畢柳鶯醫師【善終三部曲】第三部 自主善終最詳實的指引手冊 個案故事，案例分析，執行步驟，觀念釐清 它將幫助我們—— 面對即將來臨的死亡，如何好好告別生命 面對家人的逝去，如何重啟新的人生 2022年，《斷食善終》出版後，在台灣引起很大的迴響，畢醫師開始接受需要斷食（自主停止飲食或終止人工灌食）才能得到善終的病人或家屬的諮詢。 2023年，出版了第二本《有一種愛是放手》，書中畢醫師回顧了醫療演變的歷史，並將協助的五十位病人斷食自然往生的過程，以及臨終照顧的資訊，收入書中。 2024年，因為第二本書《有一種愛是放手》出版後，引起民眾和媒體界更大的關注，更在醫界引起某些理念不同者的指教和質疑，但尋求協助的家庭卻快速增加，他們的經歷非常寶貴，促成畢醫師再寫第三本書作更詳細的說明。 ◎特別撰文推薦—— 本書是畢柳鶯醫師累積多位臨床各種病例的成功案例，以及經年累月的為病家諮詢，甚至親自到病家訪視，給予正向助力及正念，幫助他們一路好走。畢醫師有鑒於臨床實務所遇見的問題與阻力，提出臨終醫療照護待改善之醫療環境，對醫院、養護中心、醫師端、急診及安寧病房作出針砭。最重要的是她提出了面對無效醫療，我們應有的省思。此書的記錄彌足珍貴，也發人深省。 ——張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師) 這本書從十八個相關案例開始，為想認識自主斷食／停止強制人工餵食的民眾提供了全面性的實務建議，特別提醒不適用與誤用的情況，回應醫界的批評，可作為各界對話的基礎。如畢醫師所言，期待人人加入這個「拒絕醫療過度介入，還給病人自然死亡權利」的推廣善終運動，讓現今困難重重的善终，早日落實在你我的生活裡。 ——常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師） ◎聯名好評推薦—— 大師兄／《火來了，快跑》作者 吳育政／大林慈濟醫院麻醉醫師 李昆霖／佐見啦生技公司創辦人 邱冠明／亞東醫院院長 畢恆達／臺灣大學建築與城鄉研究所教授 郭憲鴻（小冬瓜）／人氣YT頻道「單程旅行社」 陳耀昌／醫師，《傀儡花》、《島嶼DNA》作者 賴其萬／和信醫院醫學教育講座教授 羅耀明／生死關懷教育推廣協會副理事長 蘇絢慧／諮商心理師，璞成健康心理學堂創辦人 （依姓氏筆劃排序） /// 人生不是只有生與死的二元分法，還有另一件更重要的事情，那就是生命的意義何在？生活的品質如何？ 《如何好好告別生命》是畢柳鶯醫師繼《斷食善終》、《有一種愛是放手》之後，有關「善終議題」的第三本書。畢醫師說：「十二年前我從臨床工作退休，僅負責教學的工作，離開醫療現場。沒有料到退休後十年，老天爺賦予我新的使命，以志工的身分推動善終實務，是另一種回饋社會的醫療志業。有人問我，過去的醫療工作和現在的協助善終，性質上有何不同？對我的意義有何不同？前者是增進『生命』的品質，後者是提高『死亡』的品質。增進生命品質的事情，大家都在做，提高死亡品質卻是較少人懂得，要達到目的也更加艱難，需要更多的專業知識、熱情和巧思。台灣的醫療在『治療疾病』這方面，成就非凡，享譽國際。台灣的全民健保連先進國家都稱羨不已，但是最大的副作用卻是在台灣很難『善終』。因為死亡的禁忌，因為家屬不懂得適時放手，因為醫師不懂得適可而止，因為健保的給付沒有適切的規範，無效醫療不是金錢的浪費而已，是造成了無數人的痛苦、悲傷與遺憾。」 畢醫師在接觸了大量需要協助的病人及家屬後，發現台灣需要一本有關「如何善終更詳實的指引手冊」，因此動筆完成此書。 本書以一百九十個案例的臨床經驗，首先詳述兩個醫療死與十六個斷食往生案例的「全程經歷」，每個案例故事之後，有畢醫師針對該案例的「個案分析」，幫助我們從中理解應該有的應對與思索；接著說明哪些病人適合或不適合斷食往生；然後詳述斷食往生的每個步驟；最後說明居家安寧、在宅醫療團隊和家屬的重要角色，並呼籲各界（包括病人、病人家屬、醫療相關機構、政府相關部門……），大家一起來寫歷史，為台灣的善終權作努力。 經由書中的案例故事，我們可以看到病人及家屬在進行斷食自主善終的過程中——不管是自我心理的建設，與家人協調的共識，尋找可提供協助的單位，或者與醫護人員的爭取溝通……從焦慮、無所適從，到完滿。不僅當事人學習了一堂生命尊嚴的生死課，也讓我們增長了對臨終照顧的知識與能力，對死亡有了更健康的認知。 畢醫師說：因為這些菩薩，我曾經走過大街小巷，進入他們的家庭空間，感受親人之間的深情大愛，接到他們充滿感恩的安詳往生回報。感恩病人、照顧者、家屬、安寧緩和及居家醫療團隊，大家共同的努力，讓死亡成為柏拉圖所說的「至善」。

推薦序： 好走的路自己決定／張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師) 自主善終人人有責／常佑康 (台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師) 自序：死亡禁忌與生命意義 前言 斷食與斷食往生的歷史及演變 第一章 醫療死與斷食自然善終十八例之臨終記錄（含個案分析） 第二章 斷食自然往生案例分類 一、拒絕無效醫療好走 二、老衰末期自然善終 三、自主斷食 四、無意識者停止強制人工餵食 五、斷食往生的誤用 六、哪些情況不適合斷食往生 第三章 斷食自然往生前之準備 一、從出現想法到尋求共識 二、斷食往生與臨終照護知識的儲備 三、文件簽署與錄影存證 四、尋求居家安寧團隊的協助 五、居家環境及物品的準備 六、生前告別式與交代後事 七、與看護溝通 第四章 斷食往生的過程與臨終照顧 一、斷食斷水的程序 二、斷食初期 三、斷食中期 四、彌留階段 五、靈性現象的陪伴 六、死亡判定與後續事務 七、悲傷撫慰與轉化 第五章 我們一起來寫歷史 一、民眾 二、營養學會 三、養護中心 四、醫院附設護理之家 五、各科醫師 六、急診處醫師 七、重症科醫師 八、慢性呼吸病房醫師 九、安寧緩和科醫師 十、醫學教育 十一、衛福部中央健康保險署 十二、衛生福利部 十三、立法機關 十四、「在宅善終協會」 後記 感恩路上你和我 附錄一：斷食善終紀錄片《順行》幕前幕後 附錄二：「在宅善終友善團隊」居家護理所推薦

十一、高位頸椎脊髓損傷弟弟的自主斷食（姊姊記錄） 二○二一年二月，弟弟騎機車跌倒送到醫院急救，頸椎斷裂，四肢癱瘓，從此再也無法站立、無法回埔里的家、無法打電話給媽媽，從此無法再看媽媽一眼了…… 時值疫情蔓延，全台醫院警戒，有很長的一段時間是弟弟一個人在醫院，連家屬都無法探視。弟媳會傳來訊息，告知醫療的情形，大都是插管了、呼吸困難、長褥瘡幾乎挖掉了臀部一半的肌肉……等不好的消息。每一次想到弟弟所承受的苦痛，我的內心就有無比的傷心與難過。 二○二二年的七月，弟弟終於可以回他新竹的家，在家人的陪伴以及弟媳的細心照顧下，弟弟的語言程度慢慢地進步，可以跟我們視訊講電話。一週一次的視訊以及一個月的探視成為我跟弟弟接觸的方式。在這期間我更體會到弟弟的痛苦，他能思能想就是不能動。彷彿禁錮在一個監獄裡面，每天望著天花板什麼事都不能做，所有大小事只能倚靠他人。 看著他身上的鼻胃管、尿管和氣切管，不定時抽痰，以及全身肌肉萎縮，我一直想著如何幫弟弟減輕痛苦。 那年九月，朋友送給我一本書，「斷食善終」這四個字映入眼簾時，內心一陣悸動，我知道我將如何來幫助我的弟弟了。 我買了書分別送給弟媳、哥哥、姊姊們。也找到機會告訴弟弟斷食善終可以幫他盡早到阿彌陀佛那裡，弟弟聽到這個方法，興奮的說：我要去阿彌陀佛那裡。 弟弟說他唯一的罣礙是媽媽。其實媽媽在弟弟受傷那年的十一月已經安詳的往生了，但因為弟弟住院中，怕他身心無法承受，所以一直沒有告訴他這個消息，直到出院回家，大家還是隱瞞著這件事。我想此刻應該可以告訴弟弟實情：媽媽去阿彌陀佛那裡了。 弟弟眼眶泛紅，沉默許久後說出一句話：「那我再也沒有罣礙了！」 接著我邀請畢醫師到我主持的道場演講，利用這樣的機會讓我的家人認識畢醫師以及確實了解斷食善終。當弟弟聽到這個消息時，眼睛發出明亮的光。我終於了解，捨下這個帶給他極度痛苦的色身，順利出發前往下一站，對他而言是多麼的充滿希望。 講座中畢醫師舉了許多斷食善終的例子，我的家人深深了知斷食善終確實是對弟弟最好的方法，只是希望時間再延後一些，畢竟還是有很大的不捨啊。 經過一連串的溝通、解釋、說明以及鼓勵家人們有勇氣放手，弟弟才會有希望，才能離苦。二○二三年五月，弟弟五十八歲生日的這天，回到埔里老家進行斷食善終。此時已經受傷兩年三個月。 我永遠都記得那一天的情景，我們全家族的人圍坐下來，藉這個機會讓大家明白為什麼要做斷食善終，並且讓每一個人有機會講出對斷食善終的看法。 齊聚在埔里老家客廳的有：大哥、三個姊姊和他們的小孩。 首先我跟大家說，感謝弟弟給我們機會面對生死課題的學習。 「佩服小舅的勇敢。」 「叔叔的決定非常不容易，不過這樣的方式，讓我們能夠好好說再見。」 很難得這些年輕的晚輩能看到小舅還有叔叔帶給他們的生命啟示。 畢醫師在弟弟回到埔里的第二天，來到家裡探視，告訴我們進行的細節，解答了我們所有的疑問，並和我們建立了群組。畢醫師的到來帶給弟弟和弟媳很大的力量，對於我來說也是一股安定的力量。次日開始進行減食。 在回埔里後第二週的週日，家人及弟弟的同學為他舉辦了一場生前告別式。 這一天弟弟陸軍官校的同學以及國中的同學來了近六十人，我們製作了一份影片，從弟弟的成長到求學到陸官的生活，做了一個回顧。 在這一個生前的告別式中，陸軍官校的同學全體起立合唱陸軍官校的校歌，近六十人的歌聲雄壯激揚，傳遍整個客廳。我看著躺在病床上的弟弟，他眼睛泛淚，但是有一股英勇、尊嚴、榮耀的眼神散發出來。 這是弟弟癱瘓以來難得有的神情，同學們的歌聲與祝福喚起了他本具有的榮耀，這才是真正的他啊，他應該也是希望大家記得這樣子的他。 我想如果沒有做斷食善終，弟弟一輩子躺在床上到最後終老死亡，絕對不會有這樣子的神情、這樣子光榮的眼神出現。 生前告別式舉辦過後，就開始完全斷食，只喝少許的水。 斷食的過程沒有想像的困難，可能是他下定決心，也有可能是他受過軍人的訓練，但更多可能是目前癱瘓在床，不是他要過的人生。 他不想麻煩別人，不想帶給家人負擔，在他軍人的身分上及處處為別人設想的個性上，這是不允許的。 在逐漸減少飲食的那幾天，弟弟反而有更好的精神，不失他原有開朗樂觀的個性，常常逗我們開懷大笑，好像生病的是別人不是他，要面對生命的終點好像不是什麼悲傷的事。 他不只講笑話給我們聽，當我問到他所擁有外在的物質及內心承受的種種事情的時候，他很清楚的告訴我，這些都不重要、跟他都毫無關係了。 我很驚訝弟弟有如此的反應，他不只勇於跟我們說再見，對世間的一切他似乎毫不費力地就輕易的放下了。 我好像在這一刻才真正認識我的弟弟，雖然他從小受到大家的疼愛，是大家眼中依賴性很強的么弟，但此刻的他卻比我們都還堅強，還更堅定不移地實行他的決定。 在這個過程中，看似我們幫助了弟弟，但反過來看，整個過程其實是他幫助了我們，讓我們沒有困難、沒有內心的糾葛來做這一件事情。 這一段期間的弟弟，身上好像有光一般，那一股光明散發在家裡的每一個角落，吸引著每一個人都想到他的身邊。在這樣的一個光明當中，我們面對的不是死亡的事，反倒像是一種清淨與喜悅的相聚。 這一段時間也是我出家之後，第一次有這麼長的時間跟弟弟以及家人相聚在一起，這是多麼難得的機會呀，這一段時間可能成為我一生當中最難忘的時刻了。 再請教過畢醫師之後，我們開始嚴格執行斷水，盡量控制在三十到五十CC以內的水量，這是相對比較困難的地方。我們用檸檬汁加少許的蜂蜜做成冰塊，達到解渴潤喉的效果。 用安眠藥做輔助以減少弟弟的不適，在他醒著的時刻，我們會幫他按摩、跟他說話，鼓勵他的勇敢；我告訴他，他所做的比我們想像得更好。 有幾次他吵著要喝水，這是斷食以來我們所面臨的最困難的時候，在給水或是不給當中糾纏著。後來我們還是給了，想到畢醫師來家裡的時候談到的「如其所是」，這也是我們時常跟居士們在共修時所談論到的。 此刻正是實行的時候，「如其所是」如外在因素所呈現的一切都完全接受，不抗拒，完全稱是。弟弟會有什麼樣的反應，我們就做怎麼樣的接納，所以在能給水的當中我們也沒有刻意的減少或是不給，到後來弟弟睡眠的時間越來越長，喝水的問題似乎也沒有那麼嚴重了。所以不要把問題當問題，就自然把問題解決了。 嚴格控制水量的第七天後，弟弟睡覺的時間越來越長，說話也不那麼清楚了，這時候家人的陪伴格外重要。 弟媳從一開始無法接受，到後來的全力配合，這也給予弟弟很大的協助。哥哥如父親一般的慈愛，在他旁邊唸佛、按摩，還有大姊如母親般的無微不至的照料，以及另外兩位姊姊的支持，這一些在在都給弟弟很大的力量，也讓整個進行的過程沒有太多的困難以及悲傷。 進行漸進斷食以來的第二十八天，早上弟弟喝了一次水及吃下安眠藥之後，就一直沉睡著。 我們陪伴在他的旁邊不斷地跟他說話，握著他的手，讓他知道我們在他的身旁。 血壓跟血氧慢慢下降，一直到下午全家人都回來了，我們在弟弟的身旁說話陪伴。 最後全家人圍繞著弟弟，在大家的唸佛聲中，心跳停止了，弟弟靜靜的、平淡的、安詳的離開了我們。 室內一片祥和，沒有驚恐沒有悲傷，所有一切要說的話都化為了光明的祝福，在這一個光明當中，每一個人彷彿都得到了安撫，這是一個很微妙與神聖的體驗。 生命的結束不是真正的結束，而是以另一種方式開啟下一個旅程。 如同電腦當機，登出後可以重新開機。 透過對生命的認識，更能坦然面對與接受這一期生命的變化。 弟弟從小在家庭得到滿滿的愛，以至於他有開朗及無憂無慮的個性，所以他同時也給了他的家人及他的同學無比的愛。 因為有愛，產生光明、平靜與智慧。 因為有愛，更能說再見！我們把道別化為最深的祝福，取代了悲傷。 弟弟在祥和與平靜中走完這一生，他在光明中有尊嚴的告別，勢必也會走向更大的美好與光明。 這是以自己能作主的方式，選擇在最適當的時機告別，所帶來的最大的意義。 案例分析 1.這位姊姊不忍弟弟受苦，積極地促成弟弟的斷食善終。我受邀到她主持的道場演講後，與她的弟弟和弟媳視訊，發現他們還沒有準備好。我問弟弟：「是你本人有這個想法嗎？」他回答我：「是。」我請他說明原因，他說：「我不想拖累太太，她太辛苦了。」太太馬上激動地說：「我沒有覺得被你拖累啊！」她跟我解釋：除了她以外，還有哪些人一起在幫忙照顧。病人住院一年多才回來，回到家還不到半年。我完全可以理解時候未到，太太滿心的歉疚，多麼想要好好彌補受傷臥床的先生，好好陪伴。我告訴姊姊我的看法，不要急，要等因緣具足，事緩則圓。十個月以後，弟弟回到埔里斷食往生，弟媳還是很不捨。夫妻終究互相體諒，作了這困難的抉擇。弟弟願意忍耐十個月，是體諒太太的不捨；太太願意放手，是不捨先生受苦。 2.原本他們告訴我會聯絡附近醫院的居家安寧團隊來協助，後來因為進行中沒有特別的問題，也就沒有聯繫。病人除了高位頸椎脊髓損傷，沒有其他的內科疾病，主要症狀是飢餓和口渴。飢餓一般不太明顯，口渴相對辛苦。斷食過程不需要太刻苦，建議提供病人能忍受的最少量水分。不要大口大口喝，口中含水數分鐘，一滴一滴慢慢的吞下，或者類似漱口含水然後吐掉。或者冰塊含在口中慢慢融化，加上濕棉棒清潔、濕潤口腔，都可以減輕症狀。畢竟太受苦，就不是善終了。就算多喝點水，過程慢了幾天，也是增加家人陪伴的機會，無傷大雅。

作者：畢柳鶯 出版社：麥田 書系：麥田航區 出版日期：2024-06-27 ISBN：9786263106857 城邦書號：RL9421 規格：膠裝 / 單色 / 384頁 / 14.8cm×21cm