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內容簡介
《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》
當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?
「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」
面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!
中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。
對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。 ——畢柳鶯
●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作家)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作家,資深生命教育工作者)
周志建(資深心理師,故事療癒作家)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)
●關於本書
藉著我的筆,母親繼續精采的活著。
母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。
母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……
這是母親教導她的最後一堂生死課。
現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?
畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。
全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。
讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。
●特別撰文推薦
這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬
畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛
在有限的生命裡,活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達
面對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師出這本書,我想,這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周志建
這是一本生命教育之書,也是精采的家族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於台灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
///
《有一種愛是放手——《斷食善終》2》
善終並非遙不可及,條件是必須有所準備
第一手個案接觸經驗,最圓滿的生命自主實踐
拒絕無效醫療,傳達在宅善終、臨終照顧知識
期待走向善終的讀者最佳指引參考
摯親的死亡,其實是在教導我們怎麼活,也教導我們如何善終。
斷食往生並非創新而是復古,恢復人類固有的傳統,數十年來現代醫療的介入中斷了這種傳統,我有幸參與了一些菩薩的斷食往生過程,體會了自然死亡的圓滿無礙,期待人們經由學習重拾這種陪伴家人在家善終的能力,一旦開始,就能傳承下去。
寫作本書的目的是希望人們正視死亡議題,去除對死亡的恐懼,對未來一定要面對的死亡能夠擁有充分的知識,需要醫療抉擇的時候,能夠理性的判斷,做出正確的選擇。懂得在該放手的時候放手,懂得如何做好臨終的舒適照顧與陪伴,讓亡者安然離去,生者沒有遺憾。
——畢柳鶯醫師
◎特別撰文推薦——
本書具體呈現了畢柳鶯醫師對當前台灣生命臨終現場的反思,以及實際協助一些家庭以自主停止飲食(VSED)/停止人工餵食(SED) 走向善終之路的經驗,更大膽對醫界及社會提出許多建言。希望畢醫師這本書能夠協助家屬,從家屬本位和代理決定的壓力中解放出來,學習尊重生命末期者的醫療自主權。
——常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
畢醫師協助母親與病人走向斷食、拔管而自然善終的經驗,讓我看見一位斷食善終的布道行者,一面柔軟堅定地向社會與醫療體制呼籲,一面慈悲積極地向病患與家屬提供解方。
畢醫師在書中援引各方證據與先進國家的作法,也分享拔管往生的細膩步驟,以及提供安寧居家護理所的支持系統,相信將接續帶動社會在安寧先進奠定的基礎上向前推進。
——羅耀明博士(生死關懷教育推廣協會副理事長)
畢醫師執筆完成《斷食善終》一書,大受好評。此後,許多受困的病人和家屬陸續找她求援,她總是盡心竭力幫忙,讓其達成自然善終、平和往生、生死兩安。隨著累積案例的增多,畢醫師決定再次動筆,用宏觀的視野,旁徵博引,匯總實例,完成這本體系完整、說理清楚的書——為眾生釋疑解惑,為自然善終奠定根基。
——吳育政(大林慈濟醫院麻醉醫師)
◎聯名好評推薦——
大師兄/《火來了,快跑》作者
李昆霖/佐見啦生技公司創辦人,「腦闆podcast」主持人
周志建/資深心理師,故事療癒作家
法律白話文運動
邱冠明/亞東醫院院長
張瑜鳯/章魚法官
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
陳耀昌/醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
蘇絢慧/諮商心理師,璞成健康心理學堂創辦人
(依姓氏筆劃排序)
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生命的最後一哩路,如何善終?
畢柳鶯醫師出版了《斷食善終》之後,接到許多尋求她協助的個案,經常被問到,家裡的長輩害怕死亡,他們自己也害怕死亡,雖然有在家善終的想法,但是不知臨終時會有什麼痛苦,要如何照顧?也常有人詢問:哪些人適合斷食往生?斷食往生是餓死嗎?斷食往生是不是自殺?斷食往生合法嗎?斷食往生是否符合醫學倫理……
在接觸了許多個案及協助經驗之後,畢醫師深有感觸,動筆完成了這本兼顧台灣醫療現況思辨與如何自主善終經驗分享的珍貴讀本。
全書從台灣現代醫療的進程、全民健保的利與弊談起,探討無效醫療,醫病關係,斷食往生的法律與倫理問題;並有協助家屬陪伴老衰重症者斷食往生的經驗分享,包括執行細節、可能面對的疑問與困境、家屬的心情糾結與轉折、臨終靈性照顧到病人安詳往生的過程等,更援引許多國內外案例與先進作法,作為參照,對想要了解死亡,正確看待死亡的讀者,深有助益;書末並有陪伴斷食的家人感人的心聲,充滿生命共感價值。
畢醫師呼籲,我們要勇敢拒絕無效醫療,打破對死亡的禁忌;重拾失傳已久、照顧生命末期病人的知識與能力的「死亡識能」。不管是病人本身,或者是家屬,這一堂生命終點前的「生死課」,我們要學習做好「放手的抉擇」,找到「生命自主決定的善終權」。
讓我們開啟對生命與死亡的新視野,從如何提升死亡品質的觀念到如何執行善終的細節經驗;此書將帶給我們明確的指引,是一本知識與實用兼具的生死學好書。
善終是留給有準備的人。
讓陪伴死亡變成像是奇異的恩典;願每一個生命都能在終點前得到善終的權利。
作者資料
畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。有感於許多國人因無效醫療而長期臥床,造成身心與經濟龐大壓力,近年來致力於推廣隨順善終文化。 喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,著有《醫步醫腳印》、《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》、《有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》。 阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com Email: libih1955@yahoo.com.tw Facebook:Liu-Ing Bih 相關著作:《有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》注意事項
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