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內容簡介
人生最後一件大事,
學校沒有教,家庭沒有教,我們卻可以預先規劃。
當生命來到終點,你想如何與摯愛說再見?
你想讓摯愛記得你什麼?
你想看見什麼樣的人生風景?
曾經陪伴1000多位臨終病人的馮以量,以31個令人流淚的真實故事,告訴我們,善終,是每個人都可以規劃與準備的。
特別收錄:臨終的照顧、葬禮的計畫、死後的遺願等30個問題,讓離開的人與留下的人都沒有遺憾。
信裡的愛,讓我能活下去
雖然你離開了,但讀著信,還是能感受當初被你擁抱的溫度,那是你從沒停歇的愛。
疼你到最後,學著放手
我很不捨,但我知道躺在病床上的你,沒有自尊、沒有品質,受著痛苦,那麼哪怕我心裡再疼,我都會放下。
從容、優雅的人生謝幕
臨終的照顧、葬禮的計畫、死後的遺願等30個問題,請你寫下來或錄音。當離開的那一天到來,我知道我的淚會不止,我的疼痛會蔓延,但我也知道,我們彼此會沒有遺憾。
馮以量在13歲時,父親罹癌過世,4年後,母親也不幸罹癌過世。讀中學、大學和剛畢業時,他心中共有3次的自殺念頭,有一次,還幾乎成真。之後成為安寧療護社工的他,在書寫本書時,數次落淚。
死亡,總是那麼傷痛與沉重,於是,我們避而不談,但馮以量認為,只有當我們願意面對、願意放手、願意規劃,我們才能減少傷痛與沉重,才能微笑著與摯愛道別,那也才是最有尊嚴、最無憾的人生謝幕。
◎死亡是每個人都不可逃避的事情,可是善終卻是每個人都可以追求的權利。
◎讓離去的病人得到善終,讓喪親的家屬得到善生,讓彼此的關係得到善別。
【特別收錄】
關於善終的問題
1.我是否要知道有關疾病及壽命的預測?如果我想知道,我希望是誰來告訴我?如果我不想知道,那該讓誰來代替我知道病情?
2.我是否要和醫生獨自討論病情?或只讓親友和醫生討論病情?還是我們一同和醫生討論病情?
3.當病情已到了末期,我要堅持接受積極治療,還是接受安寧關懷?
4.如果我無法吞食,我是否要插鼻胃管來進食?
5.如果昏迷的我無法自行決定任何安排的話,我要誰來做我的發言人及決策者?
6.當我臥躺在病床,需要被照顧時,我希望在哪裡被照顧?醫院?療養院?還是自己的家?
7.當我被醫生告知只有幾天壽命時,我想在哪裡去世?醫院?療養院?還是自己的家?
8.在我人生最後的日子裡,我希望哪些親友可以陪伴在我身旁?也希望哪些親友不要出現?
9.當我臨終時,我希望得到的護理是……?
10.當我臨終時,我希望得到的關懷是……?
葬禮的計劃
11.我要葬禮的宗教儀式是佛教?道教?基督教?天主教?回教?猶太教?或無宗教儀式?葬禮要在哪裡進行?
12.我要的棺木是西式,還是中式的?我的壽衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品?
13.我要或不要哪位親友出席我的葬禮?
【名家推薦】
◎蘇絢慧(諮商心理師/心靈療癒叢書作家)撰動人推薦序。
◎陳秀丹(陽明大學附設醫院主治醫師)
◎黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)
◎楊育正(安寧照顧基金會董事長)
(依姓氏筆劃順序排列)。
目錄
011【推薦序】讓此生一切,都美好終了/蘇絢慧
017【自序】撒下一顆叫「善終」的種子
022他這一生的為人,及格了
034人生最後的夢想
039死亡就像一粒米飯
043不是所有的死亡都是黑色的
050急救,為的是什麼?
055請放手來愛我
059尊重臨終病人的選擇
064倒數死亡日期
069對你來說,那一定很痛苦!
082「因為你,他走得很安詳。」
086我是自己的爸爸(小巨人/上)
095堅持到底(小巨人/下)
106你只能夠對今天的自己生氣
111當病人看到了我們看不到的……
116心懷慈愛,碰觸遺體
120所有病人臨終時都會去世?
125陪我一同去選棺材,好嗎?
130他臨終的旅程,有我們的陪伴
135我很想遊車河
140喝一碗媽媽煮的花生糊
145媽媽,請你記得我的笑容
158真誠面對自己
163每個人都值得擁有更美好的生命
168人生只是一堆骨頭而已
173我只想回去學校念書(消逝的笛音/上)
180我的工作完成了(消逝的笛音/中)
194懂得珍惜,懂得愛(消逝的笛音/下)
201那一張笑靨
206我們的苦,算得了什麽?
211請把愛說出來
223大樹的生死
227特別收錄/如何規劃善終?
序跋
自序
撒下一顆叫「善終」的種子
我是一個非常害怕死亡的男人。對死亡,我怕得要死。
我年幼時還因為夢見世界末日的畫面,被嚇醒之後,好幾次抱著母親問:「媽,你會死嗎?我也會死嗎?」
我記得母親好幾次都沒有回答我。儘管我哭著提問,她也只是微笑地繼續抱著我,哄我再度入睡。
十三歲那年,我父親因患癌而去世。四年後,我的母親也同樣因患癌而去世。我內心不只不安穩,對死亡的恐懼反而像滾雪球般,愈來愈沈重。
三十三歲那年,我把自己放在安寧療護領域裡,成為一名醫療社工。透過這份職業,我的雙手握過臨終病人的雙手,也抹過他們流下的眼淚、擁抱過他們的身體;我的雙耳聽過他們怒駡家人的字字句句,也聽過他們說出對生死的尊敬與謙卑;我的雙眼看過他們焦慮地不願離開人間,也看過他們臨終前給家人們一抹微
笑。一路上,我的心靈陪著他們一同哭、一同笑。
於是,我在心靈世界裡栽種了一顆種子,那叫「善終」。
他們在人生的最後一段路,遇見了我,也允許我陪同他們走那一小段路。我很感恩自己擁有如此好的福氣,可以出現在他們的生命裡。是他們陸續提供了水分、陽光和養分給我心中那顆「善終」的種子,讓「善終」不但不枯萎,反而能茁壯成長。我非常不願意只稱他們是我的病人,或者個案;正確而言,他們每位都
是我的「生死導師」。
在這六年內,他們教我如何用關愛看待生死,他們讓我看到死亡的力量是如此善良,他們讓我體認到「只要認真給死亡一份厚愛,死亡並不會虧待任何一個用心看待它的人們」。他們教我不逃避、不忌諱、不扭曲,要如實地去面對死亡。
最難能可貴的是,我的生死導師是用最熱誠的生命來教導我,而非用知識來教導我。我心裡對這些生死導師,永遠都存著很深厚的敬意。
寫這本書時,我好幾度不得不關機,讓自己先安靜地流下我思念這些生死導師的眼淚。那眼淚裡,有著我對他們很多很多的感恩和敬意。
當你手上握著這本書時,我想誠懇地邀請你也在你的心靈世界栽種一顆「善終」的種子。這本書裡頭,是由許多的生死導師告訴我們他們如何面對自己的死亡,而達到他們所定義的善終。
沒有得到生死導師們(或者他們的直屬親友)同意的故事,我一個都不敢寫,也不能寫。那些得到他們同意的文章,所有相關的基本資料和家庭背景,我全都修飾了,只保存我和他們真實的互動。故事倘若雷同,純屬巧合。
我把這些感動我的故事書寫下來,並不是要博取更多的掌聲,也不是要從中獲取更大的名利。我生命存在的意義不在貪婪這些名利所帶來的光環,我知道這些對我的生死一點幫助都沒有。我只是一心一意、簡簡單單地想要在你的心中撒下一顆叫「善終」的種子。我衷心希望我們每個人的生命能夠遠離死亡所帶來的苦難和疼痛,而逐漸瞭解善終的重要性。因為,死亡是每個人都不可避免的事情,可是善終卻是每個人都可以追求的權利。
我已在內心栽種「善終」的種子了。那你呢?你願不願意也在你的內心栽種這樣的一顆種子?
謝謝你收下它,請你好好呵護它。你的「善終」有我衷心的祝福。祝福你,也祝福我自己,更要祝福我們這個美麗的社會。
內文試閱
人生最後的夢想
死亡是每個人都無可逃避的事實,可是善終卻是每個人都可以追求的權利。可惜,很多人對死亡不計劃,也不探索。以為買了幾份保險、寫一份遺囑,就算是對自己的死亡做好交代了。其實我們越忌諱談論死亡,越難保障自己善終的權利。
我人生最後的夢想是得到善終。何時死亡是我無法預測的,可是如何預設臨終照顧的計劃、葬禮的安排、親友的告別,這些都是我可以掌控的。要達到善終,就要計劃;也要和親友說清楚我活著和死後的遺願,好讓我能安心離開。
家人需要知道
我有一個病人,讓我由衷敬重。她在臨終期間,展現了一趟扎實的善終過程。
我很感謝她在我的生命中出現,讓我知道善終不再是紙上談兵的事,而是能夠如實存在與實現的夢想。
三十五歲的她是乳癌末期病人,也是三歲男孩的媽媽。她的丈夫與父母覺得越談論死亡,心情越難過,所以不願談論她臨終的安排。
為了避免憂傷,大家都給她鼓勵和希望。她打從心底知道身體每況愈下,死亡已是無可避免。但每一次她開口說「如果我死的話……」,家人就會轉移話題,阻止她談下去,並希望她多吃抗癌保健品。
有一次,我坐在病床邊和她聊天。她說:「以量,可不可以買一些漂亮的紙張和信封給我?」
「為什麼?」
「我要把我想說的話寫給他們。總有一天,他們需要知道我要的是什麼。」
從她的眼神裡,我看到她渴求善終的篤定。我不介意和她一同計劃這個不能說的善終夢想。
自此之後,她就趁家人不在病房的時間和我商量。每一次離開病房時,我都會把她還未完成的信件放在我的辦公室裡。兩個禮拜後,她完成了三封信。
規劃善終,傳達心中愛
第一封信,她寫給丈夫,表達自己在臨終照顧的計劃。如果她進入昏迷境況,她不要被急救、不要在無法吞食的狀況下插管進食;她要在醫生把疼痛減到最低的狀況下,自然離開人間。而且她也不反對丈夫再娶,只要取代她的那位女性能好好地照顧兒子即可。
第二封信,她寫給父母,表達自己的難過和虧欠。她無法報答父母的恩情,她希望他們好好照顧自己,不要為她的兒子操心。
第三封信的完成,有點困難,因為她的身體開始衰退,清醒的時間不多。可是,她堅持寫給她的兒子。她準備交代丈夫,只要長大後的兒子問起有關她的一切,丈夫就可以把這封信轉交給他。
她寫著:「媽媽愛你。媽媽會永遠愛你。媽媽很抱歉,沒辦法陪伴你長大。你要學著自愛。」然後把一封紅包,還有一張她簽上名的全家福照片塞進信封裡。我為她的這個舉動而感動。
隔天,她昏迷了,她的父母和丈夫慌張得不知所措。丈夫徬徨地對我說:「她沒有和我們說她要什麼。」
我很慎重地把手上拿著的三封信交給他們,一五一十地向他們說出她之前對活著以及死後的遺願,希望他們能夠尊重她的選擇。
他們一一讀著信件,心情很悲慟,可是我相信這些信件裡所傳達的愛,足夠讓他們堅強活下去。
最後的夢想
幾天後,我出席她的葬禮,那是一場粉紅色和白色的葬禮。我問她的先生:「那也是她在信件裡吩咐你的?」先生對我輕輕微笑、點頭。
不是每一個人都能擁有善終,我欽佩她得到了她想要的善終。而我們呢?我們嚮往的又是一個怎樣的善終畫面?
善終是人生最後的夢想,讓我們一同計劃人生最後的一個夢想吧!
延伸內容
推薦序
讓此生一切,都美好終了
◎文/蘇絢慧(諮商心理師、心靈療癒叢書作家)
華人社會,自古以來,非常重視福氣,「五福臨門」是古人對於幸福美滿人生的定義。「五福臨門」這個名詞,原出於《書經.洪範》,所指的五福是:第一福「長壽」,第二福「富貴」,第三福「康寧」,第四福「好德」,第五福「善終」。(《書經.洪範》上所記載的五福是:一曰壽、二曰富、三曰康寧、四曰修好德、五曰考的終命。)
「長壽」是命不夭折而且福壽綿長。「富貴」是錢財富足而且地位尊貴。「康寧」是身體健康而且心靈安寧。「好德」是生性仁善而且寬厚寧靜。「善終」是能預先知道自己的死期。臨命終時,沒有遭到橫禍,身體沒有病痛,心裡沒有罣礙和煩惱,安詳而且自在地離開人間。
但是,活在現代的我們,生活處境已大不同古代,社會制度、社會風氣、生活壓力、資訊爆炸、科技發展,讓我們的生活離不開人際問題、生存安全問題、競爭發展問題。所謂的五福,對現代人來說,不僅感到無力感、不確定感,還有深深的挫折感。
然而,子曰:「未知生,焉之死?」我們對生的道理,都難以清楚明白,又如何能觸及死後的事呢?
這也是許多人,一輩子中可能都未能好好思索死亡的原因,未能好好的知曉生命如何走向善終的方向。
我和本書的作者以量,都曾經是恐懼接觸死亡的人,死亡如強光,照射出我們身上巨大的陰影,在我們生命留下了黑暗、孤單,及無盡的悲傷。在青少年的時期,對許多「生」的道理還懵懂無知、手足無措時,「死」已找上我們,臨到我們的生命。我和以量,在青少年時,都不得不的面對了父親的患病及死亡,從此,我們的生命無從避開死亡所留下的巨大黑暗及驚慌恐懼。而後,其他親人的陸續逝世,更加重對生命的無助、無望。
我和以量都有親身和死亡及悲傷糾纏的經驗,他身為男性,我身為女性,在我們各別獨特的悲傷歷程中,我仍感受到連結及共鳴。我看見生命的安排及帶領,讓我們都從自身的傷痛,領悟到這份傷痛,來自太多的無知、太多的恐懼、太多的來不及。還有,太多難以表達的情感,包括:愛、謝謝、原諒,及抱歉。
然後,我們各自有了生命給予的機會,走到更多人的生命中,參與了許多人的死亡時刻,也參與了許多人的悲傷歷程,然後,更加的明白了,這份生命臨終的苦痛及遺憾,是可以避免的,或是可以修補的,只要我們真的學會善生、善待、善別。活著時,真實的活,用心的活。在關係中,好好的相處,友善關愛的互待。在分離時,好好的告別,及感謝彼此的相伴。
而我認為,當我們心中懷有要好好將此生的過程走到圓滿無憾的終點處時,我們活著的時刻,便會時時提醒著自己,避免製造傷害、避免製造對立怨恨、避免製造遺憾懊悔。當心中有所自律時,當心中有想要實現的生命終點時,我們便會明白,自己要如何展現活著的力量,要如何貢獻生命在「對」的人、事、物上。
以量此本著作,有生命最質樸的力量。所說的故事,都是生命與生命真實的接觸、對話,及感動。我總會在讀過一小段故事後,把雙手放在胸口上,靜靜的感受那生命最純粹的愛,在我心中溫暖,擴散,成為我生命的滋養。讓我再次啟動內在愛的力量,在我的生命,在我的關係,在我的工作,繼續向前。
以量,謝謝你。
也祝福與此書相遇的所有讀者,都能從中感受到生命的力量及觸動。並回到自己身上,好好的凝視自己,思想關於你的善終。讓我們生命所走過的一切,都有最美好的終了。
作者資料
馮以量
——活著,就是離不開「生死」及「家庭」。我用這一生的心力在這兩大課題裡持續學習,至死不渝。 ‧資深輔導與諮商工作者、醫療社工 ‧馬來西亞生命線協會前副會長 ‧2009年新加坡總統頒發「醫療仁心獎」 ‧2011年《星洲日報》(馬來西亞最具影響力的中文媒體)讀者票選「最受歡迎作家」 ‧2011年入圍馬來西亞十大傑出青年 澳洲南澳大學社會科學(輔導)碩士。二十多年輔導領域與安寧療護實務經驗,輔導超過千對夫妻及青少年,陪伴超過千位臨終病人及喪親者,開設兩百餘場有關家庭關懷及臨終關懷深度學習工作坊,並進行過八百餘場演講(觀眾總計超過四十萬名)。 授權及參與三十餘場改編自《善終》的戲劇公演、十餘場改編自《把愛帶回家》(台灣版《允許自己選擇愛》)的戲劇公演。二○一八年,舉辦馬來西亞的首次生死特展。 曾任新加坡甘露關懷協會安寧志工督導、新加坡雅西西慈懷病院資深醫療社工、新加坡善友輔導中心輔導員兼訓練部主管。 現為馬來西亞孝恩集團輔導與諮商顧問兼部門主管,並擔任馬來西亞已亮出版社執行長。 著有《允許悲傷》、《最好的告別》、《已亮的天空》、《尋找光和愛》、《陪你到最後》。
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