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所有曾撼動我們的一切:一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們,與其充滿恩典及韌性的生命故事
- 作者:傑.威倫斯(Jay Wellons)
- 出版社:堡壘
- 出版日期:2023-11-29
- 定價:450元
- 優惠價:79折 356元
- 優惠截止日:2024年12月25日止
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內容簡介
二十五年小兒神經外科執業經驗
二十三堂生命故事,
面對各種生離死別、各種救回與放手,
孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題,
在這段過程中,我們也會痊癒,得到繼續前進的勇氣。
我知道自己並不能完全體會失去孩子的痛苦,
但我每晚都認真的祈禱著永遠不需要體會。
十二歲的小女孩,上一分鐘還跟家人開心地看著《哈利波特》,下一秒就突然因為腦溢血昏迷,被送到急診室。
同樣都因受到槍傷前來急救,一個三十歲的男子,成了啞巴,再也無法用言語與社會互動;
一個三歲小男孩,則是安全救回。兩人的腦部子彈的路逕相差不算遠,結果卻是天差地遠。
專業審定:
張雅婷│臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師
本書為作者回顧二十五年來小兒神經外科醫生生涯所寫下的想法。各章節以不同時期遇到的病例為主題,講述之中所經歷的各種挑戰、心境,像是對於醫生責任感的反思,該如何作為,或是短暫的猶豫,可能就此決定生命的走向;面對病患家屬的情緒,遭遇網路霸凌、法律問題;在死亡面前接受自己的無力、承認悲傷,然後好好照顧下一位病人等。作者站在第一線面對生死,且對象為年幼的孩子、甚至是胎中的嬰兒,更讓他認清生命的脆弱,同時學習與所有好或壞的可能性共存。
書中延伸醫療現場的感悟連結自身,不斷思考作為兒子、父親與生命的意義。父親是他人生中重要的角色,也因為父親的心願和時間的推移,半推半就成為醫生;直到父親罹患肌萎縮側索硬化症,兩人在最後的相處中,作者終於停止長期的自我懷疑,明白當醫生是自己而非父親的決定。另外,同樣身為父親的角色,更能理解、體會家長的處境,揣想什麼治療方法是對病患與其家屬最好的選擇;關心病患,甚至持續追蹤他們長大後的情況。
作者並未強調奇蹟,或誇耀精湛的醫術(畢竟小兒神經外科的手術風險相當高),而是聚焦在從各個案例中吸取的經驗、教訓,描述。隨著每一次的際遇,塑造自己成為什麼樣的醫生,以及對於人生觀的影響。閱讀的過程,就像在觀看一部發人省思的醫病關係電視劇,讀者在閱讀的過程中,獲得啟發、喜悅,與希望。
各界好評
無比生動……他的書透過一連串令人毛骨悚然的手術室小插曲展開,解釋他經手的工作,同時也喚起他心靈之中的緊張……以一名完成醫生工作後的凡人角度來講述故事,或許就是他書中帶給人們的關鍵洞察。
——《紐約客》(The New Yorker)
一本深刻與感人地描述小兒神經外科醫師強烈的喜悅與悲傷的書。
——頂尖神經外科醫師、《紐約時報》暢銷書作家亨利.馬許(Henry Marsh)
本書講述了那些被打破和重組的生命故事。書中的外科手術令人目不暇給,但作者能夠如此精湛地寫作以及操作,提供了另一種層次的驚嘆。這是一本令人驚奇並深深感動的書。
——《倖存之家》作者安.派契特。
「讀來令人屏息……很難找到比此書優秀的醫學回憶錄了!」
——《出版者週刊》(Publisher Weekly)
「作為一名外科醫生,傑.威倫斯長久以來用他的雙手治療病人。這本引人入勝且富有啟發性的書向我們展示了,負責如此神聖且驚人的任務,即對兒童的大腦進行手術,在這樣的生活和工作中,心是多麼重要。威倫斯的旅程故事既是深思熟慮的,也充滿探索,給予我們希望去相信,即使在最黑暗的時刻,也能出現光明。」
——喬恩.馬查姆(Jon Meacham),《紐約時報》暢銷書作家,史學家,美國總統拜登的文膽。
閱讀此書,就像是在觀賞一部你最愛的醫療電視劇,每集都充斥著低沉的手術場景與深具意義的沉思。承擔著親身經歷人生某些別具意義場景的任務,作者寫就了一本無比優異的回憶之書。
——瑪莉.勞拉.菲爾波特(Mary Laura Philpott),《Bomb Shelter: Love, Time, and Other Explosives》作者
目錄
目錄
前言
序言:最嬌小的病人
一:警鐘
二:縫合線
三:大腦以及影響人們的一切
四:九十分鐘車程
五:標準作業流程
六:頭部中彈
七:家庭猜謎遊戲
八:橡皮筋
九:最後一名
十:觀察、實作、教學
十一:對話
十二:N-5411-Y
十三:憤怒
十四:交棒
十五:破裂
十六:父親離開的早晨
十七:誕生
十八:密西西比傷痕
十九:路克的跳躍
二十:衝擊波
二十一:解脫
二十二:另一邊
二十三:奇蹟
後記:毫釐與軌跡
致謝
內文試閱
一:警鐘
二○二○年春日裡的某一天,我們醫院就跟其他醫院一樣,正全力因應新冠肺炎做準備。當西岸的同事透過群組電話、社群媒體或文字訊息(有需要的話,你可以整天戴著N95面罩。你必須戴兩副口罩。囤積一點哮喘吸入器。我們已經少掉四名術後病房護理師了,他們接觸到病毒,現在正在家中隔離)分享他們在北美遭遇第一波病毒侵襲的經驗時,整個感覺變得很糟。我當時主要任務是解讀大量送入的數據(有些有效,有些無效),身為緊急應變小組的一員,我隨時準備好為可能湧入的病患動手術。團隊迅速縮減至最精簡;除非緊急狀況,否則手術全數取消;所有非臨床人員都回家。
有一位十二歲的孩子被送來,她因為腦動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)破裂昏迷不醒。時間倒回幾個小時前,當她說自己頭痛時,正和家人一起遵守州政府和地方政府的居家令,在家一同觀看《哈利波特》(Harry Potter)電影全集,但就那麼短短幾分鐘,她便沒了反應。
身為小兒神經外科醫師最不容易的地方,是人會變得特別敏感,即使是下班後的生活,仍會不斷有災難可能發生的預感。日復一日年復一年,變得特別能夠適應緊急情況,相信改變是不變的真理。
比如小女孩前一分鐘還和家人一起吃爆米花看《哈利波特》,下一秒突然頭部劇痛,接下來就因為腦溢血而昏過去。
或是孩子上學前吃早餐,吃著吃著趴倒在麥片裡,父母還以為小孩子在調皮,直到心頭一驚,意識到這不是在搗蛋。
還有摩托車剎車失靈撞上十三歲的孩子。
一位父親在開車時回頭確認兩歲的孩子有繫好安全帶,結果衝出馬路撞在一棵樹上。兩天後,他和太太因為這場車禍戴上了護頸、坐輪椅,孩子則是再也回不來了,兩人還必須一起同意拔除孩子的呼吸器。
吃早餐、繫安全帶這些對一般人來說是再平常不過的事,卻能在我心中敲響一聲聲的警鐘。兒童汽車安全座椅並不是個煩人的鎖事,這跟阿波羅號發射前,技術人員確認太空人有沒有固定在安全帶上一樣重要。當我看到兒子沒戴安全帽跳上朋友的滑板,就會不由自主想起凌晨兩點的顱骨開放性凹陷骨折(open depressed skull fractures)緊急手術,那孩子的出血量多到讓我的手術褲濕得黏在皮膚上。每次開車、吃飯、孩子要出門,或自己不小心滑倒時,眼前彷彿都會閃現救援用的液壓剪、有人癲癇發作,或警察上門的畫面。
為了爭取救命時間,這位十二歲的女孩在送到住家附近的急診室時,就已經先插管接上呼吸器。斷層掃描顯示,她左大腦額葉內有個大血塊正在右移,正常沒有血塊的區域下方有一小團麻煩的血管糾結,看起來很可能是動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)。小女孩距離我們急診室有兩個半小時的路程,當下那位醫師正確判斷,做出動靜脈畸瘤破裂的診斷,先在顱骨上鑽孔插了引流管。這有兩個主要的意義,一是排出聚積的腦脊髓液(cerebrospinal fluid, CSF),有助於物理性的降低在腦出血、外傷或腦腫瘤等情況下,可能迅速竄升的腦壓;另外,當引流管連接到床邊的生理監視器時,還能順便監測腦壓。有了腦壓這個數據,醫護人員就能透過靜脈注射,進一步幫助降低腦壓,為後續的治療多爭取一點時間。
腦動靜脈畸形是神經外科數一數二的困難手術。一般人動脈壁較厚,可以在高壓下將含氧血液從心臟輸送到大腦以及身體的其他部位,動脈從心臟出來後會一路分成更小、更多的小動脈,直到變成細小的微血管網,越到末端血壓越小,直至消散。大多數器官中的微血管網由數以千計的微血管組成,寬度只容單個紅血球通過,而紅血球內的氧氣則透過微血管壁送到需要的器官。氧氣流失是讓血液失去鮮紅色,變暗、變藍的原因。在微血管網的另一頭,脫氧的暗紫色血液壓力較低,會匯流進入管壁較薄的靜脈,越匯集血管越粗。這些靜脈會將缺氧血引回肺部獲取氧氣,然後再順流進入心臟,靠著心跳壓力再將充氧血打出,流往各身體組織。
腦動靜脈畸形會讓這個血流路徑故障,這樣的障礙從一出生時就存在,隨著孩子日漸成長,問題會惡化至浮上檯面,有可能造成癲癇發作、頭痛,甚至是急性血管破裂,就像這個小女孩一樣。正常的血流從動脈流出後,會先通過微血管床均勻的讓壓力減低,之後才會匯流進入靜脈。但有血管畸形的人,腦動脈裡充氧高壓的鮮血會直接注入靜脈,中間沒有經過微血管緩衝。靜脈壁本身就薄,根本無法直接承受來自心臟血流的壓力。鮮紅的血液直接噴射到靜脈中導致動脈化,日積月累靜脈壁會開始變薄塌陷、互相纏繞,它們變紅、憤怒、不正常。在手術顯微鏡高倍放大下可以看到,血管畸形處會隨著每次心跳射出來勢洶洶的脈衝,紅色和藍色的血液在血管中混合交織著。
醫生在放入引流管前曾經打電話給我,那時剛過午夜十二點。在原先的醫院做引流管手術、加上轉院花了幾個小時,最後在早上六點左右送到我們醫院,接著推進手術室,麻醉後手術室裡的護士很快就接手。
就在準備手術前的短暫片刻,我抓了個空檔跟女孩的母親快速說明了一下。通常患者搭乘救護車前來時,會先取個假名,好快速先在電子醫療紀錄與醫院系統登記。這次我從她母親口中得知,她的名字是蘇菲亞(Sophia)。接著我告訴她,腦動靜脈畸形破裂,可能會造成蘇菲亞終身殘障、甚至死亡,做手術取出也同樣有殘障或死亡的風險。說得更清楚一點,終身殘障表示她身體可能會有一邊無法移動,也可能失去語言能力,或甚至一輩子要插管維持生命,永遠醒不來。當我一邊自己做好心理準備要對家屬說這些話、一邊準備著眼前的手術時,我想到自己得把為人父母的那部分抽離開來,在當下我只能是外科醫生,必須為那生病的孩子手術。我想像,自己頭頂有個離合器,按下去,內心裡為人父的那部分抽掉,留下外科醫生的我。在這關鍵時刻如果不這麼做,光是想到這位母親,或所有父母親們未來可能要面對的事情,就已經沉重無比。我認為在這種時刻那是個弱點,是神經外科醫生應該要控制住的弱點。要是當下,不經意想起自己孩子第一次騎腳踏車、參加足球賽、吵架和好這些養兒育女的事情,我便會試著放開思緒、控制自己,趕緊抽離父母的身分,拉回到身為醫師的那個自己。
我可以理解這有多難受,整個醫療團隊都非常想救你的孩子,我保證。我也想牽著你的手說一切都會好起來,趕走你心裡的痛苦;但我必須抽離情感,專心處理手頭的任務。院裡最棒的手術團隊已經歸隊,他們曾因新冠肺炎而去支援其他任務,但現在已準備好回到崗位。為了克盡職責,我們都需要抽離情感,只留下專業。專心消毒後,用手術洞巾蓋住頭部,把眼前某家人的心肝寶貝,變成一塊手術區域、一個矩形,一位被無菌洞巾覆蓋的人。很快我們眼裡只有手術區域,盯著那個地方,我們深信自己知道如何解決問題。
腦子裡有血塊壓住導致腦壓過大,真想馬上去除血塊降低腦壓。但又因為這血塊堵住血管破裂處,才剛止住了出血,拿掉可能又會引發出血,我不想冒這個風險。我們很快的找到了血管畸形中供血的那條動脈,用顯微鑷子將旁邊組織剝開,讓它露出了幾公釐。住院醫生就在我旁邊,她小心翼翼的在那條動脈夾上一個微型血管夾。就在這一刻,我們看到血管畸形附近充血的、搏動的靜脈,從憤怒的紫色漩渦變成了平靜的藍色,這表示血流回歸正常。我們再用另一個微型血管夾,夾住血管畸形的靜脈那一側,兩邊用微型剪刀剪幾下,血管畸形處就拿掉了,接下來就是要小心的從大腦的最深處取出血塊。我們輕輕的沖洗患部周圍,讓血塊露出來,再用一個微型的吸引器,把凝血的部分吸掉。就那麼幾秒鐘,腦壓降了下來,再也沒有血塊造成壓力,該功成身退了。
當大家努力奮戰時,我注意到整個團隊都發散著能量,一直延伸到手術室門口,甚至透出到外面的走廊。同事們時不時的會探頭看我們,平時會擦身而過的面孔也出現在門窗上。我想著在過去這段時間裡,看著世界被無情蔓延的傳染病征服過後,這些情感也就被壓抑了。我們腳上踏著的地方、手術時的那一刻,都在提醒著我們原本的生活,也給了我們清晰的目標,好讓我們在看著周圍的世界發生變化時,能暫時從無力感中解脫。這個手術室是我們行醫救人之處,而且會一直下去。
接下來幾週裡我看著她慢慢康復,術後幾天從昏迷中醒來,然後幾乎每小時都有進步,開始能說出家人的名字、伸手拿東西,與周遭環境互動越來越多。很快她就被轉到附近的復健醫院,重新練習如何站立,她幼時學步的大腦迴路還在,只需要再重新找回感覺。在她轉院不久後某天,我下診後沒驅車離開,而是散步去對街的復健醫院去探望她。
那時傳染病流行情況已漸穩定,然而因為新的新冠肺炎探視規定,她不能有訪客,只能由父母輪流陪伴。我走到她敞開的門前,往裡面看了看,然後敲了敲門框跟她打招呼。她就坐在那裡,不久前才瀕臨死亡的她,現在卻能和媽媽坐在一起玩撲克牌!我回想手術前跟他母親談話的情景,那畫面多麼讓人摒息。即使把孩子們從鬼門關帶回來是我們的工作,即使已經如此這麼多年,但這種時刻還是會讓我讚嘆不已。她不僅能與人互動、說話,而且還很活潑。母女兩人看到我來,抬起頭來都笑了,她的物理治療師在我到了不久後也來了,我看著她從床邊試著站起來走路。儘管她每天都進步,站立卻仍然是個挑戰。在媽媽的鼓勵下,她慢慢朝我的方向走過來。我看著女孩抬起頭微笑,又低頭看了一眼,臉上浮現出堅定的神情。我在她身上看到復健的決心,無論付出多少都要為自己拚盡全力的決心。在新冠大流行這段期間,歷經人世間的種種無奈,這種時候真的很需要看看像她這樣的意志力。我想我們所有醫界的人,都需要感受一下這孩子努力前進的那份動力。
她媽媽過來和我並排站在門口看她,蘇菲亞慢慢地、穩穩地伸出一隻腳,等身體平衡以後,再稍稍增加了腿部的力氣,然後她故意放開治療師的手,彷彿在說她能自己來,隨後另一隻腳也慢慢加快速度跟上來了,然後下一步、再下一步,直到我們感覺到,她的神經細胞似乎甦醒了,她正在走路。她母親反射性地擰了一下我的手臂。我們似乎可以看到神經元在我們面前自主執行行走的命令。接著,蘇菲亞突然從我們身邊走過,走進了大廳。她的每一步,都在為我注入活力。
延伸內容
審定序:
醫學院學子、醫療人員與病患家屬都能受到震撼的感動之書。
——張雅婷,臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師
「You can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards.」
—— Steve Jobs.
作者威倫斯醫師是國際小兒神經外科權威,尤其是「子宮內胎兒脊柱裂修復手術」的先驅。當他努力在醫療的道路上披荊斬棘的時候,二〇一七年被診斷出在骨盆和大腿間有惡性肌肉腫瘤,被迫為自己停下腳步。這段時間,讓他有機會回顧過去將近三十年的醫學養成過程中,各種深深刻印在心中的各種緣分:家族的期望與支持、所有恩師們的教導、各地的醫療團隊支援、肩負著小兒神經外科技術的創新改革……當然,一路曾並肩走來的所有小病人的生命力,是支持他面對自己、重新回到職場上的動力。
我推薦這本書給想要往醫學發展,又不知道自己適不適合的年輕學生:威倫斯醫師不是風輕雲淡地以學霸之姿,輕輕帶過醫學院和住院醫師過程;雖然難免對訓練過程中以醫院為家、獨立執刀後還是無法完整參加家庭聚會、甚至父親離世的那天都無法陪伴身邊,有深刻的心情抒發,但每成功挽回一個小生命的悸動,實實在在鼓勵他無怨無悔地往前行。當然,也有面對一個生命的離去、失敗時的衝擊,要怎麼能夠再勇敢站起來,接受下一次挑戰?
書中不但生動地描述了開刀中的場景,神經外科工具袋的四大武器:雙極電刀、顯微剪刀、金屬吸引器、各種不同功能的解剖器械的使用方法;還把大腦到脊髓的層層生理解剖構造,一一詳述,果然是教授級的主治醫師!如果看完這本書,更加堅定您習醫之路,歡迎一起加入!
這本書也推薦給曾經在醫院陪著親人,度過輾轉難眠的時光,心中還有遺憾不捨的讀者。威倫斯醫師的個案,並不是都有完美結局,他也有過遲疑和懊悔。有一章節描述他因為疏忽,把橡皮筋留在病人腦中,內心的掙扎和後來的誠實面對,以及因此改善手術房作業流程;也有一章敘述他為了病人挺身作證,指證同業醫療疏失的心情轉折。每一次的檢討,都能做為改善下一次的努力。
每個個案,就像他書中說的,「動作一做下去,就沒有回頭路」,醫師在分秒必爭的當下,不能優柔寡斷,是和病人、家屬站在同一陣線上,所有的喜怒哀樂,醫師也都是感同身受的。即使在病房裡鎮定地解釋病情,轉過身去,沉痛悲傷的情緒,還是需要一塊原野,好好收藏、掩埋、釋放。
但這本書最特別的,是他與父親密不可分的情感:從出生開始,就背負著父親要他成為醫師的期望。高中畢業後,雖然有試著走向文學創作,最後還是選修醫學先修課程,圓了父親的夢想。但父親在他醫學院畢業前夕,被診斷出罹患肌萎縮性側索硬化症(一種漸進性神經退化性疾病),而且在住院醫師訓練過程中去世。他以家屬的視角,面對這個即使自己再努力,甚至陪父親搭機遠赴其他醫院進行人體試驗,都無法挽留住父親的傷痛,讓他想要寫出這本書,紀念對父親的懷念。
當然,這本書非常非常適合現在還在健保血汗制度下,堅守崗位的醫護人員閱讀,知道我們並不孤單!
威倫斯醫師在知名的杜克大學接受住院醫師訓練,後來還擔任美國國家衛生研究院「前瞻性脊柱裂隨機臨床試驗」研究計畫裡,重要的一員。即使在醫療設備最先進的美國,他也跟我們一樣,身處看似完美的標準化作業程序,但也遭遇僵化、沒有彈性的衝突。
他回顧住院醫師過程最令他無法釋懷的心結,是因為「堅持呼吸治療師沒到場,不能送去緊急開刀」,屬於「違反標準作業流程」而喪命的腦疝病人(雖然開刀不見得能挽回悲劇),讓他從此遇到系統運作不夠快時,曾經扯掉生理監視器,跳過種種繁文縟節,把孩子從急診室直衝手術室。也曾經為了需要車程九十分鐘才能到達的孩子,拜託軍方黑鷹直升機隊飛越暴風雨,在三十分鐘內進到手術室裡搶救。
即使身為醫界權威,在決定病人最適合的診療計畫時,他還是要顧忌醫院內部評鑑指標:「重複開刀率」、「平均住院天數」。效率掛帥、醫療商業化…,我們真是「世界大同」呀!
我是小兒科醫師,不論外在環境、制度再怎麼不友善,每次看著孩子們純淨的眼神和笑容,就有力量讓我平靜、放鬆。「生命總會找到出路」,孩子們有滿滿的潛力、充盈的韌性,即使面對生命的挑戰,也是努力不放棄,讓未來充滿著無限可能。這應該也是小兒神經外科威倫斯醫師,被孩子們用生命撼動後的讚嘆和感謝吧!
作者資料
傑.威倫斯(Jay Wellons)
醫學博士、公共衛生理學碩士。范德比大學醫學中心及范德比兒童醫院神經外科、小兒科、整形外科、放射學和放射學科系教授。同時擔任兒童神經外科部門主任、神經外科部門副主任、外科學部分副主席,並指導他共同創辦的兒童手術成效中心(SOCKs)。 他曾發表250多篇有關兒童神經外科各方面的科學和醫學文章,並被認為是胎兒神經外科、下疝畸形、臂叢手術、外科臨床結果研究和健康照護差距的國家級講師和專家。 他也是紐約時報專欄作家,現與家人居住在田納西州的納許維爾。
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