罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是： 1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症 2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症 3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群 4. 鄭煌清—成骨不全症 5. 宣宣—肝醣儲積症 他們有各自不同的生命缺憾，但卻有著質地堅強的生命，最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者，鼓勵他們走出陰暗，給他們一個新的明天與希望。

作者：行政院衛生署國民健康局 出版社：原水文化 書系：閱讀健康-身心靈書坊 出版日期：2003-12-16 ISBN：9789570153682 城邦書號：HD3003 規格：72頁 / 21cm×29cm