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內容簡介
藥物是日常,生活是考驗;
陪伴,才是治癒大腦疾病最神奇的魔法。
一位精神科醫師最赤誠的告白:
「希望有一天倡議或支持的人,並非醫療及相關從業人員,而是患者可以為自己發聲。」
二十四年的尋路歷程,陪著夥伴一步步更靠近復元的方向。
台灣最具代表性的精神醫療與社區復健體系——玉里模式,
推動者鄭淦元醫師的臨床實錄,寫下人的故事與病的模樣,
從「公辦龍發堂」到社區家園的實踐,精障者與小鎮慢慢發展出獨特的共生關係,
讓貼著疾病標籤的「他者」,也有機會能成為「我們」。
=本書特色=
◆跨越「醫師、家屬、研究者」的三重身分敘事
鄭淦元醫師不只以專業醫療者的角度寫書,更揭露了自己身為「精神病患家屬」的生命傷口。
◆「不魔幻的魔幻寫實」,看見「人」而非「病」
故事主角不只是「病人」,而是擁有夢想與尊嚴的個體,捕捉病友浴火重生的「康復精神」。
◆從「機構監禁」轉向「公民賦權」的社區實踐
詳盡紀錄了台灣精神醫療照護模式從「醫院長期安置」轉向「社區自立生活」的轉型歷程,以「支持性社區居住服務」,讓病友擁有一般公民的居住權 。
「這本書並不替我們省下任何艱難——它沒有迴避疾病的反覆、家庭的疲憊、體制的侷限,也沒有把玉里寫成神話。它只是把這些艱難安放在具體的人與地方之中,讓人看見:在那些幾乎要喪志的時刻,仍有人願意陪著精神失序者與家屬慢慢走,讓尊嚴被找回,讓勇氣得以再長出來。」
——高雄市立凱旋醫院社區精神科 徐淑婷醫師
「鄭醫師選擇卸下醫師權威的面具,將他的故事與病患的故事交織,不但說明受精神疾病影響的生命並無人我之分,更鼓勵我們敞開心胸,將心比心。只要我們願意細心體會,病患和家屬的處境,又何嘗不是我們可以感同身受的一部分?」
——國立中正大學社會福利學 陳芳珮教授
人,生而完整,何來殘破?不全自成全,不幸亦是幸。
你曾經被爸媽罵過嗎?如果被早晚連續、持續地罵3~6個月,你承受得住嗎?
而這難以想像的情景,實際上正是思覺失調症患者聽幻覺的日常。
一起從玉里的田間小路出發,打破「我們」與「他們」的界線,
看見精神障礙者回歸尋常生活的勇氣與光亮。
旅程的起點——你以為的疾病與你不知道的藥物
我常常和我父親分享精神疾病的相關的知識和目前的精神醫療發展,
但有關於母親生病的一切我總是答得不好……
罹患躁鬱症的母親,是鄭淦元醫師選擇精神醫學科的重要起點,與母親相處的回憶點滴,交錯在臨床的醫療現場,透過患有思覺失調症、經歷多次復發與長期安置的個案,看見疾病處在急性期時,是可以要人命的,藥物的介入是必須,但大多數的思覺失調症病人仍常選擇不吃藥,這個常見的治療難題仍是醫病溝通中最大的挑戰,因為這似乎就是精神疾病得接受指導的人生起點……然而,藥物是否就能解決所有疾病帶來的問題?事實上,藥物依然有它的不能,那麼真正有效的是什麼?
骨、血、肉——披荊斬棘才能有理想的社區
我們常常是相信精神疾病有多可怕,而忘記精神病人也可以勇敢,
只要是為了他自己,克服疾病造成的限制是很有可能的,
由於「保護」與「控制」只是一線之隔,「放手」與「放任」更是一體的兩面……
如果在藥物穩定控制的前提之下,你是否願意讓精神疾病患者住在你家的社區?我們時常忘記,這些夥伴除了有「病人」的角色之外,他們還是子女、父母、兄弟姐妹、同學、鄰居、一般公民……社區的建立除了要跨越重重的考核才能拿到經費,大眾的理解更是難上加難,即便《精神衛生法》已經明確地規範禁止使用這些負面侮辱的言詞形容精神病人,社會大眾卻依然容易將「精神疾病」與狂怒混亂的行為畫上等號,當夥伴們因為這些標籤,在社會上只剩「病人」的角色可以扮演,「弱權」化(powerlessness)的照護服務會因應而生,社區的建立還能如何走下去?
我們與他們——擁有公民權利竟如此不簡單
在這個既不完美又缺憾的世界,
只要有更多人體會過人生谷底進而奮身爬起,就會有更多人可以試著理解精神障礙朋友們,
因此,我並不氣憤這社會對精障者的各種歧視,
卻深深地相信任何一位「一部分的我們」都可走到尋常,歸屬於家。
挑選自助餐的菜色、養隻寵物,這些尋常,卻是精神障礙夥伴們心中最繁華的想望。患有精神疾病或精神障礙者只是社會多元組成的其中一部分,不該被視為「缺陷」,統整「醫療模式」、「復健模式」與「充權模式」是玉里社區實踐的重要核心,但當夥伴們積極服藥配合治療,勇於追求一般公民權利時,哪裡可以給他們機會?需要長期照顧的失智或失能長輩以及接受長期療養的精神病人,在玉里這座小鎮的照護現場,一起迸發出生命的火花……
台灣精神醫療照護現場的思辨,看得見的友善以及看不見的污名
這不只是一本醫療專業書,而是作者用二十四年的時間,與「病」共處、與「人」相遇的生命精華。他在書中首度揭露影響他至深的家庭風暴:「如果連醫師都救不了自己的母親,我們還能相信什麼?」全書結合了作者照顧罹患躁鬱症母親的個人生命經驗,以及在花蓮玉里帶領精神障礙夥伴邁向「復元」的臨床實務。
付出支持陪伴,就是復原最好的方法。然而,對患者或一般人而言,復原是一條必須持續走的路,就如同每個人都有一個內心想要抵達的地方,對患者來說復原就是他們想要抵達的彼岸,這條路他們要走,整個社會、乃至於身處這塊土地上的你和我也必須走,因為唯有全社會都願意共同支持,才有機會可以運用更有效率、更可行的方式繼續走下去。
目錄
推薦序/天地有情
推薦序/看見人,走回生活——從生命風暴到玉里模式的社會復歸書寫
自序/我們應該勇敢的為自己寫詩、撿書、細讀並深藏,只因人生就此一回
輯一 旅程的起點
發病風暴邊緣的自殺防治守門人
總是獨處的小貓,內心渴望著愛
醫療現場/病起來要人命!
自我VS藥物的拉扯與抗衡
深植在內心的神
醫療現場/藥物治療的行與不行
藥物之外,社會心理的療癒處方
邁入遲暮之年的先鋒者
醫療現場/神奇的社會心理介入
有支持才有機會走回社區
我不是魔法阿嬤
醫療現場/服務需要團隊,團隊需要服務
輯二 血、骨、肉
「病人」的樣子,是一張標籤
憤怒的獅子
醫療現場/「他生病了」是牢牢不放的緊箍咒
踏進社區的第一步,醫病都難
活著的人惦記著最初的幸福
醫療現場/我們總以為他們不遺憾
「保護」與「控制」的之間,他們追求的繁華不過是尋常
跑起來,孺慕的愛
醫療現場/他不是那一位永遠長不大的孩子
疾症的苦難真實,理解之難亦真實
今世糾葛現世解
醫療現場/一念佛堂一念人間
輯三 我們與他們
拿掉標籤,他們也能給予
挑夫這個工作,他做了二十年
醫療現場/沒有血緣的愛
也許病依然在,但人真的能變好
在台北的天空飛翔
醫療現場/我真的好了
「一部分的我們」需要的只是一視同仁
左手的食指,隨病而逝
醫療現場/信任是最美的風景
面對「非自願治療」,社區式支持服務更顯重要
美麗又優秀的女孩竟不受歡迎
醫療現場/要酒,還是要那份真正的自由?
「人權模式」走得緩慢,但我們仍然慢慢往前走
「養狗」是如此的奢侈
醫療現場/別以為擁有公民的權利如此簡單
後記/台灣精神醫療照護現場的思辨——看得見的友善以及看不見的污名
作者資料
鄭淦元
畢業於國立陽明大學醫學系、慈濟大學公共衛生學系碩士班。目前為臺北榮民總醫院玉里分院精神部主任,醫療專長為社區精神醫療、司法精神醫學以及思覺失調症、躁鬱症、憂鬱症和焦慮症的治療,二十四年來服務足跡曾遍及志學、鳳林、玉里和台東。注意事項
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