一個家庭的生命變奏曲，一段疾病與關係的敘事 阿茲海默症、癌症，兩個世紀之症同時發生在一個家庭中， 患者的人生、家人的未來，該如何面對與承擔？ 認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道，該是日常教育的一環 方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長） 余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長） 吳佳璇（資深精神科醫師） 洪仲清（臨床心理師） 徐文俊（台灣失智症協會理事長） 陳炳仁（高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師．台灣在宅醫療學會理事） 鄧善庭 （諮商心理師） 聯合推薦 （依姓名筆畫排序） 我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人，且身為醫療人類學者，也希望這段疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。 ──劉紹華 二〇一八年七月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，生病的人不好過，沒生病的人也不好過。 數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生，正面的、負面的都有。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。 生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。 病，非人生；如此，存在；愛，流滿人世。生命，是感動人的小說。 ──方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長） 這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視，卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府，及早建立每個人都可以在熟悉的場所，自由自在生活到最後的制度。 ──余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長） 閱讀紹華和母親與病共處的故事，對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說，不僅具有同情共感的撫慰效果，更帶來許多深刻的啟發與省思。 ──吳佳璇（資深精神科醫師） 其實我們「長年」生病著，像近視就是一種病，失眠也是，感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒，還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」，就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者，祝福您能透過生病與康復的循環，淋漓投入地走向這趟旅程的終點！這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折，文筆流暢，故事情節讓我全情參與，情緒隨之跌宕起伏。作為讀者，這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問，問我們在身體或心靈上即將失去自我時，我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生？！ ──洪仲清（臨床心理師） 生命是趟旅程，有許多事無法盡如人意、事事順心，願每一位走在崎嶇道路上的你，都可以藉由這本書，看到生命困境中的一朵堅強小花。 ──鄧善庭（諮商心理師）

序章 旅程起點 第一章 跨越邊界 第二章 認識病人的身心世界 第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡 第四章 自救的身體 第五章 新的關係 第六章 新生活的意義感 第七章 生存的本領與風格 第八章 生命的失憶與記憶 後記 回憶的現在與未來

序章 旅程起點 小美 雅康健身中心大門緊閉，如常準時來此運動的小美錯愕地站在那裡，思忖道：「平時連假日都開放的，今天怎麼了？」順著心裡冒出的大問號，小美到處看了看，但沒找著公告，也沒見到平日進出熱絡的健身退休族，令她有點挫折。 就像近來生活中無時不在的困惑一樣，小美又默默地吞下了一大早的懊惱，轉身離開。健身中心距離住家只有三個公車站，今天天氣不錯，陽光煦煦，沒做成運動的小美，決定走路回去。 二十五年前，小美五十六歲，開始日日早起運動。在此之前，她沒有為了休閒而運動過，只有為了生活而不停地勞動。 那是一九九八年，小美的么女半哄半騙地，帶著母親走進新潮的亞力山大健康休閒俱樂部。那時，小美仍未從六年前丈夫離世的傷痛哀怨中走出來，也才從七年前罹患乳癌的身心折騰中緩慢修整，沒想到么女又竟然決定放棄香港《明報》駐台記者的好工作，前往陌生危險的柬埔寨參與國際發展。那是一個小美從未聽聞的國度，以為名字看起來就很偏僻落後，小美疑惑國際發展到底算哪門子工作？ 小美總覺得么女像一只風箏，小時候和她很親密，上中學後離她愈來愈遠，此時不知又要飛到哪裡？小美只能手裡緊緊抓著另一端的線頭，生怕斷了線，女兒就不見了。她不知這只風箏何時才會飛累了，落地，回到她身邊。想到這，小美經常淚眼婆娑地看著么女，希望她不要遠行。女兒不知所措，在朋友的建議下用掉個把月的薪水幫母親加入亞力山大。 一開始，小美不肯去亞力山大，也不敢去。女兒深諳母親的儉省情結，便告訴她入會費和年費已簽約繳交，無法退還。小美才如劉姥姥進大觀園一般，從此愛上健身中心，迅速蛻變成游泳和瑜珈達人，交友親密。半年後女兒從柬埔寨返台探望，哥哥去機場接她時開玩笑地彙報母親近況：「妳娘變成女同志了！」 小美人生大轉彎。 健身中心裡像小美一樣、甚至比小美年長的女性愈來愈多，同齡男性明顯較少，婆婆媽媽們一起運動、玩樂、輪流請客聚餐。一向節儉也不肯兒女花費的小美，竟然開心吆喝著十幾位阿姨大媽讓么女請客吃飯，還要大家隨意盡興點餐，令小女兒大開眼界，覺得那一、兩個月薪水繳給健身中心的投資報酬率簡直就像火箭昇天。 只是終究，歲月不留人，二十幾年過去，小美的同伴漸漸凋零，像她這樣還去健身中心的八旬老人，很少見了，而她固定運動的時間也隨著年紀遞減。 近十年來小美也很少走路往返健身中心，除了節省體力的考量外，老人搭公車有敬老卡，不搭白不搭，像小美這樣盤算的阿公阿嬤很多。他們是創造台灣經濟奇蹟的一代，是奠定台灣得以促成健保的一代，但他們之中的多數人卻是到了退休乃至晚年時，才開始學習善待自己，享受福利。 這一天，在健身中心吃了閉門羹，返家路上，小美心裡一直冒出問號：「今天真是奇怪？」早上剛過八點，路上不像平常一樣繁忙，車子不多，偶爾有人走路，「今天是星期六、還是星期天？」可是，健身中心週末不開放也沒道理。總之，小美看不出來今天究竟是星期幾。 小美穿著赭紅色的羽絨外套走了三個公車站的距離，流了點汗，爬上樓梯開門進入位於三樓的家。屋裡很安靜，就像尋常日子一樣，孩子們出門上班上學，留她一人在家，孤伶伶的。 每次遇到時間的困惑，小美就盯著牆上的月曆和日曆仔細瞧，想從中找出一點時間的蛛絲馬跡。一進門，小美慣常地走近掛著日曆的那面牆。 「大年初一」，日曆寫著。小美又走去另一面牆上看月曆，翻開的這一頁上確實也有「春節」，大紅字。 「原來今天過年啊！」小美才知自己忘記了。孩子們還在為除夕守歲的玩樂補眠。 這座城市，宛如跟小美一樣，也忘記今天過年了。沒有鞭炮聲、沒有一地的紅色鞭炮屑、沒有節慶音樂穿透大街小巷、沒有路人相逢便道恭喜、沒有張燈結綵的隆重儀式感、沒有親戚早起拜年的人情味。小美熟悉的親朋好友多已離去，晚輩們已不時興初一早起給長輩拜年。 啊，關於春節的記憶彷彿已從這個城市的腦中兀自消失，如同時間感也莫名地從小美的腦中移除了。 小美也不記得，這並不是她第一次忘記春節。前一年，二〇一九年春節前，跟往年一樣，小美在廚房裡忙得團團轉，獨自操持滿桌大菜讓她又累又忙而脾氣不好，孩子們總躲得遠遠的，免得自找麻煩。長年來，除夕那天是沒有午飯可吃的，肚子餓的人自行解決。直到孫子出生後，小美才勉力端出除夕午餐。只是，二〇一九年這一天兒女媳婦們有點困惑，竊竊私語：「今年這麼早就開始準備年夜飯，是因為媽做菜的速度變慢了嗎？」但大家依然不敢發問，面面相覷一旁偷笑。 快中午了，小美突然從廚房裡冒出來斥喝：「你們在幹什麼？要拜了，桌子還不拿出來？」 一陣混亂後，大家才發現小美把小年夜當成除夕夜了。小美看著日曆，很懊惱，默默地沒說話。二〇一九的春節，一家人將錯就錯地提前一天吃了年夜飯，成為小美病後的經典笑話之一。 小美忘事搞出來的飛機，在家中造成的氣氛，從最初的困惑、緊張、不安，逐漸摻和了笑鬧、隨興、開懷。小美對於他人如何看待或談論自己的迷惘舉措，也從非常敏感的反應，轉變為漸漸接受了失憶忘事的現實。小美逐漸對人生舉手投降，不再掌廚。 二〇二一年的春節因為疫情之故，一家人實驗性地吃起外帶年夜飯，只是，兒孫的味蕾都被小美慣壞了，口味不對。二〇二二年起，當了小美二十二年的媳婦，終於接棒鍋鏟，在大姑的協助下，籌備年夜飯，小美終於讓出她既勞心負重又霸氣主掌了一輩子的廚房領地。小美聲名在外的高明廚藝，正式走入歷史，但活在所有家人和眾多親友的舌尖記憶之上。 小華 英語有句俗諺：「好奇心殺死一隻貓。」小華常說自己就是那隻九命貓。她對這個世界充滿好奇，上山下海各地跑，歡樂有趣的事暫且不提，小華見識過的恐怖世面真不少：跑過華航空難新聞、上過保釣採訪漁船、在柬埔寨等貧窮國度做過國際發展、在尼泊爾陷入毛共暴動烽火之中、深入四川山區的毒品與愛滋重災區、拜訪過中國各地的艱苦麻風村，總之，她看過形形色色的不平、不美與不善。朋友都說小華儼然無所畏懼，但小華認為自己只是神經粗，不懂得怕，更有可能的是過度的好奇心壓過了恐懼感。 可是，這天小華失去了膽子，受到驚嚇暈倒在地。嚇她的是位醫師。 小華感到不舒服一、兩年了，近半年也久咳不癒。她一向感到身體不對勁就會去看醫生，但這段時間以來她陸續看了不同的科別，都沒有找出問題癥結，甚至還曾有醫師懷疑地詢問小華的不舒服是不是「主觀感受」。但小華自知並非刻意忽略、亦非無端臆想身體不適的人。 自二十多歲有了第一份正式的媒體工作起，小華就為自己買了醫療保險。她自忖既然父母都生過病，自己便應當多留意，買保險是預防萬一生病了也不要給家人帶來過重的負擔。就在這樣反覆追索身體不適原因的過程中，在一次定期的電腦斷層（CT）追蹤檢查時發現陰影，被轉診胸腔外科。從來就自立自強的小華，仍然獨自去醫院聽候命運審判。 這一天，小華進入診間坐下來，醫師就開始劈里啪啦：「我看淋巴瘤的可能性比較大，要開刀取檢體化驗。……長得好快啊，去年照的時候還沒有、是乾淨的，齁，長得好快啊。」 聽到「淋巴」兩字小華很震驚。小華二十四歲那年，父親胃癌惡化淋巴轉移過世，從此小華便對淋巴產生快速把人帶走的刻板印象。她不知道的是，實質固態瘤轉移淋巴和血液惡性疾病中的淋巴瘤，不是同一回事，通常前者表示很嚴重了，而後者的治癒率高。但此時仍不認識淋巴瘤的小華聞之色變，她想起父親離開得太快了。 醫師仍自顧自地說著，小華無法專心，努力穩住自己，慢慢吐出話：「醫生，不好意思，我有點暈，你可以說慢一點嗎？」 「妳頭暈……」醫生正回話時，小華便從椅子上跌落，暈了過去。 人聲依稀從遠處傳來，模糊不清，小華張開眼，白色牆面和天花板的線條都不是垂直或水平的，像坐在側飛的機體上會看到的那種斜槓地平線。小華正困惑自己在哪裡，突然又聽見那個醫師說話：「啊，妳嚇死我了，我還沒有在診間碰過這種事！妳會暈倒，妳的心臟科醫師是哪個？我要跟他說。妳嚇死我了！」小華才知道原來自己躺在地上，正欲起身時，醫師大喊：「妳不要動！」此時她才看見醫師仍安坐椅上，居高臨下地瞅著她。 小華恢復了往常的鎮定，心裡正嘀咕著：「病人都昏倒了，你這個醫生連移駕來看一下都沒有，只會大叫，太糟糕了吧？」護理師突然拿來一個枕頭要小華靠著休息，小華細聲問她：「我暈了多久？」護理師回說十五秒。小華腦子繼續轉動，想知道自己發生了什麼事。 她只記得，那位醫師一直說：「長得好快、長得好快……」她便想到事母至孝的父親臨終前難以言喻的痛，讓婆婆白髮人送黑髮人，然後母親閃過小華腦子，之後，小華就不記得了。 護理師送小華離開診間，在候診室椅子上坐著，倒了一杯溫水給小華，低聲安慰，也像表達對醫師的不滿：「他說沒見過病人昏倒？我有見過幾次。」 護理師堅持小華要連繫親友來接送才能離開。小華向護理師道謝，感謝她的溫暖照顧，答應她會遵照要求。 小華坐著靜靜地喝完水，正模模糊糊地似想非想時，手機響了，是台北榮總好幾任以前的老院長彭芳谷教授來電，他是小華二十多年的忘年之交。八十八歲的老院長問小華醫師怎麼說，小華告訴他自己剛才暈倒了。 彭教授的反應是：「妳的膽子這麼大，什麼場面沒見過，怎麼還會暈倒呢？」 小華把自己對淋巴、父親、母親的聯想告訴他，老教授說：「啊，妳那是害怕繼續想下去的自我保護機制，沒事的。」小華請老教授放心，說朋友一會兒就來接她。 其實，小華尚未聯繫任何人。長年以來，身為老么的小華過得自由自在，沒有婚育負擔，工作良好穩定，相比於兄姊的龐大壓力，小華總有心理準備自己可能是家裡的最後支柱。她萬萬沒想到，自己一向努力不給家人添麻煩，盡力穩住自己期許以為家人後盾，卻居然在家中出狀況時，捅出了這等大事。她覺得憂慮愧疚，不知如何面對母親和家人。不過幾天前，母親才被確診罹患初期阿茲海默症（Alzheimer’s disease），更早之前，哥哥身體不適，心臟裝上支架。想到這裡，小華覺得說不出口，她怕把母親驚嚇到立刻惡化，也怕讓哥哥血壓破表。 小華打電話給一向信賴的點點，她是細心卻不囉唆的好朋友，但幾次電話都撥不通。思慮雜沓而至，小華心想：「要找誰呢？」她覺得當下要把事情說清楚很費力，說話不是她此刻想做的事。此時，小華被自己的人設困住了：一向報喜不報憂，習於協助照顧他人，卻還沒學會示弱的美德和被照顧的藝術。好多名字浮上念頭，又一一沉下。 小華突然想到老師：「一定得跟他說。」下個月就要舉辦的兩岸學術營隊，她顯然去不成了，得盡快跟他交代。 深呼吸一口氣，小華撥了電話，接通了，她話說得氣虛：「老師，我生病了，不能去內蒙古了。」老師認識的小華從來都是活力飽滿，說話直截了當，沒見過她如此虛弱微渺。問清楚狀況後，老師要小華別離開醫院，他立刻過來接她。掛上電話，小華低頭長吁，眼淚掉落在褲管上，她伸手擦拭，淚漬卻愈抹愈深愈寬，大腿也感受到了濕涼。 見到面時，老師臉色凝重，好在沒有連珠砲似地追問，小華鬆了一口氣。眼下，她只想當個不說話的傻子，隨波逐流。 老師問小華要去哪裡？看著戶外高照的艷陽，人潮熙來攘往，浮世如常，小華脫口而出：「我想去動物園。」 老師愣住了，「動物園？」 小華不由得想要彌補自己，「我一直想去動物園，都沒時間去。」 端直溫讓的老師沒再說什麼，領著小華搭上計程車，首次踏入台北市立動物園。盛夏的烈日下，汗流浹背，朝著長臂猿吼聲的方向，兩個人類學家走進新世界。 序章（續） 小美是我父親喚我母親的小名，小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月， 母親和我接連確認罹患「世紀之症」，母親診斷為阿茲海默症初期，而我得了癌症，只是一個月後，才確診為淋巴癌一期。 母親與我同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，各種情感情緒，正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的，全都冒了出來；生病的人不好過，沒生病的人也不好過。 然而，數年間，後續的發展則是，各種沒想過的生命經驗，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，也都一一發生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。 不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是，大部分的人不明白這個事實，因而對疾病和病人有很多誤解，或者，知易行難。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。 母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。 母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。 雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而，挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。 我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。 五年過去，我早已好轉，恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。 唯一堪為安慰的是，儘管母親的狀況惡化，但就心情而言，隨著記憶的包袱不斷破洞，母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛，經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事，不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象，可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。 現在的母親就像個老小孩，由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化，家人的關係好轉，輕鬆協調合作，也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我，也能用更為貼近病人的方式理解母親，並與她相處。 我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己，當然也是為了我的家人，裡面有他們已知的故事，也有他們不曾知曉的病人心聲。 而我畢竟身為醫療人類學者，也希望這樣的疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。 此書副標所說的「母女共病」，指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。 在一般的醫療意義上，共病（comorbidity）其實意指為合併症，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」，雖非專業上的意義，但兩個世紀之症風暴同時降臨，對於一個家庭而言，在情緒、關係、照護等壓力和負擔上，實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。 所以，書中所稱的「家人」便是集體性稱呼，可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之症同時發生在一個家庭之中，對於家人的衝擊著實很大，尤其是對得費力承擔關懷照護的成員而言。面對疾病時難免出現的手足無措和誤解、不經意的傷害或未接上線的關心等情況，具有普遍的家庭共性。因此，我以為無須特別指涉。除非特定情境外，我多以集體稱呼表達尋常情境或共同承擔。 母親罹患的阿茲海默症，是一種常見的「失智症」（Dementia）。失智症指的並非單一疾病，而是症候群。這個中文名稱有時為人詬病，認為字面意義指涉病人失去智力或智慧，但其實病人受損的是認知能力，所以被視為有汙名化之虞。我從母親在診斷後就對「失智」兩字很敏感的反應得知，這個用語的確可能讓病人和家屬感到不舒服。 然而，「失智症」一詞在台灣出現，卻曾經是進步的譯名，是在二十世紀末時，從之前更具明顯汙名性的「老人痴呆症」修改過來的用語。近年來，台灣仍常再度出現更名呼籲，主要的改變動機是擔心病人因「失智」被污名化而不願就醫診斷，或「失智」造成家屬對於認知性疾病的負面態度。 最常聽聞的建議是將之改為「認知症」，比照日本於本世紀初的更名「認知症」，香港繼日本之後更名為「認知障礙症」。其實，dementia 一字在英語語境中也有汙名爭議，因此不難理解此疾病概念在各地轉譯中激起的諸多討論與反思。 我雖然也不喜歡「失智症」一詞，但在本書中，當指涉廣義疾病名稱或各級政府的服務政策用語時，基於當前的用語事實仍稱之為「失智症」，其餘時候，多以失憶、認知功能障礙或認知疾病等描述性說法來指涉。 不過，儘管如此，我毫不否認既有用語下的努力，也明白要變更已沿用二十多年的疾病名稱所涉及的高度複雜性。只是，仍私心期待此認知性疾病症候群能有更合適的名稱。既然此疾攸關社會如何理解大腦認知，那麼，透過名詞的變更以改變社會認知，有其道理。 如同，今日的我們已甚少再稱癌症為「絕症」；儘管「聞癌色變」仍是常態， 但那表達的可能多是對重症的憂心，並不一定是固著的態度。 重大疾病，無論叫做什麼名字，都是個人、家庭與社會的難題，但無論社會對其冷漠視之或友善以對，首當其衝的仍是個人與家庭。只是，他們的過關挑戰能否順利，社會安全網的密度與耐性如何，真是關鍵因素。 關於母親、我自己的人生、甚至所有人的未來，無人知道風暴何時會再來臨， 但明瞭它總是存在於前方某處，畢竟那是生命的必然。不過，只要太陽當空在微笑，家人都盡力把握和母親相處的時時刻刻，而我也盡力在期許放眼未來之際勿忘享受當下。 這本書，就是記錄了我回望母親與我既各自經歷、又一同走過的重病旅程，包含了過去與現在，更懷有我們對於前景的心態與期盼。 沉舟側畔千帆過，病樹前頭萬木春。

作者：劉紹華 出版社：大塊文化 書系：mark 出版日期：2023-07-25 ISBN：9786267317389 城邦書號：A1400714 規格：平裝 / 單色 / 280頁 / 15cm×21cm