【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師） 謝宛婷醫師是家庭醫學和老年醫學的專科醫師，也是奇美醫學中心緩和醫療中心的主任。她是安寧照護和緩和醫療教育的長期推動者，更是對文學、哲學、社會學、心理學、行為科學和法律充滿興趣的生命探索者。她也在台南主持了另類的「版本書店」，並曾獲頒傑出教師與跨職類教學特殊貢獻獎，可見她是一個非常熱愛生命、關懷病患和社會的良醫與仁醫。 這本書是謝醫師在從事安寧照護的行醫生涯中所見所聞，所思、所感、所悟的真摯作品。書中每一篇文章都是真實故事，充滿血淚和人性的掙扎。在每個臨終病人身上，有良心而擅於自我反省的醫師學到了生命的功課。而面對死亡的挑戰，每個病人都有不同的反應，由於每個人有不同的成長背景、工作職業、家庭關係、社會成就、價值觀念、宗教信仰，當然對生命和死亡的看法都不相同。作為臨終照護的醫師如何減少病人的痛苦、看見病人的需要、瞭解病人的心理、找回病人的尊嚴、化解家屬的憂傷、促進臨終者和家屬靈魂的平安，這不只是謝醫師認真學習的功課，也是我們每一個都要經歷死亡挑戰的人們，應該共同學習的人生最重要課題！ 謝醫師的臨終病人包羅萬象，有癌症病人、有失智老人、有中風失能者、有囚犯、有未成年的孩子、有成功的企業家、有酒國英雄、有離婚的單親父母、有家庭美滿的先生、有子女在國外趕不及回來見最後一面的疫情隔離者、有子女在病人死後爭奪遺產打官司，要傳喚醫師出庭者，有真心感激照護團隊的家屬，也有威脅要抬棺抗議的家屬……各式各樣的人生百態盡在臨終病人的告別故事中上演。從本書中，令人感受到從事安寧照護的醫療團隊工作同仁所承受的壓力。若不是具備成熟的人格、專業的訓練、同儕的互相支持、人性的關懷和對生命的尊重與對死亡的理解，要陪伴臨終病人有尊嚴地走完最後旅程，絕不是一件容易的事。這件人生最重要的事，值得我們每一個人共同來學習，做好該有的準備，因為這份考卷沒有標準的答案。 我很感動謝醫師在書中所書寫的許多感人的細節，譬如她為失智而且已吞嚥困難、無法進食的臨終病人，準備了病人好久沒喝的咖啡，並說：「董事長，乾一杯。」竟然讓病人露出久未見的笑容，且對方擺好董事長的坐姿，連乾了三杯；她帶達悟族原住民的臨終者出門去看海，又去超商買想吃的東西，病人竟然是拿了一瓶保力達B，又幫太太也帶了一瓶，後來病人過世前，交代把自己喜愛的獨木舟賣給她，去減輕家人的經濟負擔。她寫到獨身在台的臨終病患，女兒從國外趕回來，卻因疫情被隔離而無法立即探望病人。在電話中，她建議讓病患的女兒與病人用視訊通話，卻在準備視訊電話中，病人就走了。她放下手上的電話，整個人癱下來，無法動彈，還好有病房護理師、社工師、心理師站在她背後排成一列撐住她。許多病人的故事在謝醫師的細心、用心、愛心的筆下，令人讀了不禁要掉下心痛的眼淚！我建議讀者們用同理心去感受謝醫師和許多病人的貼心互動以及醫病關係。這是難能可貴的體驗。 我希望有更多人看這本由優秀的安寧照護醫師所寫的傑出作品。在寒流來襲的二月，我收到出版社寄來的書稿，用了一個下午躲在台北寒冷的家中看完後，全身熱血沸騰，一股暖流讓我提筆疾書，一口氣寫完此序文。我誠摯向大家推薦這本好書，這是能讓我們每個人《生命的最後一刻，都活得像自己》的一本書，也是我們要學習珍愛生命，面對死亡挑戰的必讀好書！ 【推薦序】在死亡跟前／馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者） 在死亡跟前，人最需要的是什麼？ 是醫療的支援，還是情感的支撐？是冷靜地決策，還是溫柔地陪伴？ 是誰的需求？病人的？醫療人員的？還是家屬？ 生命的最後一程，往往是最難以啟齒，也最不知該如何準備的一段旅程。我們害怕失去、害怕痛苦及害怕死亡。在死亡跟前，有一大部分的我們不曉得該把即將凋零的生命安放於何處。 長年投入於安寧療護服務的宛婷醫師，透過她照顧病人的文字書寫，再一次帶我們走入一位位病人的生命故事，直面生死的難題。她的筆觸溫柔而真誠，沒有過於深奧的醫學術語，也沒有過於沉重的說教，而是透過一個個故事，告訴我們如何讓一個個病人活得像自己，即便到了最後一刻。 活得像自己？ 什麼是自己？我是誰？我從哪裡來？要往哪裡去？去世前，我需要什麼？這些都是靈魂深處的拷問。病人不是這麼容易就找得到屬於自己真正的答案，更何況是病人的家屬。 許多家屬在面對親人重病時，最常問醫療人員的問題是：「我們還能再做些什麼？」 醫學的進步讓我們擁有越來越多的治療選擇，但這些選擇並不總是帶來更好的生命品質。有時候，我們努力挽留生命，卻忽略了病人的感受與需求。有時候，我們聽信「專家」指引，卻讓病人與家屬掉入本來就可避免的痛苦與掙扎。 宛婷醫師讓我們理解到治療的目的，不應該只是著重於延長或縮短壽命，而是讓病人活得有尊嚴，即便是在生命的最後時刻。我們可以從此書看到，對生命尊嚴的維護，不僅體現在用藥的精準拿捏，更體現在對病人各種需求的理解──讓他們在最後的日子裡，仍能以自己想要的方式活著，而不是被疾病、治療或醫療體系裹挾。 這本書不只是討論醫療選擇，更深刻觸及了醫病關係。在死亡跟前，每一個人最真實的情感面都不禁被放大，正如宛婷醫師所說：「生死是關係的照妖鏡。」有人選擇堅強，有人無法接受，有人因為愧疚而堅持治療，有人則選擇逃避，假裝一切都還有希望，有人慣性把過錯歸咎於他人，讓自己好過一些。這些反應都是人之常情。醫療團隊除了要理解病人的需求之外，還要嘗試面對病人家屬各種不同的狀況，這實屬一份很艱難的苦差。 宛婷醫師溫柔地提醒我們，面對死亡，最重要的不是「有沒有做對決定」，而是「有沒有陪伴病人做他想做的決定」，讓他們在最後的時光裡，感受到關愛與理解，而不是孤單與恐懼。以書中的小洛為例，從小洛如何精確計算嗎啡劑量，到她堅持完成送給女兒的繪本，我們看到的不只是醫療決策，而是生命中最真實的掙扎。宛婷的敘述，沒有過度煽情，而是以一種平靜、深刻的方式，讓我感受到醫療工作的真正意義：在醫療與死亡的邊界處，真正能安撫人心的，不能單靠專業技術，更需要搭配理解與尊重。 這本書最打動我的地方，是它讓我看見宛婷除了是醫師，她是一個活生生的女人。她除了擁有敏銳的執行能力之外，在照顧病人及他們的家屬過程當中，難免會受傷、被誤解，甚至會被告。但這些種種，並沒有促使她選擇以「受害者」的身分，去訴說她所經歷的故事，來討取讀者們的憐憫及認同。她深信病人才是自己生命中最重要的主人，所有人都是病人的綠葉之一，大家共同來維護病人真正想要的權益，是她最想要堅持的底線。 於我，這是一個有溫度的人正在建立一段段有溫度的醫病關係，讓一個個病人更溫和地對待自己的生死。她的服務無法盡善盡美，但問心無愧。 藉這篇推薦序，我想讓宛婷知道，她並不孤單。雖然遠在馬來西亞的我，無法和她同行相伴，但是我們都曾經歷類似的劇情。過程中，難免有風雨及荊棘，然而，這些挑戰並不會阻止人性的光亮繼續閃耀。當我們不遺餘力讓病人活成是自己的當兒，我們也會越來越像是自己。這過程，收穫最豐盛的往往是自己。 死亡不是生命的反面，而是生命的一部分。在死亡跟前，我們可以選擇在其中找到活著的尊嚴、溫度與意義。願這本書成為我們最溫柔的指引。 謝謝宛婷在百忙之中完成此書。祝福你，宛婷。 【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意／劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員） 這是一本關於安寧照護的短篇故事集。逐頁翻閱，彷彿進入小津安二郎與是枝裕和的日劇情景，充滿低飽和度色系的自然光畫面，呈現床榻病人走入臨終階段的寫實家庭關係。透過醫者的婆娑之眼，文句溢滿對生命的反思與告別現場的人文道德喟嘆。 閱讀這一篇篇的故事時，我不禁想：宛婷醫師好似拿著一副望遠鏡，臨終階段的親情、法律和醫療全景顯得一目了然；但是，她明明很貼近臨場，並非遠觀。有時，她又像是拿著一副放大鏡，鉅細靡遺地看著病人、家屬，甚至醫療照護者在死亡跟前的不安及掙扎；但是，她努力與他們平等相待，未將眼前受苦之人視為渺小的存在。或許，她拿的只是明鏡，望遠看近存乎於心，洞悉人心的善惡脆弱，也洞見自己的天職感悟。 安寧照護似乎真的是宛婷醫師的天職，她雖然年輕，卻已守在彼岸門前的人間哨口超過十五年。善終，是世人所願，但在維生科技、醫療法規與生活方式充滿現代性難題的今日，卻是多數人最終難以企及的境界，也是醫療現場與資源價值較量的爭議挑戰。 這本書的每一個故事都值得細讀。故事最後還附上「宛婷醫師的暖心錦囊」，提供讀者關於安寧照護的觀念、法律與實作衛教。例如，目前在台灣常見的藉斷食求善終討論，宛婷醫師也從安寧照護的經驗，表達她的不安與見解。有時，看著躍然紙上的堅持，身為讀者的我無法在有限的文字中還原艱困場景，但不論是明白或困惑，我都會為這位醫師如此力行擇善固執而感佩、感動，看見一位安寧照護醫師的良心真意。 宛婷醫師有很多堅持，她希望追求讓病人在生命的最後不要受管路之苦；追求病人臨終前得以享受用嘴進食的快樂；減少病人與家屬的想像和真實病況之間的落差，以避免日後強烈哀傷；甚至避免醫師淪為家屬進行遺產訴訟官司的棋子。曾經，她被幾位擁有複雜家庭關係的家屬威脅控告偽造文書罪，只因家屬想推翻亡者生前的某刻，涉及遺產行為時的醫療病歷，以利於其打官司。她對這段經歷的回憶充滿了令人不捨的矛盾。在病人生前，那些家屬一向群體迎接她的居家探視，病人往生後，那些家屬卻要傳喚醫師當遺產爭訟的證人。婉婷醫師在已忙碌不堪的醫療工作中，還得經歷這些荒謬，好在她充滿韌性與豁達，寫道：「我總是為他們設想許多理由……或許這樣的想法也是為了保護我自己吧，至少不會讓一段用心而深刻的醫病照護成為一場血本無歸的慘烈回憶。」 書中還有一則故事，講述了疫情封鎖中的生離死別，觸及了無數家庭難以磨滅的傷痛，而社會至今卻仍未對此傷痛有所正視並致哀。疫情期間，防疫規定之嚴峻如宛婷醫師的回憶，「即使安寧居家照護人員都已準備好，台灣也不允許確診的病人在社區善終，哪怕就只剩垂危的一口氣，也得匆赴入院……十四天的檢疫期間又是另一個挑戰，在這十四日內天人永隔、無法告別，甚至連火化都必須在二十四小時內進行的規定，……那些無法舒捲的哀傷悶燒出一片讓人窒息的灰燼。」 疫情期間，全球各地的行動藝術工作者自發舉行實體或線上的悼念活動，透過集體公開的注目與悼念，撫慰那些匆促殞落的亡靈和來不及告別的親人。疫情過後，許多國家也檢討、反思疫情期間的防疫過當或不當做法，希望借鏡前車之鑑，以面向不確定的未來。然而，至今台灣仍未出現顯著的公開集體性儀式，即使偶有零星活動，也未曾獲得關注。生者的悼念之情都被漠視，何況難以言喻的深沉哀痛？這一篇〈尺步之遙，卻不復相見〉看得我眼眶泛紅，雖然宛婷醫師只是娓娓道來一則疫情中的遺憾故事。 「善終永遠是給有準備的人，而不是有地位的人」，宛婷醫師這樣說，還強調「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一。只是，關於善終的準備，不只是由病人自己作主即可，也得有家屬、醫療和政策一致行動，才可能合力促成。目前大部分的情況是，不論是因病人已經失去自主能力，或因家屬的不同意見，或因醫療體制和法規的侷限，關於善終，我們仍然在它的跟前茫然無措地掙扎，也不知何時才能與它留下的悔恨和解。 無始無終，宛婷醫師說是死亡教給她的感悟。這個大願是一場夢。但在入夢之前，也就是在我們都離去之前，如她的喟嘆，「生死是關係的照妖鏡」，映照的不只是家庭之內，也是安寧照護的醫療工作者與這個社會、文化和醫療體系的關係。「照顧是一種永續的工作，而照顧自己永遠是最優先的。」這段話，不只是宛婷醫師給自己和工作夥伴的叮囑，也是給所有人的提醒。