「活著的意義是什麼？」 罕見疾病患者這樣問自己，旁人難免也有這樣的疑問，而今，他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。 每週六下午，音樂響起，合唱團就位，北、中、南病友開口高唱，只要一開口，他們便不是病患，是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂，讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界，打開自我局限；不只唱出優雅的音符，還散播人間最美妙的「善的種子」。 繪畫班上，不是教導繪畫技術，是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景，看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現，這些命運多舛的孩子們，內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。 在基金會的努力之下，罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中，找到自信與自在，展現堅毅與勇氣；模糊了健康與疾病的界線，鼓舞更多人譜出生命的樂章，安和豐富了整體社會的心靈。 【好評推薦】 「我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書，我是這麼認為的。」 ──余湘／WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長 「拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從『天籟合唱團』的『星光班』歌手，以及『心靈繪畫班』專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采。」 ──果東法師／法鼓山方丈 「『求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。』謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！」 ──陳藹玲／富邦文教基金會董事 「經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，『週末的那堂課』順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。」 ──陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人

◎推薦序　罕見，精彩的生命 余湘
◎推薦序　盡責負責的人平安，發願還願的人快樂 果東法師
◎推薦序　激勵人心的強大生命力 陳藹玲
◎推薦序　絕地星光 陳莉茵
◎序　然後，我們一起破涕為笑

◎Part 1　三D音樂教室

甲你攬牢牢
哆啦A夢的異想世界
星空下的心願
隱形的翅膀
無言的歌
奇異恩典

◎Part 2　異次元畫室
佛陀靈魂的鑽石貓
鯨魚國王
房間裡的眼睛

序　然後，我們一起破涕為笑

　　故事的開端，氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。

　　國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上，身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊，帶著三個已發病的弟妹出席，捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆，那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天，我寫下：

　　昨天，台北又是一個淒風苦雨的日子；就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭，長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉，積累的辛酸終於忍不住潰堤，病家抱頭痛哭，患者則以激烈的搖擺，表達心中的激動。（二○○○年六月十九日，《民生報》）

　　再早些前，為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，十一歲的泡泡龍（先天性水皰症）劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾，吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的，也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。

　　那天，佩菁的媽媽林錦貴這麼說：

　　這麼罕見的小孩竟會誕生在我家，我感到十分「幸運」，也有很大的使命感，我們站出來面對民眾，只希望能「更有尊嚴的活著」。 （一九九八年十二月十九日，《民生報》）

　　生命，並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】，龐大的基因演進過程中，某些染色體、DNA被揀選成貢品，為了全體生物優化歷程，被推上廝殺的實驗戰場，他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚，以不完美也不完整的姿態，成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。

　　在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。

　　十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。

　　那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？

　　這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。

　　十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

　　聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

　　十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。

　　 【注】《饑餓遊戲》（The Hunger Games），蘇珊．柯林斯（Suzanne Collins）著，中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」，有個嚴厲又殘酷的傳統，每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名，參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲，並經由電視轉播放送，藉以控制與維持統治的秩序。

星空下的心願

　　「媽媽，什麼是許願？」

　　「就是把妳的心願告訴流星，妳希望什麼好事情會發生，就會成真。」

　　「那我要對著流星許願：『要趕快會自己走路，和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」

　　淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎，眼角的淚珠一顆顆墜落，像是天空的流星落上臉龐。那一夜，一閃一閃的微弱光芒，扎掙著要把漆黑的夜空點亮，點點的黑暗之光，分不清是星光還是淚光。

無法凝視的眼神

　　蕎蕎出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心的小天使。

　　兩個月後，甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒，應是視力慢慢成熟，視野變大、距離感和立體感漸漸成形，對於「看」，是該有了好奇和感受的時候。然而，蕎蕎的一雙眼睛，卻老是空洞地轉來轉去，像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，看著女兒失焦的眼神，淑寬心裡起了疙瘩。

　　淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅，打開的第一扇門是北部的大醫院，五個月大時，蕎蕎先做了腦部生理檢測，腦波判斷聽力正常，醫師研判是神經傳導問題；六個月時做了磁振造影（MRI）檢測，又被認為是神經髓鞘包裹不完整，但視神經傳導則正常。

　　雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到，但隨著生理年齡增加，各種問題跟著顯現，五、六個月大了，蕎蕎還不會翻身，渾身就像顆充不飽的氣球，沒有一點正在成長的嬰兒活力。

　　第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病的家長介紹下，帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查，針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液，幾天後，謎底終於揭曉，醫師判斷，蕎蕎疑似粒線體缺損，若要進一步確診，還要做肌肉切片，但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫰嫰的肌膚上留下一道疤，而沒做最後的切片。

　　但粒線體缺損究竟是什麼病？淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋，找到了這樣的答案：「粒線體DNA遺傳自母親，是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責，她的基因會是女兒的原罪嗎？淑寬和先生一起接受基因檢測，但兩人都完全正常，醫師告知，蕎蕎應該是基因突變造成的。

向流星許下「讓我會走路」的心願

　　擦乾淚水，捲起袖子，淑寬開始擬定作戰計畫，她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。

　　蕎蕎像是要參加一場生命的指考，比照升學班和資優班的孩子上課，但她一堂接一堂的「補習」，都是不同的物理治療和復健課程，是的，淑寬也有一顆「望女成鳳」的心，不是期望蕎蕎出人頭地，只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳，會和她談心、撒嬌。

　　於是，淑寬變成另一類的「虎媽」，從蕎蕎八個月大，就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、兩歲剪舌繫帶，到現在為止，幾乎全年無休地在「補習」，每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療，晚上還要針灸、瑜珈，星期六、日則是游泳復健。

　　七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……，一般孩子自然而然的成長發育時程，蕎蕎得奮力地接受各種特訓，才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交，十二年來，每天二十四小時陪著復健趕場，把自己的人生也給了女兒去拚。

　　「這個孩子太能感動人，她堅強、固執，努力要學習別的孩子會做的事；又熱情、開朗，曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，每次看著她摔得東倒西歪，我在一旁提心吊膽，但她都不放棄，我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠，打起精神，帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

　　蕎蕎六歲時，淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營，那晚，滿天的星斗，蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星，在她的小腦袋瓜裡，深刻記下這美麗的一幕。

　　回家後，有天洗澡，蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空，淑寬教她：「以後若看到流星可以許願喔！」一直以來，都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎，也是第一次知道，原來流星可以幫助自己達成心願。

　　她立即許下：「我想要趕快自己會走路，和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎，心裡也默默向老天請求：「幫幫這孩子完成心願，讓她快點會走吧！」

　　或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願，從三歲爬出第一步，足足又等了三年，蕎蕎還不能站穩行走。三年之間，這女孩像要參加奧運的選手，每天苦練，跌不怕、摔無懼，付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價，她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

和老天賽跑

　　三年前開始，淑寬帶著蕎蕎做游泳的水中物理治療訓練，冬天時儘管是溫水，還是讓特別怕冷的蕎蕎牙齒打顫，在媽媽車上會撒嬌說：「好冷喔，我不想下水。」但一到了泳池，二話不說，還是乖乖地進入泳池，連感冒流鼻水都堅持要去做復健。

　　一路看著蕎蕎努力過程的水療老師李郁瑩說，「蕎蕎本身的平衡感很差，一開始連浮板都拿不穩，經過二、三年的訓練，已經可以撐著浮板打水前進，肢動的進步真的很大。」

　　和媽媽一起參加罕病基金會中區合唱團後，蕎蕎也愛上唱歌，對她而言，一般人的娛樂，都是她的「訓練」。因為唱歌，讓她的發音、音量控制都有了進展。問她：「最喜歡哪一首歌？」她露出甜甜的笑容，說：「〈愛的希望〉」啊，因為那首歌聽了很愉快。」

　　「如果有一天，蕎蕎先離開我，我可能不會太傷心，我最擔心自己先走，還有誰能來照顧她？」這也是許多罕病兒媽媽心裡最大的擔憂，一想起，就會掉入沒有出口的哀愁，只有蕎蕎的笑靨可以讓淑寬強打精神，在每一個明天繼續尋找希望。

鯨魚國王

　　人生才起步十三個年頭的「洋洋」林敬洋，動了五次大刀，在別的孩子得以逍遙的寒、暑假，卻是他得進醫院服「手術獄」的日子，稚嫩的人生被鑽入頭顱的怪瘤壓制，失去了左邊的眼睛、失去了大腿上一塊皮肉、失去了悠哉的童年，所幸，沒有失去純真和對人生美好的想望。

　　洋洋八歲時，創作了一系列的「鯨魚國王」作品，樂活的海洋世界畫面鮮動得彷彿襯著交響樂。這個水瓶座男孩的心中，夢幻的綺麗世界在海底，那個海平面以下的世界裡，不管是咧著大嘴的旗魚、露出利牙的鯊魚、頭頂噴著水的鯨魚，都一派悠然自得，在海底，他會是受人喜愛的王。

　　在海平面上這個真實的世界，洋洋曾被眾人目光灼傷，那些投向他的目光，帶著恐懼和狐疑，他很快察覺，那些目光不是讚許、不是喜愛，是一種刺探，讓他像被丟上岸的魚兒，失去了海洋的保護，赤裸、乾燥、窒息。

　　「媽媽，為什麼我的臉和別人不一樣？」自己左臉上一顆巨大醒目的瘤，洋洋很小時就發現，那並沒有在其他人臉上出現，獨獨長在自己的臉上。幼稚園的小朋友指著他的臉大叫、大哭、甚至大笑，讓洋洋一度懼怕面對這個世界，他羞怯、閃躲、封閉。

　　「小朋友不懂事，不必理他們，你和他們沒有什麼不一樣。」具有護理人員身分的洋洋媽媽鄭雅真，這麼告訴兒子。事實上，她也曾經因為洋洋被人嘲笑，心疼地抱著洋洋和姊姊，躲在家裡痛哭。

　　雅真和另一半岳民都有專業醫療背景，不容自己膽怯、放棄，只能選擇相信自己、相信青春血汗苦讀的醫療知識，正面對抗這個以子之名、卻形同加諸他們身上的磨難，帶著洋洋一次又一次接受挖肉、切骨、補皮的修復手術，安排他接受心理諮商。轉換跑道從事教職的雅真，還在學校裡安排專業團體宣導如何與顱顏病患相處。

　　因為父母不退縮，讓洋洋的臉龐和心靈都漸漸平整、圓滿。他不再畏畏縮縮、不再惶惶不安，在學校主持校園晚會、上台演講、參加萬人擊鼓活動，是班上攏聚人氣的小火爐，身邊總有同學圍繞。他真的成了「鯨魚國王」，這才知道，海平面上下並不是兩個分隔的世界，擁有了自信，就擁有了海洋，得以自在悠遊。

　　「我發現這個病，沒有我想像得那麼糟，這個病只是老天爺給我的挑戰，讓我要比別人更勇敢、更堅強。」現在的洋洋，已經有了這樣的開朗和氣魄。

五度開顱挖骨補肉

　　醫療團隊就像代替上帝修補失手，在洋洋的臉上，一刀接一刀地縫補、重組，為他爭取另一次的新生。

　　手術前先做了血管栓塞，把線圈由鼠蹊部而上，放到顱內，防止開顱手術時大出血。正式的開顱手術足足做了十六個小時，掀開洋洋的頭蓋骨、切掉他左邊大部分的神經纖維瘤，釘上骨釘。

　　所幸，平安。岳民和雅真心上的石頭，放下了一大半。但這還只是開端。
                              
之後，幾乎一年一次，洋洋每年都要進院「修容」。五歲時是做眼眶整形，因為眼周附近血管豐富，醫師一度不敢手術，幸而最終仍驚險過關。

　　漸漸大了的洋洋，慢慢了解他注定與同學們不同的「寒暑假」宿命，出乎岳民和雅真意料，面對一到長假就得住院，洋洋竟然可以幽默以對，和同學自嘲要去「長庚大飯店」渡假。

　　第三次在眼周放置鈦金屬板、支撐住被瘤撐開後下垂的臉頰；因為引發術後感染，二度入院。第四次則進行清創。

　　第五次手術，也是工程最浩大的一次，選在洋洋從國小畢業、要進入國中的暑假進行，他又住進「長庚大飯店」了。這一次，他要挖去臉頰和脖子的瘤、切下一塊大腿的肉，填補到臉頰。

　　「這孩子真的很勇敢，從小到大住院，少有哭鬧，這回大手術，全身都插滿了管子，甚至因為由大腿移植到嘴皮的肉，長得太滿，縫線都爆開了，根本無法進食，只能用空針接管子，替他灌牛奶補充營養，他都不曾哀叫。」雅真心疼洋洋。

右眼看世界，依然繽紛

　　洋洋的左眼，七、八歲時就確定完全看不見，視神經被糾纏的神經瘤殺死。剩下一隻眼睛的他，岳民和雅真最擔心他視力偏差，出門時總要叮嚀他過馬路要注意看來車。奇妙的是，單眼看世界，危險是否會漏看一些，不得而知；但他看見的世界卻格外寬濶、繽紛。

　　「我完全沒有畫畫的天分，從小我念書，所有科目都是『甲』或『優』，只有美術這一科，永遠是『乙』。真不知洋洋會畫畫是從哪裡遺傳來的。」岳民打趣地說。

　　雅真自己擔任教職，對孩子學習狀況特別敏感。她說：「洋洋學業成績都在中上程度，但我發現他上課時有一點點的注意力不集中，那時帶他去罕病基金會上繪畫班時，原本只想培養他的專注力，沒想到，真給他畫出興趣。」

　　洋洋畫圖很有主見，因為畫畫和王蓮曄老師成了「好朋友」，但老師的建議他也不完全採納，還是堅持用自己最偏好的顏色。藍色是他最愛的顏色，那是他最愛的大海和自由的顏色。

　　因為繪畫和各方面表現傑出，洋洋曾獲得總統教育獎，讓從小到大功課一極棒、專攻第一學府的爸爸也深感佩服。岳民笑說：「要不是洋洋，我還進不了總統府呢！」

　　 但在洋洋的右眼裡，總統或許也只是海洋裡另一條鯨魚，他領完獎後，帥氣地和馬英九總統擊掌，輕鬆大玩「give me five」。這隨興的舉動，讓一旁大人吃了一驚，但也因此放下心來，這個失去左眼、頭顱被劃過無數刀的男孩，現在在這個世界上，玩得很開心。

作者：楊惠君 出版社：天下文化 書系：健康生活系列 出版日期：2013-05-28 ISBN：9789863201786 城邦書號：A1500377 規格：平裝 / 全彩 / 288頁 / 14.8cm×21cm