25部電影，32種生死思考 全台巡迴上百場熱血講師，老年醫學／安寧緩和主治醫師朱為民 以電影故事為綱，延引出醫療現場的生死所見 幫助大家在人生的最後，好好道別，不留遺憾。 平日是安寧醫生，私底下熱愛電影。朱為民醫師在書中引導我們思考25部電影中老年照顧與安寧療護的元素，讓我們學習人生最後階段必需要做的6個功課： ●生命自主，預立醫療決定 ●安寧療護與在宅醫療 ●如何告知病情 ●如何面對死亡，處理悲傷情緒 ●如何用同理心溝通 ●找到自己的生命價值觀 這6道功課從生命自主出發，關照到自己、親友、醫療團隊；讓每一個人在談論生病死亡的時候心裡不會害怕，都能感受到一股溫暖陪伴的療癒力量，好好完成道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。

自序 從《靈魂急轉彎》談電影帶給我的種種火花 第1部 生命自主，預立醫療決定 第1章 從《親愛的房客》看慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和安寧療護 第2章 身為一個安寧醫師，看完《血觀音》，我想要大聲說…… 第3章 當家人不同意我的預立醫療決定……《血觀音》給我們的三個啟示 第4章 從《繼承人生》看預立醫療決定啟動後，會發生什麼事 第5章 從《繼承人生》看預立醫療決定啟動後的親友告知 第6章 從《繼承人生》看預立醫療決定啟動後的好好道別 第2部 安寧療護與在宅醫療 第7章 從《生生》看善終的三個條件 第8章 從《心靈病房》看見病人的WHAT, WHY & HOW 第9章 從《最後一堂課》理解安樂死、拒絕醫療與安寧緩和醫療的不同 第10章 從《親愛的房客》看在宅安寧與居家管制藥品使用 第11章 從《回家Peer》體會在宅醫療和臨終照顧的精神與實踐 第12章 從《小偷家族》看「共生家庭」與「共生社區」 第3部 病情告知 第13章 有一天家人生病了，我們會告訴他真正的病情嗎？——《別告訴她》 第14章 主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候怎麼辦？《別告訴她》的延伸思考 第15章 從《知音有約》看我們如何談論生病和死亡 第16章 從《活個痛快》看告知壞消息的方式 第4部 面對死亡 第17章 死亡究竟有什麼意義？我看《與神同行》 第18章 死亡之後，記憶會留下。我看《可可夜總會》 第19章 當哀悼的任務未完成……我看《意外》 第20章 從《生生》看如何「善生」與「善別」 第21章 從《1/2的魔法》看孩子如何面對父母親的死亡 第22章 從《最後一堂課》看家人面對死亡時家的不同反應 第23章 從《復仇者聯盟：終局之戰》看面對悲傷的七個階段 第5部 同理心溝通 第24章 每個人心中都有一個金司機：從《寄生上流》看大腦前額葉的運作與溝通技巧 第25章 溝通的「超前部屬」：從《型男飛行日誌》看同理心溝通的關鍵第一步 第26章 從《知音有約》看如何面對孩子的情緒，以及同理心回應的第二步 第27章 從《腦筋急轉彎》看我們如何看見並接納自己的負面情緒 第28章 從《一代宗師》學如何換位思考和同理心練習 第6部 生命價值觀 第29章 當大災難來臨時，我們可以思考的四件事：我看《一路玩到掛》 第30章 追尋我們曾經擁有的三把鑰匙：我看神作《一級玩家》 第31章 《冰雪奇緣2》：從艾莎的歌看意義追尋與靈性平安 第32章 從《心靈點滴》看傳統醫療與全人醫療 結語

　　從《靈魂急轉彎》談電影帶給我的種種火花 　　 　　這是一本以電影為出發點，思考老年人的照顧、安寧緩和醫療，以及人生意義的書籍。要為這樣的書籍寫序，當然，也要從一部電影談起。 　　 　　皮克斯的《靈魂急轉彎》（Soul）是近期最好看的一部動畫片，也是二〇二一年奧斯卡的最佳動畫片。基本上，這部電影想要回答兩個問題： 　　 　　1. 你的人生志向是什麼？夢想是什麼？什麼事可以支持你走下去？ 　　 　　2. 生命中的小事，如何成為生命的養分？ 　　 　　它的故事非常簡單，主角喬賈德納是一個平凡的音樂老師，卻始終懷抱著成為爵士樂手的夢想。有一天，機會來了，從前教過的學生如今成了職業演奏家，在偶然的機會下，把喬介紹給超級有名的樂團桃樂絲四重奏，擔任鋼琴師的工作。 　　 　　正式演出就在今夜，喬開心極了，就在他想著：「我的夢想終於要實現了，人生終於出現了意義！」的時候，他不小心出了意外，死了。 　　 　　死後，喬的靈魂來到了「做骨進修班」（Great Beyond）準備前往天堂，但是他不願意就這樣消失，所以決定逃跑，來到一個叫做「投胎先修班」（Great Before）的地方。 　　 　　所有準備投胎的靈魂都在「投胎先修班」裡接受訓練，添加自己的個性、喜好、興趣。最重要的，是要了解自己生命中的「火花」。有了火花，才算是一個完整的靈魂，可以準備投胎到人間。 　　 　　什麼是火花？電影一開始，賈德納說，火花是天賦、熱情與志向，是意識到「我生來就是要……」的那一刻。 　　 　　賈德納認為，爵士樂就是他生命中的火花，但是直到他遇見了另一個靈魂「22號」，並且跟著她一起回到地球走了一遭之後，賈德納才漸漸明白，火花不一定是指那些天賦、志向的大事，而可能是生命中隨處可見的小事…… 　　 　　電影中有一幕特別動容，賈德納在夜裡一個人彈著鋼琴，想起他過往的生活，想起小時候媽媽幫他洗澡、爸爸帶他一起聽音樂；想起他愛吃的披薩和派；想起他喜歡剪完頭髮清爽的那一個瞬間；想起他喜歡的工作、教過的學生；想起他小時候騎腳踏車感受到風的瞬間；想起坐在捷運上看著夕陽的餘暉；想起爸爸老了，他們坐在一起彈琴；想起和媽媽一起站在沙灘上，讓海水沖刷著他們的腳。 　　 　　電影演到這一幕，我在電影院淚流滿面。我想我們都曾經有過這樣的經驗，看了一部電影，覺得被提醒了，被叫喚了，觸動了我們記憶中的某一根神經，某一組和弦。看到這裡，我們才會明白，珍惜生命中發生的各種事情，就是每個人獨一無二的火花。 　　 　　看電影這件事，也許也是提醒我們生命中有許多火花的一種方式。 　　 　　＊ 　　 　　我很幸運，從小，媽媽就帶著我看電影。 　　 　　我們是一個三口的小家庭，父親忙著工作賺錢養家，母親負責我的教育和陪伴。媽媽有一個興趣，就是看電視劇、看電影。因此在我小時候，那個電視只有三台的年代，每天晚上我就跟著她坐在電視機前面看八點檔，八點檔之後是九點的單元劇，然後是十點的外國電影時間。 　　 　　媽媽說，在我兩三歲的時候，她就帶我到台中的日新大戲院去看電影。上了國中之後，每個禮拜總有一天晚上，媽媽騎著摩托車，我坐在後座，穿梭在台中大大小小的電影院之間。日新、親親、萬代福、1+1影城……我們總是在開演前去買爆米花、可樂，然後度過一個美好的夜晚。直到住家附近開了一家大衛影城，看電影變得更方便了，有時候我會騎著腳踏車，自己去看電影。 　　 　　爸爸不太參與我跟媽媽的電影活動，但是在非常偶爾的狀況下，我們三人會一起去看。我記得跟爸爸在台中的萬代福影城一起看了尼可拉斯凱吉主演的《絕地任務》，在岡山的中正堂看了哈里遜福特主演的《空軍一號》。小時候，跟爸爸的互動比較少，但是跟他一起看的電影，我都記得。 　　 　　念高中的時候，班上大家都在討論的漫畫是《新世紀福音戰士》，而最為人知的電影，應該是《鐵達尼號》。我記得，《鐵達尼號》我去大衛影城看了三次。在九〇年代，我不知看了多少電影，而那些電影也形塑了我成長中的許多價值觀、對人的敏銳度、對情緒的理解，更重要的是，電影讓我走向醫學這條路。 　　 　　高中的年代，不知道未來的方向在哪裡，於是看了很多跟醫學相關的電影。《睡人》是描寫巴金森氏症病人的故事，《羅倫佐的油》是講罕見疾病，《心靈點滴》描述一個醫師為什麼要會走上醫師這條路……因為電影有情節，有人物，所以更能讓人了解藏在電影背後的醫學相關理論。 　　 　　這本書，我選了二十五部電影，用老年醫學和安寧緩和醫師的角度來詮釋它們，並且加入了許多病人的故事。每一部電影我都很喜歡，我也從每一部電影中萃取了老年人照顧的相關知識，希望大家能從電影以外得到更多的收穫。 　　 　　這本書的完成，要謝謝我的家人，特別是我的母親，用電影和無盡的愛教育了我，滋養了我的生命，讓我成為現在的樣子。 　　 　　我記得，上了大學開始交女朋友之後，我也會跟當時的女友（現在的老婆）一起去看電影。我跟太太第一次約會看的電影是《他不笨，他是我爸爸》，一部描寫弱智父親照顧女兒的電影，在內湖的哈拉影城。如今，我們也有了兩個自己的小寶貝，相信有一天，我們會帶他們一起進電影院，體會那些美好的故事，與生命的火花。 　　 　　從《親愛的房客》看慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和安寧療護 　　 　　二〇二〇年，因為疫情加上工作忙碌的關係，進戲院的次數屈指可數。但我可以篤定地說：《親愛的房客》是我覺得那年最好看的電影。 　　 　　電影剛上映的時候，憲哥就傳電影預告的連結給我，還有一個訊息：「好看，推薦你去看。」只是十一月真的太忙了，儘管看著莫子儀得到了金馬獎最佳男主角，卻還是找不到時間進電影院。終於，趁著安排媽媽生日旅行，有一個空檔，帶著媽媽到台北國賓微風影城看午夜場。 　　 　　到了電影院，發現另一部已經破億的電影《孤味》也有場次。於是我問媽媽：「有《孤味》和《親愛的房客》，妳想看哪個？」 　　 　　她說：「《親愛的房客》好了。」 　　 　　媽媽挑電影的手感一向精準，果然，電影散場的時候，我們的眼眶都是溼的。 　　 　　（以下有雷） 　　 　　房客與房東 　　 　　《親愛的房客》的故事設定很簡單：莫子儀飾演的林健一以房客身分住在他的同性伴侶王立維（姚淳耀飾演）的家中。王立維是個單親爸爸，同住的還有已經高齡的王媽媽（陳淑芳飾演），以及一個九歲大的男孩王悠宇（白潤音飾演）。 　　 　　有一天，王立維意外去世了，但林健一還是繼續以房客身分住了下來，照顧王媽媽和王小弟。 　　 　　故事的主軸由這裡開始，主要描寫林健一面對摯愛的逝去後，如何面對內心的傷痛和外界對他的誤解與傷害。但是今天不特別談林健一，我反而想聊聊王媽媽。 　　 　　由陳淑芳飾演的王媽媽戲份不多，但一出場就是鏡頭的焦點，也因此奪得了金馬獎最佳女配角。她失去了兒子一直無法釋懷，於是總是責怪健一，對健一態度不假辭色，但是又需要他幫忙。王媽媽長年苦於糖尿病的併發症，電影一開始的一場戲，就是健一要幫王媽媽的右腿傷口換藥，紗布一打開，傷口已經快要潰爛了。王媽媽非常痛，從抽屜裡拿了跌打損傷的藥布，跟健一說： 　　 　　「貼這個。」 　　 　　「不好吧。醫生說不要亂擦藥。」林健一說。 　　 　　想當然，健一又挨了王媽媽一頓罵。 　　 　　除了糖尿病足的傷口，王媽媽還有糖尿病腎病變，需要去洗腎。有一場戲是，王媽媽連洗腎的時候都在偷吃餅乾。隔壁床來了一個同樣是糖尿病的病人。被子一掀開，王媽媽發現那位病友有一隻腿從膝蓋以下都不見了，被截肢了。她嚇壞了，摸摸自己的傷口，把餅乾收起來。 　　 　　但是，疾病還是惡化了。一天，王媽媽因為發燒、右腳疼痛所以去看醫生，醫生搖搖頭說：「只能動手術了，我把妳轉到外科去。」於是開始寫轉診單。 　　 　　健一問：「請問是什麼手術？」 　　 　　「如果真的沒辦法，還是要截肢。」醫師一邊寫字一邊回答。王媽媽的眼睛睜得好大。 　　 　　在通往外科門診的路上，王媽媽突然用手拉起了輪椅煞車，板起臉跟健一說： 　　 　　「我不要去，我要回家。」 　　 　　健一拗不過她，只好帶她回家。只是，藥吃完了，沒有藥，又不敢去醫院。王媽媽只好每天在家抱著腳喊痛。 　　 　　有一天健一又問：「我們去醫院好不好？」 　　 　　王媽媽哭著說：「嗚……痛……我不要去醫院！每天吃藥、洗腎、截肢，去了醫院會好嗎？還是吃藥、洗腎、截肢！我不想再過這樣的生活……」 　　 　　這一幕，道盡了慢性病人面對醫療的無奈。 　　 　　但是，不願去醫院，成天喊痛，藥都吃完了，怎麼辦？健一只好私底下跟朋友買強力止痛藥「吩坦尼」回去給王媽媽吃。一天晚上，王媽媽也不知道是不是不小心吃太多藥，還是身體真的不好了，就這麼走了。 　　 　　王媽媽在眾人的驚訝之中離開人世。在電影中我們可以窺視的那段日子裡，王媽媽的生活品質非常不好。讓我想問，難道沒有其他辦法嗎？難道末期腎病病人最後一定要這麼痛苦嗎？ 　　 　　王媽媽的故事，讓我想起了我的病人…… 　　 　　末期腎臟病病人最後的樣子 　　 　　七十二歲的阿花姨是幾年前照顧的慢性腎臟病病人，洗腎十年了。有一天因為肚子痛，出現了細菌性腹膜炎，後來診斷出大腸癌合併腹腔轉移，診斷時已是末期了。於是，大腸直腸外科的醫師請我一起去會診。 　　 　　阿花姨的短髮梳得很整齊，個性內向的她不太說話，靜靜地躺在床上看著我。我問她： 　　 　　「阿姨，現在洗腎又生病，很辛苦喔！」 　　 　　「對啊。」阿花姨慢慢地說，很平淡。 　　 　　「阿姨，那妳對於自己的身體有什麼想法嗎？」我追問。 　　 　　「……不要太痛苦就好了。」她說。 　　 　　不要太痛苦似乎是每個病人的心願。可是到了最後，真的可以不要太痛苦嗎？有時是很有挑戰的。 　　 　　過了一個多月，阿花姨的體力每況愈下，一周洗腎三次對她來說愈來愈吃力，洗腎時的血壓也愈來愈低。她總是感到心悸、暈眩，全身都很不舒服。到了最後，洗腎室的醫師必須要給她升壓藥，讓她的血壓好一點。 　　 　　主治醫師又請我去看她。這次看和上次看，阿花姨好像變了一個人，虛弱地躺在床上，連眼睛都很少睜開。 　　 　　「阿花姨，最近好嗎？」我跟她打招呼。 　　 　　「不……太好。」她氣若游絲，似乎連講話都是一種懲罰。 　　 　　我覺得這樣下去真的不行，必須要問她一個很重要的問題： 　　 　　「阿姨，妳現在愈來愈虛弱了，洗腎的時候血壓都會掉很低，這樣其實很不舒服。」我說完，阿花姨大力地點頭。 　　 　　我繼續說：「阿姨，有沒有想過減少洗腎的次數，甚至不要洗腎了？」 　　 　　她停了一下，對我說：「對……如果很痛苦，就不要洗了……」 　　 　　我也對她點點頭。 　　 　　對於洗腎的病人來說，停止洗腎是一個重大決定，多半要跟家人商量討論。於是我請安寧共照護理師跟阿花姨的家人約好時間，準備來討論這個議題。 　　 　　阿花姨平常主要是先生在照顧，兩個兒子都是工程師。找了一天天氣好的下午，我們約在討論室裡談論阿花姨的治療選擇。我說： 　　 　　「阿花姨因為洗腎多年，現在又有腫瘤，身體愈來愈虛弱，洗腎的時候血壓會掉很低，雖然有用升壓劑，但是會讓她很不舒服。我問過她，她說如果很痛苦，就不想再洗腎了，你們覺得呢？」 　　 　　阿花姨的三個家人彼此對望，一時都不說話。好不容易，大哥才開口： 　　 　　「醫生，其實媽有跟我說過類似的話。如果這是她的決定，我想我會尊重她。」 　　 　　「嗯嗯，那弟弟呢？」我看著弟弟。 　　 　　沒想到，已經四十多歲的弟弟突然放聲大哭起來：「醫生，你要我簽放棄急救，不要插管電擊，我都辦得到。但是你要我停止洗腎，然後看著媽媽一路這樣沒了，我辦不到！醫生，我拜託你！」 　　 　　情緒轉變來得很突然，一時之間我不知該說什麼。 　　 　　這時，先生也附和：「對啦，醫生，我們也不是一定要救到底，安寧我也知道，只是好好的人還在洗腎，洗一天算一天嘛……」看得出來，先生對太太也滿是不捨。 　　 　　家庭裡還有很多問題要討論和處理，於是我跟他們說：「沒關係，大家意見不太一樣，可以回去先想一想，也可以和媽媽討論，我們再約時間談。」 　　 　　只是弟弟和先生到後來還是非常堅持，甚至到阿花姨都意識不清了，他們還是無法接受停止洗腎。最後，阿花姨又洗了兩個月，有一天在洗腎室突然心跳停止，離開了。 　　 　　這個病人讓我思考很久，有沒有更好的方式可以照顧末期腎病病人和家屬？ 　　 　　其實，現在有非常多選擇。預立醫療照護諮商加上末期腎病的緩和醫療，都可以考慮列入治療計畫。 　　 　　慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和預立醫療決定 　　 　　台灣號稱洗腎王國，根據最新的資料，台灣在一〇八年洗腎人數已經突破九萬二千人，一年花費四百五十億元健保費用。為什麼洗腎人數每年節節上升呢？國健署分析，可能有以下幾點原因：台灣老年人口多、慢性病（如糖尿病、高血壓）人口逐年上升、國人不當用藥比例習慣較高、糖尿病和心血管疾病病人存活率提高、全民健保實施就醫方便、台灣透析品質非常好，以及腎臟移植率偏低等等原因。 　　 　　你可能會問，既然洗腎品質這麼好，末期腎病病人就一直洗腎就好，為什麼還需要預立醫療照護諮商和緩和醫療呢？ 　　 　　台灣日前出版了《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，其中提到末期腎病病人生命最後的樣貌是這樣： 　　 　　對於已經接受常規血液透析的患者，每周三次需要到達透析院所，而且經由瘻管處扎針，若病患已經瀕臨生命末期階段，會呈現極度衰弱且對於疼痛感受更加強烈，繼續進行透析治療無法改善病患的生活品質與臨床預後，甚至會加重病人的痛苦與不適症狀。 　　 　　慢性腎臟病病人未來可能要面對的生命末期狀況會是這麼辛苦，所以需要提早做好預立醫療決定。 　　 　　但是，就像阿花姨遇到的情況一樣，病人有決定，家人不一定理解，更不一定支持。所以更需要大家一起坐下來討論，特別是在病人意識還清楚，可以好好表達的時候。 　　 　　總是有人問我：「可是醫生，每個慢性腎臟病病人都需要討論這些事情嗎？有些人的慢性腎臟病的病況輕微啊？」 　　 　　的確，慢性腎臟病分成一到五期，不同期別的症狀、需要注意的事情，需要的醫療程度都不太相同。但是，無論是哪一期，仍然要為未來可能的醫療狀況提早做準備。只是準備的方式須依照身體狀況，用不同的方式去討論： 　　 　　在輕度慢性腎臟病的時候，我們應該採取生命教育方式，配合安寧照顧各項衛教和文宣品，在社區講座與衛教中宣傳、推廣預立醫療照護諮商；當腎臟病進入中後期，可採取團體衛教方式，將不透析內科治療列為血液透析、腹膜透析和腎臟移植以外的另一種選擇。 　　 　　末期腎病病人的安寧療護 　　 　　當慢性腎臟病病人有一天真的需要洗腎，但是身體狀況又不好的時候怎麼辦？除了安寧療護裡有非常多藥物和非藥物方式可以處理身體不適症狀之外，這裡還要介紹兩個名詞：「緩和透析治療」和「限時嘗試透析治療」。 　　 　　緩和透析治療的意思是，洗腎不再只是單純的維持生命，而是一種控制腎病症狀的手段。當目的不同，做法就不同。開始緩和透析治療之後要不要做透析？多久做一次透析？透析時要脫多少水分？這些問題，都取決於病人的意願和生活品質。也就是說，洗腎不再是一般的一周洗三次，而可能是一周兩次、一周一次，甚至是有需要的時候才進行。 　　 　　而限時嘗試透析治療，指的是當腎功能衰竭而選擇不洗腎的時候，病人可能會在數天或數周內死亡。對於未來的預後，這到底是好還是不好？洗腎究竟可以幫忙多少？當這些問題還不確定的時候，可以使用「限時嘗試」，讓病人、家屬和醫療團隊共同討論，先使用透析治療一到三個月，之後再依據治療的反應，決定要停止或是延長治療的時間。給大家一個緩衝的機會，但治療並非是無限期。 　　 　　＊ 　　 　　回到《親愛的房客》，陳淑芳飾演的王媽媽在片中的下場非常令人同情與難過，也死得不明不白。如果有人可以在她非常痛苦的時候，帶她去看安寧門診，和醫療團隊討論接下來的治療選擇並接受緩和治療，故事的走向也許就會很不同了。 　　 　　親愛的房客／鄭有傑導演／台灣／二〇二〇

作者：朱為民 出版社：商周出版 書系：Live & Learn 出版日期：2021-06-10 ISBN：9789860734416 城邦書號：BH6083 規格：膠裝 / 單色 / 304頁 / 14.8cm×21cm