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內容簡介
癌症不是一種病,而是一組病
一本來自癌症專家解說與癌症病患 38 個真實告白的身心靈指南!
罹癌者每天所擔心的就是復發這件事。
縱然千萬般不願意,也盡力做了該有的治療,總是會有一些人癌症復發了。
癌症再度復發的衝擊遠比初次罹癌時衝擊更大,當醫師宣告癌症復發,大部分病人會在霎那之間,腦海全然空白,就像暗夜斷電一樣,什麼都看不見了。面對癌症復發所引起的疼痛與不安強烈襲擊、面對再治療的恐懼、對於未來無法掌握的擔心、要如何選擇藥物與治療方式?要如何調適身心不適?甚至,要如何面對可能到來的死亡?
癌症復發者要如何過日子?可以如何過日子?該如何調適自己的心態?
在本書中,透過癌症專家解說與癌症病患及家屬的經驗談,癌症復發的讀者可以找到自己最關心的問題以及相關資訊,以消除心中不安與疑惑,與復發的癌症和平共存,或是把目標放在舒緩疾病所帶來的不適,按步就班的思考及配合各種可能的治療方法;癌症復發者的家屬可以找到支持與陪伴罹癌者度過困難日子的各種方法,以陪伴、支持患者,並提供協助為目標;癌症照護團隊和癌症相關社會團體可以運用類似的概念和策略提供更好的醫療服務。
本書集結所有值得信賴、易懂、有用的情報,簡明解說治療相關知識與支援服務介紹!同時也從病人的角度述說罹癌者如何面對這段生命的低潮,透過病人親身經歷的描述,可以看到同為癌症復發的病人是如何去接受與面對疾病復發這件事。此外,並告知讀者該如何明確地向醫師表達身體的各種不適,以獲得有效的幫助!
儘管被宣告癌症復發時的衝擊有如晴天霹靂,
但更別忽視自己仍擁有面對一切的堅強勇氣。
珍惜每分每秒並竭盡全力、堅強地活在當下!
〈完成癌症復發的療程,生活回復平靜與健康人無異……〉
「當我的身體稍微疼痛或者不太舒服時,心裡就會掠過一絲不安:『是不是癌細胞又出現了?』我想,直到生命走到盡頭為止,我都得和這種不安與緊張共處吧。」
--27歲,女性
〈被宣告罹癌不到一年,又出現局部復發的情形……〉
「『不論如何,依然希望自己在社會與家庭中應該有用武之地』。病患的生存意義並非只有治病。我不會刻意壓抑自己欣羨同事可以正常工作的情緒,反而覺這樣的自己『還滿可愛的』,如此才能撫慰心中的苦悶。」
--43歲,女性
〈肺癌,術後仍得選擇併用的抗癌藥物……〉
「隨著療程進展,有時難免對最初的治療目標與動機有所動搖。不過,最重要的仍是不斷問自己為什麼選擇這條治療之路。平時也要與主治醫師溝通,不要隱藏自己的情緒,才是對治療有幫助的做法。」
--69歲,男性
〈胃癌且併發多種癌症,經歷多次手術和多種治療……〉
「除了胃癌,其他癌症也相繼侵襲我。死亡恐懼讓我腦筋一片空白,但我還是在發病之後活了19年。光是依靠別人,不可能治好疾病,最重要的是擁有戰勝病魔的強大決心。」
--63歲,男性
〈癌症病患家屬,丈夫在55歲時罹癌,抗癌8年半……〉
「我丈夫罹癌後便與各種病痛纏鬥,那天在我們陪伴下,安詳地走完人生。那麼害怕死亡而拚命活著的丈夫,竟然這麼輕易接受死亡,他究竟是以什麼樣的心情踏上歸途呢?下回在另一個世界遇到他,我要問個清楚。」
--59歲,女性
【本書重點】
◎如果醫生宣告癌症復發了
◎我們的癌症復發體驗
◎關於復發與轉移
◎癌症復發治療
◎關於疼痛
◎如何面對身心不適的狀況
◎有意選擇輔助替代醫療時
◎如何選擇治療法
◎心境變化
◎思考人生意義
◎支持你的所有人事物
◎寫給家屬以及支持你的所有人
【審定推薦】
鍾昌宏(曾任馬偕醫院腫瘤科主任、總院副院長、淡水分院院長)
【專文推薦】(依來稿順序排序)
王正旭(基隆長庚情人湖院區癌症中心主任暨財團法人癌症希望基金會董事長)
陳建志(和信治癌中心醫院 大腸直腸外科 主治醫師)
張金堅(澄清醫院中港分院院長、財團法人乳癌防治基金會董事長)
林明燦(台大醫院副院長、台大醫學院教授、日本東京大學醫學博士)
目錄
目錄
前言
——如果醫生宣告癌症復發
◎我們的癌症復發體驗
◎關於復發與轉移
◎癌症復發治療
開始治療時
‧了解自己的狀況
‧緩解疼痛與不適症狀
癌症復發的治療目標與治療方法
‧藥物治療(抗癌藥物)
‧放射線治療
‧外科手術治療
‧緩和療護
◎關於疼痛
大部分癌症疼痛症狀可以消除
如何表達疼痛症狀
緩解疼痛的方法
‧使用止痛藥
‧神經阻斷術
‧以放射線治療癌症引起的疼痛
表達了疼痛症狀卻得不到適當處置時
◎如何面對身心不適的狀況
容易疲倦
噁心嘔吐
吞嚥困難
難以入睡(失眠)
身體僵硬
心情沮喪痛苦
如何處理不適症狀
‧鬆弛療法
‧芳香療法
◎參加臨床試驗
臨床試驗三階段
參與臨床試驗的優點與缺點
參與臨床試驗(治療臨床試驗)須知
◎關於未經認可的藥物
◎有意選擇輔助另類醫療時
注意事項
‧中藥與針灸
‧健康食品與營養補給品
◎如何選擇治療法
選擇治療法不可操之過急
選擇治療法須知
與主治醫師溝通
先整理自己的思緒再慎選治療法
必要時可尋求第二意見
如何選擇自己最信賴的治療法
當主治醫師建議選擇以安寧緩和療護為主要治療法時
決定不接受「積極」治療時
◎心境變化
新的思緒與揮之不去的不安—如何調適自己的情緒
不安與恐懼揮之不去時
感到悲傷沮喪時
感到憤怒焦躁時
陷入自責時
感到孤獨時
意識到生活中的喜樂時
有所收穫時
◎思考人生意義
想要好好思考有限人生時
談到死亡時
從不安與恐懼中解脫時
死亡經驗
◎支持你的所有人事物
與你重要的人詳談
務必借助周遭的力量
諮詢單位與癌症品質評鑑優良醫院
各項支援制度
療養場所與各項服務設施
善用各項服務
關於病友組織與支援團體
◎寫給家屬以及支持你的所有人
傾聽病患本人的心聲—為了協助寶貴的家人
視情況製造機會與醫護人員詳談
讓病患做想做的事
家屬也需要休養與支援
用語集
諮詢窗口
索引
前言
——如果醫生宣告癌症復發
◎我們的癌症復發體驗
◎關於復發與轉移
◎癌症復發治療
開始治療時
‧了解自己的狀況
‧緩解疼痛與不適症狀
癌症復發的治療目標與治療方法
‧藥物治療(抗癌藥物)
‧放射線治療
‧外科手術治療
‧緩和療護
◎關於疼痛
大部分癌症疼痛症狀可以消除
如何表達疼痛症狀
緩解疼痛的方法
‧使用止痛藥
‧神經阻斷術
‧以放射線治療癌症引起的疼痛
表達了疼痛症狀卻得不到適當處置時
◎如何面對身心不適的狀況
容易疲倦
噁心嘔吐
吞嚥困難
難以入睡(失眠)
身體僵硬
心情沮喪痛苦
如何處理不適症狀
‧鬆弛療法
‧芳香療法
◎參加臨床試驗
臨床試驗三階段
參與臨床試驗的優點與缺點
參與臨床試驗(治療臨床試驗)須知
◎關於未經認可的藥物
◎有意選擇輔助另類醫療時
注意事項
‧中藥與針灸
‧健康食品與營養補給品
◎如何選擇治療法
選擇治療法不可操之過急
選擇治療法須知
與主治醫師溝通
先整理自己的思緒再慎選治療法
必要時可尋求第二意見
如何選擇自己最信賴的治療法
當主治醫師建議選擇以安寧緩和療護為主要治療法時
決定不接受「積極」治療時
◎心境變化
新的思緒與揮之不去的不安—如何調適自己的情緒
不安與恐懼揮之不去時
感到悲傷沮喪時
感到憤怒焦躁時
陷入自責時
感到孤獨時
意識到生活中的喜樂時
有所收穫時
◎思考人生意義
想要好好思考有限人生時
談到死亡時
從不安與恐懼中解脫時
死亡經驗
◎支持你的所有人事物
與你重要的人詳談
務必借助周遭的力量
諮詢單位與癌症品質評鑑優良醫院
各項支援制度
療養場所與各項服務設施
善用各項服務
關於病友組織與支援團體
◎寫給家屬以及支持你的所有人
傾聽病患本人的心聲—為了協助寶貴的家人
視情況製造機會與醫護人員詳談
讓病患做想做的事
家屬也需要休養與支援
用語集
諮詢窗口
索引
序跋
審定序:癌症復發患者須存著與癌共存的決心與毅力
◎文/鍾昌宏世界衛生組織(WHO)曾宣告新世紀最難醫治的病就是癌症、愛滋病(AIDS)及憂鬱症。文明世界各國統計中,癌症發生率每年逐漸增加,幾乎每三人中就有一人在一生的某一時間會罹患癌症。從出生開始到高齡都可能發生,且年紀越增加,罹癌機會也會增高,幾乎身體每部位都可能罹患癌症。不只是個人,癌症幾乎會侵襲每一個家庭及家族,因此,癌症不只是個人的問題,且影響到家庭、社會及國家。
癌症的發生不僅引發個人身體的疼痛、腸胃不適等肉體痛苦,更引發心情的忿怒、不安、沮喪、憂慮及孤獨等心境變化以及生命的威脅,同時也影響家庭與親人的生活。我們雖然強調癌症的預防與篩檢、體檢,希冀早期發現癌症早期治療,然而,癌症不是一種病,而是一組病。雖然各國政府及醫療研究機構窮其全力,尋找癌病致病機理,至今仍無法完全解開,更遑論要完全控制癌症。試想十幾年前,大家所害怕的傷寒、霍亂、或痢疾等傳染病,因為致病機理已清楚,就容易控制、預防或醫治了。雖然如此,癌症卻是慢性病中治癒率最高的。有誰聽說慢性病中,像糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等能真的「治癒」的?一般只能說控制得很好。
由於近代醫療的進步,包括X光影像檢查、超音波、內視鏡及病理診斷等日新月異,以及外科手術、放射線治療、化學免疫及內分泌治療等療法突飛猛進,使得癌症之治癒率、存活率或無病生存期大幅增加。然而,除了原位癌,凡是侵犯期癌(第一期至第四期A)雖然經過適當治療,在不等的時間,仍有可能發生復發或轉移,或是發生第二種癌症。概因癌症治療後,癌細胞播種或經淋巴、血液或自然腔道復發或轉移。臨床嚴重性及心靈影響可能比首發癌症更形嚴重,病患及家屬更應謹慎應對與處置。
本書《如果癌症復發怎麼辦?》係由日本國立癌症研究中心、順天堂大學、神奈川縣立癌症中心等單位的癌症臨床專家們集體寫作,並有多位癌症復發患者現身說法,見証自己復發的心情與如何跟癌症專業人員配合,再輔以日本國立癌症研究中心中央醫院癌症相關科別的專家鼎力相助所完成之著作。雖然日本的文化、風俗、語言用語以及醫療保險制度等與我們有所差異,但他山之石可以攻錯與借鏡。同時,本書的譯者除了對日文的瞭解精深,忠於原著,且對中文的遣字用詞非常達意。
為序者擔任癌症臨床照顧工作四十餘年,深感癌症患者及家屬之痛苦與努力,尤其在醫師宣布癌症復發時,常常不知所措。本書將告訴我們的,不只是一些醫學名詞的認識,更重要的是按步就班的思考及配合各種可能的治療方法。癌症復發是仍可治癒的,症狀是可以解除的,心境變化是可以改變的。遇到各種醫療或心境問題,是有許多醫療資源可以尋求及應用的。癌症復發患者必須存著與癌共存、與病同行的決心與毅力,藉著本書的協助,建立樂觀、積極、正面及肯定的心情,並創造有意義、有品質及有尊嚴的人生。
本書不只是患者必讀、家屬必備,事實上也是人人需要瞭解,更是專醫療專業人員最好的教本。
延伸內容
癌症復發者也可以擁有的小確幸
◎文/王正旭(本文作者為基隆長庚情人湖院區癌症中心主任暨財團法人癌症希望基金會董事長)罹癌者每天所擔心的就是復發這件事。
縱然千萬般不願意,也盡力做了該有的治療,總是一些人癌症復發了。
當醫師宣告癌症復發,大部分病人會在霎那之間,腦海全然空白,就像暗夜斷電一樣,什麼都不見了。
癌症復發者無法迴避的是 : 對於再治療的恐懼,對於未來無法掌控的擔心,對於死亡的害怕,對於離開親人的不捨。
癌症復發者如何過日子?可以如何過日子?
日本國立癌症研究中心-癌症對策資訊中心出版了這本書,告訴癌症復發者如何過日子,也提醒未來的癌症復發者可以怎麼過日子。以一個國家級學術機構的力量來提供正確、可靠、清楚易懂的癌症相關資訊,可說是日本罹癌民眾的另類小確幸。
最重要的是,在本書中,癌症復發的讀者可以找到自己最關心的問題以及相關資訊;癌症復發者的家屬可以找到支持與陪伴罹癌者度過困難日子的各種方法;癌症照護團隊和癌症相關社會團體可以運用類似的概念和策略提供更好的醫療服務。
感謝原水出版社出版這本書,透過譯者莊雅琇信實的譯筆,讓台灣的癌症復發者也同時擁有了這份小確幸。
調整自我情緒是接受與面對疾病復發的關鍵
◎文/陳建志(本文作者為和信治癌中心醫院 大腸直腸外科 主治醫師)癌症最討人厭的特徵之一,就是疾病在治療之後可能會復發,隨著現代醫學科技的進步,各種治療方式雖然大幅降低了癌症復發的機率,但是依然沒有辦法達到完美。當病人在經過辛苦的癌症治療後,接受定期追蹤的過程中,無論是因為血液指標的異常,或是檢查結果的不確定,就會讓病人覺得惶惶不安,更別說當得知疾病確定復發時, 腦海中所交雜的沮喪、恐懼、氣憤、以及茫然,會使人多麼地無助。負責治療病人的醫療團隊此時毫無疑問的可以提出最佳治療建議,但是卻很難撫平病人心中的複雜的情緒。
我的父親是位肝癌的病人,在首次治療後的第三年發生復發,之後病情急轉直下,所有的治療都沒能發揮效果……。那是一段讓父親和家人都很沮喪的時間,所幸上天並沒有讓他在生命的最後一段路程承受太多的苦痛,他在睡夢中平靜地離去。失去親人的傷痛讓我體悟到,身為醫療人員,我們的敵人是「癌症」,但是我們照顧的是「人」,所以醫療應當以「病人」做為所有治療相關決定的優先考量,而非以「疾病」本身。一旦疾病的發展超過醫學可控制的範圍時,醫療團隊該和病人一起討論如何讓有限的生命過得有意義,也有品質。多年來與癌症病人並肩作戰的經驗告訴我,「死亡」這件事,無可避免地是生命過程中的一部份,學習如何面對它,是一門必要的人生課程。
原水文化所出版的這本《如果癌症復發怎麼辦?》,書中內容從專業的層面解說「癌症復發」這件事,以及其後續的處理方式,讓病人了解在疾病復發後,自己可能會需要面對的治療與相關的副作用。難能可貴的是,本書也從病人的角度述說他們如何面對這段生命的低潮,透過病人親身經歷的描述,我們可以看到病人是如何去接受與面對疾病復發這件事,無論是去適應與疾病共存,或是把目標放在舒緩疾病所帶來的不適,是否能夠調整自我的情緒和期待,會是這段過程的關鍵處。另外,書中也告訴了病人該如何明確地向醫師表達身體的各種不適,以獲得有效的幫助,這對病人和醫療團隊間的溝通非常重要!
我相信閱讀這本書會讓陪伴病人的家屬和醫療人員,了解更多病人在面對癌症復發時所需要的幫助,也能帶給每個身陷癌症復發的病人一個溫暖的慰藉和指引,勇敢地走出疾病的陰霾!
活在知己知彼的心境
◎文/張金堅(本文作者為澄清醫院中港分院院長、財團法人乳癌防治基金會董事長)罹患癌症經適當的治療後,有相當比例的病患有可能會再復發或轉移。癌症的確難纏,很多研究與報告顯示,從發現罹癌經治療後,最令人擔憂的是復發的問題,剛治療完,又要再次面對身心之煎熬,這種困境,只有患者和家屬感受最深。活下來!要活下來!一直是癌症患者日夜所思的企盼。
有人說,罹癌也是一種修行,修行就在日常的行住坐臥裡,面對它、接受它、處理它、放下它。用迎敵抗敵的決心面對癌症,用和平共處的耐心接受癌症,用最好的醫療方法用心處理癌症,最困難的是放下它,要如何放得下?要放下的是不安的心情,活在當下,活在知己知彼的心境中。就如禪宗所說的那種心境:邪來煩惱至, 正來煩惱除, 邪正俱不用, 清淨至無餘。
這本《如果癌症復發怎麼辦?》是寫給病患本人和家屬或照顧患者的朋友們看的,相關資訊瞭解越多,就越能放開心情來面對復發或轉移的癌症。書中有很多癌症患者或家屬的親身經驗和遭遇,或許有疑惑之心結,作者都一一以專家的立場提出最適切的建議,不同的癌症有不同的擔憂,不同的病患更是有不同的故事,唯一相同的地方是他們看到問題也看到自己,表達出來,放下那股不安和恐懼的心。
這本書的作者是日本專家,病患的舉例也都是日本患者,以同是東方民族的相似性來說,多了一份鄰近與親切感,頗適合台灣讀者閱讀。書中有醫療的專業,有心靈的慰藉,有生死人生觀念,給了癌症復發患者和家屬全方位的知識教育和心理引導,確是一本給癌症復發者的很好的參考書。
癌症治療日新月異,新藥的臨床試驗從不間斷,癌症的復發或轉移並不代表絕望,患者要有信心,不能放棄自己,要從身、心、靈全方位配合最適當的治療,才是這本好書最想告訴讀者的重點之一。
癌症復發病友及其家屬最好的指引方向
◎文/林明燦(本文作者為台大醫院副院長、台大醫學院教授、日本東京大學醫學博士)身為外科醫師,最大的成就感來自於看到將腫瘤完全切除、疾病治癒後,病人及家屬臉上所流露出來的真摯快樂笑容。但世事皆無完美,有時當我們沉浸在戰勝腫瘤的喜悅時,卻發現癌細胞又悄悄地在身上復發,此時隨之而來的強烈身心衝擊,一般人往往不知如何面對,或憂鬱逃避、或病急亂投醫,反而錯失了治療的黃金時期。
本書以深入淺出的方式,詳細教導民眾如何正向地面對癌症復發時所造成的身體不適及心理衝擊、如何與醫療團隊正確良好的溝通,選擇適當的治療方式,並找尋相關的社會資源協助,同時搭配許多病友及家屬的真心分享,對於面對癌症復發時無助的病友和家屬,提供了很好的指引方向。
但醫學仍有其極限,有時也會遇到現今醫療科技仍無法解決的難題,特別是當面對癌症末期時,不管是對病人、家屬及整個醫療團隊都是很大的壓力,傳統的台灣人,對於面對死亡這個人生一定會到達的終點,一般都是採取忽略逃避,不但病人本身承受身體的病痛及心理的煎熬,家人往往也因不知如何面對而事後悔恨、抱憾終身。因此,醫界近年來致力推動安寧醫療及末期照護,希望可以有效減輕病友身體的不適,在有限的生命裡完成人生的願望,並教導家屬積極正向地面對親人即將永別的事實和未來可能面對的心理及生活的衝擊,做到生死兩相安、生死兩無憾。
本書雖為日文翻譯書籍,但日本與台灣民風國情類似,醫療水準相當,書中對於專業醫療知識的解說淺顯易懂,而來自病人與家屬的經驗分享,更是對於面對癌症復發的病友及家屬的身心調適有極大的助益。
作者資料
國立癌症研究中心-癌症對策資訊中心
本機構的成立宗旨在於為所有癌症病患及其家屬或支援者提供正確、可靠、清楚易懂的癌症相關資訊,並致力於調查研究與資訊普及等活動。主要著作有為初次診斷出癌症的病患彙整相關資訊的《病友必備 罹癌必看指南(患者必携 がんになったら手にとるガイド)》(學研medical秀潤社,2011年出版),以及提供各種癌症資訊的「癌症資訊服務」(http://ganjoho.jp/public/index.html)網站。
基本資料
作者:國立癌症研究中心-癌症對策資訊中心
譯者:莊雅琇
其他:鍾昌宏/審定
出版社:原水文化
書系:悅讀健康系列-身心靈書房
出版日期:2014-05-23
ISBN:9789865853396
城邦書號:HD3102
規格:平裝 / 單色 / 168頁 / 14.8cm×21cm
注意事項
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