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內容簡介
善終,是一場「需要預謀盤算」的愛
生命最後一場盛宴,你想在冰冷的儀器旁獨自離開,還是在熟悉的床榻與摯愛道別?
本書由榮獲台灣護理人員傑出奉獻獎、陪伴超過上千個家庭在宅善終、擁有豐富專業照護經驗與法律素養的「佑平居家護理所」楊婉萍所長執筆
第一本結合醫療專業與法規保障的「安心在宅善終」完整照護指南
★台灣安寧療護之母 趙可式 特別撰文推薦——
本書並不在紙上談兵,而是每一段都有一個實際的案例,將末期病人照顧的知識與經驗融合起來……書中的故事可能發生在台灣每各個角落,各個家庭,舉一反三就可真正學習。
當人們遇到親愛的家人親友,得了疾病末期,不願意也不能住院,希望在家中善終,卻害怕不知道該怎麼辦?這本書提供了一個可靠的完整的解方。本書除了提供給家有病人的參考之外,也可以作為居家護理師的教科書,為年輕的下一代以及較缺乏臨床經驗的護理師提供了一個非常好的學習藍圖。
★好評推薦——
王英偉/花蓮慈濟安寧病房主任、前國健署署長
朱為民/台中榮總家庭醫學科主任
畢柳鶯/醫師、《斷食善終》作者
陳玉鳳/台灣護師醫療產業工會創會理事長
陳英昭/社團法人台灣在宅醫療學會理事長
陳嘉瑋/台灣在宅善終協會理事長,胸腔重症暨安寧專科醫師
陳麗琴/中華民國護理師護士公會理事長
游秀美/前全國電子榮譽董事夫人
黃三榮/萬國法律事務所資深合夥律師
黃勝堅/退休神經外科醫師,前台北市聯合醫院總院長
楊戊龍/國立高雄大學政治法律系教授
蔡淑鳳/衛生福利部護理及健康照護司司長
(依姓氏筆劃排序)
● 本書特色
★第一手照護經驗:作者長期深耕安寧療護與在宅善終現場,結合專業與實務案例,提供真切而具體的指引。
★完整實務指南:從臨終徵兆辨識、末期醫療抉擇、安寧居家團隊的協助,到靈性陪伴與後事安排,逐步帶領讀者認識臨終歷程。
★看懂生命列車的時刻表:專業解說如何評估存活期,並教導家屬辨識皮膚、呼吸、意識等生理「告別信號」,不再恐懼,能更有餘裕地陪伴親人 。
★居家照護的安心錦囊:針對末期病人常見的「吃不下」、「發燒」、「喘與痛」提供具體應對策略,並教導何時該送急診、何時該啟動安寧居家團隊,減輕照顧者的焦慮。
★解開法律與倫理的枷鎖:解釋《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》,教導如何行使代言權、遺產處理等,確保善終路上不驚慌。
★單身與照顧者的溫柔叮嚀:專章討論獨居者如何在宅善終的建議步驟,並為照顧者提供預期性悲傷的處理建議,讓愛在圓滿後得以延續。
★重點事項表格整理,方便實用:例如臨終重點討論項目表、臨終症狀表、照護與陪伴引導清單等。
● 關於本書
善終不是天經地義的運氣,而是一場勇於面對、提前規畫的行動
在少子化與高齡化浪潮席捲而來的今天,「如何安然老去」與「如何放手離去」已成為每個家庭無法迴避的必修課。我們習慣計畫旅行、婚禮或退休,卻鮮少平心靜氣地坐下來,與親友摯愛討論生命最後一場盛宴該如何進行。當生命的列車緩緩駛向終點,您是否曾想過,在哪裡、以何種方式說再見?
這本書能陪伴您與家人,面對生命的最終章,提前作一場精確的善終規畫,將恐懼轉化為安心。
全書共五章。
第一章:生命終途的選擇題——善終?還是歹終?
現今的台灣,如何「放手離去」已成為每個家庭的必修課。本書開篇即以三個震撼人心的故事切入。
九十三歲的阿月阿嬤,儘管心願是「順順的走」,卻在寒流深夜被送醫後,於家屬的糾結下,經歷了插管、肋骨斷裂的急救,最終在滿身管路與痛苦中離去。與之相對,八十六歲的阿雄阿公在安寧居家團隊的協助下,撤除無效醫療回到家中。在熟悉的飯香與愛妻陪伴下,他恢復了主人的尊嚴,甚至能坐起來為失智的太太遞上碗筷,最終在睡夢中平安嚥氣。九十八歲的醫師娘則展現了長照與安寧接軌的優雅,在神父的祈禱與家人的合十中,祥和地走向生命終點。這些故事告訴我們:善終不是運氣,而是提前規畫的行動。透過專業安寧團隊的協助,家能成為最有溫度的告別舞台。
第二章:善終的關鍵轉折——解開愛與法律的結
許多家庭在善終路上的最大障礙,往往是「啟齒的難題」與「假性孝道」的罪惡感。
本章提供實戰策略,教導如何讓「死亡對話」變得自然,並掌握善終的五個關鍵轉折:預立決定、醫療目標轉向、選擇居家場域、家屬代言權的堅持,以及死亡過程的專業引導。
法律層面上,詳細介紹了《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》如何成為善終的護盾,並觸及生前遺囑、意定監護以及財產處理等現實議題,讓愛在規範下圓滿傳承。
第三章:當生命列車準備到站——我們能做的預備
當被問到生命「還有多久?」時,醫療團隊雖然能給出大致範圍,但存活期預測卻充滿挑戰。
本章詳細說明了「評估存活期」的重要性:它能引導醫療選項的抉擇,幫助病人行使醫療自主權,並讓家屬有時間進行心理與資源的安排。
讀者將學習到「生病軌跡」的概念,了解癌症、器官衰竭與失智症等不同疾病的惡化趨勢。更重要的是,本章提供了具體的「身體告別信號」觀察指南,包括皮膚顏色的改變、呼吸狀態的異常、意識的混濁以及排泄功能的改變等。
書中也提醒,如何找尋專業盟友「安寧居家團隊」的幫助,更準備了「居家照護安心錦囊」,解答照顧者最害怕的難題:吃不下要硬塞嗎?病人喘或昏迷要不要送急診……讓家屬在守護親人時,能有專業團隊及知識作為後盾不驚慌。
第四章:當生命進入倒數——陪親人優雅轉身的指南
本章談及臨終過程——抵達前數月、數週、數天及當天,提供各階段的照護與陪伴指引。
此時的陪伴不僅是生理上的,更是靈性上的。書中教導讀者如何聽見臨終者沒說出口的害怕,並透過「人生四句話」——說愛、言謝、道歉、辭別,來修復關係、不留遺憾。
此外,針對台灣多元的社會背景,書中羅列了不同宗教的臨終儀式與引導,並詳述了死亡來臨時的實務處理,包括如何判斷死亡、如何進行遺體護理以維護尊嚴,以及如何取得死亡診斷書等後續流程。
第五章:獨行者的在宅善終與照顧者的溫柔叮嚀
隨著社會結構改變,一個人的善終也成為重要議題。書中為獨居者列出居家善終的建議步驟(事前規畫 → 臨終準備 → 死亡當日與後續)與四大支柱(法律護盾,照護盟友,鄰里應援網,把臥室變成溫馨的安寧終站),強調「一個人的圓滿,不代表孤單」。
最後,作者將關懷轉向照顧者,提供處理預期性悲慟的建議,提醒照顧者在付出的同時,也要給予自己溫柔的撫慰,讓生命在告別後,轉化為持續前行的力量 。
這是一本結合臨床實務、文化反思與生命教育的善終指南,帶領讀者認識如何在家中平安走完人生最後一程。
這不僅是一本醫療指引手冊,更是一本關於愛、尊嚴與勇氣的生命之書。
我希望讀者在翻閱此書後,能獲得勇氣與家人開啟這場生命對話。當我們願意打破沉默,死亡便不再只有陰冷與恐懼,而是充滿光與溫暖。這是我身為安寧居家護理師,在陪伴許多案家幽谷送別後,想送給社會最深情的一份禮物。願我們都能在熟悉的地方,伴隨家人的呢喃與愛,輕輕地、圓滿地放手。讓愛,在尊嚴的守護下,化作一個充滿溫度的圓滿逗點。
——楊婉萍
目錄
推薦序:如何安心在宅善終——當遇到生命重大難題,向好書要解方/趙可式
自序:預謀一場名為「尊嚴」的愛
前言:許一個在熟悉之處,優雅謝幕的願望
第一章 生命終途的選擇題——善終?還是歹終?
一、阿月阿嬤的遺憾:寒流深夜的救護車,為何換來滿身管路的送別?
二、阿雄阿公的圓滿:原來,最後一里路可以這麼溫暖。
三、九十八歲醫生娘的優雅:當長照接軌安寧,在家也能擁有專業的守護。
【核心提問】如果可以,您想在哪裡以何種方式說再見?
第二章 善終的關鍵轉折——解開愛與法律的結
一、善終路上的「礙」:別讓罪惡感與「假性孝道」綁架了愛
(一) 啟齒的難題:三個家庭的真實縮影
(二) 為什麼啟齒這麼難?
(三) 對話的實戰策略:讓「啟齒」變得自然
(四) 關鍵行動:凝聚家人共識,讓愛不再成為「礙」
【重點小整理】解開愛與罪惡感的結
【安心小提醒】提早進行臨終討論
二、及早轉向的勇氣:掌握善終的五個關鍵轉折
(一) 轉折點一:意識清楚時的「預立決定」
(二) 轉折點二:醫療目標的「適時轉向」
(三) 轉折點三:選擇「居家」場域的安定力
(四) 轉折點四:家屬「代言權」的行使與堅持
(五) 轉折點五:死亡過程的「專業引導」
【安心小提醒】愛是勇敢轉向的動力
三、法律給我們的保護傘:讓愛在規範下圓滿傳承
(一) 善終自主意願的法規雙護盾
(二) 生前預囑、遺囑與意定監護
(三) 圓滿謝幕:財產與遺產處理的實務智慧
(四) 善終是一場「需預謀盤算」的愛
【安心小提醒】善終規畫
第三章 當生命列車準備到站——我們能做的預備
一、還有多久?——學習看懂生命列車的時刻表
(一) 為何需要評估預測生命期
(二) 整體的生命期評估原則
(三) 牽掛不捨難以邁開腳步的例外狀況
【安心小提醒】當生命列車進站時
二、找尋幽谷伴行的專業盟友:認識「安寧居家團隊」
(一) 解除疼痛與不適:安寧團隊如何成為您的後盾?
(二) 轉念,讓愛落地:安寧療護的真實模樣
(三) 安寧療護的「非與是」:觀念的重塑
【安心小提醒】安寧療護不是放棄,而是積極的「全人照護」
三、生命尾聲居家照護的安心錦囊
(一) 吃不下要硬塞嗎?
(二) 何時應該要送急診?
(三) 發燒了怎麼辦?
(四) 痛了、喘了怎麼辦?
(五) 管路與限時嘗試治療的選擇
【安心小提醒】以病人為中心的溫柔決定
四、身體正在安靜告別:從皮膚、呼吸到意識,理解身體的「告別信號」
(一) 覺知到死亡與意識改變
(二) 皮膚顏色與溫度改變
(三) 面容與外觀變化
(四) 呼吸狀態開始異於往常
(五) 排尿與排便的改變
【安心小提醒】身體正在「完成」最後的任務
【重點小整理】
第四章 當生命進入倒數——陪親人優雅轉身的各階段指南
一、當生命列車緩緩入站:我們如何成為最好的陪伴者?
(一) 抵達終點前數月:雖然身體變累了,心依然在一起
(二) 到站前數週:靜靜聆聽身體的「告別語」
(三) 最後幾天的相守:看懂身體自然的「停機程序」
(四) 就在今天:陪您嚥下最後一口氣,把愛說完
【安心小提醒】陪伴者的心靈補給
二、理解臨終者的恐懼與需求
(一) 聽見親人沒說出口的害怕:理解臨終者的五大恐懼
(二) 日常與臨終的圓滿處方:練習「人生四句話」
(三) 臨終者嚥氣前後的引導與陪伴
(四) 尋找心靈的定海神針:靈性關懷與宗教儀式
(五) 不同宗教信仰的安心定心陪伴指南
【安心小提醒】關於哭泣與告別
三、圓滿之後的實務處理:判斷死亡、遺體護理與死亡診斷書的取得
(一) 死亡來臨時的整體流程與準備
(三) 判斷死亡
(四) 遺體護理:維護最後一里路的尊嚴
(五) 死亡診斷書的取得與後續事宜
【安心小提醒】圓滿之後的體貼守護
第五章:獨行者的在宅善終
一、單身或獨居也能在家終老嗎?——建立自己的支持網絡
(一) 獨居者居家善終的建議步驟
(二) 給未來的自己一份清單:獨居善終的四大支柱
【安心小提醒】
(三) 獨居善終十步走:一個人的圓滿,不代表孤單
【安心小提醒】
二、給照顧者的溫柔叮嚀:處理預期性悲慟,讓愛延續
【安心小提醒】
後記:愛是最好的終點,也是最美的轉身
表1、臨終重點討論項目簡表
表2、臨終症狀一覽表
表 3 陪伴親人優雅轉身:臨終階段照護與陪伴引導清單
表 4 不同宗教常見的臨終儀式與引導
表 5、後事辦理所需證件參考
表 6 死亡來臨時家人指引簡表
圖 1 在宅往生的流程
作者資料
楊婉萍
榮獲2024年醫療人員服務貢獻獎、2025年傑出護理人員服務奉獻獎。 成功大學醫學院健康照護所博士、高雄大學法學院政治法律碩士。 曾任高雄市立大同醫院院務顧問、輔英科技大學副教授與副教務長、安寧緩和護理學會祕書長、安寧緩和醫學會講師、護理/長照機構評鑑督考、國健署跨院際安寧共照臨床指導、國立成大醫院腫瘤安寧護理師等。 現任「佑平居家護理所」負責人、一般暨安寧居家照護學會理事長、專科護理教師學會理事、護師工會學術顧問、教育部定兼任副教授。 一位在病人最後一里路上,陪他們回家的護理師。 這些年,她走進無數家庭,看見許多家庭在醫院裡掙扎,不知如何放手,也看見有人選擇在家,讓生命在熟悉的味道與聲音中慢慢告別,靜靜牽著手走完人生路。於是她決定,把這些「好好離開」的經驗寫下來,讓更多人知道——死亡,其實可以很溫柔。「善終」不是結束,而是愛最真實的延續。 為了學習怎麼讓「回家」成為可能,她從臨床走進學術,取得護理碩博士與法學碩士學位,長年投身安寧療護教育與實務。並前往美國、英國取經,深入十三家成人與兒童安寧院觀摩與學習,學習他們如何讓「善終離去」成為生命的延續,而非恐懼。 爾後她辭去專任副教授的大學教職,在南台灣創立第一家獨立型甲類安寧居家護理所,帶領團隊與醫院、診所、長照夥伴並肩,日夜守護那些希望在家中善終的病人與家屬,協助他們「回家、安然走完」。在實務陪伴中面對不同的挑戰,讓「在宅善終」成為可能。四年多來,她們陪伴超過千個家庭,看見告別的勇氣、悲傷的重量、與愛的深度。這些生命故事教會她:「善終不是醫療的終點,而是人生最深的成全。」注意事項
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