前為止,最痛苦的部分在於不知道。這些日子,我過的是推測模式的生活,就像科幻小說作家一樣,看著現在,試著想像未來。
當我煮晚餐,接兒子奧斯卡從學校回家,或是在不熟悉的城市尋找從機場到火車站的路,我會問我自己:等我看不到時,這會是什麼樣子?我感受每件事都是用這種弔詭的雙重視野:透過看得到的雙眼,以及透過看不到的雙眼。雖然大部分的未來都難以看分明,被各種偶然意外的迷霧所籠罩,但我的未來可說是雙倍的難以預想。水晶球依然雲遮霧罩。
但是我不能就此接受失明是眼睛的死刑。我的視力越弱,我對失明的世界,以及在那裡存在著哪些可能,就變得益加好奇。於是,我出發去找尋,想找出在眼前等待著我的世界,一個更準確的圖像。
失明是一種截然不同的存在方式。人類在根本上是憑著視覺去理解和體驗,以致於失明者有必要自成一格。早期科幻作家H.G.威爾斯的短篇小說〈盲人國度〉直接從字面上採用這個想法,想像一個盲人的文明,他們活在隱密的山谷,對明眼人的世界一無所知也毫無需求。
某天,探險家努涅茲因落石坍方而與探險隊分散,結果跌入了這個被遺忘的山谷。在那裡,他發現了盲者的傳奇國度,他們失去視力已經存活了經歷十五個世代。他所見的每個人都是天生眼盲,一如在他們歷來好幾代的父母、祖父母和曾祖父母。他們甚至不理解「視力」的概念;他們的語言裡沒有「看見」這個詞。隨著他逐漸掌握狀況,努涅茲帶著高度自信,彷彿唸咒般反覆重述古老的諺語:「在盲人國度,獨眼者稱王。」
我發現自己朝著失明方向前進的方式有點像努涅茲,如同一個意外、好奇、時而戒懼的訪客來到這個陌生而經常是美麗的國度。就目前而言,我感覺自己是個外地人。我的部分視力,讓我跟那些無法和我一樣讀取所有視覺訊息的人們隔了一層;我永遠無法像天生盲目的人一樣,成為盲人世界的「在地原住民」。我的大腦以視覺的方式發展,而要學習盲人的技能,從用手指和耳朵來閱讀、到在腦中繪出城市地圖,都需要我與周遭世界的連結方式做出劇烈的轉變。但是不同於威爾斯的角色最終逃離了盲人國度,我必須留下來,慢慢成為歸化的公民。
一個盲人,只要在公共場合待得夠久,保證會聽到一套例行的尋常問題,至少在美國是如此。在公車上或是人行道上,會有陌生人轉頭來問,你怎麼吃飯?誰幫你穿衣服?你有辦法自己簽支票嗎?這類問題著實令人惱火,它暗示著盲人世界就像小嬰兒的世界,在這裡,盲人沒有明眼人的幫助甚至無法套上襯衫,或是用叉子把食物放進嘴裡。它們加劇了殘障的體驗所帶來令人苦痛的差異——別人不會在排隊買早餐的墨西哥捲餅時,被問到他要如何完成日常生活裡最基本的任務。
不過,像我這樣的人(自覺仍只是盲人國度裡的觀光客,還不確知何時會真正搬過來),這些問題則帶有迫切感:我需要知道我將如何生活,以及我會成為什麼樣的盲人。我要如何獨力旅行?我如何寫字、閱讀和工作?我要如何看電影、欣賞藝術?做為一個盲人爸爸,我要如何體驗兒子從小男孩轉變成青少年的旅程?
這本書不僅是我對視力喪失的個人體驗的描述;它是我有意識地進入廣大盲世界旅程的一部年代記。寫這本書,讓我比現階段視網膜的退化程度更深入地進入失明的世界。隨著視力逐漸喪失,我感覺到自己有了新的動機,要運用知識和直接的體驗來緩和我的猜測和恐懼。
過去幾年來,我在全國各處旅行,探索每一個我所能想到失明和當代生活有所交集的地方。盲人不像聾人,可以從聾人群體所打造組織良好的大型機構中得到助益。部分原因或許是,聽得見的盲人並不會遭遇聾人具備的語言溝通障礙,也因此,他們從不需要去發展一套獨特的共用語言。
語言是建構群體最重要的一項功能,手語也不例外。在美國,手語群體在語言學上和文化上都是豐富多樣,就和其他的語言群體一樣。許多聾人學生形容他們初次來到位於美國華盛頓特區、全世界唯一專門為聾人設立的高立德大學,有如一場神啟的體驗。他們整個童年時光都感受被孤立於聽人的家人和同齡者之外,突然之間,他們置身於聾人文化和語言世界,無需再依賴輔助工具來偷聽對話或參與課程。
然而,我還是發現了幾個盲人集中活動的地方。在佛羅里達,我參加了全美最大的盲人組織的全國大會,在奧蘭多巨大的會議中心,我漫步在數以千計的盲人之間,彷如無數手杖敲擊和碰撞的森林,我第一次感受到在一個空間裡盲人數量多於明眼人的力量。我會見來自不同政治光譜的盲人運動人士,有些人每年會拜訪他們的國會議員,有些人則一手拿著白手杖、一手拿著抗議紙牌上街示威。
在加州和紐約,我遇到了在數位無障礙尖端領域工作的盲人天才,他們鎮日焊接電路板、設計3D列印物件和剪輯電視原聲帶。我感覺自己被這些沈迷於媒體的創客所吸引,他們似乎把失明當成了刺激創意和發明的一項特徵。
我遇過有人說,他們的失明根本不算什麼——那只是身上的一個屬性,就像頭髮的顏色——也有人讓失明完全定義並翻轉了他們的人生。有的人對談論失明的醫學原因避之唯恐不及,更遑論治療的可能性;但也有人與做研究的眼科醫師培養出私人情誼,關於細胞和分子療法的各種專業術語都能信手拈來。我對所有這些立場都抱持同情,甚至會思考自己該採取哪一種態度。
我試圖去理解失明如何改變我做為一個讀者和作者、做為丈夫和父親、乃至做為公民和天生獨享特權的白人男子的身分。COVID-19 疫情期間,我去了一趟科羅拉多,在一個激進的盲人訓練中心待了兩個星期。每星期五天,每天八個小時,我戴著遮蔽視力的眼罩,只仰賴一組盲人指導員,重新學習如何使用瓦斯爐和廚師的刀具,以及如何穿越丹佛繁忙的十字路口。這只是對失明的一個模擬,但是它幫助我理解,當我殘留的視力冰消瓦解後,我可能需要如何對應,以及我可能會變成什麼模樣。
從某些方面來看,想弄清楚自己會成為什麼樣的盲人,已經和我持續想弄清自己是個什麼樣的人、或者我想成為什麼樣的人難以區分,這和我殘障無關。隨著我邁入四十歲大關,情況似乎變得很明顯,沒有人能夠完全逃脫始於青春期的、既痛苦但也令人興奮的自我探索和自我重塑的過程。我越是探索失明的世界,就越覺它是個遠超乎殘障的領域。
所有盲人與更廣泛世界的交集和介入,都伴隨盲者認知到與明眼人的社會接觸所經驗的邊緣化,不論是直接明白的壓迫形式(盲人基於殘障而遭拒絕就業或教育的機會),或是更隱蔽和細微的貶抑(盲人在完成生活基本任務時,令人感覺無能或是神奇的日常經驗)。我感受到與這個世界強大的連結,同時也感受到持續的不適和疏離。這是變成殘障者的一部分體驗——進入到一個每年有數百萬人無奈加入的社團。
蘇珊.歐琳(Susan Orlean)在一九九八年作品《蘭花賊》中描述「蘭花收藏圈」這個激烈競爭又孤絕封閉的世界,在她筆下,他們也像是一個家庭:「這是在做為個人,和成為某個大我的一部分之間,取得平衡的方式,儘管等號的兩端彼此會危及另一方。」失明正把我帶入這一切:一個吵鬧、煩人的家庭和一個充滿愛和支持的家庭;一個有趣的嗜好,這裡的同好可以帶來激勵和喜悅,同樣也令我惱怒和沮喪;一個我既擁抱又嫌惡、定義我又與真正的我全然無涉的身分認同。
視網膜色素病變(RP)的病情進展——緩慢、逐漸變窄的隧道視力,通常以未知日期的喪失視力告終——是製造含糊不明的強大生產機器。我已經非常熟悉生活在其中的痛苦:不是完全失明、但也不完全視力正常。我曾經打電話給一個在幾十年前就失去可用視力的RP 患者,詢問他關於電腦的建議。他說我是個「幸運的混蛋」,在我這樣的年紀還能擁有中心視力,並說,他要是能看到電視或筆電螢幕,「要他死都願意!」
不過接著他由衷地感嘆:他覺得現在的日子要比他逐漸失去視力的那段期間容易得多。「我不需要從一起床就開始擔心今天視力會變什麼樣子!」他告訴我:「我知道眼睛看不到了,我可以繼續過我的生活。」
RP 的臉書頁面每天都有更新的內容,有人不敢在大庭廣眾打開折疊手杖,因為怕被指責是「假瞎子」,他們部分失明的困境(打翻飲料、要求協助搭車)被即將「真正」失明的陰影所籠罩,他們不斷跟自己保證「還能開車」或「還能工作」或「四處走動都還沒問題」,因為他們如此幸運仍能擁有逐漸縮小的中心視力。但如果有一天,他們無法再依賴眼睛,只能希望上帝保佑。
閱讀那個網頁,是我最有罪惡感的樂趣之一。捲動無止盡自憐自艾的貼文,中間穿插著啦啦隊式的回應(「你辦得到!」「RP 的強者!」),我感受到另一種疏離:它不像盲人社群,而比較像疾病受苦者的社群,祈禱著某種療法的出現,同時活在無可避免的失明終將到來的恐懼之中。不過,正如評斷這些同行的旅人那般容易,我同樣陷入——以我自己的方式,通常不是在臉書上——一模一樣的自憐自艾、恐懼、和足球教練式鼓勵的循環。
我們全都活在這種含混不明之中:從2021年開始,許多我認識的人一次又一次慶祝COVID-19 疫情的結束,每次又被另一個新的變種病毒、新的死亡數陡升所打消,直到我們終於不得不接受病毒永遠不會離去,而一個更複雜、更令人困惑、且更令人無比不適的流行病現實將持續存在。
如此多的生命與消逝,存在於二元對立的空間之間:一樁從未真正結束關係的離婚;帶著太多包袱到新目的地的遷移;或臥病多年、已不復記憶中的模樣、行將就木的親人。在這些情況下,極端或許令人痛苦——斬斷關係、遺忘故鄉、哀悼逝者——但事物的終結也帶給我解脫。在盲目和視力健全間怪異的模糊陰影中生活,迫使我去正視這點,並試著去放棄讓問題得到解決的迫切渴望。我傾向全力以赴,正面迎戰失明,熟練掌握所有需要的技能,然後繼續我的生活。但是RP 的現實卻讓人難以全然擺脫視力。我感覺受困於既有視力,正如我受困於我所失去的視力一樣。
在科羅拉多,我帶著眼罩學習拿著白手杖摸索路途,我必須進入不熟悉的環境並在其中找到自己的定位。我會聽著手杖金屬尾端撞擊不同表面的回聲——那是地毯、那是地磚、這聽起來應該是金屬防火門…….與每種不熟悉的事物互動大抵如此——我們逐步摸索穿過一個原先可能顯得怪異而不友善的環境,但是只要有足夠的堅持、一點探索的精神,踏實而明確的輪廓就會逐漸顯現。空間變得熟悉,最後就感覺就是你處在已經住了幾個月甚至幾年的房間。
這是寫作「失明」這個題材所帶給我的,它不再是一個傳說中的科幻國度,反倒已成為一個真實的所在,住著真實的人。我希望這本書能鼓勵明眼讀者同樣去發現失明這個原本看不到的領域,以及他們原先可能不曾考慮過的生活和思考方式。
明眼的觀光客到「盲人國度」一日遊,往往會帶走幾個常見的紀念品。其中一個是偽裝成為同理心的憐憫:「他們的生活是多麼困難啊!」有人會做出如此結論,更多人則默默確認,感謝老天爺給我的視力。此外,它也滿足了偷窺式的好奇:他們怎麼吃飯,或怎樣從商店找到回家的路,或是,他們真的知道自己的伴侶長得多迷人?不過,待的稍久一點,則會帶來較多的哲學問題:我們是怎麼認識這個世界的?在我們感官的階級中,視力是否真有最頂端的獨尊地位?有多少感知是在眼中發生?又有多少是在我們腦中發生,不論提供它刺激的是哪一個感官?
這些仍然困擾我的問題,來自於我所見到、存在於殘障的價值——我從失明發現的美和力量——以及殘障所帶來如此明確的失落感和排斥感之間的衝突。導致嚴重疏離感的東西,如何成為帶來成長和喜悅的來源?讓我們與大部分世界格格不入的東西,為何又讓我們更接近世界?活動人士有時候用呼應其他被邊緣化群體的說法,來定義他們的殘障——從他們受壓迫的身分找出自豪之處。但是,盲者的自豪是否需要全然棄絕視力?比如說,能不能有一種辦法,讓我即便接受了剛好出現的神奇療法,但依舊真心擁抱自己的失明?
隨著我失去視力,我希望在奧斯卡、還有莉莉、在我心中、以及在世界上,培養這種盲人的形象——這個盲人,在自己的人生裡是積極主動的主角。我在許多呈現盲人的電影、書籍、藝術或是電視影集裡還沒有見過這樣的形象,這些作品往往若不是嘲笑或貶抑失明,便是把它當成密教超能力的來源,再不就是以高人一等的憐憫態度看待失明——將它視為一種隱喻,而非一個日常的生活方式。
然而,在別處,我尋到了我想見到的形象:那就是,在真實盲人國度我所遇到的人身上,在他們多彩豐富的奮鬥、適應、和探險的故事裡。
內文試閱
1.看星星
失明有很多種方式,就如長得高、或是生病、或是熱,也有很多不同方式。但是一般的普遍觀點總是把失明當成一個整體。盲眼的吟遊詩人徘徊在古代日本、中國、或歐洲鄉間,盲人住在中世紀的收留所,所有在啟蒙運動以降的盲人學校裡上課的學生,盲眼的乞丐和盲律師,失明戰爭老兵和盲幼童——在歷史的眼中,以及在大多數同時代的人看來,他們都是什麼也看不見。現代字典仍認同這個意思:失明是視覺的反義詞,意指視力的喪失。它還能有什麼別的意思?
儘管有詩意的衝動會將失明和黑暗劃上等號,但事實上,很少人有被黑幕覆蓋世界的體驗。只有大約15%的盲人沒有任何光覺,大多數人看得到一點東西,儘管以明眼人的標準來說不是很管用:他們的周邊視野一片模糊,中間空無一物,或者相反——世界彷如從一個鈕釦孔望出去。對一些人而言,景象透過朦朧迷霧來呈現;而另外一些人,光如一陣陣刺痛人的明亮針尖。即使是完全無光感的人,把失明比做黑暗的這種流行象徵也無太多用處:和視覺刺激隔離的大腦,仍舊可以產生一層層絢爛的色彩和形狀。
一位視神經——即眼睛和大腦之間的連結——已經被切斷的盲人,描述自己看到不斷旋轉(且令人分心)的「視覺耳鳴」。阿根廷作家波赫士在失去視力數十年後,依舊看得到色彩。有時這讓他感到困擾:已經習慣在完全黑暗中入睡的我,有很長一段時間困擾於必須在這霧中的世界睡眠,在這朦朧微光、泛著淡淡綠或藍的薄霧,這是盲人的世界。我想要躺在黑暗中。
眼盲的到來、或說入侵,同樣帶來各種讓人眼花撩亂的體驗,盲人的類型繁多如花。有的人天生眼盲而沒有視覺記憶,他們的大腦發展出使用四種感官(甚或更少)來建構他們對世界的認識。在童年早期就失明的人,往往還保有視覺記憶,而對視覺概念具備了直觀的理解。至於晚期失明的人,可能有最多認知的工作要做,在大腦的發展可塑性已僵硬許久的情況下,被迫透過新的感官去重新學習判定方位和搜集資訊等基本技能。至於一些在成年後期才失明的成年人,會有意識地保存腦海中存放圖像的倉庫,一如藝術保存者修補老舊褪色的傑作。
若要說失明不會對一個人的人生造成重大影響可能矯情了點,但在每個例子裡,失明都只是一部分的故事,而非全部。盲人的人生並非完全由(甚至,並非主要由)他們的失明所定義。
我在新墨西哥州,第一次注意到自己的眼睛有問題。在我升上五年級的暑假,我們搬到了距離聖塔菲市區約二十分鐘車程的住宅。我尷尬地進入了新學校,下課時坐在萬用工具箱上讀著《哈比人歷險記》,身上是一年到頭不變的夏威夷衫和短褲。我交了些朋友,上了國中,我在九○年代初、美國西南部讀預備學校的一群波希米亞風格學生當中找到了歸屬感,他們大部分比我大個幾歲,我跟著他們上山,那裡的沙地點綴了矮松樹和刺柏樹叢,我們拿著從農夫市集跟幾個長髮哥們買來的木質煙斗抽大麻。
如果說我抽大麻的年紀太小,那麼我吃迷幻藥的年紀也一定太小,但我還是這麼做了,只為了跟隨這群戴著復古英式駕駛帽、穿著Stüssy 牛仔褲,極聰明但偶爾會惹麻煩的怪胎們。
霍爾家後面的小山丘,就是我走向失明旅程開始的地方。我很快發現朋友們比我更擅長在幽暗的山間穿梭尋路。在晚上,如果我沒有緊緊跟著某人、或特別小心注意,我就會直直地撞上矮松樹!我的朋友們總是大笑著懷疑我到底嗑了多少?我也順勢開始我的角色扮演:一個眼睛充滿血絲、慢動作行動、自以為聰明的傢伙。
夜空原本就已經是穿孔、四散、支離破碎,迷幻劑讓星座變得更加活躍閃動;當我如此用力地撞擊感知,我怎麼會知道自己眼睛已經出了問題?不過其他時候,夜盲的問題就有點難忽略不表。看電影時,我越來越不願意在燈光打開前離開座位——一想到為了找到出口,需要穿過一大片黑暗中高低起伏的膝蓋和大腿,著實令人尷尬。這個尷尬感伴隨著似乎只有我會出現這種情況的困惑而加深了。當我跟母親提到這個新的障礙,她私毫不以為意:她說,每個人都有「夜盲」——晚上本來就是黑的!
直到我大一學期結束回到家,我母親終於察覺我已經抱怨了眼睛好長的一段時間。她幫我約診了加州大學洛杉磯分校的眼科診所,讓我進行了一長串檢查,包括視網膜電位圖,它要做的是麻痺你的眼球,然後連接電極到眼球上,測量視網膜對光反應釋放的電。(這就像測試電池的電量,只不過這電池是你臉上的一部分。)
當我終於見到留著八字捲鬍的赫肯萊夫利醫師,他確認了幾年前我從維基百科老祖宗搜羅到的事實:我有「典型的RP」。或許在二十幾歲、三十幾歲,我在白天都還可以維持良好視力,但是夜盲情況會逐漸嚴重,而周邊視力將逐步損壞。隨著接近中年,惡化會急遽加速。
他跟我說目前沒有療法,但是科學快速進步,所以二三十年後當我真的看不見時,很有機會會有解藥。目前來說,這裡有些維他命可以吃吃看,以延長我有用的視力。我有抽菸嗎?是的,當然,我不只抽菸。好了,醫生告訴我,我必須馬上戒菸——香菸對視力健康很不好!他問,你看得到星星嗎?這是我老早就注意到的:星光已經變得太過模糊,讓我無從捕捉。這些細節我一五一十回報了我媽。她馬上坐直身子:「你竟然看不到星星!」
赫肯萊夫利醫師的預測準確無誤:在我二十幾歲時,歲月的遞進並沒有讓我注意到視力的變化。有一次我差點被痛揍一頓,因為我在燈光昏暗的小酒吧不小心踩上了一隻穿著鄉村搖滾靴的腳。我看每一部電影,都會待到片尾字幕播完才起身離開。網球這類活動變得越來越難——當球呼嘯著從我缺失的周邊視力出現,我追蹤不到球路軌跡。人們想跟我擊掌或握手時,我令他們空等。但是,實際真正的失明仍然基本上是個抽象而遙遠的必然,就和初為人父或是死亡,屬於同一類型:也許將來有一天會發生,但不是今天。
我的生活僅有淡淡的失明滋味,就像漂浮在一壺冰水上的檸檬片。這幾年我經歷了一連串慘敗的戀愛。接著,我高中時代猶太造反派的朋友介紹了他的一個朋友給我,莉莉。她在柏克萊讀比較文學博士課程,即將完成論文。當時我住舊金山,在一家文學雜誌社工作。那是一場盲目約會,我們的眼神交會。她有著棕色長髮、充滿戒慎的眼睛,以及意為「守夜者」的姓氏。
我愛上了她。我們開始同居:夜盲者和守夜者,還有一隻認養的狗。不久她得到第一份工作邀約,在密蘇里州的一所大學。在雨中,我開車載著她來到馬林海角,我們帶著狗散步到一處俯瞰太平洋的壯麗岬角,離周邊頹圮的防空炮台只有幾碼距離。當她往前走去,我單膝著地對著我們的狗說,「噢,不行,你吃了什麼?」莉莉隨即轉身問:「他吃了什麼?」我拿給她一個小小的戒指盒。「哦,你做了什麼!」她說。接著,我向她求婚。
我們沿著步道走回車上,樹上的葉子仍滴著雨水,我覺得有必要說出口:「你還記得我會失明,對吧?」在當時,這聽起來像是個玩笑話。確實是個玩笑,因為她當然不可能忘了,我們談過這個話題好多次。這是玩笑,也因為它感覺起來很遙遠,就彷彿提醒她我有一天會死一樣。但是,失明從一開始就存在於我們的關係之中,就如我們訂婚後那晚,我們出去跳舞。我走入俱樂部時一隻手搭在她肩膀,以免又踩到另一隻穿鄉村搖滾靴的腳。
我白天仍會開車,不只一次我在回家路上和夕陽賽跑,以免開車變得(更加)危險。不過,我內心有部分仍然想知道:她是否真的意識到要面對什麼情況?她是否明白失明是什麼意思?(我自己明白嗎?)回應我的玩笑,她答:「噢,這樣啊,你會瞎掉?那也許我不該跟你結婚。」隨即補上:「哈哈,我知道!而且是的,我還是想嫁給你。」
幾個月後,我完全放棄了開車。我正要左轉,已經先確認路口淨空,突然間有位憤怒的行人重捶我的車頂,大吼著「你他媽的眼睛放亮一點!」又幾個星期後,在四方全路停車的路口,我踩下油門,莉莉尖叫一聲,一位自行車騎士呼嘯而過,僅差幾吋就要撞上車頭水箱罩。
一對住在中密蘇里州的新婚夫婦,幾百英哩內沒有朋友或家人,生個孩子似乎是順利成章的下一步。雖然RP 是種遺傳疾病,但我的家族史中找不到例子,而莉莉和我也不曾花太多時間去擔心這種遺傳風險。我們對遺傳學只有模糊的理解:醫生也不知道哪個突變導致了我的狀況。
那年十月,莉莉預產期的前幾天,我們看著副總統候選人辯論會裡萊恩和拜登的攻訐爭吵,直到睡著。幾分鐘後,莉莉把我搖醒,說她的羊水破了。當時她母親因為想親眼見證孫子出生而住到我們家,由她開車送我們去醫院。路上潮濕而空盪,我在後座表現出毫無用處的警戒。在產房,我儘量避免造成妨礙,我往往看不到人們要我讓開的手勢,所以我找了一小片沒有放置醫療器材的牆面棲身,這樣我可以往前站,幫莉莉按摩背部,等護士一來我再退回去。
第二天清晨,奧斯卡出生了,我們的孩子嬌小美麗並且大聲哭叫,護士詢問「爸比」想不想來剪臍帶。這似乎是個糟糕的主意,把外科手術的剪刀交給一個半瞎的人,還要他拿剪刀對付這世上最嬌柔的生物。我笨拙地拒絕了,但護士不以為意——這已經寫在我們隨身帶來的生產計畫表裡。「不行,這是你的工作,老爸!」
他們給我看夾在兩把鉗子之間的那一段臍帶,我得拿著閃閃發光的剪刀朝那兒剪下去。我腦中反覆牢記指示;我不小心劃傷他肚子或刺傷他的可能性似乎真的存在。於是我深吸一口氣,剪斷了臍帶。我第一次抱著他時,他小小的紅色臉龐佔滿了我的中心視野。我其他什麼東西都看不到。
我沒辦法晚上開車出門買尿布,不過我換尿布可是熟練的很。陪著奧斯卡走路時,我必須雙倍小心;偶爾我的頭會撞上櫥櫃,我也時刻擔心一不留神,我會讓他的臉也撞上門框。有幾次驚險的情況,不過次數應該不至於比視力正常的父母親還多,只有一次輕微的腦震盪,但我不得不說,那是發生在對任何小孩都很危險的遊樂場——我們努力不鬧出人命。
奧斯卡開始學講話不久,就會好奇大聲問我為什麼看不見剛剛弄掉的叉子,我試著跟他解釋我眼睛的情況。基於某種理由,這類談話中,我總說把眼睛說成罩子。比如,「我找不到叉子,是因為我罩子不好。」我嘗試為失明找一些軟調、搞笑的說法,我不希望他把它看成令人難過的事。在他四歲時,我偷聽到他跟朋友說:「我們現在得整理玩具,不然我爸會踩到它們。他的罩子不好。」
世界看起來或多或少和過去一樣,但是我的盲點變得越來越大。如果說以前我會驚訝自己找不到一支鉛筆或一個杯子,現在我如果頭沒有轉到正確位置,可能整部車子或是小型建築物都會視而不見。
我在大學裡兼課教書,有一天英語系的兩位女士在吃午飯的路上和我打招呼。
「安德魯,你的左腿怎麼了?」莎朗問。
「我的腿?」
「是啊——我們看你昨天一跛一跛的,」寶拉補上一句:「你弄傷了?好點了沒?」
我努力思索這個問題,最後終於了解她們在說什麼。我的視力已經惡化到即使在白天我也擔心會撞到別人,或消防栓,或任何落入我已死的周邊視力越來越大的裂隙裡的東西。於是我不自覺發展出一套「小碎步走法」,以防自己有任何預期之外的碰撞——姑且稱之為「幻跛」。沒有錯誤的動作:我踩著輕輕的、小心翼翼的步伐,穿越校園中以不可預測的方向走動的成群大學生。
延伸內容
【媒體高度推薦】
◆這本回憶錄偉大的力量在於它既貪婪又謙遜的好奇心。在失去視力的情況下,以盲文化史作為切入點,自始至終都把失去視力視為一個探索的契機,而非一場悲劇。——《大西洋雜誌》
◆苦澀脆弱、深思熟慮而充滿希望的寫作!它迫使視力正常的讀者不僅要面對失明的悖論,還要面對看得見的迷思。本書探索了殘疾最令人不安的角落,堪稱奇妙的跨學科漫步!
——《紐約時報書評》
◆令人振奮又令人心碎!書中最深刻的部分是純粹自傳的親密時刻。他以自身經驗作為盲人和明眼人之間的橋樑。
——《華爾街日報》
◆結合知性與感性的細膩筆觸,邀讀者共同記錄感官新世界,以及對常態性的盲目來場大冒險。
——《華盛頓郵報》
◆深刻動人的回憶錄!作者講故事、探索歷史和文學的敏銳度在記錄自身遭遇時隨處可見,以細膩幽默的敘事和對主題的謹慎處理,邀所有人重新思考對世界的認知、面對不確定性和承擔新身分的意義。
——《衛報》
◆直截了當地說,這是我今年讀過最棒的一本書,也是我一生中認為的最佳書籍之一。這是一部帶有研究性質的回憶錄、動人的文化史,以及關於失明、殘疾和適應的傑出故事。我對本書的熱愛和敬佩無以言表,更對它能出版所預示的殘疾寫作新時代感到興奮!
——索非亞·M·斯圖爾特(Sophia M. Stewart),2023年最受期待書籍
◆李蘭用文化歷史和殘疾政治寫下他逐漸失明的過程,顛覆了我們自以為理解的事。這是今年最好的書籍之一。
——《芝加哥論壇報》
◆李蘭以引人入勝的方式寫下他與視力不斷變化的關係。本書堪稱回憶錄、報導和文化評論的挑釁性結合佳作。
——《國家報》
◆李蘭提供了失明議題的迷人簡史,例如對殘疾權利運動的調查,以及自身如何理解失明的意義、掙扎與深刻的洞見。他以誠實而脆弱的方式表述自我,最終讓讀者理解他何以做出結論:視網膜退化的過程,成為我生命中最具生產力的經歷之一。他的情感真摯而不矯飾,這場探索為讀者帶來了豐富的回報。
——《科克斯書評》
◆這本資訊豐富而引人入勝的回憶錄,將吸引那些期待以輕鬆方式拓寬對殘疾生活的認識的讀者。
——《圖書館期刊》
◆李蘭敏感深刻地講述他逐漸過渡到盲人社群的故事,生動描述了新的感官知覺和情感,並概述了有關盲人訓練的爭議。他的經歷將與自閉症社群及更廣泛的群體產生強烈共鳴,極具價值!
——天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin,《圖像思考》作者)
◆李蘭巧妙平衡了個人、歷史和政治,他輕柔歌頌(用「記錄」一詞太冰冷)逐漸失明的過程,這是一本關於失明史和那些建立無障礙世界先驅者的偉大著作。更重要的是,他將他和家人面對無數新挑戰的感人故事編織進這幅更大的畫布中——以開放心態和豐富智慧,無畏地共同面對。
——大衛‧艾格斯(Dave Eggers,《怪才的荒誕與憂傷》作者)
專文推薦——在視力的盡頭,看見完整的自己
當我拿起《盲人國度》這本書時,心中湧起的不是好奇,而是一種深刻的親近感。或許是因為,我與作者安德魯.李蘭走過相似的路,身為視障者,我深刻共鳴於他的經歷;但更令我震撼的,是他以極為坦誠而細膩的筆觸,帶領我們走入的不只是盲人的世界,更是一段所有人都會經歷的旅程——如何面對、接納,並最終擁抱那些不完美的自己。
作為視障心理師,我常接觸那些因各種原因而不得不直視生命缺口的人。這些缺口可能來自內在,比如那些不願示人的秘密、內心深處的陰影;也可能來自外在,比如孩子未如自己所願地成長、伴侶關係的變化、職場與人生方向的偏離。無論是身體上的缺憾,還是生命境遇的落差,每個人都會在某個時刻,站在這道無法逃避的門檻前。而這本書,正精準地觸及了我們內心那道難以跨越的關卡。
在安德魯的故事中,他從未明白表達自己走過的心理歷程,但我卻能清晰地看見——經歷了從抗拒、掙扎,到接受與重新整合的四個階段。這四個階段,不僅是視障者的心路歷程,更是所有人面對失落與改變時,會經歷的共同過程:
1. 害怕別人會知道——否認與掩飾
當視力開始惡化,安德魯極力隱藏自己的變化,害怕被標籤、被視為脆弱,更害怕自己再也無法成為過去的自己。他竭力維持「正常」,試圖讓一切如常運轉,彷彿這樣就能避免面對現實。我曾遇過許多個案,在人生的某個時刻,他們也選擇了這樣的掩飾與壓抑,假裝問題不存在,努力撐住自己想包裝出來的樣子,但這份壓力與焦慮,最終往往變成了更深的煎熬。
2. 不怕別人會知道 ——在現實中掙扎
當視力的流失無法再被忽視,安德魯逐步開始接受事實,學習使用白手杖、點字設備,適應新的生活方式。這個階段,雖然表面上不再逃避,但內心仍充滿掙扎與矛盾。一位個案曾對我說:「如果他們看見真正的我,還會有人願意接納我嗎?」這句話道出了許多人在接受自己缺憾時的恐懼,那種真相揭曉後,會被世界拋下的害怕。
3. 就怕別人不知道——尋求認同與價值
當安德魯逐漸掌握新的生活節奏,並發現自己仍擁有許多能力時,他積極參與盲人社群,投身倡議活動,向世界展示自己的生活與成就。這一階段,人們往往會努力「證明」自己,希望透過外界的認同來確立內在的價值。我們渴望被理解、被肯定,因為這不只是對世界的宣告,更是對自己的宣告——「我依然值得」。
4. 不管別人知不知道——無需他人定義的真自在
最終,安德魯走向了一種超越他人眼光的自在狀態。他不再急於讓世界理解自己,而是專注於自己的生命旅程。他的身分不再僅僅是「視障者」,而是一個擁有獨特故事、專業與影響力的人。他不再需要向任何人證明自己,因為他已經真正接納了自己的全部。這不僅是視障者的課題,更是所有人的課題——當我們能坦然面對自己的不完美,世界的評價便不再是束縛,而只是微風拂過。
不管你願不願意,人生中總有一些痛,是我們無法避免、也無法抹去的。 我們唯一能做的,就是帶著這些痛,一步步地走下去。每個人心中,都有一座不願踏入,卻終將不得不面對的國度。對安德魯而言,那是「盲人國度」;對其他人而言,可能是脆弱、失落、失控的國度。無論是哪一種,唯一的地圖是誠實,唯一的行囊是接納,唯有如此,我們才能找到回家的路。
在我的生命經驗裡,失明確實帶來了諸多挑戰,但它同時也為我打開了一扇窗,讓我看見更廣闊、更柔軟的世界。我發現,真正讓我們完整的,不是「擁有所有」,而是願意擁抱自己所有的不完美。
我誠摯地推薦這本書。無論你現在正處於人生的哪個階段,願你能從書中找到力量,帶著勇氣,走向那個屬於自己的國度。
——本文作者為視障心理師 / 十大傑出青年 朱芯儀
作者資料
安德魯.李蘭(Andrew Leland) 作家、節目製作人,專欄文章發表在《紐約時報》《紐約客》《麥克斯維尼季刊》和《舊金山紀事報》等知名媒體,同時是廣受好評的藝術文化類播客《風琴手》主持兼製作人。2003年開始擔任《信徒》雜誌、McSweeney’s, Chronicle Books等出版社編輯。他在史密斯學院(Smith College)、密蘇里大學和麻塞諸塞大學教授創意寫作和新聞傳播課程。
注意事項
- 若有任何購書問題,請參考 FAQ