一個人的臨終:人生到了最後,都是一個人。做好準備,有尊嚴、安詳地走完最後一段路
- 作者:上野千鶴子(Chizuko Ueno)
- 出版社:時報出版
- 出版日期:2017-12-19
- 定價:320元
- 優惠價:9折 288元
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內容簡介
繼「一個人的老後」,睽違十年的最新力作
迎向人生盡頭的最後一哩路,需要最好的準備和有尊嚴的告別。
「一個人的老後」作者上野千鶴子看著一個接著一個離世的親友們,開始有了「原來,死亡沒有那麼地遙遠,不過就在身邊而已。」以及「接下來就可能是我了……」的深刻體悟,不禁想著日漸衰老的自己,該如何規劃,才能安詳地迎接死亡的來臨呢?
「結婚也好,不結婚也罷,無論是誰,最後都將是一個人」
你曾想過,該用什麼方式迎向你人生的最後路程?
這本書是給希望臨終前能有完善規劃的人,更是給為人子女想要讓家人走得安穩的人。
當人們隨著年齡的增長,意識到生命步入倒數計時的時刻,很難說不害怕。但比起害怕死亡,相信更加令人擔心的會是臨終前「生不如死」的情況:
被移送到醫院做沒有意義的延命醫療!
年邁後被送到陌生且品質不好的照護機構!
即將邁向死亡之路,也沒有可以值得信賴的送終者!
為了避免在最後這個緊要關頭,身邊的人無法提供合適的方案,自己也慌了手腳,走得不安心,倒不如事先做好臨終規畫,有尊嚴地離開人世,也留給世人一個想念。
文中,上野千鶴子在分析了老後居家照護醫療以及多位臨終者的實際案例後,主張即使沒有親友、或是失智症者,都能選擇在家一個人臨終,尊嚴並優雅的走完人生最後的旅程。
◆想在家一個人離世,該怎麼做才能安心?
(一)廿四小時待命的到宅照護
(二)廿四小時待命的到宅看護
(三)廿四小時待命的到宅醫療
只要有以上三種組合,就能在家一個人臨終。此外,因為高齡者的死亡是緩慢而且可以預期的。當預感到自己身體機能大不如前,距離死亡的時間大約還有數個月的時間。即使是末期病人,當步入臨終這一個階段也不會覺得痛苦。因此,不論生病與否,一切都應該順其自然,不多此一舉使醫療介入。
若說「一個人的老後」是在幫你的獨居老後做心理建設,那麼「一個人的臨終」將是最實用的臨終規劃書,幫助你一個人可以住得安心,活得開心,走得安心。
每個人都應該看的一本書——安心地走完人生最後的一哩路。
目錄
第一章 嘿,接下來是一個人臨終的時代
前言 / 越來越多人是「一個人」 / 敗犬越來越多
單身高齡者的孤立 / 孤立與孤獨的不同
第二章 死亡的臨床常識已然改變
一個人臨終非「孤獨死」 / 日本人的臨終處
在家臨終者越來越多? / 死亡的臨床常識有所不同/居家安寧療護的先鋒
第三章 走向在家臨終的誘因
共同推動醫療照護之背景 / 高齡者的年金制度
醫療與社會福利改革的未來 / 安養院非送終處
安養院不再增加 / 未來的我們何去何從?
第四章 高齡者是「住宅」的弱勢族群嗎?
照護人員家人化 / 未與家人同住的高齡者
自助型與共助型的高齡者福利制度 / 居住福利政策
為何一定要離家? / 安養院住宅化與住宅安養院化
第五章 居家安寧療護的實踐
推動居家安寧療護的政府 / 讓整座城市成為醫院:「尾道方式」
足足慢了一圈的頂尖跑者 / 從CURE到CARE
客場的醫療 / 向第一線學習 / 遺眷為地區資源
第六章 在家臨終的條件
在家臨終得靠家人照護? / 居家照護可排除家人嗎?
夜間到宅照護無法增加的原因 / 居家醫療無法增加的原因
到宅護理站無法增加的原因
第七章 在家一個人臨終的反對勢力
反對勢力以家人為主 / 高齡者緩慢死的過程
只了解醫院的醫療者 / 照護經理人也是反對勢力
建立體制/ 過多的安養院 / 安養院的品質不重要?
沒有「一點存款」能讓自己在家臨終嗎? / 家人習慣不運用或不讓高齡者運用年金
第八章 在家一個人臨終的第一線
家是奇蹟發生的地方 / 基礎醫療的年輕領導者
照護城的理想 / 醫院裡的獨立開業醫師?
第九章 居家安寧療護的嘗試
「等待死亡的家」? / 從安寧療護病房到居家安寧療護
居家安寧療護的實踐 / 居家安寧療護的第二階段
居家安寧療護中心的臨終案例:「三戶女士」
第十章 送終師的角色
死亡的準備期 / 天使團隊 / 培育送終師
誰的需求?
第十一章 送終管理
年輕友人的訃告 / 「K團隊」的經驗
臨終的方式 / 「K團隊」的條件
如何成為「受人擁戴的人」 / 女性朋友們的價值
第十二章 失智症患者也能在家臨終
照護最後的「秘境」 / 控制失智症患者的行動
失智症患者的共同生活 / 無論如何還是想在家臨終
罹患失智症的確不便但非不幸 / 支援獨居失智症患者
第十三章 委託誰做決定?
為死亡做準備 / 代做決定者 / 委託他人的力量
成年人的監護制度 / 終生管理 / 協助「啟程」 / 死亡的費用
第十四章 距離較遠的家人該如何是好?
取決於家人的死亡方式 / 照護保險是「不孝保險」?
「兼職的家人」可以做的事 / 不合時宜的「三代同堂」優惠政策
遠距離照護 / 緊急求救按鈕的功效
不想給孩子添麻煩 / 孩子安心,父母便安心
第十五章 死亡可以自己決定嗎?
死亡的自主決定權 / 闖入日本尊嚴死協會
被戲弄的家人 / 是「尊嚴死」還是「尊嚴生」?
女性ALS患者不接呼吸器的原因 / 「不值得活著的生命」
「現在仍要選擇管灌?」 / 充滿疑惑地活著
第十六章 臨終者寂寞嗎?
臨終的寂寞 / 靈魂之痛 / 臨終者的孤獨
選擇死亡的時間? / 「死後會去哪裡?」
某位安寧療護醫師的心聲/ 想要與誰度過?
庫伯勒.蘿絲的死亡過程 / 什麼都有可能
後記
序跋
【前言】
隨著年齡增長,我也成了高齡者的一員。加上年齡增長的速度並未減緩,我的體力、記憶力持續衰退著。
地方政府寄了一張照護保險的一號被保險人證來。
無獨有偶,地方民生委員也與我聯絡,希望能前來訪談,因為我是屬於他們關懷的對象—獨居老人。可見地方政府十分關心獨居老人,想避免獨居老人「孤獨死」。
儘管我有那麼一下子認為我不需要,但我隨即轉念一想:「等等,既然民生委員自己找上門來,我就好好觀察對方是什麼樣的人、會問些什麼問題吧。」我天生的好奇心促使我愉悅地答應訪談。
距離《一個人的老後》二○○七年在日本出版,已八年了。在那之後,「一個人」的人越來越多。根據日本二○一三年的調查,四戶高齡者就有一戶為單身者,而夫妻同住者僅占了三成。計算起來,等於有五成以上的高齡者未與孩子或其他人同住。而與孩子同住的三成高齡者,當配偶離世時,留下來的一方就成了獨居老人。之後孩子也可能不打算與其同住,即使孩子開口詢問:「要不就一起住吧?」當事人也不知道該不該接受……我在前著稱之為「甜蜜謊言」。會這麼說,實在是因與孩子同住,往往會嚴重影響自己原本對於老後的規劃。不僅生活環境完全不同,哪一天自己需要照護時,還會成為孩子的負擔。為與孩子同住而離開自己熟悉的地方,不會比較開心;若孩子回家與自己同住,哪一天自己還有可能得被迫去住安養院或醫院,真是情何以堪?倒不如一開始就選擇獨居—我一直都是這麼想。一如當初《一個人的老後》所寫「結婚也好,不結婚也罷,無論是誰,最後都是一個人」,未來將是一個人臨終的時代。只不過它來的比我想像中還要快。
最近我經常收到同齡層的訃告。雖然同樣都是哀傷,但收到父母、恩師一輩的訃告時,我比較能接受。收到同齡層的訃告,真是一種考驗。
伊藤比呂美在最近的著作《父親活著》(光文社,二○一四年)寫道:
「我送走了父親後,終於有了『自己是大人了』的感覺。」
都五十八歲了,這才覺得自己是大人了啊。
另一位朋友在父母離世時說:
「我覺得自己與死亡之間的屏障消失了,腳底突然一陣涼啊。」
對,因為接下來就將輪到自己了。
近年我面對父母、朋友的死亡,切身體認到死亡離我不遠了。
所以我決定撰寫這本《一個人的臨終》。
這是繼《一個人的老後》、《一個人的老後【男人版】》後,「一個人系列」的第三本書,而我一直都計畫著撰寫這本書,希望能就此結束「一個人系列」。不過我想我還會活一陣子,不會就此臨終,因此有了下一本書的構想,書名為《一個人的死後》(笑)。
話雖如此,但我其實不是這麼在意死後的事啊。內文試閱
越來越多人是「一個人」
為何現在必須思考「在家孤獨死」的問題?
原因很簡單。
首先,未來獨居的人只會持續增加。再者,未來將越來越多人成為「臨終難民」。意指無法在醫院或安養院臨終。在這種情況下,似乎無法避免在家一個人死去。也就是說,這不是期望而是必須面對的現實。
日本的人口開始逐年減少,沒有徵兆顯示新生兒的人數會增加。
更有甚者,日本已邁入超高齡社會。儘管日本厚生勞動省直到最近仍堅持表示:「目前是人生有八○年的時代」,但非營利組織「改善高齡社會女性會」理事長樋口惠子女士等人卻已認為:「目前是人生有一百年的時代」。二○一四年的數據顯示日本人的平均壽命——女性八十六•八三歲、男性八十•五歲。平均壽命是指零歲的新生兒能活至幾歲,那麼想必目前已是高齡者的人的壽命一定能輕鬆超過平均壽命。越長壽的人,得面臨越多死別。
一個人臨終非「孤獨死」
有人光是聽見「在家一個人臨終」( 上野千鶴子),就會出現:「呸呸呸,烏鴉嘴」的反應,也有人會想以「一個人的最後」取代「一個人的臨終」。大家總是以「孤獨死」稱呼無人照護而在家一個人臨終的情況。
獨居老人在家一個人臨終,是理所當然。或許有人會在路邊猝死,但身體虛弱而無法外出的人自然是在家離世。孤獨死,應該是指那些之前就孤獨活著的人;若非如此,就不是孤獨死。因此我稱之為「在家一個人臨終」。目前似乎只有我一個人使用,所以我加了商標。開玩笑的,我並不打算登錄商標限制其他人使用。不僅如此,我反倒希望能有越來越多人使用,甚至忘了起初是誰提出這個說法,那將會是我的榮幸。
儘管獨居老人被視為必須撲滅的疫病,但獨居老人只是沒有與家人同住在一個屋簷下,並不是沒有家人、朋友。難道與家人同住真的這麼好嗎?事實上有人與家人同住仍處於孤立的狀態,同時有人與配偶同住卻身陷「相敬如『冰』」的地獄。我長年觀察獨居老人,因此我認為,若有家人的獨居老人封閉在只有家人的環境裡而不與外界交流,是一件危險的事。相反的,沒有家人的獨居老人會基於不安、萬一,而刻意創造與其他人的連結。
此外,我覺得分散各地的家人、親戚在獨居老人臨終前一刻才齊聚一堂,是一件很奇妙的事。大家差不多可以放棄這種「見最後一面的堅持」了。以往家人、親戚可以齊聚一堂,是因為大家都居住在同一地區;若分散各地,實在有些勉強。平時很少見面的親戚之所以想要見當事人最後一面,是希望能好好告別;若當事人已陷入昏迷,一切都已太遲了。與其如此,不如提前造訪以確實做好告別、感謝。超高齡社會的死亡,是很緩慢的。
既然可以預測,不妨事前好好告別。如此一來,即使收到訃告也已做好了準備、完成了告別,不留下遺憾。
家人亦然。與其事到臨頭手忙腳亂,不如定期探望。在過程中了解當事人的衰弱狀態,也能預測當事人死期將近。若之前有好好地撫摸當事人的臉頰、雙手並確實地告別、感謝:「謝謝」、「能成為你的孩子,我很幸福」、「這或許是我們最後一次見面了」,就能擺脫「見最後一面的堅持」。
越親近,越容易有這樣的堅持——我幾乎每天都去探望,卻沒有見到他的最後一面。
我的朋友之前與母親同住,後來他的母親住院並在他外出時離世,他因此不斷責怪自己。
畢竟每個人都有可能必須外出,當事人也有可能在睡夢中離世。若不願意面對此情況,就得一天二十四小時都待在當事人身邊。不是只有親眼看見當事人斷氣才是送終,之前的一切陪伴都是送終的過程。照護者會說:「即使他在我外出時離世,我也做好了心理準備。」
後記
現在距離《一個人的老後》(法研,二○○七年/文春文庫,二○一一年)在日本出版,已八年了。期間,我出版了《一個人的老後【男人版】》(法研,二○○九年/文春文庫,二○一二年)並預告我將撰寫《一個人的臨終》結束「一個人系列」。我終於實現了那個承諾。
事實上即使我撰寫老後,也一直不想撰寫臨終。因為我認為高齡者是指「現在還活著的人」而非「瀕臨死亡的人」、「等待死亡的人」。每當有人詢問我關於死亡的問題,我總是回答:「我只述說『如何活著』,不準備談論『死』、『死後』」。但是最終我還是決定撰寫臨終了。因為隨著年齡增長,我開始收到同齡層甚至年輕友人的訃告。應該說死亡與其原因再也非事不關己,使我不能視而不見吧。
當我開始研究臨終,我與從事末期照護與安寧療護的人有很深刻的交集。我始終都是以當事人的角度關心「能否在家一個人臨終?」並在造訪第一線的過程中撰寫了《上野千鶴子舉手發問 小笠原醫師,一個人可以在家臨終嗎?》(朝日新聞出版,二○一三年)、《照護教主——支援臨終的專家》(亞紀書房,二○一五年)兩本著作。本書可以說是將第一線實踐成果的集大成,是我目前研究「在家一個人臨終」的報告。我希望可以將這些收穫毫無保留地與讀者分享,因此撰寫了這本書。
在調查的過程中,我還有另一個收穫——我不再對醫師過敏了。可以說是居家醫療先鋒的醫療專業人士們除了擁有強烈的使命感、高度的奉獻心,還有向第一線與患者學習的柔軟度,瓦解了我對醫師「自視甚高而缺乏社會性」的刻板印象。
一如我在《照護教主——支援臨終的專家》裡介紹的英裕雄先生所說的,居家醫療先鋒的共通點為「具備醫療專業人士、經營者與社會運動家的資質」。事實上,具備上述三者資質的人才很稀有,才能稱得上是「教主」。我在第一線遇見的「教主」大多充滿魅力,且大多是醫師世家的第二或第三代。
觀察第一線後,我發現日本已具備實現末期居家醫療的基礎建設與人才(只是城鄉差距甚大)而且技術與服務的品質絕對不比其他國家低。比起社會福利完善的先進國家,儘管日本的所有服務都必須自費且額度有限,但自付額亦非高不可攀。日本的高齡者福利與醫療並沒有那麼悲觀,但能否維持現狀、日本人能否抵抗服務水準下滑等都是很重要的課題問題。
其中,單身者在家臨終(我稱之為「在家一個人臨終」)的難易度更是超越在家臨終,但那也是有心就能實現——發現這一點也是很大的收穫,而這也是居家醫療先鋒努力的成果。
《照護教主——支援臨終的專家》出版後不久,某本照護專業雜誌訪問了我。當時有一個問題是「該如何培育下一個世代的教主?」,對此,我給了十分明快的答案:「以後就不再需要教主了。下一個世代的使命為建立不是教主也能運作的系統,並執行各專業人士的專業性。」說穿了,需要教主並不是好事。社會有缺陷與問題,才會追求擁有非凡能力的教主。尤其是政治教主。當時代需要政治教主,絕對不是好事。沒有教主也能妥善運作的社會——也就是沒有超人般能力的普通人,也能以平凡的方式確實發揮個人專業,透過複數組合達成一個人無法達成的課題——這才是最理想的狀態。
我最近開始往鄉下發展。地方政府會舉辦主題為「住在○○市,能否在家一個人臨終」的研討會並邀請我前往演講。此外,我住所的管理委員會也曾請我為住戶規劃「住在○○大樓,能否在家一個人臨終」研討會。所幸附近有值得信賴的到宅診療醫師、到宅護理站、到宅照護事業所等資源。我的「在家一個人臨終」計劃逐漸成形中(笑)話雖如此,我自始至終都認為人的生死無法計劃,並對所謂的planned birth、planned death存疑。生命不是選擇,而是恩賜,無論如何都要接受它——體認到這一點,應該可以說是我最大的收穫。
編輯矢坂美紀子女士一心期待本書完成。若少了她頑強的慫恿,這本書就不會問市。
儘管總是如此,身為作者的我一直能感受到來自編輯的壓力。為了考慮「一個人系列」的一致性,本書的裝幀仍交由近藤勉先生設計,他《一個人的老後》、《一個人的老後【男人版】》設計了輕快、灑脫的裝幀。委託他設計的是使《一個人的老後》成為暢銷書的法研編輯(當時)弘由美子女士,而推薦他的自由編輯武井真弓女士,同樣也參與了《一個人的老後》的編輯工作。弘女士、武井女士,謝謝你們。在這三本書中,我最喜歡本書的裝幀。
最後,我要感謝出現在本書中的所有人。謝謝你們接受訪問、提供資訊。對於已經離世的前人,在此致上我誠摯的祝福。最重要的是,由衷感謝願意與我分享經驗與智慧的各位讀者。
作者資料
上野千鶴子(Chizuko Ueno)
一九四八年出生於富山縣。社會學者,東京大學名譽教授,日本女性主義理論及運動的領袖人物,在專科學校、短大、大學、研究生院等高等教育機構從事四十年教育與研究工作。二○一九年以東大入學演講題目〈等待著你的是即使努力也無法獲得回報的社會〉引發熱議,成了明星學者與作家。著有《父權體制與資本主義》《一個人的老後》《厭女:日本的女性嫌惡》《妳想活出怎樣的人生?》《照護社會學》等書。
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