衰老和疾病會徹底改變一個人， 在無可奈何的現實下，除了眼睜睜看著雙親驚人的改變， 我們還能做什麼？ 46篇陪伴照顧久病父母的抉擇和體悟。 18篇送別父母後，面對今後自己人生的思考。 當父母的衰老和疾病煎熬著親子關係，我們要如何整理面對？ 正因是親生父母，關係才更顯複雜！ 在父母人生的最後一里路，衰老和疾病會改變他們，親強子弱的關係，在父母年老後會倒轉過來。本書由每天面對生死抉擇的安寧病房護理師，以最真誠的筆觸寫下她面對雙親衰老的煩惱糾葛和有笑有淚的過程，直指照護親人的現實壓力和不安無奈的情緒核心，以及送別父母之後，對於今後人生的各種思考。 第一章 面對死亡和失去親人，都是未知的體驗 面對死亡是與死者展開另一段關係的起點，我們可以藉此回顧親子關係，化解芥蒂。 第二章 衰老和疾病會改變父母 父母一旦衰老生病就是親子立場對調的時刻，身為照顧者的你，請了解在這段過程中，藥物、幫手、運氣和保有自己的時空間都是必要的。 第三章 盡力而為的滿足感 從照顧到送別老衰病的父母是一條漫漫長路，過程中多少都有改進之處，但不須有「後見之明」的後悔念頭。只要父母還在時凡事「盡力而為」，就能不遺憾、不後悔的面對接下來的人生。 第四章 愉快的老後：如何面對自己的衰老 過去父母的存在，讓我們看不清自己的衰老和死亡，父母離開後，自己也走到了「人生的中午」，我們要如何度過這人生的關鍵時刻？ 【本書特色】 1.具備30年護理師經歷的作者，送走了久病的72歳父親與80歳母親。她寫下自身的送別臨終雙親的故事，細細整理當雙親邁向老衰病時，身為大齡子女該如何陪伴照顧並找到自處的方式。 2.親子關係在父母死後會繼續延續，好好面對雙親即將逝去的事實，才能以肯定過去的態度，送父母最後一程，鬆綁緊張的親子關係。 3.本書想告訴讀者，孝道有很多種實踐的形式，每個家庭適合的方式不一定相同，只要盡力而為，不必覺得後悔或內疚。 4.失去雙親之後，身為子女的我們也來到了「人生的中午」，應該要在乎並規畫自己的老後。

前言 第一章 面對死亡和失去親人，都是未知的體驗 《該如何面對死亡》 面對生死的態度各有不同 現在的醫院無法處理複雜的問題 「父母是一堵隔絕死亡的屏障」 《豁達的父親去世了》 送別父親時的「家屬致詞」 疏離人生的父親 「虛弱到連站都站不穩，代表已經沒救了」 人生的最後一刻無法預期 《一直努力活到最後的母親之死》 漫長而複雜的病歷 膠原病／慢性肺氣腫／大腸癌／慢性骨髓性白血病 「錢和孩子都交給妳了」 母親的年輕伴侶小滿 獲得眾多支持的母親 第二章 衰老和疾病會改變父母 《親子立場對調的時刻》 親子關係在父母死後也會持續下去 話題都是吃飯與排泄 動不動就對母親發怒的不孝女 《老病纏身的衰弱模式》 意外事件導致身體嚴重衰弱 伴隨肺炎而惡化的呼吸機能 壓垮駱駝的最後一根稻草，是慢性骨髓性白血病 意外有辦法預防嗎？ 《父母越活潑，親屬就越辛苦》 拖著氧氣瓶去演講和遊行的母親 外出的準備與支援 母親咆哮「不會給妳添麻煩」 女兒是否該為母親犧牲 《與藥物共處的方式》 神效藥物：含類固醇的抗炎症藥品 不要在私下爭吵 希望她服用必要的藥物 《活著也是需要運氣的》 「年紀越大越不想死」 梅乾幫忙發現大腸癌 最初的病危：原因不明的症狀康復 第二次病危：脫臼導致大量出血 不可思議的人體就是會發生意料外的狀況 《沒有血緣關係的人反而值得依靠》 地緣比血緣親 在父母的家中確保自己的空間 父母需要幫傭更勝子女 《正因是親生父母，關係才更顯複雜》 濃烈的母女關係，淡薄的父女關係 脫離雙親才能長大成人 親子關係純屬偶然 《別要求老人家坦率地面對死亡》 前一刻大喊不想活了，下一刻卻胃口驚人的八十歲老人 真到臨老，還是會想活下去 失去雙親意味著什麼 第三章 盡力而為的滿足感 《對於母親的最後一哩路，我沒有一絲悔恨》 「暢快」的心情 看護老衰病的雙親免不了後悔 後悔與否端看父母的性格 《不再被雙親束縛》 從害怕雙親死亡的恐懼中解脫 父母一死，子女不再受權威束縛 活出不受父母影響的人生 第四章 如何面對自己的衰老 《要工作到什麼時候才好》 「下流老人」的現實 努力存錢是基本 退休後「妻子主外，丈夫主內」 《面對人生的風險》 無法自立的子女是一大問題 依賴者與被依賴者 整整兩大箱的內褲 《不再「尋找自我」》 「顧慮部下」等於放棄我執 好上司與壞上司 「聰明人沒有壞心眼」 《絕不強迫自己接受無法接受的事物》 離開服務二十二年的醫院 第一次感受到自己「老了」 不必勉強自己接受討厭的人 《替「後進」著想》 我們不在了，組織照常運轉 「能讓大家少走冤枉路的工作」 讓賢也是培育人才 《不要在意其他人的人生》 徜徉三大領域之間 離職的得失 還算不錯的人生

　　我生於昭和三十八年（一九六三年）六月，現年五十四歲，工作是護理人員，目前在精神科醫院擔任到府護理人員。我是在昭和六十二年（一九八七年）當上護理師的，算算也有將近三十年的資歷了。 　　在從事護理工作之餘，我有幸將自己的體驗寫下來公諸於世。這些著作大致上分為兩大類別，一是探討工作上的護理經驗，二是以我接觸過的病人為例來加以考查。寫作幫助我沈澱思慮、整頓情緒，我很感念自己有這機會更深入品味護理工作。 　　除了護理和寫作以外，我還有一份長期奮鬥的工作，那就是為人子女。這份工作有別於護理或寫作，算不上是一種職業。不過，在我五十多年的生涯中，這是一份耗費我極大心力的重要工作。 　　父親去逝後，過幾年母親也走了，雙親去世已有四年以上的時間。這段日子裡，跟我年紀相近的好友，也面臨到父母的照護問題了。聽了他們的故事，我才知道很多事情要有護理經驗才做得到，而這也讓我發現自己有多幸運。 　　我想具體傳授我個人的看護經驗，給今後要面對這些問題的人，這才是我寫下這本書最大的用意。 　　世上的親子關係各有不同，每一種都無可取代。相對的，就算刻意追求獨特的關係，也還是有異曲同工之處，難逃命運的侷限。我的雙親是愛跟時代唱反調的鬼靈精，因此相較於其他人，我們的親子關係具有獨特的自由感。可話說回來，我們終究是昭和治世下的日本親子，這樣的時代背景是難以磨滅的，過去種種紛擾的日子，現在也成了令人懷念的回憶。 　　雖然以昭和初期的世代來說，我的父母算是很特立獨行的，但放到現代也沒有當時那麼與眾不同了。如今特立獨行變得越來越普遍，這種送別﹁特立獨行的父母﹂的經驗，說不定多少可以幫上各位。 　　送別了父母之後，我深刻體認到「再來輪到自己了」。過去父母的存在，讓我們看不清自己的衰老和死亡。現在我很清楚，父母一死，衰老和死亡立刻如影隨形地逼近了。 　　替父母送終使我看清自己的衰老，我想對此做點描述。這是我寫下本書的另一個用意，父母衰老後，再來就輪到我們自己了，人生的關鍵時刻終於來臨了，就讓我來闡述一下這份心情吧。

　　罹患慢性骨髓性白血病以後，母親外出的難度增加了，但她對工作的熱情並沒有衰減。當她明白自己再也無法搭飛機，就改搭列車或汽車去工作了。 　　陪伴母親外出的人是小滿，然而她衰弱的程度並不樂觀，連我都覺得長時間移動應該由我這位護理師陪同才對。 　　最後那一年，母親要有人攙扶才能走動。她的健康狀況不好，我希望她不要再接下工作委託了，偏偏她本人不願意接受。她氣呼呼地說絕不會給我添麻煩，我們母女的會談也以決裂告終。 　　話雖如此，如果沒有我陪伴她，就得由工作上的相關人士代為幫忙，承受龐大的負擔。所以就算母親要我別多管閒事，我還是得偷偷地確認她的新幹線座位，偷偷地訂下她旁邊的座位才行。反正，我得做好陪她同行的準備。 　　有時候做好萬全準備，我卻不得不取消她的工作，帶她去醫院治療惡化的病情。那時候她發飆起來實在可怕，到了急診室還拒絕住院（那裡是我以前的職場），跟我大吵一架。這樣的互動幾乎已經形成一種儀式了，但母親的反應比平時更加激烈。 　　我也不甘示弱地回嘴，最後硬是用輪椅推她去病房。心不甘情不願的母親還是只能乖乖住院，誰叫她身體不好。 　　這種消耗戰真的很累人，體諒到她本人的痛苦，我也不想發她的脾氣，但想要一吐苦水的心情卻怎樣都揮之不去。 　　「媽，妳想跟年輕時一樣到處活動，會給很多人添麻煩的。」 　　我好幾次忍不住勸她，換來的都是同樣的回答。 　　「所以我說妳不要管我就好啦！」這樣的對話一再重複。 　　我們對彼此說了很多不該說的話，也帶給對方不太好的回憶。可是，這是因為我們雙方都很痛苦才會說出那樣的話來。 　　母親最後一次離家遠行的工作，是平成二十三年（二○一一年）十一月五日，在寶塚市舉辦的演講，女演員高田敏江女士也同台參與。 　　我想起小時候跟著母親去工作，看她在人前說話的樣子。以往光彩年輕的母親，如今變得如此衰老，想來我也一樣變老了吧。轉念及此，內心不由得感慨萬千。母親大概是累了，回程的新幹線上她都在睡覺。往返東京車站有小滿負責開車接送，但她在車站裡走動十分辛苦，那一天以後，她外出都得坐輪椅了。 　　母親平常演講總是講到時間不夠用，這次在寶塚演講卻提前幾分鐘結束。演講結束的那一刻，我心想這也許是她的絕響了。然而當月二十九日，母親還是參加了﹁七人會﹂這個團體的演出，她是七人會的團長。能夠演奏手搖鈴度過一段愉快的時光，我也替她感到開心。 　　這兩項工作完成後，母親就因高燒和食欲不振住院了。這次住院後她再也沒有回到家裡，於平成二十四年（二○一二年）四月十七日去世。 　　母親死後還有兩場演講尚未完成，給相關人士添了很大的麻煩。最後由我代為談論母親的故事。看到有那麼多人喜愛母親，我也享受了一段溫暖的美好時光。 　　母親晚年獲得不少人的支援，在完成許多工作後結束了她的一生。這段過程中我有兩個身分，一個是撰寫博士論文的研究生，另一個是非正職的護理師。當初我就讀研究所後，便辭掉了全職的護理工作。 　　能把時間用在母親身上，實屬萬幸。可話說回來，我們都是自我主張強烈的母女。憑良心講，我沒辦法完全放棄自己該做的事情，全心為母親付出。 　　每當我壓縮寫論文或上班的時間，就會產生一種趕不上別人的焦慮。我很想告訴母親，我也有該做的事情，但她不會乖乖放棄自己的事業。所以，最後我捫心自問： 　　「難道四十多歲的女兒就得犧牲自己，好讓八十歲的母親做她想做的事情嗎？」 　　這種念頭一浮現，心情就很難豁達了。而且，我也很討厭有這種想法的自己。 　　實際上，身為護理人員的直覺告訴我，這樣的生活不會持續太久。當下的不便不可能永遠持續下去，但以這種方式鼓勵自己「撐過」母親的死，讓我更加討厭自己，類似的糾葛一直在內心翻騰煎熬。 　　跟母親的互動給我一個很深刻的感觸。當父母需要別人來照顧生活起居，卻還不肯放棄活動時，是一件非常棘手的事情。我們無法否定這個事實，也沒辦法事先防範處理。 　　我相信母親年輕的時候，也想過自己老了以後要交棒給下一代。可是隨著年紀增長，那種不管多老都要努力下去的心情還是有增無減。 　　看著母親的變化，我有預感自己也會步上同樣的後塵。現在我們都會覺得，沒必要麻煩別人來成全自己的事業，但這種想法一定會隨著年紀增長而改變，人是很難果斷放手的。跟老人家相處的機會越多，我越有這樣的感觸。 　　母親的好動確實帶來不少麻煩，可那終究是一時的而已。儘管中間多有波折，我還是努力支援母親的行動直到最後一刻，現在我很珍惜這份回憶。 　　母親在我四十九歲那一年去世，可以說我四十多歲的後半段時光，充分意識到母親年老體衰的年代。跨越那一段日子，送別母親之後，我對老人的看法多少有些改觀了。 　　由於護理工作的職業性質，我從年輕時就接觸過許多老人。現在想想，我年輕時真是不懂得善待老人家。 　　二十幾歲的時候，我對老人的基本態度是，人活到某一個歲數也該知足了吧。可話又說回來，我也擁有醫療從業人員的使命感，想要維護所有人的人權。所以說穿了，我對生死問題沒有思考得太深入，想來真是慚愧。 　　我在二十多歲時遇到一位八旬婦女，每次想起那個人，我就會重新反省自己對待老人家有多不厚道。那位婦女中風後，患有右半身麻痺和語言障礙，入住內科病房進行復健。不巧的是，她的體型很肥胖。以前健康的時候膝蓋就承受不了體重負荷，幾乎胖到不良於行。健康時已然不便的肥胖身軀，在麻痺以後更難活動，復健過程也十分艱辛。 　　支撐沉重的身體需要肌力，但復健難免會弄痛膝蓋。那位婦女害怕疼痛不想活動，肌力也越來越差。她坐輪椅要兩個人才推得動，平常都是臥病在床的狀態。 　　我記得她很討厭復健，一叫她復健就大哭大鬧。患有言語障礙的她講話不清不楚，也沒辦法深入對談，只有「我不去！」和「我不要！」這兩句話說得清楚。如果再勸她復健，她就會哭著大叫「殺了我啊！」 　　我對她的另一個記憶，是她對食物的執著。 　　那位婦女吃東西經常弄得到處都是，所以要掛上塑膠製的披肩，再立起床頭坐起來吃飯。她不習慣以左手用餐，食物掉了就徒手抓起來吃掉，每一餐都吃得乾乾淨淨。那模樣已經無法用欲念形容了，而是一股近乎執著的魄力。 　　當時還年輕的我，很不能接受她一心想死，卻還排除萬難吃飯的落差。我內心有一個很直截了當的疑問，想死的話幹嘛吃那麼多東西啊？ 　　現在我終於知道，這種看不開和矛盾的性情才有人味。但年輕的時候我看得太乾脆了。 　　作家山田風太郎說過一句名言，「早死是本人的不幸，長壽是別人的不幸。」這句話也挑明了長壽背後的陰暗面。 　　「寧可死一死，也不要麻煩別人。」 　　「寧可死一死，也不要增加子女的負擔。」 　　老人家多半都這麼說，在他們身子硬朗的時候，很少有人不惜麻煩別人也要活下去的。相對的，已經開始麻煩別人的老人家，難道就想早點解脫嗎？我看過很多人衰老的過程，並不這麼認為。 　　多數人年紀越大，越需要別人的幫助。那些曾說不想麻煩別人或小孩的人，等到真正臨老也是會借助別人的幫忙活下去。 　　從人類原有的生存本能來看，這是理所當然的變化，不能說是變節或轉性。換個說法就是求生的欲望，人類是沒辦法看得那麼開的。 　　當我們真的開始借助別人的幫忙，若每一次都要感到愧疚，那也實在太痛苦了。最初感到誠惶誠恐的人，久而久之也會把別人的幫助視為理所當然，我看過很多類似的變化。 　　以我母親來說，她是個懂得表達「謝意」，而非心懷「愧疚」的人。所以，她一直沒有忘記表示感謝。然而，這樣的母親在病情惡化後，也開始會用不悅的態度叫我幫忙了，這是無可奈何的事情。 　　可是，對提供照顧的人來說還是很難過，這種心情是揮之不去的。活著就是一件如此迫切的問題，情況越是迫切，就要傾注更多心力活下去。 　　轉念及此，也就不忍對患者要求太多了，這是我在護理工作中得出的結論。再者，患者會變得多難照料，也不是他自己可以決定的事情。一個人會罹患什麼疾病、以什麼樣的方式衰老，這也是要看運氣的。 　　以母親來說，她罹患了許多疾病，仍然勉力支持下去，好一段時間必須仰賴眾人的幫助過活，無法順利工作，也讓她脾氣壞了好一陣子。 　　如果是一眨眼就死掉的情況，品性頑劣的人也不會醜態畢露。反之亦然，品性高潔的人若承受劇烈痛苦，講話也難免會粗聲粗氣。 　　換句話說，人性是否會被痛苦與衰弱考驗，也同樣要看運氣。 　　從結果來看，母親經歷了那樣的人性試煉。一想到這裡，我真心認為不該從一個人的晚年來判斷其人品，這對任何人都一樣。 　　心理學家榮格說，四十歲到五十歲是「人生的中午」，也是走向衰老的時期。 　　五十三歲的我正值這個階段，衰老已從父母的問題，轉變成我的問題了。失去雙親，代表的正是這種變化。 　　不過我才五十好幾，對於衰老還有點事不關己的感覺。然而，疲勞越來越難消除，五十肩也困擾了我半年。我沒有強迫自己肯定變老這件事，但也不覺得有什麼好討厭的。 　　反正這是無法逃避的過程，滿腦子負面想法也沒意義。我只是在想，自己看了那麼多人衰老的經過，是否能過得稍微好一點？難得有機會目送許多人的衰老與死亡，我也希望如願以償。 　　最近我經常想起母親在去世前罕有的寬容性情。我不否認回憶會被美化，但隨著時間推移，能夠寬慰我的回憶總漸漸浮上心頭。 　　母親病情惡化後，常陷入譫妄症狀（意識朦朧不清，頭腦混亂，會產生幻覺和妄想的症狀）。我一不在她身邊，她就死命地傳呼護理站的醫護人員。她給周圍的人添了很大的麻煩，有一次我哭著對她說： 　　「我不去工作也沒關係，生活總過得去。可是，我沒辦法說服自己，把所有時間都花在妳身上。我知道妳很痛苦，也想盡量幫助妳。但我不能放棄自己的人生，如果妳是我，妳會怎麼做？」 　　當時我真的被逼到走頭無路了，博士論文一點進展也沒有，做什麼都虎頭蛇尾。如今回想起來，我或許是在遷怒母親吧，實在太過意不去了。 　　母親先愣了一會兒，她稍事思考後對我說： 　　「我不明白，妳才四十多歲，大概有很多想做的事情吧？我已經八十歲了，想做的事也做得差不多了。妳正在人生的半道上，我不明白妳的心情。」 　　我聽到這段話很感動，心想母親果然了不起。我越是深思，越覺得那句「我不明白」是很棒的回答。那已經跨越誰該讓步的爭論，直接跳脫成另一種解答了。 　　我正走過人生的中午，逐步邁向衰老。想必我也沒辦法果斷地面對死亡吧，我內心有這樣的心理準備。同時我也在思考一個盡量不麻煩別人又能快樂生活的方法。 　　前面我藉由自己的親子關係，描述人們日薄西山的生命歷程。接下來，我想談一談送別父母之後，對於今後人生的各種感想。 　　母親去世的這四年來，我在各種場合和文章之中，都有機會談論到母親的死亡。每次談論的口吻或有不同，但基本立場都是「很多地方有待改進，但我無怨無悔。」 　　有一次我對母親的朋友聊到自己送別母親的心情。我說那是一種很像跑完馬拉松，高舉雙手大喊萬歲的心情，對方很明顯被我嚇到了。 　　我心知不妙，對方大概以為母親去世，我反而鬆了一口氣吧，因此我趕緊補充道。 　　「母親不在了，確實很令人寂寞。但我指的是，自己有一種盡力而為的滿足感。」 　　好險啊，沒解釋清楚很可能被誤解。不過，這種「高舉雙手大喊萬歲」的比喻或許有被批評的風險，卻是很符合我當時心境的表現方式。 　　當然，我不會說自己沒有需要反省的地方。現在偶爾遇到一些事情，也會讓我發現自己過去沒有體察到母親的心情。 　　前陣子，我在通勤的車站裡，看到一位高齡婦女呆站在人潮熙來攘往的馬路中央。我心想，那位婦女不站在路旁太危險了，隨後我馬上注意到一個事實。她實在太虛弱了，完全動不了，連想要走到路旁都有困難，身上一點力氣也沒有。 　　仔細一看，旁邊還有一位看似她女兒的人一邊，攙扶著她的手臂一邊幫忙抵擋人潮。然而，要讓一個無法動彈的人恢復行動力，確實是需要時間的。 　　以前遇到同樣的情況，我總是拉著母親趕快讓路，以免站在路中央遭遇危險。母親呼吸困難的問題很嚴重，想移動也是有心無力，我顯然缺乏這樣的諒解。 　　事到如今才知道的確太遲了，可有些事情沒有實際遇到也不會瞭解。果然，人是沒辦法理解別人痛苦的。至少，我們必須清楚這一點才行。 　　不過，我還是動用自己所有的護理知識，說服母親接受必要的治療。母親才得以在親朋好友的陪伴下，度過一段溫暖的時光，對此我好歹是有一些信心的。只是，人的心情會隨著時光流逝而改變。現在我就來重新讀一次，母親去世後，我在部落格寫下的日記吧。 　　寫到這裡，我忽然陷入沉思，這種爽快的氣質當真符合我的性格嗎？ 　　我不是一個大而化之的人，嚴格來說是容易鑽牛角尖的類型。例如在職場上，我永遠都記得失敗的工作經驗；沒辦法在原來的職場幹到退休，這件事我也一直很介意。 　　依照這樣的個性，我對看護母親的過程也該有更多的悔恨，這種念頭我不是沒想過。實際上，我也覺得自己對待母親太嚴厲，或是有些不近人情的地方。 　　那麼，這些心情為何沒有成為無法忘懷的悔恨呢？我想主要的原因有二。 　　第一，我透過護理工作，從許多臨終看護的經驗中得知「看護病人是免不了後悔的」。 　　結果的好壞，對後悔的影響力遠比過程來得大。假如結果不好，過去所有的美好過程都會被歸納為失敗的經歷。 　　再者，有兩種後悔特別強烈，一種是態度上的後悔，例如後悔自己沒有溫柔對待病人；另一種是治療方針上的後悔，好比後悔自己選擇了錯誤的治療方式等等。 　　我身上不是沒有這兩大後悔的要素。誠如我先前提過，我自覺對母親太過嚴苛，也懷疑是不是因為自己勸她進食，才害她噎住的。 　　只是不管怎麼說，我們也只有在事後才會想到更好的辦法。在事發的當下，我認為當事人是沒有太多選擇的。尤其如果你不認為患者會死，你的意見可能就會考量到未來的層面。以母親為例，她多次從惡化的狀態中恢復，我幾乎不認為她當時會死。而引發吞嚥問題的餵食輔助，我也是在結果發生後才有所質疑的。 　　確實，我可以讓母親少吃一點東西，以免她發生吞嚥的風險。可是，我選擇鼓勵母親，讓她盡量多吃一點。至少母親獲得了活下去的希望，只可惜最後引發誤嚥性肺炎。但不吃東西補充體力，母親生還的可能性也很低。 　　當你事後反悔自己的選擇時，往往會遺忘這種「無法兩全其美」的大前提。 　　事實上母親生存和誤嚥的可能性是綁在一起的，不可能只選擇其一。 　　我在職場上，看過很多遺族對過往的抉擇充滿悔恨。所以我在心裡告訴自己，萬一母親有個三長兩短，我很可能會後悔，但我也應該明白，不見得是自己犯了什麼錯。 　　通常，就算有身為護理人員的經驗，我們也很難保證自己會做出何種決定。有時候明知如此，我們還是無法阻絕後悔的念頭。對於臨終看護和後悔這兩件事，我覺得自己有活用到工作上的體驗，這真的是很值得慶幸的事情。 　　那些事後諸葛、後見之明的後悔念頭，還是不要留在心裡比較好。

作者：宮子梓 譯者：葉廷昭 出版社：時報出版 書系：優生活 出版日期：2017-07-14 ISBN：9789571370583 城邦書號：A2201956 規格：平裝 / 單色 / 232頁 / 15cm×21cm