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謎病睡美人:各種罕見心身症的奇妙故事,一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告
- 作者:蘇珊.歐蘇利文(Suzanne O’Sullivan)
- 出版社:麥田
- 出版日期:2022-11-01
- 定價:480元
- 優惠價:79折 379元
- 優惠截止日:2024年11月26日止
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內容簡介
睡美人為何在現實生活出現,原本正常活潑的孩童為何大規模陷入沉睡?
驅魔才能平息的癲狂背後是什麼,我們是否仍需醫學上的解釋?
《腦內風暴》作者
英國腦神經權威醫師暨惠康圖書獎得主
探索醫療人類學最新力作
◇◇◇◇◇◇◇◇
▍心身症 由心理、環境、社會因素所引起的身體症狀或疾病,導致身體發生實質的功能障礙。
▍文化依存症候群 只有在特定社會或文化下,才被認為是疾病的一連串精神和軀體症狀的集合。
在瑞典邊境,數百名難民兒童陷入類似睡眠的狀態數月至數年;
紐約上州的勒洛伊鎮,中學女生出現非自願抽搐和痙攣,並且像傳染病一樣傳開;
哈薩克邊境一座城鎮,上百位居民在當地礦業沒落後陸續得到昏睡病;
尼加拉瓜的密托斯基族人,少男少女常見陷入癲狂,發作時力氣大到能單指扳開木頭……
這些個案用醫學儀器都查不出任何病變,然而其症狀與痛苦都無比真實,該如何解釋?
蘇珊.歐蘇利文身為腦神經與癲癇權威,因而成了各地出現集體心身症和文化依存症候群時的諮詢對象,遂展開一場足跡遍布全球的田野調查,記錄下各式各樣的人們向他訴說的精采故事。讀者彷彿跟著她踏上一趟醫學推理之旅,也走入那一個個飽受創傷的家庭,聽見它們獨特卻不知如何向人述說的動人故事。
書中除了以多方角度理解不同個案的病症生成背景與他們的生活,分析關鍵的「生理—心理—社會」模式,還探討幾個重要問題:精神疾病該由誰來定義?又是什麼形塑出不同文化間痛苦與壓力的表現狀態?在沒有醫學檢驗結果提供解釋之下,患者承受著什麼樣的質疑與汙名?
作為一位畢生信仰西方醫學的科學家,歐蘇利文書寫自己內心衝撞與反覆辯證的過程,探討輿論觀感和媒體報導對事件的影響,最後並提出叩問與反思——試圖單靠科學解決複雜的社會壓力與創傷問題,是否亦可視為另一種逃避;在面對心身症時,除了專注於令人費解的症狀,我們是否也能有一種柔軟的視角,欣賞隱於其中充滿韌性的生命之美。
◇◇◇◇◇◇◇◇國內好評推薦◇◇◇◇◇◇◇◇
王浩威 華人心理治療研究發展基金會執行長
李維倫 臨床心理學者、本土心理療癒現象研究者
謝伯讓 腦神經科學家、「大腦好好玩」Podcast主持人
吳易叡 成大不分系/醫學系人社科副教授
張子午 《報導者》主編、《成為一個新人》作者
蔡友月 《達悟族的精神失序》作者、《不正常的人?台灣精神醫學與現代性的治理》編著者
劉紹華 《我的涼山兄弟》《麻風醫生與巨變中國》作者
黃涵榆 生命政治研究學者、《附魔、疾病、不死生命》作者
精神醫學x人類學x社會學x報導文學界――跨界共同推薦
◇◇◇◇◇◇◇◇海外媒體盛讚◇◇◇◇◇◇◇◇
「精采動人,高潮迭起,時而令人毛骨悚然……深富同理……在深入剖析心身症複雜機制的同時,歐蘇利文醫生也抹去它的汙名,描繪出一幅動人的受苦群生像……鞭辟入裡……這本書對心身症生命經驗的觀察出色、細膩而深刻,也對身與心的關係提出重要問題。歐蘇利文醫生用她優美的文筆編織出一張華麗的掛毯,它美得驚人,又有扎扎實實的科學依據。」——《華爾街日報》
「精采無比,令人激動……既是舉重若輕的專業人士,又是心腸柔軟的疾病偵探,一心破除有礙治療的錯誤觀念……她的思考就和她的研究對象一樣——深具感染力。」——《紐約時報》
「在我眼中,歐蘇利文是最頂尖的科普作家,是奧立佛.薩克斯真正的傳人」——薩特南.桑赫拉(Sathnam Sanghera),《頭髻男孩》(The Boy with the Topknot)作者
「精采動人……心身症常常無法以傳統醫學術語解釋清楚,歐蘇利文的分析卻一針見血,無比犀利……令人感動的是,她不但以純熟的寫作技巧講述這些案例,也讓這些主角說出自己的故事。如果你是奧立佛.薩克斯的書迷,請千萬不要錯過。」——《出版人週刊》
「歐蘇利文急切地想告訴讀者:將病症模版寫入我們大腦的是社會文化環境……觀點獨到,說明心智與文化、生物機制的結合,如何創造出多采多姿、但也挑戰重重的人生。」——《柯克斯書評》
「引人入勝的世界之旅……歐蘇利文寫下一本扣人心弦的醫學作品,為全人健康照護提出有力的論證。」——《圖書館雜誌》
「蘇珊.歐蘇利文以優美的文筆寫下心身症病人的故事,讓這本疾病遊記猶如我們不理性又易受暗示的心的遊記……本書充分展露她描寫心身症治療的困境與難題的功力,最後會讓你開始覺得找巫醫是最明智的治療方式。」——《時代雜誌》
「歐蘇利文走遍全球,四處收集文化依存症候群的迷人故事,再以細膩、敏銳的筆法重新講述。」——《新政治家》
「歐蘇利文不給簡單的答案。她只帶著最多的同情與最少的批判呈現故事,讓我們看見世界各地的人的病症,還有這些病症如何幫助他們度過、甚至超越困境……在各種意義上都令人驚艷。」——《週日電訊報》
「如果拿奧立佛.薩克斯的書當標準,恐怕任何一本書都經不起比較——但這本可以。不是因為它內容離奇、令人著迷,而是因為它充滿悲憫,對人類心靈深具好奇。讀完後我深感激動,衷心期盼能看到更多故事。」——詹姆斯.麥康納奇(James McConnachie),《週日泰晤士報》
「擲地有聲……以令人驚艷又深具同理心的方式探索心智、恐懼的傳染性、絕望的後果。」——《書單雜誌》星級推薦
目錄
1. 前言:神秘怪病│Preface
2. 睡美人│Sleeping Beauties
3. 瘋病│Crazy
4. 失樂園│Love
5. 身駕馭心│Mind over matter
6. 蹄聲聯想│Horses Not Zebras
7. 信任問題│A Question of Trust
8. 勒洛依鎮的女巫│The Witches of Le Roy
9. 正常行為│Normal Behaviour
10. 結語│Epilogue
內文試閱
第一章 睡美人
化約論(reductionism):相信人類行為可以拆解成較小的部分加以解釋。
我罕見地躊躇不前,而且才到房門口已微微產生幽閉恐懼。我想掉頭,但大家魚貫進入我前方的房間,還有一人停在我正後方,貼得有點太近,想臨陣脫逃也來不及了。
我看到諾拉躺在我右手邊的床上。她大概十歲,我猜想。這裡是她的房間。我來的時候就知道會看到什麼,但還是沒做好心理準備。雖然已經有五個人和一隻狗走到床邊,她卻像是完全沒注意到我們,文風不動地閉著眼睛,神態平靜。
奧爾森醫生俯身輕拍她的臉頰,說:「她已經像這樣超過一年半了。」
這裡是瑞典斯德哥爾摩北方一百英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位纖瘦黝黑的六旬女士,淡褐髮色前方有一片顯眼的白色瀏海。她從諾拉第一次發病就開始照顧這個孩子,和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家,對這裡熟門熟路,從大門直接把我帶進諾拉的房間,對我來說有點太突然。前一分鐘我們還在戶外正午陽光下,後一分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺,因為她直接走向窗戶,拉開簾子讓陽光透進來,轉頭對諾拉的父母說:「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」
「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解:「我們早上讓她們在外面待過了,是因為你們要來才讓她們躺回床上。」
房間不是諾拉一個人的,比她年長一歲的姐姐赫蘭也在房裡,靜靜躺在我左手邊那張雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的,現在空著。弟弟還健康,我進房時看到他從轉角探頭偷看我。
奧爾森醫生轉身對我說:「蘇珊,妳杵在那裡幹嘛,怎麼不過來打聲招呼?妳不就是來看她們的嗎?」
她在諾拉床邊蹲下,伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下,幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚,但我不想其他人看見。不是怕丟臉——我也是人,見到別人不幸本來就會悲傷,看到病童尤其讓我難過——而是這家人已經受了這麼多苦,我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉,一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是,她居然睜眼看了我一下,然後再度閉上。
「她醒著嗎?」我問奧爾森醫生。
「對,赫蘭還在前期。」
諾拉絲毫沒有醒來的跡象,只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲,頭髮濃密,富有光澤,皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色,只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部,神態平靜,像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的,是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管;而她唯一的生命跡象,是微微起伏的胸脯。 我在她床邊蹲下,向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話,大概也聽不懂(她懂的英語很少,而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語),但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線,讓我能看見她在看我。我對她微笑,但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾,一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的女子,顴骨高,額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切,但也在一旁仔細觀察我,整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫,三個孩子的父親,則在房門外踱來踱去。
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二〇〇〇年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之,他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院,醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦電檢查(又稱腦波檢查),甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外,全部正常。儘管這些孩子對外界毫無反應,腦電圖卻像健康人一樣出現「醒-睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房,由醫護人員嚴密觀察,但還是沒人能喚醒他們。因為查不出病因,醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食;物理治療師每天為他們活動關節,確保呼吸道暢通;護理師也定時為他們翻身,免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後,住不住院對他們來說差別不大,許多孩子被帶回家中由父母照顧。孩子的年紀從七歲到十九歲都有,較為幸運的沉睡數月,更多人過了數年才醒過來,其中一些直到現在仍未清醒。
這病症是何時出現的,以前從未遇過,所以也沒人知道該怎麼描述它。說它是「昏迷」,似乎不盡正確:昏迷指的是陷入深層的無意識狀態,但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化,檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。說它是「沉睡」,也不太對:睡眠是自然的,但這些孩子並非如此,他們怎麼也叫不醒。最後,瑞典醫師群決定用「淡漠」(apathy)來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾・雅斯培的定義,「淡漠」是沒有感覺、無意行動,苦樂無動於中,全然不受情感或其他事物所動。醫師群認為這個描述符合他們見到的狀況。幾年後,「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文Uppgivenhetssyndrom——字面意義是「放棄」,英譯為resignation syndrome,中譯為「放棄生存症候群」。
站在諾拉床邊,我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝,露出她的腹部,讓我看她緊身褲裡還包了尿布。諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊,狗過來用鼻子拱她的手,她還是沒有反應。奧爾森醫生輕壓她的腹部,拿聽診器聽,接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人,還是狗在房內走來走去,統統沒有引起任何一點反應。
奧爾森醫生不時會轉頭對我說檢查結果。
「心率九十二,偏高。」
我聽了一陣不安,又難過起來。我也覺得九十二偏高,不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說,和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的,不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢;交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制,加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢?
奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓,她還是動也不動。「一百,七一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力,她一鬆手,那隻手就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導,她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上,看看他們會不會有反應。我也看過報紙上的一張照片,一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。我讀醫學院時學過,疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序。但我現在不這樣做了,因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以,我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我,要我為諾拉做些檢查。
我遲疑了。我是醫生沒錯,但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼,她還是站在床尾。我們兩個語言不通,之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪,但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多,彼此之間的關係又各有不同,我很難捉摸房裡的氣氛。
奧爾森醫生挑挑眉毛問我:「不然妳來這裡做什麼?」
問得好。一時之間,我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中,我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人。她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可?我本來到底想得到什麼?
奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼。諾拉的眼睛上翻,只看得到眼白。「貝爾現象(Bell’s phenomenon)。」奧爾森醫生說。
貝爾現象是閉眼時的正常反射動作:眼球會在眼瞼閉上時向上翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛,不讓她閉上,所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以上翻,是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作,還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢?
「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我:「妳才是神經科醫生,對吧?」
我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生,她亟欲幫助這兩個孩子,多給這家人一些支持。她歡迎我來訪,是因為我是神經科醫生。她希望我能解讀臨床症狀,為這種至今無解的病症提出解釋,給兩個女孩的苦痛一個說法,好說服別人幫助她們。好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身,還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看,說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。
這便是現代醫學的運作邏輯:疾病(disease)才能引人矚目,病症(illness)如果不能找到證據證明它是疾病所致,就不會受到關注。所以在醫學疑難雜症中,心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。
「妳來檢查看看。」奧爾森醫生又說了一次。
我硬著頭皮捧起諾拉的雙腳,先捏捏肌肉,再活動四肢,評估靈活度和肌張力。她的肌肉感覺起來還算健康,沒有流失,她的反射動作也正常。除了毫無反應之外,她沒有什麼地方不正常。我試著像奧爾森醫生那樣撥開她的眼瞼,感覺她在抗拒。奧爾森醫生要我對她的臉頰做觸診,不同於她幼小身軀的其他肌肉,她臉部肌肉是僵硬的。此外,她牙齒緊閉——再次證明她不是淡漠無感地消極抗拒。
我望向背後的赫蘭。狗盯著她看,奧爾森醫生的丈夫拉著牠的項圈,免得牠失控。赫蘭的視線越過狗直直望著我。我再次對她微笑,她的眼神一片空洞。
奧爾森醫生跟著我看向赫蘭。「先發病的是諾拉。赫蘭是第三次庇護申請被駁回之後才出現症狀,官員說他們得離開瑞典。」
雖然奧爾森醫生興致勃勃,想查出這一切出於什麼大腦機制,但不論是家人、醫生、官員,每一個人都清楚諾拉和赫蘭為什麼發病,而且也知道怎麼做能讓她們好起來。
放棄生存症候群會挑病人,它專找申請庇護家庭的孩子。這些兒童早在發病之前就已創傷累累,有的才抵達瑞典就出現這種病的早期症狀,但多半是進入漫長的庇護申請過程之後才開始退縮。
諾拉到瑞典時才兩歲半——至少是她到這裡時官方認定的年齡,雖然判定的人之前從來沒見過她。她還在學走路時,全家就已逃到土耳其和敘利亞邊界,後來不知道循什麼途徑到了瑞典。他們的證件在旅途中毀了,到瑞典邊界時已經沒辦法證明自己是什麼人,從哪裡來,所以他們的年齡只好由有關當局認定。官方最後認定諾拉兩歲半,赫蘭三歲半,她們的弟弟一歲。
諾拉一家是雅茲迪人。雅茲迪人是原居於伊拉克、敘利亞、土耳其的少數民族,全世界據估不到七十萬人。從門口走進諾拉房間時,我看見牆上掛著一幅畫,畫裡的深藍色孔雀神氣地展示牠的尾羽。諾拉父親的手臂上也有一個孔雀刺青。孔雀天使是雅茲迪宗教的信仰核心。他們相信至高神創造了孔雀天使,讓他統治世界。有的故事把孔雀天使和其他宗教連在一起,說亞當夏娃是被他開了智慧。也有人說孔雀天使反抗神,被神逐入地獄,所以他代表的是撒旦。因為尊崇孔雀天使的關係,雅茲迪人被其他宗教當成魔鬼的信徒。也因為外人這樣看待他們的信仰,他們數百年來不斷受到迫害。光是在十九和二十世紀,他們就經歷過七十二次種族屠殺。到了二十一世紀,他們還是一再成為血腥攻擊的犧牲品,先是在伊拉克,近幾年又到了敘利亞。女人和孩童被擄為性奴,遭到輪姦。據稱該地區已有七萬名雅茲迪人逃到歐洲尋求庇護。
沒有人能證明諾拉一家抵達瑞典前受到什麼傷害,我在這裡只能寫下我聽到的:他們家原本住在敘利亞一處低度發展的農村,靠近土耳其邊界。村裡的人大多沒有自來水,必須去公用水井打水。諾拉的母親也不例外,每天都得去好幾趟。有一天早上,諾拉的母親在取水的路上被四個男人擄走。他們把她拉進樹林,性侵了她。回家之後,她對家人吐露經過,沒想到她的父親勃然大怒,斥責她敗壞門風。接下來數星期,諾拉的祖父和父母多次激烈爭吵,其中一次祖父威脅要殺她母親,諾拉三姊弟在房裡全聽見了。遭到性侵那天,諾拉的母親懷上了第四個孩子,但沒過多久就流產了。
内外交迫之下,諾拉一家在敘利亞再無立足之地,不得不遠走他方。到瑞典時,他們沒有證件,不會說瑞典語,也看不懂拉丁字母。他們光是與人溝通都費盡全力,更不可能證明自己從哪裡來、是什麼人。雖然他們馬上申請庇護,但庇護需要他們證明自己在原來的國家遭受迫害,說服當局相信他們回到那裡是不安全的。
瑞典當時對尋求庇護者十分寬容,諾拉一家拿到了臨時居留證。但申請永久庇護的流程極為緩慢,諾拉和赫蘭都進了學校,審查還沒開始。又過了幾年,相關單位才開始審查他們的庇護申請——但裁定拒絕。雖然諾拉他們還有兩次上訴機會,但當時已經爆發敘利亞戰爭,他們的故鄉變得更加危險。諾拉就是在這個時間點出現退縮症狀。
兩個女孩在瑞典生活的時間已經超過任何她們待過的地方。她們的朋友都在這裡,她們也都說得一口流利的瑞典語。赫蘭還學了英文,而且學得不錯。我不曉得諾拉和赫蘭對她們的出生地記得多少,但即使父母從來沒有和她們明確談過,她們一定也感覺得出回到那裡凶多吉少。不論別人相不相信,當初要不是走投無路,他們也不會無緣無故舉家犯險逃離敘利亞。
「我請孩子的父親示範一下,讓妳看看他們抱諾拉下床之後是什麼樣子。」奧爾森醫生說。諾拉的父親依她要求扶女兒坐起,把她雙腳挪到同一側。諾拉耷拉著頭,身子像只破舊的娃娃。她的父親又站到她背後,從她腋下將她架起。只見她聳著肩膀,雙手垂在兩側。接著,在奧爾森醫生建議下,他像抬人偶一樣抬著諾拉走了幾步,諾拉的雙腳無力地落在背後,腳趾緩緩拖過地毯。我知道他們為什麼要讓我看這近乎怪誕的一幕——我們常常認為病人就該看起來病懨懨的,最好還能有至少一項客觀醫學檢查反常,好證明他們真的病了。儘管諾拉的檢查全部正常,奧爾森醫生和諾拉的家人還是希望我明白情況有多糟,所以讓我親眼看看。
看著諾拉的父親將她抱回床上,母親幫她調整姿勢,奧爾森醫生說:「看信的都是孩子。」
「抱歉,妳的意思是?」
「父母不懂瑞典文,所以移民局的信寄來的時候,通常都是小孩子看信,再翻譯給父母。」
「這樣不太好吧?」
「沒辦法,他們是父母和新世界的橋樑。」
「一定有更好的方式才對⋯⋯」 奧爾森醫生笑了:「妳太天真了,這種事瞞不過小孩子的。」
「說得也是。」我不禁想起自己的孩子——無憂無慮,備受呵護;再看看赫蘭——小小年紀,卻受了這麼多苦。「赫蘭今年幾歲?」我問 「十一歲,不過他們連這點都懷疑。」奧爾森醫生做了個鬼臉:「學校說她說話像大人,年紀絕對不像他們家說的那麼小。」
不論在哪一個國家,正確認定尋求庇護者的年紀都是棘手難題。看起來年紀較大的兒童常被錯誤安置在成人庇護所。也有人說有些成人為了得到寬待,會假裝成小孩。問題是,醫生評估年紀絕非萬無一失,因為尋求庇護者的外貌、骨齡、肌肉發育、性成熟,還有行為和語言能力,都已受到程度不一的長期匱乏、虐待、營養不良影響(當然,逃亡和申請庇護過程本身也會造成影響)。至於影響多大,我們目前沒有可靠的方式可以判斷。
雖然有人質疑赫蘭的官方年齡,但她毫無疑問還是個孩子。她尚未進入青春期,而且和諾拉還有母親一樣,都留著一頭濃密的烏黑長髮。雅茲迪女性從不剪髮。看著她的時候,我發現她重複睜眼、閉眼數次。聽他們說她會說英文,我跪在她床邊,向她自我介紹。令我驚訝的是,她居然低聲回應了我。她的聲音非常小,我請她再說一次,湊近她仔細聽。她說的是自己的名字:「赫蘭。」
赫蘭發病才幾個月,她是在她家第三次、也是最後一次庇護申請遭駁回時發作的。
「第三封駁回信寄來的時候,赫蘭問:『那我妹妹怎麼辦?』」奧爾森醫生對我說:「然後她就不說話了,但我們只能眼睜睜看著她愈來愈嚴重。我要她父母別讓她待在床上,要想辦法讓她進食,繼續上學,但真的沒辦法。」
奧爾森醫生告訴我,相關當局認為他們是土耳其人。如果他們是敘利亞人,當地已陷入戰火,不能遣返;但如果他們是土耳其人,就可以把他們送回去。我實在難以想像,一個孩子得知自己必須離開家園,去到恐怖故事裡才會出現的地方,會是什麼感覺。開車來他們家的時候,我們經過一條寬闊的林蔭道,美得懾人,我當時心想這裡環境真好。雖然三個孩子得共用一個房間,但他們的公寓寬敞舒適,還能俯瞰一座綠蔥蔥的遊樂園。孩子房掛著圖畫,角落擺滿各式各樣的書和桌遊。桌遊看起來常有人玩——但我想,玩的人不是這兩個孩子。
「她學校同學還是會來看她。有個女孩每個禮拜都來,讀書給她聽。」奧爾森醫生對我說。接著,她轉頭問赫蘭:「想聽故事嗎?」
小女孩點點頭。
奧爾森醫生從書堆裡拿了一本繪本,開始說故事。她們的弟弟怯生生地躲在門邊偷看。(未完)
編輯推薦
【編輯推薦】當生命設下無可逃脫的陷阱,我們以沉睡等待事過境遷
《謎病睡美人》不是一本容易定位的書,我們想著到底該把它歸到科普還是社會人文呢?但這才猛然體悟到,這種「歸類」和「標籤化」的慣性,不正是作者整個寫作過程的前期體驗嗎?
翻開這本書,讀者就跟著歐蘇利文的腳步踏上一趟田調旅程,順著她的視角,一起試圖解開集體心身症的謎團——那些個案用醫學儀器都測不出任何異常,卻有「實際失能」的症狀,還在族群中「傳染」開來,這種事到底怎麼會發生?
歐蘇利文寫自己身為一位腦神經科醫生,起初仍忍不住以各種醫學角度切入提問,覺得非把它放進「熟悉的架構」裡,反覆嘗試,終不可得。然而,這下意識的「分類執迷」與「終不可得」的結果,竟成了她行醫生涯裡最珍貴的體悟。
如果所謂醫療,只想著把「人」變成「病人」,我們只會不斷地開發標籤,好讓醫病雙方各取所需,而忽略處理受苦之人真正的痛苦源頭。作者甚至叩問,若心身症是無法處理或說出口的內心衝突「身體化」的結果,把病症「消除」,是否也堵住了那唯一的出口?這對「病人」是最好的嗎?
《謎病睡美人》的獨特之處,正是在其跨領域的思考,正如心身症必得在「生物-心理-社會」的脈絡下來解讀,對許多病人來說,真正的有效醫療也可能在診間之外。書中更有充滿同理心的溫柔視角,對瑞典因害怕被遣返而陷入放棄生存症候群的難民孩子,歐蘇利文這麼寫道:
她們很可能入睡時是孩子,醒來時是大人——如果真有醒來的一天——當她們帶著已然不同的身體清醒,會發現上次見面才剛入學的弟弟已是翩翩少年。而我只希望,她們醒來的時候人在瑞典。
這本書寫生命的難,也寫它的美。
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作者資料
蘇珊.歐蘇利文 Suzanne O’Sullivan
都柏林聖三一大學醫學系畢業,專精神經學與臨床神經生理學。曾任職英國皇家倫敦醫院,現為倫敦神經學暨神經外科手術國家醫院顧問,並為英國癲癇學會專家。二○一五年亦取得倫敦大學伯貝克學院之創意寫作碩士學位。 專精複雜型癲癇研究與功能型神經障礙,亦對心因性障礙症特別有興趣。前作《It's All in Your Head》在探討心因性生理疾病(心身症),曾獲得英國皇家生物學會圖書獎,以及英國衛爾康基金會圖書獎肯定。前作《腦內風暴:頂尖神經科醫師剖析離奇症狀,一窺大腦異常放電對人體的影響》獲得英國《衛報》年度最佳書籍。注意事項
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