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內容簡介
一本加拿大醫生記錄「醫助死亡」真實案例的生命之書!
從一個個終點線前的生命故事,
看見生而為人的恐懼、勇氣與最後的自由——
到了說再見的時刻,
是能安詳離世?
還是帶著遺憾離開?
★ Amazon 4.7星高分推薦!
★ 入圍2022年作家信託巴爾西利公共政策獎。
★ 2022年《國會山莊時報》百大好書之一。
★入選2022年安大略電視台「那些我們讚不絕口的好書!」
★選入《環球郵報》(The Globe and Mail)「64本能在天冷時溫暖你心的作品」。
★加拿大廣播公司評為「2022年秋季的60部加拿大非小說」之一。
「對我而言,一場美好的善終,是病人死亡時,仍與外界保持連結:獲得充足的家庭與社區支持、適當的身障補助、良好的疼痛控制。讓我揮之不去的死亡,是那種我結束一個人的生命後,獨自坐在他家裡,等待驗屍官來電。只有我一個人為他哀悼,或替他祝福前行,或在星空中為他留下一顆記號。那時我會懷疑,我留在那裡的真正原因,或許並非他的疾病或病情,而是他的孤單。」——簡.馬莫雷奧醫生
【本書特色】
◎ 作者是加拿大首批進行「醫助死亡」,投身家庭醫學近五十年、長期致力臨終關懷的醫師。本書透過不同案例故事,幽默且富含情感的筆觸,梳理出病患、陪病者與醫師之間,在生命消逝之前,所行經的苦痛與溫柔。
◎ 藉由加拿大「醫助死亡」施行現況,為人們追求「平靜走往生命終點」的想望,提供多重思考視角。同時也直面照護體系的缺失與脆弱,並透過醫師的自省與回望,重新思索死亡和病痛、孤獨與尊嚴的連結。
◎ 自重病、孤老、失智、精神障礙等不同關卡,探討「醫助死亡」的介入與為難,深入法規、倫理與人情感知的扞格,帶出最真實的生命經驗。
【感動推薦】
大師兄|《火來了,快跑》作者
江盛|資深婦產醫師,台灣死亡權利合法化運動者
法律白話文運動
周志建|山隱中的療癒師、故事療癒作家
紀岳良|舌尖上的律師、諮商心理師
郭憲鴻(小冬瓜)|單程旅行社社長
畢柳鶯|醫師、《斷食善終》作者
蘇予昕|蘇予昕心理諮商所所長
蘇絢慧博士|璞成心遇空間心理諮商所所長
(依姓氏筆畫排序)
【本書內容】
人們應該是「想要」醫助死亡,
而不是「迫不得已」選擇它——
鄭重地告別苦痛、擁抱所愛之人,
悲傷中也能映照出平靜與解脫。
在這一天,
馬莫雷奧醫生協助約蘭達結束她了無遺憾的精采人生。
曾體驗過高空跳傘、潛水至珊瑚礁深處,
更是一名優秀的哈佛研究員⋯⋯
在與罕見肺部疾病纏鬥三十年後,
約蘭達決定進行醫助死亡,
有尊嚴地向這世界做出最慎重的告別。
她穿上特別準備的水藍色絲綢和服、條紋襯衫,
在自己的「死亡雞尾酒派對」上招待賓客,
現場彌散著咖啡香、龍舌蘭與香檳氣息,
音樂傳遍每一個角落,在場的人談笑、跳舞、歌唱,以及哭泣⋯⋯
在親友的送別下,約蘭達站在死亡邊緣,淡定且從容⋯⋯
2016年,加拿大最高法院通過了《卡特訴加拿大案》,批准了醫療輔助死亡,將生命的終結權歸還給病人,讓他們能透過「醫助死亡」,以人道、合法且有尊嚴的方式離開。本書記錄了馬莫雷奧投入醫助死亡的歷程,書寫許多截然不同的病人:有些年邁,有些罹患退化性疾病、絕症以及認知衰退;有些被支持與愛包圍,有些則孤身一人。他們都向馬莫雷奧尋求協助,希望依照自己的意願結束痛苦。在這本書中,作者也坦率分享了自己的情感轉變,並逐漸理解各種臨終處境最私密且真實的一面;讓我們得以更深刻地思考痛苦、孤獨與生存的價值,也更貼近生命中的深層叩問。
什麼是「合理、可預見的死亡」?當失智患者進入無意識狀態,是否仍能完成他最初尋求醫助死亡的心願?究竟病人是真的想離開,抑或無法被醫療體制接住,進而讓種種疼痛、孤獨造成久病厭世?若是提供更仔細的緩和醫療與陪伴,是否能改變病人的「求死」意願?
這是一條艱難的路,種種問題在評估、執行「醫助死亡」的過程中,總是一個接一個浮現。從致力於救死扶傷,到成為幫助他人赴死的執行者,馬莫雷奧醫生不僅擔負起生命的重量,更必須謹慎協助病患與家人、護理人員的協調溝通,甚至小心拿捏病人與死亡之間的距離:確認是否合乎實際意願與需求,而非成為一個抑鬱且「勉強」之下、不得不的選擇。
無法好轉的肌肉萎縮、脊髓空洞症帶來劇烈疼痛、漸進性失語的認知衰退、難以排遣的孤老寂寞⋯⋯
人生實難,站在風雨飄搖的危崖邊,該如何自處?在這本書裡,作者以平易近人的文字寫下個案故事。除了呈現理性的醫病書寫,亦感性地梳理故事間的情感脈絡及紊亂思緒,甚至分享了自己在各種學習裡的自省,包括其中的惶惑與害怕。這些故事折射出臨終處境的人文關懷,在協助病人走向死亡的過程中,無論疼痛舒緩、心靈安撫、情感支持,皆是如此重要。藉由不同病況與掙扎,讓我們貼近各種臨終情況的內在真相、理解醫助死亡歷程,並更加了解相關制度缺陷,以及背後的生命核心議題。
【各界好評】
這是一本非凡的著作……文筆極其優美,感人至深,充滿愛與細膩的人性關懷。同時也不乏幽默,因為人生與死亡本就都蘊含著幽默。對任何希望更深入理解這個議題的人而言,本書都是一本必讀之作。
——《渥太華公民報》(Ottawa Citizen)
簡.馬莫雷奧醫師的醫學生涯始終站在醫療實踐的最前線——從女性主義醫療、全人初級照護、懷孕與生產照護,到如今成為生命終點的見證者與陪伴者。書中那些動人且充滿洞見的時刻,帶領讀者一窺生命終點的複雜與美麗,也讓我們看見加拿大最傑出的家庭醫師之一所帶來的非凡禮物。
——丹妮爾.馬丁(Danielle Martin)醫師,暢銷書《Better Now: Six Big Ideas to Improve Health Care for All Canadians》作者
這本書真摯而有力,扣人心弦,直面生命中最艱難的提問。醫助死亡關乎的是「選擇」;書中故事真實呈現了那些選擇有尊嚴地告別人生的人,以及讓這一切成為可能的美好醫護與陪伴者,本書作者正是其中之一。
作者以樸實卻深刻的筆觸,闡明了一個重要的道理:雖然醫助死亡最終結束了一個人的生命,但它首先將生命的自主權歸還給了當事人,這正是善的力量。
如果沒有那些勇於踏出第一步、甘冒風險的先行者,我們就不會有全民醫療制度,也不會有今日的疫苗;而如果沒有他們的慈悲與同理,我們也不會有醫助死亡制度,去幫助那些希望在人生與死亡中都保有自主權的人。
——加拿大參議員潘蜜拉.瓦林(Pamela Wallin),醫助死亡與預立醫療協助死亡申請(Advance Requests)倡議者,國會「醫療協助死亡特別聯席委員會」委員
這本作品睿智、人性而且充滿幽默。書中描繪了一群令人難忘、栩栩如生的人物,他們因各自不同的原因,希望以自己的方式結束生命。作者巧妙交織個人回憶錄與加拿大相關法律制度的演變,使全書始終圍繞著簡.馬莫雷奧對自己的深刻凝視——一位勇於承認自己曾經錯誤、願意改變想法的女性;而她陪伴臨終者的工作,也迫使她重新思索生命、死亡、尊嚴、孤獨,以及加拿大醫療制度的意義……我實在無法停止閱讀。
——凱瑟琳.阿申伯恩(Katherine Ashenburg),《The Mourner’s Dance: What We Do When People Die》作者
遺憾的是,我們不可能人人都擁有像簡.馬莫雷奧這樣的家庭醫師;但幸運的是,我們都可以閱讀這本記錄她開創性工作的回憶錄——一本充滿智慧、慈悲與勇氣的作品。
本書不僅講述了馬莫雷奧協助病人走向生命終點的一則則扣人心弦的故事,更深入探討了隨著醫療協助死亡制度在高齡化社會中逐步擴展適用範圍時,醫師與病人共同面對的倫理困境與艱難抉擇。
在你與摯愛親友、法律顧問及醫療專業人員討論自己對生命終點的意願之前,這是一本必須先閱讀的書。不要猶豫,因為時間不等人。
——珊卓拉.馬丁(Sandra Martin),《A Good Death: Making the Most of Our Final Choices》作者
目錄
【序言】香檳、歌聲與最後的從容——約蘭達(一)
CH1:開始 ——走向醫助死亡之路
CH2:支持我,別為我哀傷——喬
CH3:有充分的時間說再見——艾琳
CH4:與死亡並肩而行——艾希莉
CH5:學習結束?——在理想與現實之間前進
CH6:不想變成一個無法言語的人——希拉
CH7:當醫助死亡成為一種慰藉與愛的展現——索爾
CH8:被無止盡的疼痛折磨,算什麼人生?——湯姆
CH9:我會安詳離世,還是帶著恐懼離開?——約蘭達(二)
CH10:瀕臨崩潰——什麼可以讓我繼續走下去?
CH11:我想死在一個感覺平靜的地方——約蘭達(三)
CH12:學到的教訓
CH13:美的善終
【後記】前面的道路
【致謝】
延伸內容
【序言】香檳、歌聲與最後的從容
——約蘭達(一)
我原本應該在早上十點為約蘭達.馬丁斯(Yolanda Martins)注射藥物,以便協助她善終。當時只有一個問題:我需要一名護士來置入靜脈導管,但護士尚未抵達。
屋裡的氣氛比電梯還要起伏不定。約有十幾位約蘭達的親友(朝氣蓬勃又彬彬有禮的一群人)聚集在多倫多安涅克斯(Annex)街區,這棟精心翻修過的維多利亞式建築裡為她送行。這座房子是約蘭達的朋友派蒂(Patty)的住所。有人掛上了一串串白色的裝飾燈;有人煮了咖啡;有人打開了龍舌蘭和香檳,彷彿用盡了廚房裡的每一個杯子。一束束鮮花和一盒盒紙巾堆滿了這個大方形廚房的中島及所有桌面。約蘭達憑著她的幽默製作了一份輕快的「死亡播放清單」。在過去的一個小時裡,她和她的親朋好友們一起聊天、哭泣、跳舞、歡笑,並高聲唱著〈永遠年輕〉(Forever Young)和〈變色龍〉(Karma Chameleon)。然而,當早上十點來臨時,他們的目光開始頻頻轉向我。
二○一八年七月的這一天是我協助患者善終的第二十六個月。時至今日,我已多次見證醫助死亡的重大意義。患者簽署善終同意書後,他們會流露出如釋重負的神情。像今天為約蘭達舉行的這場告別一樣,親友們雖然悲傷,但仍帶著喜悅來見證摯愛的人按照自己的意願,在自己的床上離世。事後,有些家屬會來擁抱我;有些人則會坐在我身旁,與我分享剛剛送別的那個人的故事。而那時,我總是忍不住哭泣,幾乎每次都會落淚。
我第一次見到約蘭達是在二○一七年十一月。她是意志最堅定的其中一位患者。儘管年僅四十五歲,但她已經與一種罕見的肺部疾病奮鬥了三十年。不過,她曾有過一段精采人生:在哈佛大學擔任科學研究員、體驗過高空跳傘、潛水到珊瑚礁深處。她個性強勢,朋友們總是開玩笑地稱呼她為「老大」,還喜歡說:「約蘭達想要什麼,一定都會弄到手。」然而,在過去兩年裡,那段精采的人生開始逐漸收窄:藥物、文書雜務以及疼痛成為了她的主要生活範疇。她沒有錢又沒有男朋友;她精力耗盡,專注力又日漸減弱。她不得不搬回距離東多倫多一小時車程的惠特比(Whitby)父母家居住,有時短暫停留在派蒂家。約蘭達變得愈來愈不像自己,她已準備好離開。
那一天終於到來。約蘭達穿上了特別為此準備的服裝:一件水藍色絲綢和服、條紋襯衫、緊身褲以及一雙小巧的天鵝絨拖鞋。她脖子上還掛著透明的塑膠氧氣管,末端插在鼻孔裡。氧氣罐的管線夠長,可以讓她在開放式的一樓(從客廳到餐廳再到廚房)自由移動,並在自己的「死亡雞尾酒派對」上招待來賓。時間一分一秒地流逝。大家不是迫切希望我為約蘭達善終,而是他們已經為那個時刻做好了心理準備。多出來的幾分鐘雖然可貴,但也顯得有些尷尬。
我不時地將目光轉向門口。我已悄悄給辦公室打了電話。我們與一家社區居家護理服務機構合作,那裡的護士非常擅長為體弱或年長的患者置入靜脈導管。該機構已確認接到我的請求,但護士在哪裡呢?我有些心急如焚,於是打了電話給我的「萬事通」尤里(Yuri)。他天生有一種異乎尋常的沉靜氣息,會讓人覺得一切都有可能實現。他當時正在開會,但答應立刻開車過來支援。
早上十點二十分,我告訴在場的所有人:「我們已經盡可能為這天做好周全的準備,但有時候意外還是會發生。」我一向直言不諱,因為我明白這正是人們想聽到的。當他們走到這個階段——人生終點時,不再需要任何委婉的說辭。他們很清楚自己身在何處及其中的理由。
我解釋道:「原本要來插靜脈導管的護士還沒到。不過,另一位護士正在趕來,大約二十分鐘。」
一陣短暫的沉默之後,空氣中又充滿了音樂和談笑聲。約蘭達的哥哥飛快地跑到街上的酒品專賣店——早上十點開門,這算是意外的好消息——他帶著更多香檳回來。有人把音樂調得更大聲。
其實,我或約蘭達都沒有提及另外一個議題。大多數的醫助死亡(Medical Assistance in Dying,簡稱MAiD)案例並不那麼講求時間的精準。死亡總會到來,早或晚幾分鐘並不會改變什麼。然而,約蘭達卻有一個明確的時間限制。當她真正、完全意識到自己即將死亡時,她堅持這一切不能白費。即便她的肺已經被疾病刻下了神祕的印記,她還是決定把它們捐給多倫多總醫院(Toronto General Hospital)的病理學家們,並預定下午一點在手術室進行摘取肺部手術。我也已經預約好殯儀館來將她的遺體從派蒂家運送到醫院,然後再送回殯儀館。我不能——也絕不能——讓她失望。我向她承諾,我絕不會辜負她。
我決定保持冷靜。然而,約蘭達——她根本不需要假裝。她很堅定,站在死亡邊緣,淡定而從容。對她來說,這一刻早已在她年輕時就向她逼近。她沒有退縮,反而主動迎向它。我腦海中不斷浮現她在春天對我說的話。當時,她正式尋求靈性指引,但卻由於我轉介的醫療體系中的巨大漏洞而落空。她說道,她已經厭倦了獨自承擔這一切。
我們已經盡力。對住院患者來說,他們可以得到各種支援;然而,像約蘭達,在家中與致命疾病抗爭的人來說,卻沒有專業人員能夠主動幫助他們。曾試圖為她聯繫一位臨床宗教師的醫療團隊為此感到歉疚,我也感到一樣的歉疚。
尋求宗教師未果後,約蘭達擬定了一個新的計畫。她對我說:「你將訴說我的故事。」這顯然不是一個請求。
這就是這本書的開端。
作者資料
簡.馬莫雷奧(Jean Marmoreo)
一位醫生、作家、倡議者、運動員和冒險家。於加拿大多倫多市中心擔任家庭醫師長達45年。畢業於加拿大安大略省麥馬斯特大學(McMaster University)護理學系,後決定轉攻醫學,並於1974年自多倫多大學(Temerty)醫學院畢業。近十多年專精於臨終醫療,成為加拿大首批在2016年醫助死亡合法化後提供此服務的醫生之一。經常為《環球郵報》(The Globe and Mail)和《國家郵報》(National Post)撰寫專欄。著有《新中世紀:女性的中年時光》(New Middle Ages: Woman in Midlife)、《當痛苦無法逆轉,我想要這樣離去》(The Last Doctor: Lessons in Living from the Front Lines of Medical Assistance in Dying);《當痛苦無法逆轉,我想要這樣離去》是她的重要代表作,入圍2022年作家信託巴爾西利公共政策獎(Writers' Trust Balsillie Prize for Public Policy),並獲選2022年《國會山莊時報》(The Hill Times)百大好書之一、《環球郵報》「64本能在天冷時溫暖你心的作品」等。 曾於2005年獲選為加拿大「百大最具影響力女性」(100 Most Powerful Women in Canada) ,2014年榮獲加拿大國家雜誌獎銀獎(National Magazine Awards),2023年獲頒加拿大最高平民榮譽之一:加拿大勳章(Order of Canada),2024年獲母校麥馬斯特大學頒發科學傑出校友獎(Distinguished Alumni Award for the Sciences)、2025年再獲授予榮譽博士學位。約翰娜.施內勒(Johanna Schneller)
北美頂尖的自由記者之一,專注於娛樂特寫報導。她的封面故事曾刊登於《名利場》(Vanity Fair)、《時尚泉》(InStyle)、《首映》(Premiere)和《女士家庭》(Ladies Home Journal)等雜誌。與馬克.托西(Mark Towhey)合著了暢銷書《難以控制》(Uncontrollable),並與加拿大自行車運動員克莉絲汀.沃利(Kristen Worley)合著了《夠有女人味》(Woman Enough)。注意事項
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